다발성경화증 배우자의 경제적 부담 완화를 위한 정책이 필요하다. 연구 참여자는 비급여 항목의 비용이 높아 부담을 느끼고 있었다. 환자 가족 중 생계비와 치료비의 일차적 책임을 지는 배우자가 체감하는 경제적 부담은 심각하므로 희귀난치병환자 배우자의 유급 간병 휴가 제도와 희귀난치성질환 의료비 지원 폭 확대, 비급여 항목에 대한 급여 확대가 필요하다. 병원과 사회를 통한 의료사회복지서비스의 홍보와 연계 또한 필요하다.
또한 다발성경화증 배우자의 경제적 부담을 완화하기 위한 정책적 노력이 필요하다. 본 연구 결과에서 ‘겹겹이 쌓여가는 고통에 피폐해져가는 삶’의 하위 구성요소로 ‘밑빠진 독에 치료비 붓기’, ‘삶을 짓누르는 생활고’가 도출되었는데 이는 초기의 정확한 진단을 위한 검사비가 보험이 적용이 되지 않아 고액의 진료비가 발생하고 이러한 경제적 부담이 누적된 상태에서 장기간 이어지는 투병 생활은 경제적 부담이 클 수밖에 없다. 연구 참여자들은 희귀난치성질환의 중증환자 등록을 통해 산정특례가 되어 치료비 중 본인부담금 부담이 경감되었으나 선택 진료비, 비급여 약물치료 등 비급여 항목의 비용이 여전히 높아 치료비에 큰 부담을 느끼고 있었다. 국민건강보험공단에 의하면 2012년 다발성경화증 환자가 사용한 보험급여액이 1인당 5,247만원으로 높은 비용 부담을 지고 있는 것으로 나타났고, 이외에도 민간요법, 간병비, 치료 부대비용 등을 고려할 때 환자 가족의 경제적 부담이 높을 것으로 예상된다. 특히 생계비와 치료비 마련의 일차적 책임을 지는 배우자가 체감하는 경제적 부담은 더욱 심각할 것이다. 그러므로 희귀난치병환자 배우자의 유급 간병 휴가 제도를 실시하고 현재 국가에서 시행하고 있는 희귀난치성질환 의료비지원사업에서 의료비 지원 폭을 확대할 필요가 있겠으며 비급여 항목에 대한 급여 확대가 필요하겠다. 더불어 본 연구 참여자들의 진술 중 의료사회복지서비스에 대한 정보 미흡으로 후원을 적절한 시기에 받지 못하는 경우가 있었는데 병원뿐만 아니라 사회에서 의료사회복지서비스에 대한 홍보가 강화되고 의료진의 빠른 연계가 필요하다 하겠다.