소이증이 희귀질환관리법상 희귀질환으로 지정되어 난청과 달팽이관 미발달인 아들 B군의 2천만원 넘는 수술비중  10%만  부담하게 되었고 저소득가구 의료비 지원으로 부담없이 치료 받을 수 있게 되어 A씨는 희망을 느끼고 있다.
A씨는 요즘 삶의 희망이 보이는 것 같아 하루하루가 감사하다. 얼마 전 TV를 보다 5살 된 아들 B군이 앓고 있는 ‘소이증’이 「희귀질환관리법」에 따라 국가가 관리하는 희귀질환으로 지정되었다는 것을 알게 되었기 때문이다. B군은 태어나면서부터 양쪽 귀가 정상보다 훨씬 작고 모양이 변형되어 있으며 난청을 동반한 소이증을 앓고 있다. 귓바퀴도 부분의 형성이 되지 않아 귓 볼만 있고 다른 부분은 거의 없으며, 달팽이관도 발달되어 있지 않다. 태어난 직후 한 차례 수술을 한 아들은 내년 3월 2차 수술을 앞두고 있다. 수술비만 2,000만원이 넘는다. 앞으로 몇 차례 수술을 더 해야 할지 모른다. 그런데 이번에 ‘소이증’이 희귀질환으로 지정되면서 그간 전액 본인부담이었던 의료비를 내년부터 10%만 내면 된다. 게다가 저소득가구는 추가로 의료비지원을 받아 본인부담이 전혀 없이 치료를 받을 수 있다고 한다. 국가가 나서서 진단, 치료를 지원하고 의료비를 지원하며, 관련 연구까지 한다고 하니 고마울 따름이다.