januar | 2018 | livetsmangevinkler januar 2018 – livetsmangevinkler
Jeg har ALDRIG følt mig syg!
januar 27, 18 Livetsmangevinkler
Jeg var til hjertelæge i onsdags (24 januar), her fik jeg at vide at jeg nok skulle gå op i dosis medicin og at jeg skulle gå med en dims der skulle optage min hjerterytme de næste to døgn, med henblik på, om der skulle gøres yderligere i min behandling. Det jeg troede ville tage de normale 45 minutter, endte med at tage næsten to timer, fordi jeg skulle have taget blodprøver og ha sat optager og elektroder på kroppen. Da jeg kom ud i bilen og vi kørte væk fra hospitalet, kunne jeg ikke længere holde tårerne tilbage. Min hjælper sagde med det samme, hun virkelig gerne vil give mig et kram lige nu. På en måde var det godt hun ikke kunne det, for jeg havde faktisk bare brug for at græde og forsøge at sætte ord på de følelser der hvirvlede rundt i kroppen på mig.Noget af det første jeg sagde var at jeg hader at være på hospitalet, for på hospitalet er jeg patient og patienter kommer på hospitalet når de er syge.
Men jeg har egentlig ALDRIG følt mig syg i min dagligdag. Det er kun det sekund jeg træder ind af hospitals dørene til de årlige tjek at jeg føler mig syg. Jeg er både hjertepatient, lungepatient, muskelsvindspatient og specialtandlæge patient. Det er alt for meget for mig nogen gange, jeg vil bare gerne være mig. Jeg er en 29 årige kvinde, der studerer, som ofte ser sine venner og familie og som generelt sætter pris på livet og alt det indeholder. Men på hospitalet føler jeg mig magtesløs, jeg føler de tager alle de personlige egenskaber jeg har fra mig og gør mig til en patient der er syg og skal have hjælp. Det er jeg jo også i deres øjne, men gid jeg selv kunne lukke øjnene for det. Jeg ved jo at lægerne gør deres arbejde godt og at de kun gør det i bedste mening og forsøger at rådgive mig om, hvad der er bedst for mig.
Men i mit hovede er det bedste for mig, at være fri for dem. Jeg er 29 år og jeg tager allerede dobbelt dosis af den hjertemedicin min mormor får og nu vil de sætte mig op på det tredobbelte ! Den tanke kan gøre mig fuldstændig vanvittig og ude af mig selv. Men det er her jeg skal huske på det min mor ofte har sagt, at man ikke skal sammenligne sig med andre. Hvis man sammenligner sig med andre, kan man ofte ende med at blive ked af det, for der vil altid være noget andre har som du ikke har og omvendt. Men jeg kan altså ikke lade vær. For de fleste andre unge på 29 år, har ikke 3 årlige tjek på sygehuset. De har ikke et dårligt hjerte der fungerer som en på 80 år. De skal ikke bekymre sig om, hvordan de kommer op i morgen og får tøj på, for det kan de selv klare. De har ikke skulle være arbejdsleder 24 timer i døgnet siden de var 18 år og jeg kunne blive ved.
Mit problem er jo egentlig, at jeg ikke får noget positivt ud af, at tænke disse tanker og at sammenligne mig med andre. Jeg tror desværre bare det er menneskeligt at sammenligne sig med andre og nogen gange forestille sig at kunne leve det liv andre lever. Jeg vil gerne leve et liv uden årlige sygehus besøg. Jeg vil gerne kunne føle mig ung, frisk og stærk og ikke ung og slap. I min daglig dag føler jeg mig psykisk stærk, jeg føler jeg har noget at bidrage med og jeg er omgivet af fantastiske mennesker, både mine venner, min familie, mine bekendte osv. På trods af dem, kan en enkelt læge få min verden til at styrte sammen. Det er så frustrerende. Men heldigvis kan alle de førnævnte, få mig til at kæmpe videre trods hårde sygdoms agtige beskeder fra lægen. Heldigvis er det de mennesker der gør at jeg i min hverdag ALDRIG føler mig syg, fordi jeg får den hjælp og støtte der skal til, både fra nære relationer, men også fra det offentlige system, som trods mange bureaukratiske svære systemer og unødvendig kontrol giver mig den nødvendige hjælp i min dagligdag. Så jeg først og fremmest føler mig som et ressourcestærkt menneske og ikke som en svag syg patient.
