'De zoon zei geen ja en geen nee. Hij had op dat ogenblik
wel wat anders aan zijn hoofd, het geruis in zijn oren
dat maar niet ophield. Door maar steeds aan dat geruis
te denken en er naar te luisteren, had hij zichzelf
wijsgemaakt dat hij door dat vreselijke geluid niet meer
zou kunnen slapen. En inderdaad, in plaats van te slapen,
luisterde hij naar dat gefluit, geroffel en gesnor....'t Was
een nieuwe lijdensweg. 't Hield hem de hele dag en de hele
nacht bezig. Hij had alle geluiden binnen in zich.'

uit: 'Reis naar het einde van de nacht'
Louis-Ferdinand Céline

De knal

1999
Gaby Olthuis is moeder van een baby, wanneer ze gedrieën naar Jemen vertrekken vanwege het werk van haar man Sebastiaan. Terwijl ze nog bezig zijn om zich daar te settelen vindt er een enorme bominslag plaats, die de ruiten uit de sponningen blaast en de supermarkt volledig in puin legt.

Gaby voelt zich niet op haar plek in Jemen en verlangt ernaar haar werk als haptotherapeut op te nemen en een eigen praktijk op te zetten. Wanneer ze voor een poosje terug naar Nederland gaat, zal het er niet meer van komen dat ze weer teruggaat en ook haar man keert na verloop van een half jaar terug. In de periode dat hun zoon wordt geboren krijgt ze voor het eerst last van de piep in haar oren.

De piep
Vanwege slaapproblemen en buikpijnklachten gaat Gaby naar de huisarts, die een posttraumatische stressstoornis (PTSS) constateert, als gevolg van de bominslag. Hij raadt haar aan om bij een psychotherapeut in behandeling te gaan.

Gaby's moeder;
'Toen we een keer stonden te praten, zei ze af en toe een piep in haar oren te horen. Voor mijn antwoord, dat ik ook wel eens een piep hoorde en dat dat wel weer overging, schaam ik mij nu nog steeds. Al wist ik toen natuurlijk niet beter.'

2002
Al van jongs af aan wilde Gaby dolgraag eens een keer zwemmen met dolfijnen en haar moeder besluit haar een reis naar de Bahama's aan te bieden. Ze geniet en is heel ontspannen tijdens de reis, en klaagt niet over dé piep. Waarschijnlijk is door de focus op de dolfijnen en het ontbreken van stress, de piep wat naar de achtergrond verdwenen. Het zwemmen onder water, is weer een geheel nieuwe sensatie voor Gaby. Op die manier ervaart ze het dempende effect op haar tinnitus.

2003
Wanneer Gaby bij de huisarts te rade gaat, krijgt ze als antwoord: 'het gaat wel over en je moet er maar mee leren leven'. Een bezoek aan de KNO-arts leert dat er sprake is van een lichte gehoorschade. Drie maanden later kan ze haar rechterarm en -been niet laten stoppen met trillen. Een MRI wijst niets uit en ook de KNO-arts en neuroloog vertellen haar dat ze er mee moet leren leven.

Intussen wordt moeder steeds frequenter ingezet om het gezin van haar dochter draaiende te houden en Sebastiaan neemt na werktijd veel taken over.

2005
Tijdens een vakantie en een bezoek aan een braderie, knapt er iets bij Gaby. Ze raakt in paniek en vertelt later dat ze zich niet meer kan concentreren op meer dan één ding tegelijk. Teveel prikkels.

Haar klachten verergeren, maar nog steeds zijn de termen 'tinnitus' en 'hyperacusis' niet gevallen. De druk op het gezin wordt groter, omdat ze steeds meer rekening met haar moeten houden en vooral.....geen geluid mogen maken.

2006
Gaby heeft het niet meer over gebrom en gepiep, maar omschrijft het nu als 24 uur per dag voortdurende herrie. De mensen in haar nabije omgeving voelen zich soms gewoonweg radeloos en Gaby zoekt, in zowel het alternatieve als in het reguliere circuit, naar een manier medische oplossing. Een lange weg is in aantocht, het proberen van medicatie en verschillende therapieën.

2010
Als donderslag bij heldere hemel, besluit ze te willen scheiden. Ze voelt zich schuldig dat haar gezin zoveel rekening met haar moet houden en ze hoop hiermee meer rust en minder spanningen te krijgen.

2011
Omdat ze ten einde raad is vraagt Gaby bij haar huisarts hulp bij zelfdoding, maar ze krijgt nul op rekest. Haar bestaan is gereduceerd tot leven op een postzegel.

2012
Het gaat nu zo slecht, dat Gaby een aantal goede vrienden vraagt om haar regelmatig te helpen met de dingen die ze niet meer aankan. Er wordt een ondersteuningsteam samengesteld. Gaby geeft aan dat ze wanhopig is, niet meer kan en ook de energie niet meer heeft om een andere huisarts te zoeken. Omdat haar moeder ten einde raad is, uit angst dat ze zich voor de trein zal werpen vertelt ze Gaby over de Levenseindekliniek.

