Rmbmagasin 1 2013 screen by Christian Sørensen - issuu
책rgang 23 3 1 0 2 s t Mar
bul Livet i Istan ation r e p o e t g la Den plan faste Kunsten at res p r e d n u r e Inklusion Rygmarvsbrokforeningen
Nyhedsbladet 01-13
Skriv helst dit indlæg på computer, og send det til os på e-mail eller på cd.
Digitale fotos skal være i JPEG format og have en høj opløsning for at tage sig bedst ud. Eftertryk af artikler i bladet er kun tilladt efter aftale med redaktør og forfatter. Bladet udkommer 3 gange årligt; Deadline for indsendelse af stof er 15. januar, 15. maj og 15. september. Udsendelse af bladet er ca. 1 måned efter.
Har du fotos til dit indlæg, bringer vi det gerne.
Send dine indlæg til redaktør: Kristine Drejer gymbo@sol.dk Tlf. 28 90 09 81
KIRSA SERGERHARD Videbechs Alle 69 8800 Viborg tlf.: 86 60 09 29 kirsa@rmb-1988.dk
Kristine Drejer Marselis Boulevard 36, 10 mf 8000 Aarhus C tlf.: 86 68 09 18/ 28 90 09 81 Har rygmarvsbrok gymbo@sol.dk
Kim kiszka-könig kim@rmb-1988.dk
Fire piger og et par kørestole i Stokholm
Nyt fra Solbakkens rådgivningscenter
Inklusion er under pres
Basket stævne i Lund
Kunsten at kunne faste
Den planlagte operation
Vigtig information i unge og voksne med RMB
Aktivtræner hjælper på symptomer for børn med RMB
Et døgn på Pejsegården
Anættelse
Voksenudbalg
Forord Velkommen til det 25. år i Rygmarvsbrokforeningen.
jeres store indsats til trods for problemerne.
Rygmarvsbrokforeningen kan i år fejre 25 års jubilæum, og det afholder vi som konference i november i Billund.
Kirsa Segerhard fra bestyrelsen afholdt sidst på året Nordisk Møde i København - en kæmpe succes og dette samarbejde tror jeg på, giver store oplevelser og erfaringsudveksling på tværs af landene. (Se omtale inde i bladet.)
Nye som gamle medlemmer inviteres til jubilæet, og det vil glæde os meget, hvis mange af de gamle, der var med til at starte foreningen vil dukke op, så vi kan sige tillykke og tak til hinanden for den forening vi har i dag.
Efteråret 2012 i foreningens bestyrelse var præget af mange situationer som gjorde det svært eller umuligt for foreningens bestyrelse, at mødes til møder. De store afstande, sygdom og operationer, samt andre private problemer gjorde, at det var svært at få overskud til frivilligt arbejde. Med det nye års komme og med foråret i sigte, ser det heldigvis positivt ud igen. Alle er klarmeldt og tak for det og for
Årets arrangementer er lagt på hjemmesiden og I opfordres til at deltage så meget som muligt. Nogle arrangementer er gratis. Så husk nu at komme af sted, for det er for sent at tilmelde sig, når arrangementet er afholdt. Skulle du eller I modtage et afslag på deltagelse i nogle af vore arrangementer, vil vi i foreningen gerne have det at vide og høre begrundelsen, så vi kan tage højde for det i fremtiden, og måske kan vi hjælpe den enkelte med at finde andre løsninger på deltagelse.
En ansættelse giver nye muligheder Nye muligheder for foreningen har åbnet sig, da vi i bestyrelsen har besluttet at ansætte undertegnede, pr 1.januar. Dette betyder, at det er muligt for medlemmer og kommuner mm. at ringe til Rygmarvsbrokforeningen i dagtimerne.
NyhedsbladeT 01-13 Foreningen
Vi arbejder nu på et fyldigt program, som kan tilgodese alle i foreningen, så det er meget vigtigt, at man reserverer datoerne allerede nu. Det bliver d. 28. november d. 1.december.
Det arbejde vi i bestyrelsen har kæmpet med i fritiden, vil nu blive lagt på kontoret, og hvis opbakningen til projektet tillader det, vil vi arbejde for flere, ansættelser i fremtiden – her tænker vi vores voksne medlemmer, der i mange tilfælde har taget en fin uddannelse, men ikke kan få noget arbejde, vores medlemmer der er godkendt til fleksjob, eller nogle der skal afprøves i jobtræning, vore unge medlemmer fra skolerne, der gerne vil i praktik på kontoret i Horsens, eller hvis der er en der bare har lyst til at komme på kontoret og give en hånd med i hverdagen, så er dette også en mulighed. Det betyder også, at der skal findes mange flere penge i foreningen, for at holde gang i butikken, og vi vil derfor søge flere fonde, legater og sponsorer om støtte til foreningens virke. Vi vil bede jer medlemmer, om at skabe kontakt til de mulige fonde og sponsorer, som I måtte have kendskab til. I skal bare rette henvendelse til kontoret, så skal vi gerne sørge for, at det hele går rigtigt til. Tænk jer godt om - I kan gøre en kæmpe forskel.
Rallysprint og Sommerlejr Rallysprintet, som vi afholdte sidste år, gentager vi pinselørdag d. 18. maj. i Horsens, og
alle de der kommer og giver en hånd med, får gratis ophold og præmiefest. Der arbejdes på nogle rigtig sjove ting for børnene, som de ellers aldrig vil få mulighed for at opleve. Hold øje med hjemmesiden. Vi arbejder også på at lave socialdag, samme dag fra kl. 12.00 -18.00, men væk fra motorløbet. Her mangler vi arrangører til at stå for dette. Vi har skolen og idrætshallen til rådighed, og der vil blive gratis frokost. Så hvis der er nogle, der er friske på det, så giv lige lyd fra jer. Vildbjerg bliver centrum for sommerlejren i 2013. Her har mange været før, da vi har afholdt årsmøde dette skønne sted flere gange. Det bliver en lejr for aldersgruppen 6-18 år, men der vil stadigvæk være arrangementer efter alder,
hvor den enkelte tilgodeses og udfordres. Igen, hvis du gerne vil med, så se at få søgt kommunen nu! Hvis kommunen ikke vil bevillige det, så kontakt straks kontoret, og så skal vi nok finde en løsning. Husk skriftligt afslag inden tilmeldingsfristens udløb.
Vestdansk Center for Rygmarvsskader i Viborg (VCR) Er du over 18 år og bor vest for Storebælt og er det lang tid siden du har været til kontrol på et sygehus, så er der opstået et Vestdansk Center for Rygmarvsskader i Viborg. Dem skal man kontakte for at komme til kontrol, se omtale længere inde i nyhedsbladet. Der har på det seneste været en del medlemmer, der har haft nogle svære og dårlige oplevelser på Universitetshospi-
talet i Århus. Er der nogen, der oplever manglende behandling og opbakning til familierne, så hører vi gerne om det. Se indlæg inde i bladet. Har du noget på hjertet, en god idé, eller brug for at snakke om alting eller ingenting, så giv lyd fra dig. Vi modtager gerne gode ideer og andre spændende indslag fra hverdagen. På Facebook er der også mange medlemmer, der holder kontakt. Det er interessant at opleve, hvor hurtigt man kan give lyd fra sig i dette medie. Jeg vil ønske jer alle et 2013 uden for store problemer i familierne og held og lykke med at komme igennem tilværelsen med kommuner, institutioner og sygehuse. Med venlig hilsen Leif Hedegaard, formand.
Sæt kryds i kalenderen I anledning af foreningens 25 års jubilæum d. 26. november 2013 og ikke d. 27. november som skrevet i sidste blad, afholder Rygmarvsbrokforeningen konference i Legoland Village, Billund d. 28. nov. – d. 1. december. Mere information følger snarest.
Se her Har du en lille arrangør gemt i maven, så kom frem. Hvis du synes, at der mangler nogle arrangementer i vores forening, er det måske dig, der kan få det op at stå Kender du nogen, der kunne tænke sig at ville sponsorere os, give legater, søgbare fonde eller andet der kan skaffe penge i kassen, så vi kan fortsætte vores høje aktivitetsniveau i foreningen, så kontakt os endelig også Vi glæder os til at høre fra dig!
