서구 국가에서는 이미 희귀난치성질환자의 배우자들을 조사하고 다양한 심리사회적 서비스를 마련하기 위한 노력을 기울이고 있다. 하지만 우리나라의 경우 희귀난치성질환자에 대한 연구는 거의 이루어지지 않았다. 사회적 지원과 관심이 미약하기 때문이다. 이들에 대한 지속적인 돌봄 환경 유지와 배우자의 돌봄 경험 이해 노력, 그리고 심리사회적 서비스 구축을 위한 기초 자료 마련이 필요하다.
이에 서구 국가에서는 이미 희귀난치성질환자의 배우자들을 대상으로 이들의 디스트레스와 돌봄 부담, 욕구 등을 조사하고 이들을 위해 전문적 의료서비스를 포함한 다양한 심리사회적 서비스를 마련하기 위한 노력을 기울이고 있다(Buchanan & Huang, 2011; Carton, Loos, & Pacolet, 2000; Corry & While, 2009). 하지만 우리나라의 경우 희귀 난치성질환자에 대한 연구는 최근에 들어서서 이루어지기 시작하여 의료서비스 이용(임준, 김명희, 임정수, 오대규, 2009), 관련 정책분석(이현희, 2012), 심리사회적 건강에 대한 연구들이 소수 이루어졌고(이민영, 윤민화, 2010) 희귀난치성환자의 가족에 대한 연구는 희귀난치성질환을 가진 아동을 둔 가족의 건강관련 삶의 질을 검토한 김진희 등(2013)의 연구 등 소수 이루어졌을 뿐이다. 희귀난치성질환에 대한 사회적 지원과 관심이 미약한 상황에서 가족의 지지와 돌봄이 일차적 관리체계로서 중요한 위치를 차지하고 있는데도 불구하고 국내의 희귀난치성질환자의 가족에 대한 연구는 매우 미비하여 이들에 대한 적응을 돕고 지원책을 마련하는데 한계가 있어왔다. 이렇듯 극소수로 이루어진 희귀난치성질환 가족에 대한 연구들 중에서도 배우자만을 대상으로 한 연구는 부재한 실정이다. 희귀난치성질환자의 지속적인 돌봄 환경 유지와 환자와 가족의 삶의 질 증진을 위해 배우자의 돌봄 경험을 이해하기 위한 노력이 요구되며 이를 통해 희귀난치성질환자와 그 배우자를 위한 심리사회적 서비스 마련을 위한 기초 자료를 마련해야할 필요성이 제기되고 있다.