Hvordan bliver vi medlem af MCADD-foreningen?
Klik her for at læse, hvad du skal gøre.
Den 26. september 2009 blev det på landsmødet besluttet at stifte en patientforening: MCADD-foreningen. Der var 71 tilmeldte - samt et antal babyer og børn!
Der er ca. 60 familier i Danmark, som lever med MCADD i familien.
I september 2008 blev det første MCADD-landsmøde afholdt for forældre til børn med MCADD. Der deltog 37 personer. Det blev fra starten af mødet tydeligt, at vi kan få rigtig meget ud af at skabe et fælles netværk, og dermed hjælpe hinanden med viden om sygdommen, så vores MCADD-børn kan få de allerbedste liv.
Vi havde derfor alle stor lyst til at mødes igen - og stemte derfor for at oprette en patientforening. Se vedtægter og intentioner med foreningen under punktet MCADD-foreningens vedtægter i venstre side.
Tal med andre familier med MCADD
Det kan være en utrolig lettelse at tale med andre familier, der lever med MCADD. Det var vores erfaring fra det første landsmøde. Enten for at høre, hvad andre gør, for at høre, hvordan det går med andre MCADD-børn (der er jævnaldrende eller ældre end ens egne) - eller bare for at dele den bekymring, der er ved at have et barn, som har brug for ekstra forholdsregler i hverdagen.
Kontakt foreningen, så kan vi sætte dig i kontakt med andre familier i din region, som med stor sandsynlighed gerne vil tale med jer.