Livet i Istanbul, set fra en kørestol
Af Frederik Dahl
I uge 41 var jeg sammen med min gymnasieklasse på studietur i Istanbul.. Og lad mig starte med at sige: Det er ikke nemt at komme rundt i kørestol i Istanbuls gader!:-) Allerede i Istanbuls lufthavnen indtraf de første problemer. Da jeg skulle ud af flyet, vidste jeg godt, at jeg skulle vente til alle andre var ude, hvor der så ville komme to ”handicaphjælpere” og hjælpe mig ud af flyet. Det viste sig bare, at disse to personer kun kunne ét engelsk ord ud af cirka hvert 5-6 tyrkiske, hvilket gjorde det mere end svært at kommunikere med dem. Dette medførte også, at jeg overhovedet ikke vidste hvad planen var, da de havde fået mig ud af flyet og ind i en vogn, for at køre mig ind til ankomsthallen, hvor jeg vidste resten af min klasse ventede. Det viste sig også hurtigt at ”handicaphjælperne” havde andre planer, for vi skulle nemlig rundt til 3-4 andre fly og samle andre handicappede op, inden vi ankom til ankomsthallen. I den tid, nåede disse handicaphjælpere blandt andet at true med at jeg ikke kunne komme ind i landet, grundet at jeg ikke havde et såkaldt tyrkisk visa og mange andre underlige ting. Men efter cirka en halv times tid
i deres knap så sjove selskab endte jeg da heldigvis sammen med min klasse, og jeg kom ind uden problemer :-) En anden udfordring i Istanbul er deres vejbelægning. Der er mange brosten, som i de fleste tilfælde ligner nogle som bare er blevet kastet tilfældigt ned, hvilket vil sige at de bestemt ikke ligger ret godt! Ikke nok med dette, er der ekstrem mange bakker, og på disse bakker ligger der - ikke overraskende - brosten. Det gør det bestemt ikke nemmere at komme rundt i gaderne. Af andre ting som kan nævnes som en udfordring er deres mange trapper. Der er trapper
NyhedsbladeT 01-13 Indlæg
ind til stort set alle huse. En sidste ting er muligheden for at komme på toilet, når man er kørestolsbruger. Der er ikke ret mange handicaptoiletter, når man er rundt i byen, hvilket man skal gøre sig klart, inden man drager ud på tur. Det skal så til gengæld siges, at de fleste af de få handicaptoiletter, der så er, er i rigtig fin stand og nemme at bruge. En ting, som jeg blev positiv overrasket over i Istanbul var muligheden for at komme rundt i byen med metroen. For det første var det gratis for handicappede, hvor det for ”normale” kostede ca. 15. kroner. For det andet oplevede jeg
ikke en eneste perron, hvor jeg ikke kunne komme af eller på, dvs. at perronen flugtede med toget så det var nemt at komme ind og ud - også i kørestol. Det kunne de danske toge lære en masse af! En ting jeg kom til at undre mig lidt over, da jeg var inde at shoppe med min klasse, i den nye del af Istanbul, var butiksforholdene. Jeg oplevede nemlig en del gange at der var 2-3 trapper for at komme ind i selve butikken, men når man så var kommet ind var butikken tip top handicapvenlig. Var det for eksempel en butik i flere etager, var der en fin elevator, som man kunne tage frem og tilbage, og ellers var der ramper, så man kunne bevæge sig mellem de forskellige niveauer. Underligt og også ret irriterende, at de ikke har tænkt mere på indgangene, når nu butikkerne er så fint indrettet..
Problemer er til for at blive løst! Til trods for alle disse store udfordringer, kom jeg rundt uden de store problemer. Dette skyldes helt klart min dejlige klasse, som altid stod klar til at hjælpe, når jeg havde brug for et skub eller et lille løft. Det var en fornøjelse og nok også en nødvendighed, hvis jeg skulle have været med rundt i Istanbuls gader. Skal jeg opsummere kort, så er det nok ikke lige Istanbul man som kørestolsbruger skal kigge på, hvis man har lyst til at tage på ferie, med mindre man har nogle med, som er villige til at give en del hænder med, samtidig med at man selv skal være godt og grundigt forberedt på at skulle arbejde for sagen for at kunne komme rundt.
Istanbul er Tyrkiets tættest befolkede og største by. Byen var tidligere kendt under navnet Konstantinopolis (græsk: Konstantins by) (dansk: Konstantinopel) og før det, Byzantion. Tyrkerne indtog Konstantinopel i 1453 med det daværende Osmanniske rige med Fatih Sultan Mehmet som Sultan og gjorde den til hovedstad for det osmanniske imperium. Byen blev kaldt Miklagård af især de svenske vikinger. Det var først i 1931, at byen skiftede navn til Istanbul. Byen ligger på begge sider af Bosporusstrædet og dermed i både Europa og Asien (Anatolien). Den ældste del af byen, på tyrkisk kaldet Stamboul, ligger på den europæiske side, og den anatolske side blev først bebygget i starten af 1900-tallet, Et mindre stræde, Det gyldne Horn, skiller denne fra det mere moderne erhvervs- og velhaverkvarter Taksim. Størstedelen af byens indbyggere (65%, mere end otte millioner) bor på den europæiske side, og det er også her de nye finanskvarterer holder til i Levant og Maslak. Kilde: WIKIPEDIA.
Fire piger og et i Stokholm En julidag i 2012 tog fire piger på tur til Stockholm. Turen tog sin begyndelse tidligt om morgenen, hvor en taxa hentede dem i det ydre København og kørte dem til Kastrup Lufthavn, da det var lettere og meget hurtigere end at begive sig ud i tog og metro med både kufferter og kørestole for at komme til lufthavnen. Da alt var læsset ud af taxaen blev bagagen tjekket ind, mens kørestolene fik lov at blive taget med til gaten. Efter indtagelsen af et par dyre sandwichs fandt pigerne gaten og flyet. Trætte, efter at være stået tidligere op end man sjældent gør i sin ferie, satte de sig til rette i flyet, som snart var i luften med Stockholm som destination.
To kørestole gav to gratis ledsagerbilletter til toget! Det Scandic Hotel, hvor pigerne skulle bo, lå ikke langt fra centralstationen, hvor toget havde sin endestation, efter blot 20 minutters kørsel. Værelset var dog ikke helt klart endnu, så bagagen blev afleveret til opbevaring, og jagten efter mad blev skudt i gang. Det endte på noget velkendt hjemmefra nemlig Jensens Bøfhus. Efter en velfortjent frokost vendte pigerne tilbage til hotellet, fik værelsesnøglerne og en tiltrængt lur efter en dag der var startet meget tidligt om morgenen. Aftenens sightseeing i Stockholms gamle bydel bød på
kongeslot, gamle tætliggende huse og ikke mindst bakker af brosten – hvilket viste sig at være en god udfordring med to kørestole. (Puha!) Onsdagen stod blandt andet på sightseeing fra en båd – et god måde at opleve en by på, når ikke benene ligefrem jubler efter at vade byen tynd. Dernæst et lille hvil på hotellet inden dagen blev sluttet af på en lækker Tapasrestaurant, mens tankerne fløj tilbage til minderne om Rygmarvsbrokforeningens udenlandstur til Barcelona for nogle år siden. Metroen blev også udforsket – det kunne også lade sig gøre i kørestol, dog var der ikke elevator på alle stationer.
En times flyvetur var hurtigt overstået og de var nu landet i Arlanda lufthavn i Stockholm. Fra lufthavnen kan man tage eksprestoget ind til Stockholm Centrum, hvilket pigerne hurtigt fandt ud af med deres bedste dansk-svensk accent.
Starbucks Frappucinno redder den tidlige lufthavnsankomst.
par kørestole Og pludselig var det blevet torsdag - dagen for hjemrejse. Men først blev der da lige shoppet lidt. Piger og shopping hører vel unægteligt sammen? Hen på eftermiddagen ankom pigerne igen til Arlanda lufthavn. Desværre var de stået af toget ved den forkerte lufthavnsterminal og kunne nu se frem til en uoverskuelig lang gåtur til den rigtige terminal, med kun to kørestole men hele fire kufferter og fire piger med meget brugte ben. Men det venlige personale kom pigerne til undsætning og var behjælpelige med at låne dem to kørestole, samt en person til at skubbe dem og inden længe var pigerne fremme ved den rigtige terminal. Efterfølgende blev de også fulgt til gaten og fik lov at gå først opbord i flyet. Den gode service forsatte i Kastrup Lufthavn, hvor der holdt en lille hvid bil og ventede på dem uden for flyet. Mon det er sådan, det føles at være kongelig? Kongelig eller ej, så var det i hvert fald fire glade og trætte piger, der skiltes i ankomsthallen med enighed om, at Stockholm er muligt at besøge med kørestol og et sted de helt sikkert godt kunne finde på at vende tilbage til og udforske endnu mere.
Kage og juice skal der til, når man er på ferie.
Vores redningskvinde i Arlanda Lufthavn.
Af: Anne, Trine, Johanne og Kristine
Solbakkens Råd Førtidspensionsreformen inkl. nye regler om førtidspension og fleksjob.
Lige før jul 2012 vedtog et flertal i folketinget nye regler på førtidspensions- og fleksjobområdet. Disse regler trådte i kraft den 01.01.2013. Den nye lovgivning har stor indvirkning på det fremtidige arbejdsliv for mennesker med rygmarvsbrok . Det er min vurdering, at der både er gode tiltag og mindre gode tiltag i den nye lovgivning. Der er flere handicaporganisationer, som har været ude med kraftig kritik af de nye regler, da man fortrinsvis har lagt vægt på mennesker med psykisk sygdom, da man lavede lovgivningen. Dette ses bl.a. i, at der er en gulerod i form af højere løn, jo flere timer man arbejder. Det vil sige, hvis du får det bedre helbredsmæssigt i løbet af dit arbejdsliv og derfor vil kunne arbejde flere timer, får du også højere løn. Dette er ikke særligt relevant for vores målgruppe, da vi sjældent bliver bedre men derimod ofte dårligere helbredsmæssigt, jo ældre vi bliver.
