Vào tháng Chín năm 2003, Jonny Kennedy, 36 tuổi, qua đời. Anh bị một chứng rối loạn di truyền khủng khiếp gọi là teo cơ biểu bì (EB) - khiến da anh bong tróc ngay cả khi chạm nhẹ, để lại cơ thể đầy những vết loét đau đớn và dẫn đến cuộc chiến cuối cùng chống lại bệnh ung thư da. Trong những tháng cuối đời, Jonny quyết định hợp tác với nhà làm phim Patrick Collerton để ghi lại cuộc đời và cái chết của mình, và kết quả là một bộ phim, được phát sóng lần đầu tiên vào tháng Ba, kể về câu chuyện đầy cảm hứng, thách thức và hài hước của một con người đặc biệt. Không né tránh thực tế bi thảm của EB, bộ phim cũng là một sự tôn vinh cuộc đời được sống trọn vẹn. Được sản xuất và đạo diễn bởi Patrick Collerton và được trình chiếu lần đầu tiên vào tháng Ba năm 2004, bộ phim "The Boy Whose Skin Fell Off" đã trở thành bộ phim tài liệu được bàn tán nhiều nhất trong năm đó. Nó thu hút gần năm triệu người xem và sau khi phát sóng, công chúng đã quyên góp hơn nửa triệu bảng Anh cho tổ chức từ thiện của Jonny, DEBRA. Một quỹ tưởng niệm Jonny Kennedy đã được thành lập để gây quỹ thêm nửa triệu bảng Anh nữa với mục tiêu đảm bảo rằng Jonny Kennedy để lại di sản trị giá một triệu bảng Anh.
In September 2003 36-year-old Jonny Kennedy died. He had a terrible genetic condition called Dystrophic Epidermolysis Bullosa (EB) - which meant that his skin literally fell off at the slightest touch, leaving his body covered in agonising sores and leading to a final fight against skin cancer. In his last months Jonny decided to work with filmmaker Patrick Collerton to document his life and death, and the result was a film, first broadcast in March, that was an uplifting, confounding and provocatively humorous story of a singular man. Not shying away from the grim reality of EB, the film was also a celebration of a life lived to the full. Produced and directed by Patrick Collerton and first shown in March 2004 The Boy Whose Skin Fell Off has become the most talked about documentary of that year. It attracted nearly five million viewers and after the screening the public donated over half a million pounds to Jonny's charity, DEBRA. A Jonny Kennedy Memorial Fund has been set up to raise another half a million with the aim of ensuring that Jonny Kennedy left a one million pound legacy.