Ik heb een beetje gemengde gevoelens over dit boek. Het is een hele lastige situatie waarin deze ouders zitten en ik heb groot respect voor ze om te lezen hoe hard ze zich inzetten voor hun dochter. Maar wat heb ik mijn lopen ergeren aan die vader zeg. Iedereen om hem heen doet alles fout, niemand kan goed voor zijn dochter zorgen(alleen hij kan het), iedereen moet zich aan hem en zijn dochter aanpassen etc. Dat vond ik wel heel jammer. Ik heb deze familie al een aantal keren op tv gezien en daar vond ik ze toch anders overkomen. Het is wel heel erg interessant om te lezen hoe zwaar het is om een kind te hebben met deze aandoening.