Førtidspensionsregler fra og med 01.01.2013 Hvis du er tilkendt førtidspension før 01.01.2013, sker der
ingen ændringer for dig. Målgruppen: • Som udgangspunkt kan man IKKE få tilkendt førtidspension, hvis man er under 40 år. Dog er der undtagelser. Hvis det er så klart at personen ikke vil kunne få gavn af nogle tiltag i form af ressourceforløb el. andet kan der i særlige tilfælde bevilliges førtidspension til mennesker under 40 år. Ressourceforløb: • For mennesker under 40 år er reglerne omkring ressourceforløb følgende: • Når der skal afklares, om man er berettiget til at få en førtidspension, oprettes der et individuelt ressourceforløb. Forløbet kan løbe i 5 år og man kan komme på flere ressourceforløb. Gennem ressourceforløbet har man EN sagsbehandler, som koordinerer forløbet. Målgruppen for ressourceforløb er personer, hvor det er overvejende sandsynligt, at de, uden en særlig indsats, vil ende på førtidspension. Et ressourceforløb er en helhedsorienteret indsats, som kan indeholde både social-, beskæftigelses-, uddannelses- og sundhedsfaglige tilbud. Deltagerne i et ressourceforløb modtager samme
økonomiske ydelse som hidtil. Kommer man eksempelvis fra kontanthjælp, er det denne ydelse, man fortsætter på. Der fastsættes en minimumsydelse, der skal ligge på 60% af højeste dagpengesats. Ydelsen vil ikke afhænge af ægtefællens indkomst eller formue. Minimumsydelsen gælder ikke for hjemmeboende personer under 25 år. Også personer over 40 år, skal som udgangspunkt have ét ressourceforløb, inden de kan få tilkendt førtidspension. Hvis du allerede modtager førtidspension • Du vil ikke opleve ændringer, hvis du allerede er på førtidspension i dag. • Hvis du er under 40 år, får du dog nogle nye muligheder nemlig følgende: - Deltage i ressourceforløb uden at miste din førtidspension. (Hvis kommunen vurderer, at det er relevant i forhold til din situation) - Få 3 afklaringssamtaler i jobcentret, hvis du selv ønsker det. - Tage imod tilbud om vejled-
dgivningscenter ning, opkvalificering og virksomhedspraktik. Er du førtidspensionist og overvejer du at tage imod de nye tilbud om hjælp til at komme tilbage til arbejdsmarkedet anbefales det, at du søger råd og vejledning.
Fleksjob Hvis du allerede er i et fleksjob hører du stadig ind under de gamle regler. Det er kun i det tilfælde at du skifter job, at du automatisk kommer til at høre under de nye regler. Bevillingens varighed: • Hidtil har der ikke været nogen varighed på et fleksjob. Men dette ændres med de nye regler fra og med den 01.01.2013. Fra og med den 01.01.2013 er reglerne om varighed følgende: • Under 40-årige vil højst få tildelt fleksjob for fem år ad gangen. • Over 40-årige kan efter det første femårige fleksjob få tilkendt et permanent fleksjob.
Økonomi/tilskud: • Hidtil har reglerne været på en sådan måde, at arbejdsgiver betalte enten 1/3 eller 1/2 af fleksjobberens løn (mindste overenskomstmæssige løn). Den resterende del af lønnen blev refunderet fra jobcentret. Refusionen var således størst for fleksjobansatte med en høj timeløn. Fra og med den 01.01.2013 er reglerne om økonomi og tilskud følgende: • Arbejdsgiver betaler løn inkl. pension for den arbejdsindsats, den fleksjobansatte reelt yder. • Kommunen supplerer lønnen fra arbejdsgiver med et tilskud, der reguleres på baggrund af lønindtægten. Timetal: • Hidtil har lovgivningen været følende: fleksjobbere skal som tommelfingerregel kunne yde, hvad der svarer til godt 12,5 timers arbejde, for at økonomien hænger sammen for arbejdsgiveren. Timetallet udgør dog ikke altid den væsentligste økonomiske værdi for arbejdsgiveren.
Der er ikke et økonomisk incitament for den fleksjobansatte i at øge sit timeantal. Fra og med den 01.01.2013 er reglerne følgende: • Økonomien kan også hænge sammen for arbejdsgiveren med et timetal under 12 timer, fordi arbejdsgiver alene skal betale for det arbejde, der bliver udført. Fleksjobberen har et økonomisk incitament til at øge sit timeantal. Ledighedsydelse og særlig ydelse: • Hidtil har lovgivningen været følgende: • Når man er visiteret til fleksjob, men endnu ikke har fået et job, modtager man ledighedsydelse, hvis ens tidligere indtægt har været dagpenge eller revalideringsydelse. Hvis man kommer fra kontanthjælp, vil man fortsat få dette. • Hvis du kommer fra dagpenge og revalidering, udgør ledighedsydelsen udgør 82-91 % af højeste dagpengesats. • Der kan udbetales såkaldt ”særlig ydelse” til personer,
der ikke har ret til ledighedsydelse. • Ledigheds- og særlig ydelse udbetales uafhængigt af evt. ægtefælles indkomst og formueforhold.
• Ledighedsydelsen udbetales uafhængigt af evt. ægtefælles indkomst og formueforhold. Varighedsbegrænsninger på ledighedsydelse
• Man modtager ledighedsydelse ligegyldigt hvilken forsørgelse man kommer fra.
• Hidtil har lovgivningen været sådan, at når man har modtaget ledighedsydelse i 12 måneder ud af 18 måneder, skal jobcentret genvurdere, om man stadig står til rådighed for et fleksjob.
• Ledighedsydelsen udgør 89 % af højeste dagpengesats.
Fra og med den 01.01.2013 er lovgivningen følgende:
• For forsørgere som kommer fra kontanthjælp udgør ledighedsydelsen 80 % af højeste dagpengesats.
• Ledighedsydelsen er ikke varighedsbegrænset.
• For ikke-forsørgere som kommer fra kontanthjælp udgør ledighedsydelsen 60 % af højeste dagpengesats.
Det var lidt information om de nye regler på førtidspensions- og fleksjobsområdet. Hvis du har spørgsmål er du meget velkommen til et kontakte Solbakkens Rådgivningscenter, så
vil vi efter bedste evne svare på dine spørgsmål Tlf. 87 39 64 00 e-mail.: sr@solbakkensnet. dk
I næste nummer af Rygmarvsbrokbladet behandler vi emnerne: • Undersøgelser • Bisidder til unge • Efterskoler • Ny lovgivning og lovforslag
Af: Ole Dixen og Mette Thorndal Henriksen
Inklusion er under pres Danmarks Lærerforening peger på store tilbageslag for inklusion i folkeskolen. Kommunernes spareiver ser ud til at blive særdeles skadelig for de gode intentioner om inklusion i folkeskolen.
med stor sandsynlighed, at de udsatte elever ikke får den undervisning, de har behov for og krav på. Det medfører mistrivsel, uro og dermed en voldsom belastning af undervisningsmiljøet,” understreger formand for Danmarks Lærerforening Anders Bondo Christensen.
”Inklusionen af elever med særlige indlæringsvanskeligheder i normalundervisningen er båret af ambitionen om større fagligt udbytte til alle elever. Den ambition er dømt til at mislykkes, hvis kommunerne uden videre reducerer voldsomt i specialtilbuddene og efterfølgende overlader udfordringerne til den enkelte skole, uden at ressourcerne følger med. Resultatet er,
Formand for Danske Handicaporganisationer (DH) Stig Langvad er meget enig i det synspunkt. ”Vi har flere gange påpeget, at kommunerne præsenterer inklusion som et tiltag, der skal flytte ressourcer fra
En undersøgelse foretaget af Danmarks Lærerforening peger på, at mens syv ud af ti forældre oplever besparelser i folkeskolerne, så planlægger knap halvdelen af kommunerne at gennemføre yderligere besparelser på folkeskoleområdet i skoleåret 2013-14. Hele 38 procent af kommunerne lægger
i næste års budgetter op til, at skære i støtten til de elever med særlige behov, der undervises i normalklasser.
specialområdet til normalområdet. DH ønsker mere inklusion, men for DH kan inklusion aldrig være en spareøvelse. Vi frygter, at nogle kommuner vil se inklusion som en vej til at spare, i stedet for en unik mulighed for at skabe bedre muligheder og uddannelsesforløb for alle børn”, siger Stig Langvad. Undersøgelsen fra Danmarks Lærerforening bekræfter den tendens, som DH fra starten har advaret mod. ” Mere og bedre inklusion skal sikre, at alle børn bliver set og behandlet som fuldgyldige medlemmer af samfundet. Det betyder også, at alle børn skal have en undervisning, der tilgodeser deres indlæringspotentiale. Derfor kan inklusion ikke lykkes, hvis ikke de rette ressourcer følger med”, siger Stig Langvad.