Ingen kommentarer til Jeg har ALDRIG følt mig syg!
Wonder brother
januar 14, 18 Livetsmangevinkler
Jeg var i fredags inde og se filmen Wonder. Jeg havde en klar fornemmelse af, at den vil komme til at røre mig og få mig til at tude. Ikke blot fordi den er sukkersød og amerikansk, men fordi den også handlede om ikke at være helt almindelig og ligesom alle andre. Den handlede om Auggie, som er født med et deformt ansigt og derfor i sit fysiske udtryk, ikke ligner alle andre mennesker. Den handler om hans bekymringer ved at se anderledes ud og at skulle starte i skole. Den handler om ikke at vil skille sig ud, men bare gerne at vil være ligesom alle andre. Den handler om at alle mennesker kæmper, hver deres kampe og at disse ikke kan sammenlignes.
Disse forskellige kampe bliver vist gennem personerne i Auggies liv og deres betydning for ham og om hans betydning i deres liv med alt hvad det indebærer. Det er lige fra den gode skoleinspektør og dygtige skolelærer til ham der mobber ham fra den første dag. Filmen er bygget op sådan at man følger flere personer som er en del af Auggies liv. Deres navn bliver skrevet på skærmen og efterfølgende får man et indblik i, hvordan deres liv er i forhold til Auggie. De lod mange stemmer og historier få ordet gennem filmen, men den stemme og historie der ramte mig lige i hjertet og gav mig en klump i maven og mange tårer ned af min kind, var søsteren! Det var simpelthen så fin en historie og så respektfuld og samtidig sårbar måde at formidle hendes historie på.
Hun starter med at fortælle at Auggie er solen i alles liv. Hun forklarer sig selv og hendes forældre som planeter, der har solen som centrum. At alting siden Auggie blev født har handlet om ham og hvordan han altid blev sat i centrum for alt. Sådan tror jeg også min lillebror havde det, da jeg fik konstateret muskelsvind. Lige pludselig blev jeg i kraft af min sygdom/handicap, familiens centrum på godt og ondt.
Jeg har altid hadet, at jeg ikke kunne slippe ud af den rolle, men samtidig er den rolle også et tegn, på alle de mennesker som gerne vil hjælpe mig og give mig det bedst mulige liv. De personer der altid har været alle tættest på og altid har hjulpet mig alle døgnets timer er min mor og min lillebror. Hvad min lillebror ikke har gjort for mig, selvom jeg har været så urimelig nogen gange. Uanset hvor mange gange jeg har kaldt ham en nar, en spade eller det der var værre, efter et skænderi eller en søskende konflikt. Så kom han altid ind når jeg bankede på væggen til hans værelse, for han vidste at når jeg gjorde det, så var det fordi jeg havde brug for hjælp. Det må ha været så hårdt aldrig at kunne blive så vred på mig, at han kunne tillade sig at nægte at hjælpe mig.
Den uretfærdighed der lå og stadig ligger i at min mor altid smider alt, hvad hun har i hænderne, hvis jeg har brug for hjælp. (Det gør hun også for min lillebror, men jeg er jo mere afhængig af hjælp end han er, så hans behov vil nok altid komme efter mine). Det er en uretfærdighed både jeg og min lillebror har lært at skulle leve med og den portrætterer de så fint i filmen Wonder, blandt andet gennem søsteren, men også gennem deres forældre.
