Vertaistuki auttoi hyväksymään sokeuden - Yhteishyvä
Vertaistuki auttoi hyväksymään sokeuden
Perinnöllinen verkkokalvon rappeuma teki Kaisa Penttilästä sokean. Nyt hän opettaa työkseen muita sokeita ja tekee museoista näkövammaisille kiinnostavampia 3D-mallien avulla.
Kaisa Penttilällä on kädessään pienoismalli Helsingin Tuomiokirkosta. Se on tulostettu 3D-tulostimella. Malli on arkkitehdin piirtämä ja prikulleen samanlainen kuin oikea kirkkokin on. Penttilä on sokea, joten hän ei voi nähdä kirkkoa. Pienoismallia tunnustelemalla hän tietää silti täysin, miltä kirkko näyttää. Penttilä opettaa työkseen tietotekniikkaa näkövammaisille ja on vapaa-ajallaan mukana projektissa, jossa valmistetaan museoille kolmiulotteisia malleja helpottamaan sokeiden museokäyntejä.
Projekti sai alkunsa, kun Penttilä kierteli näkevän perheensä kanssa lomamatkoilla museoita pitkästymiseen saakka. Museoista oli vaikea saada mitään irti, kun vastassa olivat aina samat kylmät ja kovat vitriinit.
"En halunnut, että inhoni museoita kohtaan periytyy ja lapsistani tulee juntteja. Kiersin museoissa hammasta purren, vaikka kyllähän lapset sen vaistosivat", Penttilä sanoo.
Pian Penttilä oivalsi, että hän sai matkamuistomyymälästä museokäynnille kaipaamaansa rekvisiittaa. Pienoismallit, avaimenperät ja magneetit, auttoivat Penttilää hahmottamaan museoita paremmin. Penttilä mietti ystävänsä kanssa, pitäisikö hänen ruveta vuolemaan puisia pienoismalleja, jotta sokeatkin saisivat saman kokemuksen kuin näkevät. Kolme vuotta sitten ongelmaan ilmestyi ratkaisu: 3D-tulostimet.
Penttilä ryhtyi siltä istumalta ajamaan asiaa ystävänsä kanssa. He saivat apurahan opetus- ja kulttuuriministeriöltä, ja viime vuonna Suomen Urheilumuseo avasi ensimmäisenä Suomessa näyttelyn, jossa museoesineitä pääsee hipelöimään 3D-tulosteina.
"Ei minusta tuollaista tule", Penttilä muistaa ajatelleensa, kun hän näki ensimmäistä kertaa elämässään sokean ihmisen.
19-vuotias Penttilä oli juuri saanut diagnoosin perinnöllisestä verkkokalvon rappeumasta, joka johtaa näkökyvyn heikkenemiseen. Tieto sairaudesta tuli puun takaa. Vaikka sairaus on perinnöllinen, ei kukaan muu suvusta ollut sairastunut siihen aikaisemmin. Kumpikin nuoren naisen vanhemmista kantoi sairautta tietämättään. Ajatus näkövammaisuudesta tuntui lukiolaistytöstä niin kaukaiselta, että hän kielsi koko asian.
"Pinnistelin entistä enemmän, ettei kukaan saisi tietää sairaudestani. Katsoin tarkkaan, että maksan varmasti oikealla kolikolla, ja kun kynä tippui tunnilla lattialle, mietin kauan, miten saisin nostettua sen huomiota herättämättä", Penttilä sanoo.
Diagnoosin ansiosta moni pala loksahti paikoilleen. Penttilä oli jo lapsena ihmetellyt, miten muut lapset näkivät kirkkaalla kesätaivaalla liitävän lennokin, kun hän ei nähnyt mitään. Nyt hän ymmärsi myös, miksi lukiessa seuraavan rivin löytäminen oli hidasta tai miksi hän näki usein värit eri tavalla kuin muut. Lentopallossakin hän tajusi olevansa surkea vain sen takia, että valkoinen pallo hukkui liikuntasalin valkoiseen kattoon ja tupsahti esiin vasta, kun osuminen oli liian myöhäistä.
Peruskoulussa Penttilä oli ollut koulukiusattu. Muut lapset nimittelivät, löivät ja jättivät porukan ulkopuolelle. Jälkeenpäin hän on ajatellut toisten lasten huomanneen jo silloin, että hän oli erilainen kuin muut.
