연구 참여자는 진단과정에서 고가의 검사를 통해 비용부담이 누적된 상태에서 높은 의료비로 극심한 경제 부담을 겪는다. 수년간 수천만원의 치료비가 발생하고 카드빚이나 사채를 쓰기도 하지만 더 심한 경제적 어려움에 처한다.
연구 참여자들은 진단과정에서 고가의 검사를 받아가며 진단을 받은 터라 이미 비용부담이 누적된 상태에서 높은 의료비용 발생으로 극심한 경제적 부담을 겪게 된다. 즉, 희귀난치성질환으로 비급여 치료가 많고 산정 특례도 까다롭게 적용되어 수년간 수천만원에 이르는 치료비가 발생하며 배우자이자 보호자인 연구 참여자는 그 치료비를 마련해야 하는 부담을 짊어지게 된다. 더욱이 연구 참여자는 환자를 돌보기 위해 직장을 그만두어 소득이 없거나 가족의 주 수입원이던 환자의 발병으로 생계비 마련조차 힘겨운 상황에서 치료비 마련은 매우 어려운 일이 된다. 이에 연구 참여자들은 이자율이 높은 카드빚을 내어도 보거나 사채를 쓰기도 하며 치료비를 마련해보기도 하지만 이는 다시 고액의 이자 부담을 가중시켜 더욱 심한 경제적 어려움에 처하게 된다. 치료비뿐만 아니라 환자를 치유해 보기 위해 이것저것 시도해본 민간요법 등 여러 가지 부대비용이 발생하면서 이러한 경제적 부담은 배가 된다.