Undervisning af hjælpere til børn født med rygmarvsbrok Skejby Sygehus inviterer til undervisning
Tirsdag den 16. april 2013 kl. 13.00 - 15.30 Undervisningen varetages af uroterapeuterne Lisa Larsen og Ragna Holste fra Børneafsnittet A8 på Skejby Sygehus. Program t Hvad er rygmarvsbrok? t Præsentation af rygmarvsbrokforeningens film om rygmarvsbrok
t Hvorfor er blæren ofte påvirket og hvad sker der ved det? t Hvorfor RIK? (Ren Intermitterende Kateterisering)
t Afføringsinkontinens
t Hvordan udføres kateterisering i praksis og hvordan forholder hjælperen sig til dette?
t Hvilke typer katetre og hvilke størrelser anvendes til det enkelte barn?
t Hvorfor opstår afføringsinkontinens hos disse børn? t Hvordan behandler vi dem? t Hvad gør I som hjælpere? Undervisningen foregår på Skejby Sygehus Brendstrupgårdsvej 100 8200 Århus N Lokale 27 (via hovedindgangen) Tilmelding skal ske senest den 10. april til mia.guldmann@wellspect-healthcare.com Vi glæder os til at se dig!
Stævne i Lund Stævnet i Lund d. 3. - 5. januar 2013:
nærmest på cruise control og vandt kampen 19-15.
Vi var 5 hold i gruppen. Nabolag fra Norge, FIFH Malmø, Gøteborgs Rollstolsbasketklubb, Nacka HI fra Sverige og os, U23/landsholdet.
Næste dag var det så tid til at møde FIFH Malmø. Det så ud til, at det var nogle hårde drenge, vi skulle op mod, og det kunne også ses på resultatet. Malmø bød op til dans, og de ville ikke give op. Men vi gav alt hvad vi havde i os og vandt med 22-18. Sejren gav os samtidig adgang til finalen i turneringen, og det var vi super stolte over. Endnu engang skulle vi op mod det stærke hold fra Nabolag. Der var ceremoni med navneopråb, og der var kommentator på. En kæmpe oplevelse for mig, personligt. Nu skulle kampen i gang. Vi startede rigtig godt og kom hurtigt foran med 8-0, men så gik vi i stå. Nabolag kom ind i kampen, og vi kom desværre bagud.
Vi startede ud med kampen mod Nacka HI. Det var tydeligt at se fra starten af, at vi var mest klar, og vi kom da også hurtigt foran. Nacka HI kom en smule bedre med, men vi trak det længste strå og kørte sejren sikkert hjem med 27-13. God start på turneringen. Næste dag stod den på kampen mod Nabolag fra Norge. Begge hold startede kampen godt, og det var meget lige helt indtil sidst i kampen. Nabolag var foran, men med cirka 20 sekunder tilbage udlignede vi til 14-14, og nu skulle alt sættes ind. Men nej, Nabolag fik bolden og lynhurtigt scorede de til slutresultatet 14-15. Vi var en flok skuffede spillere, der virkelig havde følelsen af, at vi kunne have vundet, men sådan skulle det ikke være. Næste kamp skulle spilles mod Gøteborg. Vi havde ikke andet i hovedet end at smadre dem efter vores nederlag til Nabolag. Game planen var klar, og vi kørte
ne have haft den store pokal med hjem til Danmark, men sådan skulle det desværre ikke være. Men jeg synes stadig vi kan være stolte af vores placering som det andet bedste hold i turneringen. Turneringen var rigtig god og der var god modstand. Opbakningen fra lægterne var også god, og jeg håber denne turnering kan sætte mere fokus på sporten, så den kan blive endnu større. Alt i alt, en vellykket turnering fra vores side af. Af: Kasper Christensen
Vi prøvede ihærdigt at komme tilbage i kampen, men bolden ville simpelthen bare ikke ned i kurven. Kampen endte 2615, og vi var ekstremt skuffede. Vi ville rigtig ger-
En dyr besparelse Flere af RYKs medlemmer har oplevet, at de lovstridigt er blevet konverteret til et nyt kateter uden individuel vurdering og afprøvning. RYK fik derfor i juni foretaget en spørgeskemaundersøgelse blandt kateterbrugere for at belyse problemets omfang. Resultaterne vækker bekymring. - Kommunerne bør overveje de problematiske konsekvenser af at konvertere brugere af hjælpemidler, lyder reaktionen fra bestyrelsesmedlem i RYK, Mikkel Bundgaard.
Tekst: Birgitte Bjørkman Mange af RYKs medlemmer bruger engangskateter for at tømme blæren. Men en stor andel af disse har igennem de seneste år udtrykt bekymring over at deres kommune har konverteret dem fra deres vante kateter til et billigere erstatningskateter. Men det kan blive en dyr besparelse for både bruger og kommuner, viser RYKs undersøgelse.
Vigtigt for livskvaliteten Det er nemlig ikke ligegyldigt, hvilket kateter man får tildelt,
da forskellige katetre dækker forskellige behov. Derfor siger loven da også, at man har ret til en individuel vurdering af, hvilket hjælpemiddel der bedst og billigst dækker ens behov. Fælles for kateterbrugere er det at de lægger vægt på at katetret er nemt at bruge, at det ikke giver blærebetændelse, og at man ikke skal bruge hjælp for at kunne bruge det. Derfor er det vigtigt at få tildelt det rigtige produkt af kommunen.
Uheldige konsekvenser Desværre oplever mange kateterbrugere, at deres kommune konverterer dem til et nyt kateter, der ikke opfylder de samme kriterier som det gamle. Det kan give kedelige gener for brugeren, når katetret ikke passer til ens behov, som oftest i form af hyppigere lægebesøg hos 48,5% af de, som oplever gener eller øget kateterbrug for 28,9%. Tilmed angiver 21 %, at de bliver psykisk påvirkede af generne, 13 % er mindre aktive, mens 5 % oplever, at det resulterer i fravær fra arbejde eller uddannelse. - Samlet set har det altså både konsekvenser for brugerens evne til at fortsætte sin hverdag på normal vis, men ofte
også for økonomien i det offentlige sundhedssystem, der eksempelvis skal bruge ressourcer på et øget kateterforbrug, hyppigere lægebesøg eller sygedagpenge, pointerer Mikkel Bundgård, bestyrelsesmedlem i RYK.
Dialog med kommunen Undersøgelsen indikerer at ikke alle borgere får den individuelle vurdering, som de har krav på. Faktisk har to ud af tre, der har skullet skifte engangskateter på kommunens foranledning, ikke fået en individuel vurdering af deres behov. Desuden fik en fjerdedel af dem der skulle skifte kateter, end ikke mulighed for at gøre indsigelse. Brugerne oplever dog i langt de fleste tilfælde en problemfri dialog med kommunen angående bevillingsansøgningen, men i de tilfælde, hvor der opstår problemer, så skyldes det typisk et for stort økonomisk fokus og manglende forståelse eller faglig indsigt fra kommunens side.
Er din kommune berørt? Undersøgelsen viser, at flest kateterbrugere bliver ramt af kommunens konverteringer i
Region Midtjylland, hvorimod Region Hovedstaden har færrest tilfælde. På kommuneniveau lader det til at især Aarhus Kommune er gået forrest i den kedelige tendens, da over halvdelen af de adspurgte her har fået skiftet mærke uden behovsvurdering. Dog er det heldigvis sådan, at kun ca. halvdelen af de adspurgte på landsplan rent faktisk har fået skiftet deres kateter, efter de blev kontaktet af kommunen angående ændringen.
Kommunerne bør tænke langsigtet Mikkel Bundgaard er overrasket over omfanget af kommuner, der ikke følger reglerne og opfordrer til, at man i stedet for at kigge efter hurtige besparel-
ser, fokuserer på konsekvenserne for brugerne og i sidste ende de offentlige kasser. - Vi har alle en interesse i at kommunerne bruger pengene forsigtigt og rigtigt, men med handlinger som disse, så risikerer man blot at skulle tage pengene fra en anden kasse året efter, påminder Mikkel Bundgaard.
Således håber RYK, at kommunerne fremover vil overholde reglerne i loven, så brugere af hjælpemidler får de produkter stillet til rådighed, som de har krav på. Tak for hjælpen til alle 1650, der deltog i undersøgelsen. Vinderne af lodtrækningen kan ses på ryk.dk.
Brev til kommunerne - Jeg er glad for at se, at social- og integrationsminister Karen Hækkerup i kølvandet på et samråd i socialudvalget før sommerferien har udsendt et brev til samtlige 98 kommuner, hvor hun præciserer reglerne for bevilling af hjælpemidler, siger Mikkel Bundgaard.
Artikel fra RYK magasinet nr 3 - 2012.
Opsang til kommunerne Social- og integrationsminister Karen Hækkerup har sendt brev til landets kommuner, hvor hun præciserer over for kommunerne, at de skal overholde reglerne og bevilge de hjælpemidler, som den enkelte borger har krav på. Alle landets kommuner modtog i august et brev fra socialministeren med præcisering af reglerne vedr. bevilling af hjælpemidler. Heraf fremgår det, at kommunerne ikke må konvertere en bevilling fra et produkt til et andet uden at foretage et konkret og individuelt skøn. Hvis kommunen mener, et andet produkt er det billigste og bedst egnede, skal den lave en skriftlig afgørelse. Denne afgørelse kan ankes til Det Sociale Nævn. Det betyder fx, at en kommune ikke må sende standardbreve ud til kateterbrugere om, at de fremover skal bruge et andet kateter end det, de oprindeligt har fået bevilget. BB Læs brevet på: ft.dk/samling/20111/almdel/SOU/ bilag/369/index.htm.
