Gac	264	44	276	52	612	811	1
Sanit.	277	44	294	52	612	811	1
2015;29(6):445–450	296	44	359	52	612	811	1
Original	51	76	88	87	612	811	1
A	51	94	60	110	612	811	1
corazón	64	94	115	110	612	811	1
abierto:	118	94	169	110	612	811	1
vivencias	173	94	232	110	612	811	1
de	236	94	251	110	612	811	1
madres	255	94	303	110	612	811	1
y	306	94	314	110	612	811	1
padres	317	94	361	110	612	811	1
de	364	94	380	110	612	811	1
menores	383	94	439	110	612	811	1
con	51	111	74	127	612	811	1
anomalías	78	111	144	127	612	811	1
congénitas	147	111	216	127	612	811	1
cardiacas	220	111	280	127	612	811	1
Lucía	51	136	78	149	612	811	1
Páramo-Rodríguez	80	136	175	149	612	811	1
a	175	136	178	144	612	811	1
,	179	136	182	149	612	811	1
Rosa	187	136	211	149	612	811	1
Mas	213	136	234	149	612	811	1
Pons	237	136	261	149	612	811	1
b	261	136	265	144	612	811	1
,	266	136	268	149	612	811	1
Clara	274	136	300	149	612	811	1
Cavero-Carbonell	303	136	390	149	612	811	1
a,∗	390	136	401	144	612	811	1
,	401	136	404	149	612	811	1
Carmen	410	136	449	149	612	811	1
Martos-Jiménez	452	136	532	149	612	811	1
a,c	532	136	543	144	612	811	1
,	544	136	546	149	612	811	1
Óscar	51	149	79	162	612	811	1
Zurriaga	82	149	125	162	612	811	1
b,c	125	149	136	157	612	811	1
y	139	149	145	162	612	811	1
Carmen	148	149	187	162	612	811	1
Barona	190	149	225	162	612	811	1
Vilar	228	149	252	162	612	811	1
b	252	149	257	157	612	811	1
a	51	168	54	173	612	811	1
Área	55	168	69	176	612	811	1
de	70	168	77	176	612	811	1
Enfermedades	79	168	120	176	612	811	1
Raras,	121	168	139	176	612	811	1
Fundación	141	168	171	176	612	811	1
para	173	168	186	176	612	811	1
el	188	168	193	176	612	811	1
Fomento	194	168	220	176	612	811	1
de	222	168	228	176	612	811	1
la	230	168	235	176	612	811	1
Investigación	237	168	276	176	612	811	1
Sanitaria	277	168	304	176	612	811	1
y	305	168	309	176	612	811	1
Biomédica	310	168	341	176	612	811	1
de	342	168	349	176	612	811	1
la	351	168	356	176	612	811	1
Comunidad	358	168	391	176	612	811	1
Valenciana	393	168	425	176	612	811	1
(FISABIO-Salud	427	168	471	176	612	811	1
Pública),	473	168	498	176	612	811	1
Valencia,	500	168	526	176	612	811	1
España	528	168	548	176	612	811	1
Dirección	55	177	83	185	612	811	1
General	85	177	107	185	612	811	1
de	109	177	116	185	612	811	1
Salud	117	177	134	185	612	811	1
Pública,	135	177	158	185	612	811	1
Generalitat	160	177	192	185	612	811	1
Valenciana,	194	177	228	185	612	811	1
Valencia,	229	177	256	185	612	811	1
España	257	177	278	185	612	811	1
c	51	185	53	190	612	811	1
CIBER	55	186	72	193	612	811	1
de	74	186	81	193	612	811	1
Epidemiología	82	186	124	193	612	811	1
y	125	186	129	193	612	811	1
Salud	130	186	147	193	612	811	1
Pública	148	186	169	193	612	811	1
(CIBERESP),	171	186	205	193	612	811	1
España	207	186	228	193	612	811	1
b	51	177	54	182	612	811	1
información	51	217	116	226	612	811	1
del	120	217	136	226	612	811	1
artículo	140	217	184	226	612	811	1
r	218	217	223	226	612	811	1
e	227	217	232	226	612	811	1
s	236	217	240	226	612	811	1
u	244	217	249	226	612	811	1
m	253	217	261	226	612	811	1
e	265	217	269	226	612	811	1
n	273	217	279	226	612	811	1
Historia	51	237	75	244	612	811	1
del	76	237	85	244	612	811	1
artículo:	87	237	111	244	612	811	1
Recibido	51	245	78	253	612	811	1
el	79	245	85	253	612	811	1
20	86	245	94	253	612	811	1
de	96	245	103	253	612	811	1
abril	105	245	119	253	612	811	1
de	120	245	128	253	612	811	1
2015	129	245	145	253	612	811	1
Aceptado	51	254	80	262	612	811	1
el	82	254	87	262	612	811	1
20	89	254	96	262	612	811	1