Det faktum at “os” med en synlig anderledeshed ikke kan ændre, at vi har denne anderledeshed og skal leve med den hver dag og at vores pårørende også skal indfinde sig med det faktum, at vi altid vil skille os ud fra mængden på både godt og ondt. Jeg har tit tænkt på om min lillebror er stolt eller bare glad for at have mig som søster eller om han skammer sig over det og helst vil være fri. Jeg kan godt forstå, hvis han helst vil være fri og gerne bare prøve at have en helt almindelig søster. På en måde har han jo prøvet begge dele, da jeg først fik konstateret mit handicap da jeg var 11 år og han var 9 år. Men det meste af hans liv har han skulle acceptere altid at stå bagved mig altid at skulle være den der potentielt blev nødt til at blive nedprioriteret, hvis en fodboldkamp kom i karambolage med en hospitalsindlæggelse osv.
Vores mor har gjort alt, hvad hun kunne for at han ikke skulle føle sådan, hun har taget med ham til alle fodboldkampe og kørt og fulgt ham til alt sport. Hun har altid spurgt os begge om hvordan vores dag er gået osv. Det eneste hun jo naturligvis ikke har kunne ændre på er den opmærksomhed et synligt handicap som mit har taget.
Det har taget opmærksomhed på det helt praktiske plan, med ombygning af hus og dermed flytning af værelser, hvor jeg fik et ombygget værelse der var dobbelt så stort som min lillebrors, fordi der jo på sigt skulle være plads til kørestol og andre hjælpemidler. Det må ha vækket en stor misundelse og uretfærdighed, at jeg skulle have så stort et værelse og han kun fik et der var halvt så stort. Men han har aldrig brokket sig over det.
Det har taget opmærksomhed på det følelsesmæssige plan når der bl.a. var sager med kommunen der ikke gik som de skulle og mor har været ked af det og derfor nogen gange har skulle give mig mere hjælp og opmærksomhed både fysisk og psykisk. Ofte har min lillebror også været den der skulle være hjemme fra skole samtidig med mig, hvis ikke min mor kunne nå hjem fra arbejde, fordi hverken min mor, min lillebror eller jeg var tryg ved, at jeg skulle være alene hjemme, hvis jeg nu faldt og ikke kunne komme op.
Det har taget opmærksomhed i de relationer vi har haft og har i vores liv, når min lillebror altid bliver spurgt til hvordan det går med hans søster og hendes tilstand. Så glemmer folk måske nogen gange at spørge min lillebror: hvordan har du det egentlig?
Jeg kunne blive ved med at fortælle, hvor meget min familie og især min mor og min lillebror har skulle stå model til pga. mit handicap. Men pointen er at ingen af os kan ændre, at mit handicap er kommet for at blive og at vi alle har kæmpet og stadig kæmper vores kampe med det. Jeg håber bare, at jeg en dag vil kunne gøre min lillebrors liv ligeså godt som han har gjort og stadig gør mit liv. Jeg kender ingen der er så betænksom, hjælpsom,tålmodig, klog, sjov, retfærdig, beskyttende og omsorgsfuld som ham. He is a wonder brother!
Ps. Min lillebror har lige siden jeg startede denne blog joket med at spørge: Hvornår kommer der et indslag om din seje lillebror? og søde Lillebror her er et af slagsen, men mon ikke der kommer flere, for du betyder en verden til forskel for mig! Jeg elsker dig Bette!
Ingen kommentarer til Wonder brother
Når god opdragelse IKKE ER NOK!