"Lapset ovat todella tarkkoja. He saattoivat nähdä, että minun silmissäni on vikaa, vaikka minulla ei ollut siitä itselläni vielä mitään tietoa", Penttilä pohtii.
Ajatus näkövammaisuudesta tuntui lukiolaistytöstä niin kaukaiselta, että hän kielsi koko asian.
Judosta apua kaatuiluun
Kun Penttilä sai tietää näkövammastaan, hänellä ei ollut hajuakaan siitä, minkälaista sokeana eläminen on. Varmuuden vuoksi hän päätti aloittaa judon.
"Ajattelin, että sokeat varmasti kaatuilevat koko ajan, koska eiväthän ne raukat näe eteensä. Judossa opin kaatumaan oikein. Taidosta on ollut hyötyä liukkailla, mutta sokeuden takia sitä en ole tarvinnut", Penttilä kertoo nauraen.
Missään vaiheessa Penttilä ei antanut sairauden lannistaa itseään. Hän valmistui ylioppilaaksi, luki itsensä merkonomiksi ja jatkoi elämäänsä ihan kuten ennenkin näkövammastaan välittämättä. Näkö kuitenkin huononi päivä päivältä. Pian Penttilä ymmärsi, että hänen olisi tehtävä uusi suunnitelma tulevaisuutensa varalle.
"Laskentatoimen merkonomi, joka ei näe kuitteja, tuskin olisi mikään hitti työmarkkinoilla."
Penttilä alkoi tutkia muita vaihtoehtoja ja löysi näkövammaisille tarkoitetun ammattikoulun. Hän yllättyi, että sokea voi toimia muussakin ammatissa kuin hierojana. Pienellä paikkakunnalla ei ollut kuultukaan muista vaihtoehdoista. Penttilä opiskeli ATK-suunnittelijaksi ja alkoi opettaa muille näkövammaisille tietotekniikkaa.
Ennakkoluuloille voi nauraa
Penttilä oli nelikymppinen, kun hänen näkönsä lähti kokonaan. Toisin kuin voisi ajatella, se oli ennen kaikkea helpotus.
"On henkisesti helpompaa olla täysin sokea kuin pinnistellä heikkoa näköään ja yrittää pärjätä muiden tahdissa. Nyt pystyn olemaan itselleni armollisempi."
Näkövammaisena Penttilä on saanut kohdata ennakkoluuloja. Kaikki eivät ymmärrä sitä, että vaikka hän on sokea, hänen päässään ei ole mitään vikaan. Nyt Penttilä pystyy suhtautumaan ennakkoluuloihin huumorilla. Siihen hän on oppinut tekemällä töitä näkövammaisten kanssa yli kaksikymmentä vuotta. Vertaistuki on auttanut Penttilää hyväksymään oman vammansa.
"Jos olisin jäänyt syntymäkulmilleni, tuskin olisin oppinut suhtautumaan näkövammaani luontevasti."
Ajan kuluessa Penttilä on oppinut pyytämään ja vastaanottamaan apua muilta. Nuorempana hän loukkaantui, jos joku tuli tarjoamaan apua. Se tarkoitti muiden tajunneen, että Penttilä on näkövammainen.
"En suostunut käyttämään valkoista keppiä ennen kuin esikoiseni syntyi. Minua kauhistutti ajatella kaikkien huomaavan, että minä en näe. Lopulta totesin, että ehkä on parempi näyttää sokealta kuin humalaiselta", Penttilä kertoo.
Matka sairauttaan häpeilevästä nuoresta naisesta näkövammaisten puolestapuhujaksi ei käynyt hetkessä. Se on vaatinut ennen kaikkea rohkeutta ja uskoa itseensä.
"Minulla on aina ollut sisäänrakennettuna se asenne, että tuleen ei jäädä makaamaan, vaikka mikä olisi."
Mottoni on… niillä korteilla on pelattava, jotka on jaettu, vaikka ne eivät olisikaan toiveiden täyttymys.
Viimeksi nauroin... ennakoivan tekstinsyötön hölmölle vaihtoehdolle.
Itkin viimeksi... kun en ymmärtänyt englanninkielistä esitystä riittävän hyvin.
Moka, joka opetti eniten… ei kannata juoruilla sokeana julkisella paikalla.
Haluaisin oppia lisää… kieliä, kuten englantia.
Muut eivät tiedä… että aloitin huuliharpun soiton.