de	98	254	105	262	612	811	1
julio	107	254	121	262	612	811	1
de	122	254	130	262	612	811	1
2015	132	254	147	262	612	811	1
On-line	51	263	73	270	612	811	1
el	75	263	80	270	612	811	1
28	82	263	89	270	612	811	1
de	91	263	99	270	612	811	1
agosto	100	263	120	270	612	811	1
de	122	263	129	270	612	811	1
2015	131	263	146	270	612	811	1
Palabras	51	283	76	290	612	811	1
clave:	78	283	95	290	612	811	1
Perspectiva	51	291	86	299	612	811	1
de	88	291	95	299	612	811	1
género	97	291	118	299	612	811	1
Percepciones	51	300	91	307	612	811	1
Cardiopatía	51	308	86	316	612	811	1
congénita	88	308	118	316	612	811	1
Estudio	51	317	74	324	612	811	1
cualitativo	76	317	108	324	612	811	1
Apoyo	51	325	71	333	612	811	1
©	285	382	291	390	612	811	1
2015	293	382	310	390	612	811	1
SESPAS.	312	382	339	390	612	811	1
Publicado	341	382	374	390	612	811	1
por	376	382	388	390	612	811	1
Elsevier	390	382	417	390	612	811	1
España,	419	382	445	390	612	811	1
S.L.U.	446	382	465	390	612	811	1
Todos	467	382	487	390	612	811	1
los	489	382	499	390	612	811	1
derechos	500	382	531	390	612	811	1
reservados.	533	382	572	390	612	811	1
An	217	417	229	426	612	811	1
open	231	417	254	426	612	811	1
heart:	256	417	283	426	612	811	1
experiences	285	417	339	426	612	811	1
of	341	417	350	426	612	811	1
the	353	417	368	426	612	811	1
parents	370	417	404	426	612	811	1
of	406	417	416	426	612	811	1
children	418	417	456	426	612	811	1
with	458	417	479	426	612	811	1
congenital	481	417	529	426	612	811	1
heart	531	417	556	426	612	811	1
disease	217	428	249	437	612	811	1
a	218	446	223	455	612	811	1
b	227	446	232	455	612	811	1
s	236	446	240	455	612	811	1
t	244	446	248	455	612	811	1
r	252	446	257	455	612	811	1
a	261	446	266	455	612	811	1
c	270	446	275	455	612	811	1
t	279	446	283	455	612	811	1
Keywords:	51	466	82	473	612	811	1
Gender	51	474	74	482	612	811	1
perspective	75	474	111	482	612	811	1
Perception	51	483	84	491	612	811	1
Congenital	51	491	84	499	612	811	1
heart	86	491	102	499	612	811	1
disease	103	491	126	499	612	811	1
Research	51	500	79	508	612	811	1
qualitative	80	500	113	508	612	811	1
Support	51	509	76	516	612	811	1
©	329	592	335	600	612	811	1
2015	337	592	354	600	612	811	1
SESPAS.	356	592	383	600	612	811	1
Published	385	592	419	600	612	811	1
by	421	592	429	600	612	811	1
Elsevier	431	592	458	600	612	811	1
España,	460	592	486	600	612	811	1
S.L.U.	488	592	506	600	612	811	1
All	508	592	517	600	612	811	1
rights	519	592	539	600	612	811	1
reserved.	541	592	572	600	612	811	1
∗	56	701	60	706	612	811	1
Autora	63	701	84	708	612	811	1
para	86	701	99	708	612	811	1
correspondencia.	101	701	153	708	612	811	1
Correo	63	709	83	717	612	811	1
electrónico:	84	709	118	717	612	811	1
cavero	120	709	140	717	612	811	1
cla@gva.es	142	709	175	717	612	811	1
(C.	176	709	184	717	612	811	1
Cavero-Carbonell).	186	709	243	717	612	811	1
http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2015.07.009	52	728	194	735	612	811	1
0213-9111/©	51	736	92	744	612	811	1
2015	94	736	109	744	612	811	1
SESPAS.	111	736	135	744	612	811	1
Publicado	136	736	166	744	612	811	1
por	168	736	178	744	612	811	1
Elsevier	180	736	204	744	612	811	1
España,	206	736	229	744	612	811	1
S.L.U.	230	736	247	744	612	811	1
Todos	248	736	266	744	612	811	1
los	268	736	277	744	612	811	1
derechos	278	736	306	744	612	811	1
reservados.	308	736	342	744	612	811	1
446	40	44	52	52	612	811	2
L.	214	44	219	52	612	811	2
Páramo-Rodríguez	220	44	275	52	612	811	2
et	277	44	282	52	612	811	2
al.	284	44	291	52	612	811	2