januar 04, 18 Livetsmangevinkler
Min mor har lært mig at man skal hjælpe, hvor man kan. Hun har lært mig at man som minimum altid skal rydde op efter sig selv og gerne gøre det for andre, hvis de nu havde glemt hvor skraldespanden stod. Jeg er opdraget til at hvis man har overskud, så hjælper man sine medmennesker og især sin familie og sine venner. Sådan en situation stod jeg i, i går. Jeg var hjemme og besøge en af mine bedste veninder og hendes kæreste og deres to børn. Jeg kan normalt ikke besøge dem fordi de bor på 3 sal, uden elevator, men lige nu og de næste mange dage passer de hendes forældres handicapvenlige hus, imens de er på ferie. Så jeg troppede selvfølgelig op og de var så søde at give aftensmad. Både før og efter manden, fik jeg virkelig hygget mig med deres datter, det er så dejligt at kunne være sammen med hende i vante og hjemlige omgivelser og ikke kun se hende når hun er på besøg hos mig. Vi skulle både lege med spil, vi skulle køre rundt i hele huset med hende stående på min kørestol og jeg skulle også med hende ud og tisse. Hun sagde at hun gerne vil have mig til at hjælpe hende på toilet og der gik der panik i mig. Jeg vil jo så gerne hjælpe hende, men jeg kan hverken løfte armene eller komme med ind på toilettet fordi min kørestol er for bred og badeværelset et meget lille.
Det mest fantastiske ved børn er, at de ingen begrænsninger ser, de laver bare om og tilpasser sig, så da jeg sagde at jeg desværre ikke kunne komme med helt ud på badeværelset, så sagde hun bare: “så skal du bare se mig tisse”. Det skal siges at hun kun er 2,5 år gammel og hun derfor er stolt af at vise at hun kan tisse selv og kun bruger ble om natten. Jeg blev så glad for, at det for hende var betydningsfuldt og vigtigt at have mig med på toilet. Hun sagde “min Anton, skal med mig på toilet”. Det kom jeg så også, halvt i hvert fald.
Desværre er det, det faktum at jeg kun kan noget halvt, som sætter sig fast i min bevidsthed. Jeg prøver virkelig alt hvad jeg kan, at se det positive i at jeg i det mindste kunne komme med ud til toilettet, men at jeg ikke kunne komme helt med der ud og faktisk hjælpe hende, det giver mig kuldegysninger og en kæmpe klump i maven af frustration. Ligesom når hun gerne vil have at vi skal løbe/kører rundt om spisebordet sammen, men der er for smalt til at jeg kan komme med hele vejen rundt og man flytter ikke lige hurtigt et spisebord og stole for at jeg skal køre en runde. Hvorfor skal min krop sætte så mange begrænsninger! Det er ikke retfærdigt.
Noget der heller ikke er retfærdigt men til gengæld ret sjovt og virkelig skarpt observeret af min venindes datter, var da vi kørte frem og tilbage mellem stuen og køkkenet. På den tur lå der en ledning i vejen, på dørtrinnet, som jeg bad hende om at flytte, så vi ikke kom til at ødelægge den ved en eventuel påkørsel. Så hun flyttede den, hver gang og lagde den på plads hver gang, midt på dørtrinnet. Da vi så endte inde i stuen og hun vil sikre sig, at jeg vil blive inde i stuen og lege med hende, så lagde hun ledningen midt i døren. Jeg opdagede det først da min veninde kom ind i stuen. Hun havde gjort det helt uden jeg lagde mærke til det. Sådan sikre man sig åbenbart at ens tante Anton i kørestol, forbliver inde i stuen, så hun ikke kan slippe væk fra legen. Jeg grinte så meget inde i mig selv, hun er så snu den bette skid! 🙂
Nå, nu kommer jeg til det, jeg egentlig startede ud med, nemlig hvordan man eller i dette tilfælde, hvordan jeg er opdraget. Da min veninde og hendes kæreste skulle putte deres børn, sagde de alle godnat og farvel til mig inden de gik ovenpå, for man ved aldrig, hvor lang tid sådan en putte-seance den tager. Jeg sad lidt og betragtede alt det legetøj der lå rundt omkring, et spisebord der ikke var ryddet af og tøj der lå lidt hist og her, fordi det var blevet skiftet ud med nattøj. Jeg tænkte med det samme, jeg har overskud og jeg vil gerne hjælpe dem og rydde lidt op. De har alle været syge og er lige blevet raske, men var rigtig trætte. Så jeg vil til at gøre hvad min mor har lært mig, nemlig at hjælpe, hvor man kan og i dette tilfælde vil det ha’ været en stor hjælp lige at rydde lidt op og ta af bordet. Nu kommer så det værste af det hele, jeg tænkte det, men jeg gjorde det ikke. Jeg gjorde det ikke, fordi det ikke er mig der fysisk kan udføre opgaven. Det vil være noget jeg skulle bede min min hjælper om at gøre (i dette tilfælde min gravide og derfor lidt trætte hjælper). Så jeg sad der, i mit evige og tilbagevendende dilemma:
Skal jeg være en god og overskudsagtig ven eller skal jeg være en fair og rimelig arbejdsgiver, der ikke sætter sine hjælpere til mere end det der er højest nødvendigt!?
