Trots ben ik… trots op de veerkracht die Edwin toont door het uitbrengen van dit boek. Trots ben ik dat hij, die juist zo kwetsbaar is, zich nog kwetsbaarder durft op te stellen en niet alleen als stukje verwerking maar ook omdat hij met zijn ervaringen juist de gezinnen waar deze ziekte (nog) een enorm taboe is, hiermee een handvat aanreikt. Juist datgene waar hij destijds (en nu nog steeds) zo’n behoefte aan heeft (gehad). Diep, diep respect voor deze man (en ook voor zijn gezin!) dat uit zo’n diep dal is gekrabbeld en met de mogelijkheden die hij nu nog heeft ons, de lezers, zo’n prachtige cadeau geeft… geen tranentrekkend verhaal maar de eerlijke rauwe waarheid…