40만 파운드 모금을 위한 국토대장정에 맨발로 완주한 군인 아빠는 코넬리아디란지증후군을 진단 받은 딸과 희귀병을 앓는 모든 아이들에게 희망을 주기 위해 도전 했다고 말했다.
한 남성이 영국 에든버러의 목적지에 도착하자 사람들이 그를 향해 박수를 친다.
  무게 25kg의 완전 군장을 하고 걷고 있는 그의 발은 상처투성이다.
  그는 잉글랜드 땅 끝 지역 란즈엔드에서 이 곳까지 1127km 거리를 맨발로 걸어왔다.
  38일이나 걸린 대장정이었다.
   완주의 순간, 지친 기색이 역력한 그의 얼굴에 미소가 번졌다.
  그를 반겨주는 딸과 눈이 마주쳐서다.
  그가 손짓하자 딸은 아빠를 향해 달려온다.
  두 팔을 벌려 딸을 꼭 안은 그는 뜨거운 눈물을 쏟는다.
    영국에 사는 크리스 브래니건(40)은 직업 군인(육군 소령)이다.
  하지만 그의 이번 행군은 딸을 위한 것이었다.
  그의 딸 하스티(8)는 코넬리아디란지증후군(CdLS)이란 희귀질환을 앓고 있다.
  그는 이 희귀질환의 치료 연구비를 모금하기 위해 이 도전에 나선 것이었다.
     지난 24일(현지시간) 영국 더선 등 외신은 맨발로 국토대장정을 완주한 군인 아빠의 사연을 소개했다.
    그의 딸 하스티는 2018년 코넬리아디란지증후군을 진단받았다.
  사람에 따라 증상이 다르지만 성장 지연, 골격과 행동 장애, 극심한 불안증상 등이 나타나는 희귀질환이다.
  아직 치료법이나 치료제가 존재하지 않고 있다.
  브래니건은 “우리가 딸에게 해 줄 수 있는 게 없다는 말을 듣고 망연자실했다”고 말했다.
     하지만 ‘군인 아빠’는 포기하지 않았다.
  그는 지난 3월 딸의 이름을 딴 자선 단체(CdLS Hope for Hasti)를 만들었다.
  딸은 물론이고 이 질환으로 고통 받는 아이들을 위한 치료법 연구‧개발비를 대는 게 설립 목적이다.
  우선 기초 연구비로만 40만 파운드(약 6억2000만원)가 필요했다.
  그는 온라인 모금 사이트에 '맨발 행군' 계획을 밝히면서 "아픈 아이들의 미래를 바꿀 수 있도록 도와달라"고 호소했다.
      그는 40만 파운드 모금을 위한 국토대장정에 나서기 전 BBC 등과의 인터뷰에서 “실패가 두렵기도 하지만, 나는 아빠다.
  딸과 희귀병을 앓고 있는 모든 아이들에게 미래에 대한 희망을 주기 위해 도전한다”고 말했다.
     그러면서 “군대 작전에 두 번 투입됐었다.
  아이들을 위한 치료법 개발을 위해 싸우는 게 내 세번 째 임무라고 여긴다”고 했다.
    그는 지난달 6일 완전 군장을 하고 행군에 나섰다.
  숙소 비용을 아끼기 위해 잠을 잘 수 있는 1인용 텐트도 메고 다녔다.
 