Kunsten at kunne faste En dag beslutter jeg mig for at gøre mine medstuderende på Arabisk og Islamstudiet på Århus Universitet kunsten efter, når de holder Ramadan og altså faster dagen lang i en hel måned. Eller måske er det ikke helt dette, der er dagens hensigt. I længere tid har jeg gået rundt med en tyngende hovedpine, som bare er blevet værre og værre, og til sidst bliver jeg indstillet til en trykmåling af trykket i hjernen med henblik på at finde ud af om min shunt fungerer optimalt. En kold og trist efterårsmandag møder jeg fastende ind kl. 7 om morgenen på Århus Sygehus. På afdelingen sidder allerede en håndfuld mennesker. Sandsynligvis venter de på at få henvist en stue. Efter at have meldt min ankomst ved en sygeplejerske, bliver jeg hurtigt sendt op på afdelingen en etage over. Da morgenmødet er slut, bliver jeg fulgt til min stue af en ung smilende sygeplejerske. Min stue viser sig at være Opvågningen. Et utroligt interessant rum, uden tv men i stedet med en masse andet udstyr og instrumenter, som man selvfølgelig ikke må røre ved. Men så er der jo de ufatteligt mange
huller i loftet, som man kan gå i gang med at tælle.
Nummer to Jeg er nummer to på operationsprogrammet, men præcist hvornår jeg skal under kniven vides ikke. Kl. 9 er mange huller blevet talt, men stadig endnu flere tilbage. Lugten fra kaffen, som opvågningssygeplejersken og min mor drikker, fylder rummet - eller i hvert fald mine næsebor. Og selvom jeg faktisk ikke kan lide kaffe, har jeg ualmindeligt meget lyst til en kop, eller i hvert fald bare et glas af det røde saftevand, som står på sygeplejerskens bord og kun venter på at blive drukket af de hæse nyopererede patienter, der kommer i løbet af dagen. Lidt efter trækker jeg i det fine hvide hospitalstøj, og inden længe går jeg i et med hospitalslugten fra tøj og seng. En time senere kommer første nyopererede patient ind på opvågningen. Lægen, der har opereret ham, er samme læge, som skal operere mig, så jeg tænker: ”Yes, så er det snart min tur”. Men min tur lader vente på sig. Klokken elleve får jeg besked om, at jeg er sat på til kl. et. Så jeg må væbne mig med lidt mere tålmodighed. En halv time senere kommer min midtvejs-
redning; et glas rødt saftevand og et par smertestillende. At lave ingenting har aldrig været min spidskompetence, og da jeg har mere hovedpine når jeg ligger ned, er det just heller ikke en lur, jeg føler allermest for. I stedet går jeg på besøg hos en veninde, der ligger på samme afdeling som jeg. Besøget bliver dog kort, da hendes sidekammerat på stuen, en ældgammel dame, er meget utilfreds med, at jeg er på stuen, når klokken er 12:06, og man ikke må modtage gæster mellem 12 og 14. Så jeg trisser irriteret ud igen. Jeg sagde jo ikke engang noget - jeg var der bare. På min vej tilbage til min stue, rammer duften af frokost mig. ”Nok er sygehus-mad ikke altid lige interessant, men lige nu dufter det virkelig lækkert”, tænker jeg ved mig selv.
Fyldt op Opvågningen er i mellemtiden blevet fyldt, og inden længe kommer to sygeplejersker og henter mig. Ikke fordi jeg skal til operation, bare fordi de ikke kan have mig til at ligge derude mere, fordi der snart kommer flere nyopererede til. I stedet er jeg ”heldig”at blive placeret, ikke på stue med min veninde, men i stedet på en observationsstue. En stue til to
patienter med tilhørende rum, hvor sygeplejerskerne sidder og holder øje med patienterne gennem et vindue/laver papirarbejde. Jeg føler mig ret malplaceret. Efterhånden har klokken placeret et, og jeg er stadig ikke kommet videre. Beder om at få væske i drop, da jeg er ved at være ret afkræftet og udmattet som fastende. Det er en større historie, og selvom seancen med at lægge drop bliver startet klokken to, begynder væsken først at løbe ind i min åre halvanden time senere. Selvom man ligger på en observationsstue, så skal man selvfølgelig ikke forstyrre sygeplejerskerne, når aftenholdet får overleveret rapport om dagens gang på afdelingen af dagholdet, bare fordi man er ”lidt” afkræftet efter mere end 12 timers faste og gerne vil have sat væskeposen til sit drop, så den pyntede blodhånd med nål begynder at gavne og kan give noget energi. Sidst på eftermiddagen kommer min lillesøster på besøg, for jeg er stadig ikke kommet videre. Vi ser tv, og inden der er gået særlig lang tid har hun spist flere ”godbidder” og drukket en masse. Granskende på et stykke frugt, mumler hun” Nårh nej, du må jo slet ikke få noget. Så det er måske træls at se på, at jeg sidder og guffer i mig?”. Jeg smiler og siger det er okay, selvom jeg allerhelst vil spise noget af alt det hun har med eller i hvert fald bare drikke den Pepsi Max, hun har stillet på bordet. Min søster bliver hurtig enig med sig selv om, at hun aldrig vil kunne overleve en dag, som jeg er i gang med. Det er hun
simpelthen for sulten til af natur! Da madvognen triller ned af afdelingen, er der stadig ingen portører i sigte. Heldigvis får min stuemakker sondemad, så duften af aftensmaden, når ikke ind på vores stue.
Det magiske tidspunkt Kl. 19:15 er det magiske tidspunkt, hvor de længe ventede portører træder ind af døren. Det er længe siden, jeg har været så glad for at se to fremmede mennesker i hospitalstøj. På operationsstuen får jeg at vide, at det har været en travl dag. ”Ej det siger du ikke” svarer jeg lettere irriteret til sygeplejersken, som jo egentlig slet ikke kan gøre for det. Sygeplejerskerne er grønne og lægen ligesådan. Lampen der skærer i mine øjne er blå og ellers er rummet koldt og kedeligt. Spritten og det gule stads den ene sygeplejerske putter i mit hår er også koldt. Kort efter lægens prik i min knold med lokalbedøvelse, føles det som om, jeg har fået en cykelhjelm på hovedet, og lægen gør klar
til at begynde at lave hul til trykmålerelektroden med sit bor. En rungende lyd fylder mit hovedet, og det begynder også at knirke og knase - I hvert fald inde i mit hoved og jeg er sikker på han snart må være helt inde i hjernens midte. Efter vanvittig lang tid eller hvert fald nogle minutter er hullet lavet, og elektroden bliver moslet ind. Kort efter er lægen hurtigt videre – der er sikkert stadig travlt. Heldigvis er jeg også hurtigt videre. Et par vask, en forbinding og så er jeg ude igen. En halv time senere, 19:45, er jeg tilbage på min stue, og nu kan det ikke gå hurtigt nok med at få noget mad. Sygeplejerskerne er heldigvis hurtigere i optrækket end lige ved vagtskifte og varmer fluks noget mad til mig. ”Aldrig har jeg fået så godt noget pasta og kødsovs”, siger jeg smaskende, mens jeg sender en tanke til mine medstuderende, som gør noget lignende dette, i en hel måned. Jeg er imponeret over dem. Det er noget af en kunst at faste en hel dag. Af: Kristine Drejer
Inklusion i idrætsundervisningen Handicapidrættens Videnscenter har lavet en vejledning omkring, hvordan man inkluderer børn med funktionsnedsættelse i folkeskolens idrætsundervisning. Hent den som PDF-fil eller bestil den på følgende link: www.handivid.dk/bibliotek/egne-udgivelser/inklusion-iidraetsundervisningen
Den planlagte operation I november skulle min dejlige datter, som nu har nået en alder af 22 år på Aarhus Universitets Hospital for at have lavet en kosmetisk operation i hendes fødselsar. Dette skulle tage en 3 dage på sygehus, og derefter skulle hun være klar til at genoptage studierne. Hun har sin kæreste med på patienthotellet inden operationen. Jeg kommer op og afløser ham, så han kan komme på arbejde, og jeg kan følge Trine til operation. Selv om hun nu er voksen, synes jeg det er meget vigtig at være der, som forældre, hvilket jeg bestemt er blevet bestyrket i efter denne omgang med manglende styr på begivenhederne. Vi bliver modtaget super godt på afdelingen og indlogeret på en 3 sengs stue. Vi kommer hurtigt på operationsgangen og her kommer det første ups. Der er lige lidt inde i ryggen de må se på. Det vil tage et par timer. Efter 3 timer begynder jeg at savne min datter. Efter 4 timer går jeg hen og spørger om, hvor langt de er, og efter 6 timer og 20 minutter kommer hun endelig på opvågningen. Herefter kommer hun på afdelingen igen og her starter problemerne for alvor op. Ingen ved rigtig hvad rygmarvsbrok indebærer, og ingen har lavet
status på hende, inden de opererer hende. Herunder kommer nogle af Trines kommentarer og oplevelser, mens hun lå med store uforklarlige smerter. • Tilbyder mig en sovepille en nat, hvor jeg har mavesmerter, i stedet for at undersøge, hvad der er galt med maven. • Ikke opmærksom på liggesår – selvom jeg ligger ned hele tiden, og der er flere lag stof som krøller. • Smider pårørende ud inden besøgstiden er slut • Beskylder én for at være ”krævende” og ”sart”, selvom man har det vildt dårligt pga. en operationsfejl • Fys hiver en ud af sengen, selvom man siger det gør for ondt at sidde/stå/gå • Lader en ligge på glidestykke – velvidende at det kan dannes liggesår, særligt fordi jeg jo er lam og ikke selv mærker det med det samme. • Har ikke styr på medicinen – spørger mig om hvilke piller jeg har fået. Som om det er mit ansvar at holde styr på? • Kommer ikke med medicinen på aftalte tidspunkter.
