Patientinddragelse skal struktureres i medicinsk forskning - KORA
Nyhed, 9. marts 2017
Patientinddragelse skal struktureres i medicinsk forskning
Forskere, patientforeninger og medicinalindustrien tog del i debatten om inddragelse af patienter i medicinsk forskning til et seminar hos KORA forleden. Selv om holdningerne var mange, var der bred enighed om, at patienterne skal involveres med omtanke i organiserede rammer.
Direktør i Danske Patienter, Morten Freil, i debat med repræsentanter fra lægemiddelindustrien om medicinproducenternes indflydelse på, hvordan patienter bliver inddraget i medicinsk forskning. Foto: Randi Munch Krogsgaard/ BIOPEOPLE
Den 2. marts lagde KORA hus til et seminar, som tog temperaturen på udviklingen i patientinddragelse i medicinsk forskning. Oplægsholdere fra både ind- og udland gav deres bud på, hvordan patienters erfaringer kan være med at til styrke forskningsprocessen.
Dagens første oplægsholder var Zoë Gray, som er direktør for det britiske institut INVOLVE, der har arbejdet med brugerinddragelse i den engelske sundhedssektor i 21 år. Hun understregede, at det kræver klare retningslinjer og systematik at inddrage brugerne på alle niveauer i forskningen.
- Det var en stor gevinst for debatten, at Zoë deltog, fordi INVOLVE er en af de instanser, der har arbejdet længst med brugerinddragelse. Hun fremhævede, at det er afgørende at organisere brugerinddragelsen og inkorporere den i hele processen omkring forskningen. Det er vigtigt at italesætte i dansk sammenhæng, hvor vi stadig arbejder mindre systematisk med brugerinddragelse i medicinsk forskning, siger Grete Brorholt, som er seniorprojektleder i KORA og en af arrangørerne bag seminaret.
Medicinalindustrien sætter dagsordenen
Til forskningsseminaret tegnede Novo Nordisk og rådgivningsfirmaet NDA Regulator Service et billede af, at lægemiddelindustrien har arbejdet strategisk med at involvere brugerne i godkendelsesprocessen af medicin.
- Det er interessant, at medicinproducenterne er nogle af dem, som har været mest åbne for at inddrage patienterne og haft en innovativ tilgang til det. Især taget i betragtning af, at råderummet for at inddrage patienter i godkendelsen af ny medicin er forholdsvist lille, mener Grete Brorholt.
Det rejser samtidig et spørgsmål om, hvorvidt der bør være flere uafhængige aktører, som forsøger at påvirke rammerne for, hvordan og hvornår patienter bliver systematisk involveret i forskning.
- Det er først, når der opstår udfordringer, at vi stiller spørgsmålstegn ved, om det er medicinalindustrien, som skal betale for uddannelse og inddragelse af patienter, eller om der bør komme andre aktører på banen, som kan sikre en upartisk påvirkning af, hvordan patientinddragelsen udvikler sig, mener Grete Brorholt.
Uddannelse og partnerskab
Direktør Steffen Thirstrup fra NDA fastslog i sit oplæg, at det er den enkelte patient, der er ekspert i sin egen sygdom. Patienterne var også bredt repræsenteret på seminaret af Europæisk Patient Akademi, Scleroseforeningen og Danske Patienter.
De tre repræsentanter påpegede, at kravene til patienternes involvering stiger i takt med organiseringen af brugerinddragelsen.
Lotte Klim, der er formand for Europæisk Patient Akademi (EUPATI) udtrykte at det er udfordrende for patienterne at indgå i forskningsarbejdet, fordi de skal agere som professionelle patienter. Det er et problem, fordi patienterne mangler forudsætninger, for eksempel for at deltage i videnskabelige fora.
En af løsningerne lyder på, at patienterne skal uddannes og gå sammen i partnerskaber. Det skal være med til at sikre deres kvalifikationer og interesser i brugerinddragelsen. Samtidig kan patienterne få større mulighed for at få indflydelse på, hvordan de bliver inddraget i forskning fremadrettet.
Sidste mand på podiet var Mogens Hørder, som er forsker ved Syddansk Universitet og har en lang karriere inden for forskning i patientinvolvering. Han redegjorde for, at udviklingen i Danmark historisk set har taget fart, men at der stadig er et stykke vej, før vi arbejder organiseret med patientinddragelse. Han pegede på, vi kan kvalificere kvaliteten af brugerinddragelsen ved at inddrage patienterne, når det giver mening, frem for at gennemtvinge patientinddragelse i enhver sammenhæng.
Grete Brorholt mener, at vi skal satse på uafhængig og anvendt forskning inden for brugerinddragelse for at påvirke organiseringen af patientinddragelse fremadrettet.
- I KORA vil vi være med til holde liv i de netværk, som blandt andet blev skabt til seminaret, og vi vil fortsætte med at bidrage til dialogen og debatten om brugerinddragelse i forskning, siger Grete Brorholt.
Seminaret blev afholdt hos KORA i København i samarbejde med BIOPEOPLE, Uddannelses- og Forskningsministeriet, Bioneer, Syddansk Universitet og Københavns Universitet.
Se videoer og slides fra seminaret
Et værktøj til at inddrage patienterne?