유전체의 어떤 부분이 어떤 역할을 하는지 대략 해독할 수 있게 되자, 인간은 ‘유전체를 원하는 대로 수정해 볼 수도 있겠다’는 생각을 하게 됐다. 이런 시도는 실험 수준을 넘어 질병 치료에까지 실용화됐다. 실명을 일으킬 수 있는 유전성 망막질환에 대한 유전자 치료제 ‘럭스터나’ (미국·2017년), 척수성 근육위축증 치료제 ‘졸겐스마’ (미국·2019년) 등이 그 사례다.
 유전체의 어떤 부분이 어떤 역할을 하는지 대략 해독할 수 있게 되자, 인간은 ‘유전체를 원하는 대로 수정해 볼 수도 있겠다’는 생각을 하게 됐다.
  바이러스 벡터(virus vector) 등 유전자를 도입하거나 편집할 수 있는 방법들이 생기면서 인간 자신의 유전체 수정을 시도하게 됐다.
  이런 시도는 실험 수준을 넘어 질병 치료에까지 실용화됐다.
  실명을 일으킬 수 있는 유전성 망막질환에 대한 유전자 치료제 ‘럭스터나’ (미국·2017년), 척수성 근육위축증 치료제 ‘졸겐스마’ (미국·2019년) 등이 그 사례다.
  최근 각광받는 ‘CAR-T’라는 종류의 항암제도 있다.
  모두 치료에 상당한 효과를 낸다.
  럭스터나와 졸겐스마는 정상 유전자를 끼워 넣는 치료여서 평생 한 번만 투약하면 된다는 장점까지 있다.
  하지만 효과와 편리함만 있는 것은 아니다.
  럭스터나는 한쪽 눈에 한 번 주사하는 비용이 85만 달러(10억원)다.
  졸겐스마는 약값이 무려 210만 달러(약 25억원)에 달해 현재까지 가장 비싼 약으로 기록됐다.
  CAR-T 계열의 항암제 역시 만만찮다.
  ‘예스카타’는 37만3000달러(4억4000만원), ‘킴리아’는 47만5000달러(5억7000만원)에 이른다고 한다.
  병원비까지 포함하면 치료에 드는 비용은 더 늘어난다.
  효과는 뛰어나지만 새로운 부작용으로 ‘재정적 독성’을 갖고 있다고 표현할 정도다.
   차별 … 어두운 이면 정밀의학의 어두운 면이다.
  개별화에 필요한 데이터를 얻는 비용은 대량 생산의 이점을 누리며 떨어지고 있다.
  하지만 치료는 다르다.
  환자의 특성에 따라 더 개별화·고도화되면서 비용이 엄청나게 늘어날 수도 있게 됐다.
  이런 정밀의학에는 차별이 발생할 수 있는 두 가지 측면이 있다.
  첫째는 개별화를 위해 수집한 데이터에서 비롯되는 부분이다.
  과거에는 알 수 없던 유전적 결함이 알려져 취업에서 불이익을 받을 수도 있다.
  더구나 생산 비용이 떨어지며 데이터는 더 쉽게 얻게 되었다.
  둘째는 데이터에서 얻어진 결과를 개별화하여 적용하는 부분이다.
  유전적 결함을 알고 치료할 수단이 있지만, 치료비가 매우 비싼 경우 등이다.
  이런 차별적 요소를 극단적으로 걱정한 영화도 있다.
  영화 ‘가타카 (GATTACA)’에서는 질병 가능성이 높은 유전자를 가진 주인공이 우주 비행사가 되길 원하지만, 그 직업에서 원천적으로 배제된다.
  이전에는 알 수 없던 유전 정보를 알게 되어 차별이 생긴 것이다.
 