• Fortsætter med at give mig morfin, selvom jeg klager over hård mave – 4 dage senere kommer en sygeplejerske og siger, at de har et tilsvarende præparet, der er mere skånsomt i forhold til maven. • Giver forkert medicin – forebyggende + antibiotika samtidig. • Bruger 1 time og 50 min på at ligge kateter – jeg siger flere gange at mit urinrør ikke er som andres – de siger at de har faglig ekspertise og jeg ikke skal bekymre mig. Beder mig desuden om ikke at spænde (hvilket jeg ikke selv kan kontrollere) • Lader samme drop sidde i hånden i 5 dage og undrer sig over, at medicinen de sprøjter ind, ryger ud ved siden af. Spørger hvor længe droppet har siddet og jeg siger 5 dage, hvorefter de siger det max må sidde i 3. Dette er dagen inden jeg skal hjem. Så nu vil de lægge nyt drop, selvom jeg kun mangler at få en gang medicin. • Hjælpemidler bliver ikke leveret på adressen, som aftalt med fys. Trine bliver sendt hjem efter 7 dage på sygehuset. Hun må flytte hjem til os igen, så vi kan hjælpe og støtte hende.
Ugen efter starter Trine igen på universitetet. Jeg kører hende frem og tilbage, da hun ikke selv kan takle speeder og bremser, fordi hun stadig har smerter, bruger rollator og skal have pc og tykke bøger med. Trine synes, at det spænder i ryggen, men vi slår det hen, og hun flytter hjem til sig selv efter en uge på rekreation hos os.
Der pibler vand ud Om mandagen skal hun prøve at køre til Aarhus. Hun har timer fra kl.12.00 denne dag, og jeg har lovet at sidde ved siden af, da hun stadig på dette tidspunkt har store smerter og ondt i hovedet. Vi har aftalt at køre kl.11.00, men kl.9.45 ringer hun til mig, og siger at der løber væske ud af ryggen på hende. Jeg tror det er lidt betændelse og spørger, om jeg kan nå i bad inden jeg kommer, men hun er meget insisterende på, at jeg kommer straks. Jeg tager ned til hende, og da jeg kommer derned ligger hun i entreen og har rigtig ondt. Hendes seng og morgenkåbe er gennemblødt, og da jeg tilser hende, pibler der klar væske ud af ryggen på hende. Jeg ringer straks til afdelingen i Aarhus, men kommer ikke igennem. Ringer til egen læge og bliver bekræftet i, at det er afdelingen, der skal kontaktes. Kommer så igennem til afdelingen og får at vide, at en læge vil ringe tilbage inden for en time…….. Jeg tænker: ”Tag det nu roligt, der er ingen grund til panik”. Da der er gået 58 minutter, og Trine stadig ligger i entreen og har det virkelig dårligt, ringer jeg igen til afdelingen, og spørger om en læge. Der bli-
ver svaret, at de også har andre opgaver at tage sig af. Jeg bliver bestemt og siger, at jeg skal tale med en læge nu. Lidt efter bliver jeg ringet op, og får at vide, at vi bare kan komme op i ambulatoriet. Jeg må forklare, at Trine skal med ambulance og skal transporteres liggende, og at jeg ikke kan tage ansvaret for hende. Kvinden i telefonen vil lige ringe tilbage… Hun ringer og fortæller, at inden for 1,5 time vil der komme en ambulance. Jeg siger til hende, at det kan jeg umuligt acceptere, og hvis hun ikke kan sørge for en ambulance straks, så ringer jeg selv 112. 12 minutter senere er ambulancen der, og vi bliver fragtet til Aarhus på forsvarlig vis.
Genindlægges Vel ankommet bliver vi placeret på en stue og siger, at vi gerne vil tale med overlæge Mosdal, der har opereret Trine. Vi får at vide, at de har deres procedurer, så en af deres læger skal se hende først. Så starter ventetiden og en følelse af, at vi ikke er velkomne på afdelingen. Der kommer en læge og ser hende. Det pibler stadig ud af ryggen på hende - ingen sørger for det bliver behandlet sterilt. Der kommer endnu en person ind og tilser hende. Ved den dag i dag ikke, om det var en portør, en i jobtræning eller en læge - jeg håber, det var det sidste. Han kan i hvert fald fortælle, at Trine skal MR-scannes, for at se hvad der er galt. Spørger igen efter overlæge Mosdal, men han kan ikke kontaktes, da han har fri. Scanningen bliver udsat gang på gang, og først kl.22 kommer vi ned til scanningen der vil tage omkring 50 minutter. Efter scanningen
havner vi igen på afdelingen, hvor en læge konstaterer, at der er hul på hinden, som holder rygmarvsvæsken inde, og at det nu skal behandles sterilt - og at Trine skal opereres næste dag og på antibiotika fra om morgenstuden. Vi spørger, om det ikke skal være nu, men det skal det ikke. Vi spørger om også, hvem der skal operere hende, og om de ikke kan kontakte Mosdal. Det kan man ikke, men de aner heller ikke, hvem der kan udføre operationen.
Ventetid og glemsomhed I den lange ventetid har jeg i frustration over ikke at kunne få svar på noget sendt en mail til overlæge Mosdal og beklaget mig over manglende handling. Han beder selv om at blive kontaktet, når scanningen foreligger og kontakter selv afdelingen, for at meddele, at han vil komme den efterfølgende dag og operere min lille datter og at antibiotika straks skal sættes i værk. Jeg sidder hele natten hos Trine, der er meget bange og urolig. Næste dag glimrer afdelingen ved at glemme, at Trine skal efterses på stuegang af en navngivet læge, der derefter skal kontakte overlægen for at planlægge tidspunkt for operation. Kl. 11.30 er vores tålmodighed sluppet op med sygeplejersken, der har sin egen dagsorden, uden den mindste smule respekt for patient og pårørende, som trods alt har 22 års erfaring med det at leve med rygmarvsbrok. Vi kræver at tale med en, der er mere kompetent, og en sygeplejerske fra en anden afdeling
kommer til, og efter 4 minutter har vi en operationstid en time senere. De glemmer bare lige at kontakte overlægen, så da Trine ligger på operationsgangen og er klar, sidder overlægen derhjemme og venter på at blive kontaktet. Han cykler dog igennem byen på 15 minutter godt han er i fin form! Operationen går fint, og efterfølgende rekreation på afdelingen forløber med en stor blanding af gode og dårlige oplevelser. Det ene øjeblik er man
uønsket, og det næste øjeblik er der jordens bedste behandling. Det er meget påfaldende, at behandlingen og servicen afhænger af, hvem der er på arbejde på afdelingen. Nogle kan man stole på, og andre er man bare nødt til at være kritisk overfor konstant. Efterfølgende har jeg erfaret, at der sker rigtig mange former for dårlig information og manglende planlægning på denne afdeling.
Tak til de gode! Til jer der synes, at syge og nyopererede er trælse og til besvær - Tag jer sammen, mon I har glemt, at I er der for patienterne, og det er derfor I får løn? Af: Leif Hedegaard Far til Trine Formand for Rygmarvsbrokforeningen af 1988
Vigtig information til unge og voksne med rygmarvsbrok Når du udskrives fra en børneafdeling fordi du er fyldt 16/18 år skal du skal sikre henvisning til en af de to landsdelsfunktioner for rygmarvsskade, der vil følge dig fremover. I regionerne Nord, Midt og Syd er det Vestdansk Center for Rygmarvsskade, Viborg, mens region Sjælland og Region Hovedstaden hører under Afdeling for Rygmarvsskader, Hornbæk. Hvis du ikke har fået sådan en henvisning, kan din egen læge også give dig den. Hvornår var du selv til kontrol sidst? Det er vores indtryk, at en del med rygmarvsbrok ikke følges i regelmæssig ambulant kontrol. Pas på dig selv og andre! Hjælp dit netværk tilbage i den regelmæssige kontrol.