Een jaar later besluit ze om zich aan te melden en begint ze aan 'haar weg naar het einde'.

Tinnitus - hyperacusis
In de wandelgangen wordt tinnitus vertaald met 'oorsuizen', maar er zijn vele vormen en frequenties van geluiden die iemand met tinnitus kan ervaren, zoals brommen, sissen, fluiten, boren, piepen....

Hyperacusis is een hoge mate van geluidsgevoeligheid en is misschien wel de meest onbegrepen aandoening van het gehoor. Geluid doet gewoonweg pijn, ook de gewone geluiden. Een gesprek voeren kost veel energie, krakende zakjes, de wasemkap, stofzuigen ed zijn té belastend. Ontspannen is moeilijk, wat als gevolg heeft dat spanningen oplopen.

Veelal hebben mensen die last van tinnitus hebben, ook last van hyperacusis. Voor beide aandoeningen is genezing niet mogelijk. Die wetenschap kan een gevoel van wanhoop, stress en angst geven. Mede hierdoor is het sociale leven vaak niet goed vol te houden. Het misleidende is dat er aan de buitenkant niets te zien is van de aandoening, wat weer kan zorgen voor onbegrip en, voila, men belandt in een vicieuze cirkel.

Conclusie
Joan van Baarle schreef hiermee het eerste boek over tinnitus en hyperacusis, waarin informatie, ervaringsverhalen, én het verhaal en wanhoop van iemand die in hevige mate lijdt aan deze kwalen, is beschreven. Zelf zegt ze hierover:

'Het schrijven van dit boek was als het beklimmen van een berg met een zware rugzak. Achter iedere bocht bleek de top nog ver weg. Onderweg kwam ik poelen van verdriet tegen, weggestopte herinneringen kwamen boven en langs de kant bloeiden soms prachtige bloemen. Naarmate ik dichter bij de top kwam, werd mijn rugzak lichter. Boven op de top had ik een prachtig uitzicht, m'n boek 'Gevangen in geluid'. Tijdens mijn reis heb ik veel geleerd over tinnitus en hyperacusis en hoe het van wezenlijk belang is dat er meer onderzoek naar de oorzaak en de behandeling ervan komt.'

De auteur heeft, buiten dat ze het verhaal van haar dochter beschrijft, gedegen onderzoek gedaan naar allerlei vormen van therapieën - zoals bijvoorbeeld TRT, Tinnitus Retraining Therapie - en behandelmethoden, apparaatjes, of handvatten en ontspanningstechnieken die voor verlichting zouden kunnen zorgen. Ze heeft zich ook verdiept in wat vergoed wordt door de zorgverzekering. Ze is er in geslaagd om een zo breed mogelijk beeld te geven van eventuele mogelijkheden, maar ook handvatten om gehoorschade te voorkomen. Zelf zegt ze hierover:

'Door mijn onderzoek [.....] heb ik nog meer beseft door wat voor een hel Gaby is gegaan. En heb ik nog meer bewondering gekregen voor haar vermogen om te blijven zoeken naar een oplossing, voor haar wilskracht en voor alles wat ze heeft neergezet, ondanks de herrie in haar hoofd. Soms was het, als ik de diepere lagen van mijn gevoel aanraakte, haast niet te doen. Door haar lijden kwam ik bij mijn eigen verdriet en zag ik voor welke onmogelijke taak Gaby heeft gestaan. Dat haar verhaal er nu staat, heeft voor mij ook louterend gewerkt.'

De in het boek opgenomen ervaringen van anderen die te kampen hebben met deze aandoeningen, zijn zeer verhelderend.

Wat zeer te prijzen is, is dat de auteur, als moeder, haar dochter hiermee niet op een voetstuk heeft gezet. Ze heeft niet geschroomd om ook haar onvermogen en onhebbelijkheden te beschrijven.

Ze is er bijzonder goed in geslaagd om te beschrijven wat het met een mens kan doen, om deze aandoening hebben, maar tevens is ze er heel goed in geslaagd om ook de rol, het onvermogen en de belasting op het sociale netwerk. Buiten kijf staat dat dit een verhelderend, maar ook een confronterend boek is geworden.

De royalty's van dit boek gaan naar de Stichting Gaby Olthuis Fonds voor interdisciplinair onderzoek naar tinnitus.

Auteur
Joan van Baarle (1946) heeft politicologie gestudeerd en heeft verschillende leidinggevende functies bekleed bij de opvang van asielzoekers en mishandelde vrouwen.

Ze besloot 'Gevangen in geluid' te schrijven, omdat er nog geen boek bestond over tinnitus en hyperacusis voor een algemeen publiek. Ze wil bewerkstelligen dat er erkenning, begrip en meer aandacht voor deze aandoeningen zal zijn, zoals Gaby dat heeft gewild.

Titel: Gevangen in geluid
Ondertitel: Hoe oorsuizen een moeder tot wanhoop dreef
Auteur: Joan van Baarle
Categorie: Non-fictie
Pagina's: 216
ISBN: 9789491729980
Uitgeverij Lucht BV
Verschenen: september 2017