/	292	44	294	52	612	811	2
Gac	296	44	307	52	612	811	2
Sanit.	308	44	325	52	612	811	2
2015;29(6):445–450	327	44	388	52	612	811	2
Introducción	40	64	93	73	612	811	2
Las	52	84	65	94	612	811	2
anomalías	67	84	106	94	612	811	2
congénitas	108	84	149	94	612	811	2
cardiacas	151	84	186	94	612	811	2
son	188	84	202	94	612	811	2
el	204	84	211	94	612	811	2
subgrupo	213	84	249	94	612	811	2
de	251	84	260	94	612	811	2
anoma-	263	84	292	94	612	811	2
lías	40	94	53	104	612	811	2
congénitas	56	94	97	104	612	811	2
más	100	94	116	104	612	811	2
habitual.	118	94	152	104	612	811	2
En	154	94	164	104	612	811	2
Europa	167	94	194	104	612	811	2
representan	197	94	243	104	612	811	2
un	245	94	255	104	612	811	2
tercio	258	94	280	104	612	811	2
de	283	94	292	104	612	811	2
las	40	105	51	114	612	811	2
malformaciones	53	105	114	114	612	811	2
diagnosticadas	116	105	173	114	612	811	2
en	175	105	184	114	612	811	2
la	186	105	193	114	612	811	2
etapa	195	105	216	114	612	811	2
prenatal	218	105	250	114	612	811	2
o	252	105	256	114	612	811	2
infantil	258	105	286	114	612	811	2
1	286	104	290	111	612	811	2
.	290	105	292	114	612	811	2
En	40	115	50	125	612	811	2
el	52	115	58	125	612	811	2
periodo	60	115	89	125	612	811	2
2007-2011,	91	115	134	125	612	811	2
la	136	115	143	125	612	811	2
prevalencia	144	115	188	125	612	811	2
en	190	115	199	125	612	811	2
la	200	115	207	125	612	811	2
Comunitat	208	115	249	125	612	811	2
Valenciana	250	115	292	125	612	811	2
fue	40	126	53	135	612	811	2
de	55	126	64	135	612	811	2
86,46	66	126	87	135	612	811	2
por	89	126	102	135	612	811	2
10.000	104	126	130	135	612	811	2
nacimientos	132	126	179	135	612	811	2
2	179	125	183	132	612	811	2
.	183	126	185	135	612	811	2
Estas	52	136	72	146	612	811	2
enfermedades	75	136	130	146	612	811	2
conllevan	133	136	170	146	612	811	2
una	173	136	188	146	612	811	2
notable	191	136	220	146	612	811	2
repercusión	223	136	269	146	612	811	2
en	272	136	282	146	612	811	2
la	285	136	292	146	612	811	2
calidad	40	147	68	156	612	811	2
de	72	147	81	156	612	811	2
vida	85	147	101	156	612	811	2
de	105	147	114	156	612	811	2
los/las	118	147	142	156	612	811	2
afectados/as	146	147	193	156	612	811	2
y	197	147	202	156	612	811	2
de	205	147	215	156	612	811	2
sus	219	147	231	156	612	811	2
familiares	235	147	273	156	612	811	2
3	273	146	276	153	612	811	2
.	277	147	279	156	612	811	2
Su	283	147	292	156	612	811	2
diagnóstico,	40	157	86	167	612	811	2
durante	89	157	119	167	612	811	2
la	122	157	128	167	612	811	2
gestación	131	157	167	167	612	811	2
o	170	157	175	167	612	811	2
tras	177	157	192	167	612	811	2
el	194	157	201	167	612	811	2
nacimiento,	204	157	249	167	612	811	2
supone	252	157	279	167	612	811	2
un	282	157	292	167	612	811	2
fuerte	40	168	63	177	612	811	2
impacto	66	168	98	177	612	811	2
para	100	168	117	177	612	811	2
los	120	168	131	177	612	811	2
progenitores,	134	168	185	177	612	811	2
que	188	168	202	177	612	811	2
pasan	205	168	227	177	612	811	2
de	230	168	239	177	612	811	2
la	242	168	249	177	612	811	2
felicidad	252	168	285	177	612	811	2
a	288	168	292	177	612	811	2
una	40	178	55	188	612	811	2
situación	57	178	91	188	612	811	2
dolorosa	93	178	126	188	612	811	2
y	128	178	133	188	612	811	2
de	135	178	144	188	612	811	2
incertidumbre	146	178	201	188	612	811	2
4	201	177	204	184	612	811	2
,	205	178	207	188	612	811	2
que	209	178	223	188	612	811	2
en	225	178	234	188	612	811	2
ocasiones	236	178	273	188	612	811	2
con-	275	178	292	188	612	811	2
duce	40	189	59	198	612	811	2
a	61	189	65	198	612	811	2
