1살 어린 여동생은 13살 때 장애인 시설로 보내졌고 자유롭지 않은 마음에 왜 이렇게 살아야 하는지 고민하게 되었다.
장혜영]네, 맞아요. 제 동생은 1살이 저보다 어린데 중증 발달 장애를 가지고 있어서 그 이후로 13살 때 집을 떠나서 집 근처에 있는 장애인 시설로 보내졌어요.
오태훈]아, 시설에서 살았군요, 그러면 동생이.
장혜영]네, 맞아요.
오태훈]그런데 왜 시설로 보냈을까라는 궁금증을 제가 여쭤바도 되겠습니까?
장혜영]그건 아마 많은 다른 장애 가정들에서 가지시는 일과 비슷할 텐데요. 그러니까 보통 지금도 그렇지만 대부분 장애인에 대한 돌봄이 다 그 가정, 가족 특히 부모, 어머니한테 집중이 되잖아요. 그래서 저희 집도 그런 형태였고 제가 보기에는 어머니께서 더 이상 이렇게 살아갈 수 없을 것 같다고 판단을 하셨던 게 아닌가 그런 생각이 들어요. 그래서 이제 적어도 같은 또래 자매였으니까 초등학교 다닐 때까지는 같이 살았지만 이제 제가 중학교에가면서부터는 뭔가 이대로는 안될 것 같다고 생각을 하셨던 게 아닌가 싶어요.
오태훈]부모님의 결정 때문에 동생과 떨어져 지낸 시간이 꽤 됐겠네요, 그러면?
장혜영]네, 18년 정도가 됐습니다.
오태훈]18년 동안. 18년 동안 떨어져 지내면서 느꼈던 감정들도 좀 남달랐을 것 같습니다.
장혜영]사실 18 년이라고 하는 시간이 되게 짧은 시간은 아니잖아요. 갓난아이가 태어나서 어른이 될 정도의 시간이니까 그래서 그걸 한마디로 얘기하기 참 어려운 일인데요. 되게 양가적인 기분이 많이 들었어요. 그러니까 어렸을 때는 많은 비장애 형제, 자매들이 그렇듯이 부모님 대신 동생을 돌봐야 된다, 이런 의무감으로 늘 같이 그러니까 나의 시간보다는 동생의 언니인 시간 이런 것들을 더 많이 보내서 늘 자유로워지고 싶다고 생각했는데 막상 동생이 물리적으로 떨어지고 나니까 뭔가 몸은 상대적으로 자유로워졌지만 마음이 전혀 자유롭지가 않았어요. 계속 왜 우리는 이렇게 다른 삶을 살아야 되는 건지에 대해서 다들 원래 이러고 사는 건지에 대해서 사실은 늘 고민했었습니다.