KOVA KAKKU – Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
MIKÄ KAKKU?
Skleroderma-nimi kattaa kaksi varsin erilaista sairautta, jotka ovat paikallinen skleroderma ja systeeminen skleroosi (SSc). Molemmat ovat harvinaisiin reumasairauksiin lukeutuvia autoimmuunisairauksia. Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että paikallinen skleroderma ilmenee paikallisesti ja vain ihossa, kun taas systeeminen skleroosi on koko elimistön sairaus. Systeeminen skleroosi tunnetaan perinteisesti ja edelleenkin joissain yhteyksissä myös nimellä skleroderma.
KOVA KAKKU pyrkii kokoamaan ja jakamaan tietoja systeemisestä skleroosista (SSc) ja siitä, miten tämä yksilöllisesti ilmenevä parantumaton sairaus vaikuttaa sitä sairastavien elämään. SSc-diagnoosi on sairastuneelle elinikäinen ”kova kakku”.
Sivusto on tarkoitettu ennen kaikkea niille, jotka sairastavat systeemistä skleroosia, mutta siihen on tervetullut tutustumaan jokainen tästä harvinaisesta sairaudesta kiinnostunut. Myös paikallisen skleroderman päämuodoista kerrotaan lyhyesti. Joillakin sivuilla on mahdollisuus julkaisun kommentointiin. Kommenteilla voit auttaa sivuston kehittämisessä, tietojen tarkistamisessa ja virheiden korjaamisessa. Ne voivat kertoa myös sinun kokemuksistasi kyseisessä asiassa. Kommentit julkaistaan viiveellä hyväksymisen jälkeen. (Näin vältetään mainokset ja pidetään keskustelu asiassa.) Systeemistä skleroosia sairastavat voivat myös lähettää julkaistavaksi omia ”sklerotarinoitaan” (kokemuskertomuksia).
Tämän näkymän yläreunasta löytyy sivuston päävalikko, jota klikkailemalla löytää myös alavalikot. Isolla näytöllä sivujen oikeassa reunassa näkyy lisäksi tiedon hakua helpottava luettelo.
Tämän näkymän alareunassa on kuvien alla maistiaisia eräistä sivuston sisällöistä. Tarjolla on tietoa ja vertaistukea!
Tervetuloa mukaan kakkukesteihin! Yhdessä mutustellen kovakin kakku pehmenee.
Helmikuussa 2018 osallistuin Ranskassa Bordeauxissa pidettyyn Systeemistä skleroosia käsittelevään maailmankongressiin, jonka järjestäjänä oli World Scleroderma Foundation. Kongressin aikana valmistelin systeemistä skleroosia koskevaa varsin laajaa nettikyselyä, joka toteutettiin myöhemmin keväällä Suomen Reumaliiton harvinaistiimin tuella. Kertomukseni kongressimatkasta julkaistiin Reumaliiton Harvinaisia-lehden numerossa 1/2018 (s. 20-24). Linkin…
Ketkä vastasivat? Kyselyyn vastasi 257 henkilöä. Eri kysymyksiin vastanneiden määrä saattoi hieman vaihdella. Vastanneista suurin osa (92 %) oli naisia, 40–60-vuotiaita. Tyypillinen vastaaja asuu puolisonsa, perheensä tai tovereidensa kanssa. Yksin asui neljännes vastaajista. Suurin osa vastaajista, 31 prosenttia, oli Uudeltamaalta, 11 prosenttia Varsinais-Suomesta ja…
Perustietoa-otsakkeen alle olen koonnut lukuisista luotettavina ja asiantuntevina pidetyistä koti- ja ulkomaisista lähteistä (kirjoista, artikkeleista ja nettisivuilta) saamaani tietoa sklerodermasta/systeemisestä skleroosista (SSc). Päähuomio on sairauden systeemisissä muodoissa (rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc). Yleisesittelyn alavalikoissa käsiteltävinä ovat mm. sairauden päämuodot ja eri nimet, sairauden syyt,…