CFS-verkko - Foorumi • View topic - Krooninen väsymysoireyhtymä
It is currently Tue Apr 24, 2018 03:46
Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
Posted: Fri Feb 27, 2015 01:31
Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Mulla on hypermobiliteetti diagnoosi ollut jo vuodesta 2004, eli siis dg num on -m35.7 Syndroma hypermobilitas ja Olli laittoi sen siis myös tuohon lappuun. Mua muuten myös pelottaa aloittaa tuo LDN tosi paljon. pelkään, että tulee huono-olo, koska olen aika herkkä mielestäni lääkkeille. Mulla on 2kk päästä uudelleen aika Ollille, että sitten katsotaan hoitovaste ja suunnitellaan tarvittavat jatkotoimenpiteet.
Olli kirjoitti mun tuohon lappuun Potilaan oireet ja löydökset sopivat krooniseen väsymysoireytymään, jonka taustalla on normaalia joustavampi sidekudos. Tähän liittyy nivelten yliliikkuvuutta ja ihon lisääntynyttä venyvyyttä. Verisuonissa sidekudoslöysyys aiheuttaa lähtökohtaisesti matalat verenpaineet, joita sympaattinen aktiivisuus joutuu tasitustilanteissa vahvasti kompensoimaan. Perifeerinen verenkierto on helposti riittämätön, mikä aiheuttaa kipuja. Potilaan oireita väärin tulkitty psyykkisiksi vaivoiksi, mikä on sitten puolestaan leimannut potilaan ja haitannut hänen uskottavuuttaa kipujen ja uupumusken suhteen. En tajunnut paljoakaan mitään tuosta, että mitä tuo tarkoittaa versisuonissa sidekudoslöysyys aiheuttaa... jne, voitko selittää?
Posted: Fri Feb 27, 2015 09:11
Monet vaikeastikin sairaat ja lääkkeille hyvin herkät ihmiset ovat pystyneet käyttämään LDN:ää ongelmitta, toivottavasti sinäkin.
Yliliikkuvuushan ei ole se varsinainen sairaus, vaan yksi sen ilmenemä (vaikka se usein tulkitaankin itse sairaudeksi). EDS ja vastaavat tilat "löystyttävät" kaikkea elimistössä, esim. suolisto ja verisuonet. Verisuonten pitää normaalisti olla osittain supistuneina, jotta veri kiertää kunnolla, mutta sidekudossairaudessa ne eivät välttämättä ole. Polo sanoi kerran, että jos ihmisen kaikki verisuonet olisivat yhtä aikaa täysin laajentuneina, tarvittaisiin 15 litraa verta, jotta se voisi kiertää kunnolla (normaali verimäärä siis luokkaa 4-5 litraa).
Eli sinulla on matala verenpaine, koska verta on liian vähän suhteessa siihen, miten laajentuneita verisuonesi ovat. Tämähän itsessäänkin aiheuttaa oireita. Lisäksi elimistösi yrittää kompensoida alhaista verenpainetta ja löysiä verisuonia erittämällä paljon verisuonia supistavia aineita kuten adrenaliinia (=sympaattinen aktiivisuus), mikä sekin pidemmällä tähtäimellä sotkee elimistöä.
Polo joskus selitti, että hänen mielestään CFS:ssä olisi (muistaakseni) liikaa sympaattista aktivaatiota perifeerisesti (=aivojen ulkopuolella) ja aivoissa taas liian vähän, mutta en nyt muista muistanko nuo oikein päin. Tämä toisessa liikaa/toisessa liian vähän ilmeisesti selittää sen, että monella pieni annos adrenaliinia auttaa, vaikka voisi kuvitella, että se vain pahentaisi. (En ole vielä törmännyt kehenkään, jolla olisi pahentanut.)
Posted: Fri Feb 27, 2015 06:47
Okei eli siis, jos ja kun mulla siis aika satavarmasti on se EDS, niin vaikeuttaako se entisestään mun tilannetta? Siis siltä kannalta, että esim CFS on siis sen takia näin vaikea? En osaa muotoilla kysymystä nyt paremmin. Mulla ei pelaa yhtään aivot ja en muista yhtään mitään ja tuntuu muutenkin, etten tajua yhtään mitään. Mikä on se ns aivosumu? Onko se juuri sellasta, että on kuin usvassa? Sellanen epämääräinen tila?