Tilbuddene på Vestdansk Center for Rygmarvsskade, VCR: Sædvanlige ambulatorieundersøgelser som bl.a. undersøgelser/samtaler vedrørende - blære - tarm - seksualitet - behandling og forebyggelse af tryksår - kørestolsbrug Derudover også til:
Svigtende nyrefunktion giver ofte ingen symptomer i begyndelsen. Det er derfor meget vigtigt, at følge nyrefunktionen med regelmæssige undersøgelser. Er du nu blevet OBS på, at du trænger til et eftersyn, så kan du sende en mail til Leif Hedegaard fra Rygmarvsbrokforeningen på leif@rmb-1988.dk , hvis du har brug for hjælp eller har yderligere spørgsmål.
- relevante blodprøver - nyrefunktionsundersøgelser, der foretages hvert 3. år. Nyrefunktionen kan i visse tilfælde påvirkes, når man har rygmarvsbrok.
Mindeord I november 2012 modtog jeg meddelelsen om, at Erik Kristensen fra Vejle var død af kræft i lever og bugspytkirtlen. Erik Kristensen var en stor drivkraft i foreningens første år. Han var en af de forældre, der startede Rygmarvsbrokforeningen op og lagde grundstenene til det den er, den dag i dag. Erik og Inger Lise, Torstens forældre, var dem der satte frivillighed højt på dagsordenen. På trods af at vi i familierne havde børn med særlige behov, viste de os andre, at selv om man syntes, at man havde det svært, hjalp det ikke noget at sætte sig hen i hjørnet og tude. Den store slagter kunne virke brysk, men inderst inde havde han en fantastisk evne til at lytte og støtte familierne. Et stort
hjerte til at støtte og sørge for retfærdighed til alle. Dette nød vi selv stor glæde af i min familie, da vi fik Trine - det var Erik der kontaktede os, og fik os med på de første ture i foreningen. I mange år lagde Erik sine kræfter hos Pindstrup Centret på Djursland, hvor rigtig mange mennesker med handicap fik stor glæde af hans engagement – for dem der virkelig havde brug for en oplevelse, fik den, når de var sammen med Erik. Erik gik de sidste år af sit liv aktivt ind i at støtte sin søn Torsten, som frivillig hjælper, så Torsten kunne få lov at deltage i det, han nu syntes, han gerne ville, selvom kommunen ikke ville bevillige hjælperordning. Aldrig gav Erik op i at støtte sin familie, hvilket vi alle kan lære af.
Æret være Erik Kristensens minde. På Rygmarvsbrokforeningens vegne. Leif Hedegaard
Tankerne går til familien og alle de voksne i Rygmarvsbrokforeningen - I har alle mistet en stor støtte i livet.
M A RV G S Y R
Kampen mod kræften, måtte han opgive. Efter 3 mdr. var det alt for tidligt slut.
Aktiv træner hjælper på symptomer for børn med RMB Aktiv træning hjælper på symptomer for børn med rygmarvsbrok Nyt redskab hjælper børn med rygmarvsbrok til at bevæge sig i stående stillinger. For norske Marthe har Innowalk blandt andet styrket musklerne og øget velværet. For norske Marthe, 11, betyder rygmarvsbrokken flere handicaps og et liv, der både indeholder smerter og kropsligt ubehag. Alligevel er generne blevet færre og hverdagen bedre, siden hun for omkring et år siden fik et nyt redskab.
Siden Marthe var to år, har hun brugt RGO-ortoser, men med ”lille effekt” i følge Per Olav Eidsæter. I skolen bruger hun en ståkørestol, som forældrene ikke kender effekten af.
hjemme”, lyder det fra Per Olav Eidsæter. En stærkere krop
Derfor takkede de ja, da Marthe sidste vinter blev tilbudt en motoriseret Innowalk til træningen af muskler og led.
Innowalk er et redskab, der er udviklet af hjælpemiddelvirksomheden Made for Movement. Det støtter og hjælper det handicappede barn til at bevæge sig i oprejste stillinger, så barnet træner musklerne, næsten lige som hvis de blev brugt naturligt. Hjemme hos Marthe bliver Innowalk brugt hver anden dag.
”Vi så vigtigheden af at være i bevægelse i form af gangfunktion og at stå i oprejst stilling og følte, at Innowalk kunne være en god træningsmetode for Marthe
”Den har også en funktion, så man desuden kan bruge armene, og det gør, at det også bliver en konditionsøvelse”, fortæller Marthes far.
Siden februar sidste år har Marthe og hendes mor og far hver anden dag trænet med en såkaldt Innowalk derhjemme, der hjælper Marthe til at bevæge sig i oprejst stilling. Det har hjulpet på symptomerne: ”Vi føler, at Marthe har mindre kropsligt ubehag, og det er dokumenterbart, at kontrakturer i knæ og hofte er formindsket”, forklarer Per Olav Eidsæter, som er Marthes far over mail fra Norge.
Ny mulighed for bevægelse Marthes rygmarvsbrok giver hende adskillige handi-
caps at slås med. Hun har lammelser fra livet og ned og er derfor helt afhængig af sin kørestol. Det betyder, at Marthe er begrænset både i forhold til sine muligheder for at bevæge sig og i forhold til sin selvstændighed. Friheden bliver yderligere beskåret af de praktiske udfordringer, som lammelserne medfører. Marthe har faste aftaler, der skal overholdes for tarmskylning og for tømning med kateter, og hun har problemer med blandt andet kontrakturer og sår på grund af de inaktive muskler, der også medfører dårligere blodomløb.
Han er ikke i tvivl om, at det nye redskab har mindsket generne og øget livskvaliteten, siden Marthe tog det i brug. ”Træningen giver en bedre tarmfunktion og styrker de muskler, som ikke har lammelser. Det medfører bedre blodcirkulation, og at fødderne bliver mere modstandsdygtige overfor sår og svamp, som har været et problem”, forklarer Per Olav Eidsæter, som også tror, at øvelserne har effekt i forhold til mavesmerter.
Nu venter familien på den større model, der er på vej. ”Træningen er blevet dårligere, siden Innowalken blev for lille. Nu glæder vi os til at tage en ny i brug. Vi håber, at Marthes hverdag bliver bedre med færre smerter og mindre ubehag, og så vi undgår kontrakturer og udviklingen af skoliose”, slutter Per Olav Eidsæter. Godt på vej i Danmark Også i Danmark har flere familier taget Innowalken i brug. Det er for eksempel børn med hjerneskade eller
CP (cebral parese), der anvender Innowalk i den daglige træning. Innowalk kan fås ved, at den danske afdeling af Made for Movement indgår aftaler med familie og kommunen om at få redskabet på prøve en periode. Oplever familien en positiv effekt, kan Innowalken bevilliges under servicelovens paragraf 32 eller 86. Du kan se Innowalken i brug og læse mere om den på www.madeformovement.dk
Innowalk er særligt tilpasset det enkelte barn i forhold til barnets størrelse og individuelle behov for bevægelse. I dag er Marthe efterhånden vokset fra sin gamle Innowalk.
Nordisk møde i København I gennem flere år har vi, hver gang vi har været sammen med den norske og den svenske rygmarvsbrokforening, drøftet muligheden for at stifte en fælles nordisk rygmarvsbrokforening, men nogen gange kan springet fra tanke til handling jo være længe undervejs. Glæden var derfor stor da vi endelig fik sat en dato på og arrangeret at mødes på Amager vandrehjem en kold weekend i december 2012.
ske projekter, som vi kan få del af, hvis vi har en officiel sammenslutning.
mange ikke får ordentlig hjælp til eller hjælp til tidligt nok!
En del af mødet blev selvfølgelig brugt på helt konkrete diskussioner om, hvordan en sådan forening skal skrues sammen, vedtægter, hvor tit skal vi mødes, hvor mange skal vi være med osv. Men vi brugte også en del tid på vidensdeling.
Det er også et faktum, at mennesker med rygmarvsbrok i så godt som alle europæiske lande den dag de fylder 18 årige oplever, at der ingen koordineret medicinsk opfølgning findes.
Både Sverige og Norge har meget aktive foreninger, så der kom tre deltagere fra Norge og tre fra Sverige til mødet og så undertegnede fra DK. Desværre er det ikke lykkedes at få finnerne på banen – endnu – og vi mangler at undersøge om Færøerne og Grønland mon har foreninger? Så skulle nogen derude i det danske land vide noget om det, må de meget gerne kontakte mig!
• Folinsyre og B12 vitamin. Ny forskning tyder på, at kvinder med B12 mangel ikke kan optage folinsyre ordentligt. • Voksne med rygmarvsbrok. Voksne med rygmarvsbrok er en gruppe der bliver flere og flere af. Det er jo gudskelov sådan at de medicinske fremskridt har gjort, at mennesker født med rygmarvsbrok i dag for de flestes vedkommende overlever den første svære tid og bliver voksne mennesker med familie og gode liv. Det er en gruppe, som praktisk talt ikke har eksisteret før og det er fantastisk dejligt! Det er desværre et faktum, at smerter blandt voksne er et udbredt fænomen, som
• Forekomst af neuralrørsdefekter i vores respektive lande og abortfrekvensen. Forekomsten har ikke ændret sig så meget i de sidste mange år, men abort frekvensen er steget voldsomt. I Danmark, Norge og Sverige ligger den på omkring 90 %. Ser man på hele Europa er der en markant forskel, hvor der især i de katolske lande ses en meget lav abortfrekvens.
