“저와 제 아이를 위해 하는 거예요. ”이라나(38·여)씨는 성북장애인자립생활센터에서 지역사회 내 장애인 권리 신장을 위해 일하고 있다. 이씨는“장애인이 동등한 권리를 누리기에 준비되지 않은 지역사회를 바꾸는 운동을 하고 있다”라고 설명했다. 이씨에게도 장애가 있다. 그는 특별한 원인이 없이도 뼈가 쉽게 부러지는 유전 질환인 골형성부전증을 앓고 있다. 2년 전 이씨는 한 달에134시간씩 활동 지원을 받았다. 신체적·정신적 장애로 혼자서 일상생활이나 사회생활이 어려운 중증 장애인에게 국가가 제공하는 제도다.
“저와 제 아이를 위해 하는 거예요.
 ”이라나(38·여)씨는 성북장애인자립생활센터에서 지역사회 내 장애인 권리 신장을 위해 일하고 있다.
  이씨는“장애인이 동등한 권리를 누리기에 준비되지 않은 지역사회를 바꾸는 운동을 하고 있다”라고 설명했다.
 이씨에게도 장애가 있다.
  그는 특별한 원인이 없이도 뼈가 쉽게 부러지는 유전 질환인 골형성부전증을 앓고 있다.
  뼈가 약해서 신체가 제대로 성장하지 못한 그는 대부분 휠체어를 이용한다.
  이씨의 딸(2)도 같은 증상이 있다.
  엄마 뱃속에서부터 다리가 휘어있었던 아이는 태어나면서 팔·다리가 부러졌다.
  100일 이후로는 크게 다친 적은 없지만 3개월에 한 번씩 병원을 찾아 주사를 맞아야 한다.
 대학 시절 이씨는 막연하게 상담 관련 직업을 꿈꿨다.
  그러나 진로는 선택 영역이 아니었다.
  장애가 있었기에 하고 싶은 일이 아닌 그나마 할 수 있는 일을 찾아야 했다.
  그가 택한 것은 콜센터 일이었다.
  신체를 덜 사용하고 음성으로 하는 일이라 자원했지만, 감정노동에 조금씩 지쳐갔다.
  그러던 중 지인 소개로 노란 들판(노들)을 알게 됐다.
  노들장애인야학·노들장애인자립생활센터 등을 운영하는 곳이었다.
  이씨는 이곳에서 자신을 비롯한 장애인의 목소리를 내기로 결심했다.
 10년간 이어온 이씨의 외침은 신혼여행지에서도 이어졌다.
  2017년 9월 이씨는 남편과 함께 제주도로 향했다.
  계획은 시작부터 어그러졌다.
  당시 제주도에서는 도민은 하루 최대 4회, 비 도민은 하루에 최대 2회만 장애인 콜택시를 이용할 수 있었다.
  제주도를 찾은 장애인은 장애인 콜택시를 이용할 경우 한 곳만 들른 뒤 숙소나 공항으로 가야 했다.
 이씨는 교통수단이 제한적인 상황에서 장애인 택시 이용 횟수에 제한을 둔 것이 불합리하다고 느꼈다.
  공론화하고 싶었다.
  어렵게 장애인 리프트 차량을 빌린 이씨 부부는 명소에 갈 때마다 장애인 이동권 보장을 요구하는 피켓을 들었다.
  이후 도내 장애인의 민원과 협의활동이 1년여간 이어졌다.
  현재는 횟수 제한이 풀렸고 이용을 위해 전날 예약해야 하는 부분도 사라졌다고 한다.
 꾸준히 장애인 인권을 위해 목소리를 냈지만, 상황은 녹록지 않다.
  현재 이씨는 활동 지원을 받고 있다.
  신체적·정신적 장애로 혼자서 일상생활이나 사회생활이 어려운 중증 장애인에게 국가가 제공하는 제도다.
 2년 전 이씨는 한 달에134시간씩 활동 지원을 받았다.
 