Tänään meni elämäni ensimmäisen kerran voimat kokonaan. Taitaa johtua LDN ja voi myös johtua siitä, että olen tällä viikolla rehkinyt liikaa, eli siis noiden kahden yhteenlaskettu summa. Lisäksi ollut sellaista "humala" tilaa, eli pyörryttää ja jalat vatkaa ja ei jaksa seisoa. Ihän löysää menoa vain. On varmaan siis LDN sivuoireita?
Posted: Fri Feb 27, 2015 11:07
Periaatteessa voi ajatella, että kaikilla CFS-potilailla voi olla ainakin lievä EDS-tyyppinen tila. Yleensä kuitenkin selvää EDS:ää sairastavat kärsivät vaikeammasta CFS:stä.
Aivosumun määritelmä taitaa vähän vaihdella, mutta minä näen sen nimenomaan sellaisena kognitiivisena häiriönä, jonka vahvasti huomaa, juuri utuisuuden tunteena.
Polo on nykyään sitä mieltä, että LDN:n haittavaikutukset ovat hyvin positiivinen merkki (tulevan vaikutuksen suhteen). Krapulantyyppinen oireilu ja huimaus ovat melko harvinaisia sivuvaikutuksia, muutamalla täällä on niitä ollut. Voimien ei pitäisi kyllä mennä, se johtunee ennemmin ylirasituksesta.
Posted: Fri Feb 27, 2015 11:22
Polohan ei ole ammattilainen sanomaan EDS, niinkuin hän itse mainisti, mutta mulle hän kyllä sanoi, että sairastan varmasti siis hän taisi sanoa, että 100 varmuudella EDS... No en yhtään ihmettele ja sitä epäiltykin mulla 2004, kun olen ollut kattavassa/laajassa kuntoutustutkimuksessa.
Joo ihan, kuin olisi vetänyt viinaa edellisenä päivänä ja olen ollut tänään aivan vetelä makaroni. En jaksa kauaa edes seisoa. Ei ole yhtään mukava olo. Aivan poikki. Nukkunut välillä ja sitten, kun nousen pystyyn en jaksa mitään tehdä. Ehkä tämä olo tästä paranee.
Posted: Tue Apr 21, 2015 09:35
Olen ollut pitkään hiljaa, koska olen lähes tulkoon vain nukkunut ja nukkunut. Kävin kontrolli käynnin Olli Polon luona ja kokeilin siellä happea ja Adrenaliinia. Sain yhtäaikaa käytettynä niistä hyvän avun.
Eilen kävin myös reumalääkärillä varmistamassa, että onko minulla EDS ja minulla on selvä EDS ja tätä onkin epäilty ensimmäisen kerran jo lähes 15 vuotta sitten, mutta hyvä nyt, kun on tuokin selvillä.
Nyt haluankin hieman tietää, että miten nämä kaksi sairautta pahentavat toisiaan vai pahentavatko? Onko esim CFS oireet voimakkaampia? Entäpä sitten EDS, kukapa osaa siitä minulle hieman kertoa?
Posted: Tue Apr 21, 2015 10:43
Periaatteessa Polon mukaan (ja itse voin kyllä yhtyä mielipiteeseen) kaikilla CFS-potilailla on ainakin lievää EDS:n kaltaista synnynnäistä sidekudospoikkeavuutta. Monella se on niin paha, että voidaan diagnosoida EDS. Käytännössä näyttää siltä, että jos on selvää yliliikkuvuutta ja/tai täyttää EDS-kriteerit, myös CFS on yleensä vaikeampaa sorttia, kuten aiemmin mainitsinkin.
Toisaalta CFS voi epäsuorasti pahentaa EDS:ää siinä mielessä, että EDS:ssä oikeanlainen lihasten harjoittaminen auttaa pärjäämään nivelvaivojen kanssa ja muutenkin ylläpitämään toimintakykyä. Yleensä CFS-potilas taas ei pysty näihin lihasharjoituksiin.
Hienoa että saat apua Polon hoidoista! Etenkin happi tuntuu monelle olevan tosi hyvä hoito, vaikka sairaus olisi vaikeampikin. Myös EDS-diagnoosista on varmasti hyötyä, koska se otetaan paljon vakavammin kuin CFS-diagnoosi.
EDS:stä on enemmän keskustelua alueella Muut sairaudet ja vielä enemmän tietoa löydät siit Suomen EDS-yhdistyksen kautta.