Min hjælper spurgte med det samme da vi kom ud i bilen om der var noget galt. Hun kunne fornemme på mig at noget ikke var som det skulle være. Jeg forklarede hende, hvordan jeg havde det og hun sagde det skulle du da bare ha’ bedt mig om at gøre. Det var rigtig sødt af hende at sige det, men hvordan kan jeg vide at alle mine hjælpere har det sådan? Hvad hvis der en dag er en der ikke har det sådan og som nægter at gøre det? Så vil jeg blive ked af det, for det er imod min natur ikke at hjælpe til hvor jeg kan. Men ved ikke at bede hende eller andre hjælpere om det, så slipper jeg for den del af dilemmaet, til gengæld sidder jeg tilbage med følelsen af ikke at være det hjælpsomme og velopdragene mennesker jeg inderst inde føler jeg er og er opdraget til at være.
For hvis jeg selv havde kunne rydde op og være fysisk i stand til at gøre det hele selv, så var jeg blevet den halve time ekstra og havde taget både opvasken og ryddet legetøjet op og smidt tøj til vask. For så vil min veninde og hendes kæreste faktisk have tid til at være kærester og muligvis få slappet lidt af sammen. Men sådan er min virkelighed desværre ikke. Jeg skal ALTID bede andre om hjælp og det samme gælder, hvis jeg gerne vil hjælpe andre, så skal jeg bede min hjælper om at hjælpe, det er aldrig mig alene der kan hjælpe, i hvert fald ikke med fysiske gøremål. Det kan drive mig til vanvid nogen gange!!!!!!!!!
Det er hele tiden en hårfin blanace om hvad man kan bede sine hjælpere om og hvad man ikke kan bede dem om. Det findes ikke helt faste regler, hvilket jeg i bund og grund er glad for. For hvis der var faste regler, vil jeg nok føle at andre ud over mig selv og min hjælper, skulle styre mit liv og det er jeg ikke interesseret i. Men hvordan skal jeg så vide hvad jeg må bede min hjælpere om. Nogen har sagt til mig, at jeg skal betragte mine hjælpere som arme og ben og blot tænke dem, som den fysisk fungerende udgave af mig selv. Hvis jeg skulle følge denne retningslinje, ja så skulle jeg jo teknisk set kunne bede dem om at rydde min veninde og kærestes ting op.
Problemet er bare at jeg altså ikke er i stand til at betragte mine hjælpere som “blot” arme og ben, altså rent teknisk. For de er mennesker af kød og blod og de har både hjerne og hjerte. Så jeg tænker meget over, hvordan de har det og om de nu også synes det er okay, hvis jeg f.eks. sætter dem til at rydde lidt op. Det med oprydning er jo bare en ud af mange daglige dilemmaer der opstår i min hverdag. Er det mine eller min hjælpers behov jeg skal agere ud fra?
Nogle gange kan jeg blive helt irriteret på mine forældre over at de har opdraget mig så “GODT”! For hvis jeg nu bare ikke var blevet så høfligt opdraget og ikke var typen der gerne vil hjælpe mine venner så snart de havde brug for det, så vil det ikke fylde så meget i min hverdag, at jeg ikke selv kan hjælpe dem. Men det er sådan min virkelighed er og det er nu engang sådan jeg er opdraget, så det må jeg jo leve videre med og blive ved med at tage stilling til.