다발성경화증 환자는 여러 병원을 전전하며 수십 가지 검사를 받고 막대한 비용을 지출하게 된다. 또한 적절한 치료를 받지 못해 병세가 악화되는 경우가 많고, 상의할 대상 없이 병에 대한 정보의 부족으로 심리적 불안을 겪기도 한다.
의료기관에서조차 생소한 다발성경화증을 진단받기까지 연구 참여자와 환자는 수년동안 여러 병원을 전전해야만 했다. 보험이 적용되지 않는 수십 가지의 검사들을 받게 되면서 수천만 원에 이르는 비용을 검사비로 쓰게 된다. 하지만 정작 적절한 치료를 받지 못해 환자의 상태가 점점 악화되어 마비, 시력 상실 등의 장애를 얻게 된 경우가 대다수였다. 정확한 진단이 내려졌을 때에는 생전에 한 번도 들어보지 못한 희귀병이기에 연구 참여자는 세상이 끝나는 것 같은 충격을 받는다. 희귀병이기에 다발성경화증에 대한 정보가 거의 없어 인터넷을 뒤지다시피 검색해보면 예후에 대해 좋지 않는 내용밖에 찾을 수 없어 도리어 막막함과 두려움에 휩싸이게 된다. 게다가 주위에 다발성경화증을 알거나 경험해 본 사람이 없어 상의할 곳도 없고, 진심어린 위로를 기대하는 것조차 어려운 상황을 직면하게 된다.