Ud over disse tal skal sygdommens omfang måles på den store smerte og de svære konsekvenser, som den medfører for familierne, der er nødt til at sørge for, at de syge hele tiden bliver hjulpet.
Aside from these figures, the significance of this illness should be measured in terms of the great suffering and serious consequences for the families involved, which are obliged to provide 24-hour care for those affected.