Ønsket om at danne en fælles nordisk forening udspringer dels af tanken om, at det kunne være spændende at lave arrangementer på tværs og dele viden på tværs af landegrænserne. Derudover er der finansielle midler udelukkende beregnet på fælles nordi-
Blandt de emner som vi diskuterede på mødet er:
Dette emne var vores internationale paraplyorganisation IF´s fokus i 2012 og var emnet på deres sidste seminar i Bruxelles (som jeg desværre ikke havde tid at deltage i). IF har udarbejdet materiale vedrørende denne problematik, som primært henvender sig til politikere, hvilket kunne være interessant set i sammenhæng med, at der i denne tid arbejdes på en handlingsplan for sjældne handicap i Danmark.
• Bistandshjælp. Norge og Sverige er begge involveret i bistandsarbejde i afrikanske lande. I mange afrikanske lande er der meget høj forekomst at hydrocephalus. Pga. uhygiejniske forhold under fødslen, som ofte foregår hjemme i en jordhytte, får mange spædbørn meningitis og dem der overlever får ofte hydrocephalus. Vi så en film lavet af Engelske Channel 5 omkring et projekt kaldet ”Hope ”. En barsk oplevelse, at se mødre, der ligesom en selv har et barn med hydrocephalus. Men hvor jeg som en selvfølge gratis kan få opereret mit barn, og ingen mener det er min skyld, at barnet er blevet sygt, så oplever mødre i disse lande, at de må spare sammen i halve og hele år for at få råd til at rejse til et af de få hospitaler, hvor barnet kan behandles. I mellemtiden bliver barnet mere og mere sygt og kan ikke altid reddes, når hjælpen endelig kommer. Tilmed bliver mange af disse mødre forladt af deres mænd og udstødt af lokalsamfundet, idet man mener, at de er besat af onde ånder, når de nu har givet liv til sådan et sygt barn. Tankevækkende!
jo være de inviterer den an- oplyser at man har shunt, den vej:0) hvilken type det er, om den er kompatibel med MR scanJeg har efter mødet været nere og selvfølgelig kontakved at undersøge mulighe- toplysninger på nærmeste derne for dansk bistands- pårørende. hjælp til konkrete projekter vedrørende mennesker Alt i alt var det et super godt med rygmarvsbrok og hy- møde med nogle meget endrocephalus. Jeg har kon- gagerede mennesker, og stateret, at der er midler jeg ser frem til vores næste at hente. Vores internatio- møde, som officielt bliver nale forening tilbyder også stiftende generalforsamling at hjælpe med diverse an- for Den Nordiske Rygmarvssøgninger, men det kræver broksforening. selvfølgelig stadig et stykke arbejde. Skulle der sidde Af: Kirsa Segerhard nogen derude i foreningen, som har lyst til at deltage i dette arbejde, som måske Nyttige links ligefrem brænder for det, så hører jeg meget gerne fra Sverige: http://rbu.se/vadjer! ar-ryggmargsbrack Norge: http://www. Til slut kan jeg nævne, at ryggmargsbrokk.org/ vi har fået lov at kopiere IF: http://www.ifglobal.org/ et medicinkort til rejsebrug vedrørende shunts. Vi regner med at ligge en skabelon på hjemmesiden, som der kan printes fra. Kortet
Shunt Card
• Deltagelse i hinandens arrangementer. Vores gæster var meget interesserede i at høre om vores arrangementer for unge og voksne. Som resultat ser det ud til at der kommer ca. 10 unge nordmænd med til Skanderborg Festival - det skal nok blive hyggeligt, tag godt imod dem, så kan det
Et døgn på Pejsegården En lørdag i november, mødtes nogle af foreningens medlemmer over 18 år til et hyggeligt døgn på Hotel Pejsegården. Efter indkvartering på værelserne var der frokost og foredrag om kognitive vanskeligheder, ved leder på Solbakken Ole Dixen og neuropædagog Rita Emborg. De fortalte en masse spændende ting om, hvad kognitive dysfunktioner er, og hvad det er, der rent faktisk foregår på ’øverste etage’, og hvilke faktorer der spiller ind fra barns ben af, som får betydning for den kognitive udvikling. Dog kunne vi godt have tænkt os, at fokus havde været mere på, at være ung/voksen og have kognitive dysfunktioner. Ole og Rita var også inde på, hvordan de som fagpersoner kan hjælpe os, der har kognitive vanskeligheder.
Senere var der et par timer til fri afbenyttelse, inden aftenens julefrokost startede. Julefrokosten bestod af et stort ta’ selvbord, og efter spisning var der underholdning i form af ”Pejseshowet”, hvilket var rigtig sjovt. Resten af aftenen gik med hygge og samvær, og for nogen fortsatte festen vidst et godt stykke ud på natten.
Næste morgen var der morgenbuffét og derefter gik turen hjemad. Til jer der ikke var med til dette arrangement - kom ud af busken, hvis der bliver et lignende arrangement en anden gang. Vi havde det nemlig rigtig hyggeligt! Af: Sara og Anne
Se information på	hjemmesiden	7. - 11. august
August Skanderborg Festival
Ansættelse En enig bestyrelse har valgt at ansætte Leif Hedegaard pr. 1/1 2013 i en tidsbegrænset stilling. Vores overvejelser og arbejdsopgaver har været mange: • Samarbejde med udlandet • Vidensdeling /forskning • Arrangementer som næsten udelukkende planlægges og udføres af bestyrelsen
• Henvendelser og besøg hos og fra sagsbehandlere, familier, unge, læger, sponsorer, sygehus, arrangører, andre foreninger osv. • Finde kursussteder, søge tilladelser, lave indbydelser, blad, mm. Det er kun lidt af det arbejde der er i bestyrelsen og under hvert punkt er der lagt rigtig mange timer frivilligt. Vi kan ikke fortsætte det høje niveau, da det er utroligt meget arbejde udover vores alm. arbejde og vi har i Bestyrelsen valgt at
det vigtigste er at holde det aktivitetsniveau der er nu, så vi ser dette som den rigtige vej. Vi har brug for en med overblik og tid til 100 % engagement, så vi alle kan få det optimale ud af vores forening. En der kan tage stilling og følge op på alle de bolde vi har i luften. Som skrevet er det en tidsbegrænset stilling og vi vil løbende måle på og opveje for og imod. Bestyrelsen
e l v a t s Opslag 3 app’s der måske kunne være brugbare: 1 : App - Findmycar: Hvis det er svært at huske, hvor bilen er parkeret, kan denne app være behjælpelig med at finde bilen igen. 2: App – Cathnow: læs hvad man kan med app’en på: www.CathNow.com 3: App – Wheelmate: Er en oversigt over handicaptoiletter og handicapparkeringspldser rundt om i Europa. Læs mere på : www.Wheelmate.us
Betaling af arrangementer Er det hårdt for sparegrisen at skulle betale hele beløbet for et foreningsarrangement på én gang? HVIS JA, så har du mulighed at betale pengene i mindre ”bidder” indtil sidste betalingsdag, hvor hele prisen skal være betalt. Kontakt kassereren på mail: kasserer@rmb1988.dk og lav en aftale, hvis du ønsker at benytte dette tilbud.
Pengegave til rygmarvsbrokforeningen Ifølge SKAT er reglerne ændret i 2012, det betyder følgende: - Intet bundfradrag - Du for fradrag for alle bidrag til foreningen, altså også for beløb under 500,00
SUMH – Sammenslutning af Unge Med Handicap Det er en organisation, hvis eksistens jeg opdagede via et link på facebook. Organisationen beskriver sig selv som ” En politisk paraplyorganisation for og af unge med handicap, der arbejder for et samfund, hvor funktionsnedsættelser ikke bliver handicap”. Det er en organisation, hvor du kan være med til at synliggøre unge med handicap i samfundet og i den politiske debat i diverse projekter. Er det noget der har din interesse, så klik ind på hjemmesiden for mere information www. dsiungdom.dk.
- Du kan højst få fradrag for kr. 14.500,00 HUSK at oplyse cpr.nr. ved gavebeløb, da det er foreningens opgave at indberette beløbet til SKAT. Hilsen Pia Christensen Kasserer
NyhedsbladeT 01-13 Opslagstavle
Voksenudvalg Kristine Drejer Marselis Boulevard 36, 10 mf 8000 Aarhus C tlf.: 28 90 09 81 mail: kd.em@bknet.dk
Johanne Pi Larsen Holmevej 9, ledøje 2765 Smørum tlf: 24 24 28 62 mail: johannepi@hotmail.com
Hvis du vil i kontakt med voksenudvalget kan de kontaktes på: voksenudvalget@rmb-1988.dk
Rygmarvsbrokforeningen Marsalle 111 8700 Horsens tlf: 2064 5301 E-mail:foreningsmail@rmb-1988.dk www.rygmarvsbrokforeningen.dk
Rmbmagasin 1 2013 screen
Rygmarvsbrok forenings medlemsblad 2013-1