연구 참여자들은 유료간병인을 쓰기 어렵고 정부 지원 무료간병인도 지원조건이 맞지 않아 홀로 환자를 간병하면서 미래를 포기하거나 수정하게 되고, 자유 상실, 답답함, 암담함, 우울 등을 겪게 된다.
환자에게 언제 위중한 상황이 올지 몰라 한시라도 마음을 놓을 수가 없고, 치료비와 생계비로 형편이 어려운 상황에서 유료간병인을 구하기도 어렵고 정부에서 지원하는 무료 간병인도 지원조건이 맞지 않아 홀로 간병을 감당해야 하는 상황이 지속된다. 연구 참여자는 환자의 장애가 심해지면서 직장까지 그만두고 환자를 돌보는 일에 매진하게 된다. 이런 생활이 수년 동안 이어지는 동안 연구 참여자는 여행은 고사하고 하루 이틀 멀리 다녀온 적조차 거의 없을 정도로 환자에게 매여 지내게 된다. 참여자들은 환자에게 얽매여 있는 자신의 미래 계획들을 포기하거나 수정하게 되고 자유 자체를 잃어가는 삶을 살고 있다고 느끼게 된다. 참여자들은 이런 상황에 대해 답답함, 암담함과 우울을 경험하게 된다.