난치병 질환이나 희귀질환의 치료제들은 상업적으로 이용하기 위해 충분한 효과를 입증해야 한다. 이런 경우 유럽이나 미국은 대부분 기부를 받아 희귀난치성 질환자들에게 약을 시험적으로 빠르게 투여하는 연구과제를 진행한다. 그러나 한국은 이런 과정을 거치지 않고 환자에게 판매하겠다 입장이라 윤리적으로 지지하는 부분은 사회적 논의가 필요한 문제이다.
김경래]그런데 소비자 입장에서는 또 그런 문제가 있습니다. 난치병 같은 거 있지 않습니까? 거기에 대해서 연구를 할 경우에 그 약에 대해서는 우선심사를 해 준다 이런 게 법안에 들어가 있다 하더라고요. 그러면 난치병 질환이나 희귀질환 갖고 계신 분들은 기대를 할 수가 있잖아요. 아, 이 법이 통과되면 치료제가 빨리 나올 수 있겠구나. 이런 기대가 좀 있을 법도 한데 이 부분은 어떻게 보십니까?
정형준]일단 이제 여기서 저희가 혼재되어서 이해하면 안되는 게 지금 그런 치료제들을 연구과제로는 다할 수가 있습니다. 그런데 이제 상업적으로 이용하려면 충분히 효과가 입증되어야 한다는 거죠. 그러니까 상업적으로 빨리 진행하지 못하기 때문에 환자들이 그런 약제들을 못 쓰게 된다는 뜻이거든요.
김경래]그렇죠.
정형준]그런데 그런 경우 유럽이나 미국 같은 경우에는 대부분 기부를 받아서 연구과제를 가지고 그런 희귀난치성질환자들한테 그런 약을 시험적으로 빨리 투여하는 데 비해서 한국은 그런 과정을 거치지 않고 상업적으로 환자한테 돈을 받고 사실은 판매하겠다는 거니까 윤리적으로 그렇게 꼭 이거를 지지해야 할 수 있는지에 대해서는 좀 사회적으로 저희가 논의를 해 봐야 하는 문제입니다.
김경래]논의가 충분히 진행이 안됐다고 보시는 건가요, 그러면?