Marleen Schefferlie maakte carrière als modestyliste, maar moest hiermee stoppen toen zij fybromyalgie kreeg. Ze werd fulltime schrijver en heeft inmiddels twee romans op haar naam staan.

Marleen Schefferlie heeft de chronische ziekte fybromyalgie, die ook wel bekend staat als weke-delen reuma. In dit boek vertelt ze over haar leven en wat de invloed van deze ziekte hierop is. Maar ook interviewt ze andere pijn-patiënten. De meesten hebben fybromyalgie, maar er zit bijvoorbeeld ook een rug patiënt bij.

Het boek begint met een sterk voorwoord van hoogleraar psychologie Rinie Geenen. In een notendop legt hij uit hoe belangrijk het is dat patiënten eerlijk en openhartig vertellen over hun klachten, zodat een hulpverlener daarmee aan de slag kan.
“Als er inderdaad een taboe ligt op praten over pijn, dan wordt dat in dit boek doorbroken. Dat is belangrijk, want pijn is onzichtbaar. Door erover te vertellen weten we pas hoe iemand pijn en de gevolgen van pijn beleeft.”

In kleine hoofdstukjes is Schefferlie zelf aan het woord, afgewisseld met de diverse andere patiënten. In de interviews met deze patiënten komen onder andere de onderwerpen religie, relatie, therapieën en het sociale leven aan bod. Het zijn ervaringsverhalen en voor de chronisch zieken die het boek lezen is het een “feest” van herkenning! En je leert ook nog dingen, want elke patiënt heeft wel handige tips waar je zelf nog niet aan gedacht had, wat de pijn eventueel iets dragelijker zou kunnen maken.

De rode draad in de ervaringsverhalen is toch wel het ongeloof en wantrouwen bij de medici, maar helaas ook bij familie en vrienden. Pijn is onzichtbaar, dus je zult je wel aanstellen. Het alternatieve circuit wordt door de meesten massaal bezocht, omdat de reguliere geneesheren niet veel voor je kunnen betekenen. Enkele geïnterviewden zijn van mening dat hun aandoening wel eens psychisch zou kunnen zijn en bijna allemaal slikken ze antidepressiva. Een enkeling denkt dat het de wil van God is: als God het wil, zullen ze later wel beloond worden voor dit lijden.

Door de ervaringen en openhartige ontboezemingen van de schrijfster zelf, lees je dat ze zelf niet religieus is. Ook denkt ze niet dat het een psychische oorzaak heeft. Maar wat het boek zo sterk maakt, is dat ze de geïnterviewden in hun waarde laat en hen de ruimte geeft om dit wel te denken. Ze oordeelt er niet over, geeft er ook geen commentaar op.

Als chronisch zieke weet ik uit ervaring wat pijn is. Dit boek heeft me een hart onder de riem gestoken. Ik raad iedere pijnpatiënt aan om het te lezen, want je voelt je gehoord, begrepen en dat is zo belangrijk!
“Daarom dit boek, als een bescheiden ode aan iedereen die elke dag pijn lijdt. Een kijkje achter de glimlachende façade van mensen met pijn.”