una	67	189	81	198	612	811	2
transición	83	189	122	198	612	811	2
desde	124	189	146	198	612	811	2
la	148	189	155	198	612	811	2
frustración	157	189	199	198	612	811	2
a	201	189	205	198	612	811	2
la	207	189	214	198	612	811	2
ansiedad	216	189	250	198	612	811	2
e	252	189	256	198	612	811	2
incluso	258	189	286	198	612	811	2
a	288	189	292	198	612	811	2
la	40	199	47	209	612	811	2
depresión	50	199	88	209	612	811	2
5,6	88	198	96	205	612	811	2
.	97	199	99	209	612	811	2
En	101	199	111	209	612	811	2
los	113	199	124	209	612	811	2
casos	127	199	147	209	612	811	2
más	150	199	165	209	612	811	2
graves,	168	199	195	209	612	811	2
el	197	199	204	209	612	811	2
tratamiento	206	199	252	209	612	811	2
implica	254	199	283	209	612	811	2
la	285	199	292	209	612	811	2
intervención	40	210	89	219	612	811	2
quirúrgica,	90	210	132	219	612	811	2
la	133	210	140	219	612	811	2
atención	141	210	174	219	612	811	2
en	176	210	185	219	612	811	2
cuidados	186	210	220	219	612	811	2
intensivos	222	210	261	219	612	811	2
y	262	210	267	219	612	811	2
estan-	268	210	292	219	612	811	2
cias	40	220	55	230	612	811	2
hospitalarias	57	220	106	230	612	811	2
prolongadas,	108	220	157	230	612	811	2
lo	159	220	167	230	612	811	2
que	169	220	183	230	612	811	2
provoca	185	220	216	230	612	811	2
niveles	218	220	245	230	612	811	2
elevados	247	220	280	230	612	811	2
de	283	220	292	230	612	811	2
estrés	40	230	63	240	612	811	2
en	65	230	75	240	612	811	2
los	77	230	88	240	612	811	2
progenitores	90	230	139	240	612	811	2
7,8	139	230	147	237	612	811	2
,	148	230	150	240	612	811	2
desorganización	152	230	214	240	612	811	2
en	216	230	226	240	612	811	2
la	228	230	235	240	612	811	2
esfera	237	230	260	240	612	811	2
afectiva	262	230	292	240	612	811	2
y	40	241	45	250	612	811	2
alteración	47	241	85	250	612	811	2
del	87	241	99	250	612	811	2
funcionamiento	101	241	162	250	612	811	2
familiar	164	241	194	250	612	811	2
9,10	194	240	206	247	612	811	2
.	206	241	208	250	612	811	2
En	52	251	62	261	612	811	2
nuestro	66	251	96	261	612	811	2
entorno,	100	251	132	261	612	811	2
la	136	251	143	261	612	811	2
familia	147	251	174	261	612	811	2
es	178	251	186	261	612	811	2
el	190	251	197	261	612	811	2
principal	201	251	235	261	612	811	2
proveedor	239	251	278	261	612	811	2
de	283	251	292	261	612	811	2
cuidados	40	262	74	271	612	811	2
informales,	78	262	120	271	612	811	2
que	123	262	138	271	612	811	2
generalmente	141	262	194	271	612	811	2
recaen	197	262	222	271	612	811	2
en	225	262	235	271	612	811	2
las	238	262	248	271	612	811	2
mujeres	251	262	282	271	612	811	2
11	282	261	290	268	612	811	2
,	290	262	292	271	612	811	2
mientras	40	272	74	282	612	811	2
que	76	272	90	282	612	811	2
los	92	272	103	282	612	811	2
hombres	104	272	138	282	612	811	2
siguen	140	272	165	282	612	811	2
ocupando	166	272	204	282	612	811	2
posiciones	206	272	246	282	612	811	2
subsidiaras.	247	272	292	282	612	811	2
El	40	283	48	292	612	811	2
desempeño	49	283	93	292	612	811	2
de	94	283	104	292	612	811	2
esta	105	283	121	292	612	811	2
labor	122	283	142	292	612	811	2
supone	143	283	171	292	612	811	2
una	172	283	187	292	612	811	2
sobrecarga	188	283	229	292	612	811	2
para	231	283	248	292	612	811	2
las	249	283	260	292	612	811	2
mujeres	261	283	292	292	612	811	2
que	40	293	55	303	612	811	2
afecta	57	293	80	303	612	811	2
a	82	293	86	303	612	811	2
su	88	293	97	303	612	811	2
salud	99	293	119	303	612	811	2
y	121	293	126	303	612	811	2
calidad	128	293	155	303	612	811	2
de	158	293	167	303	612	811	2
vida,	169	293	187	303	612	811	2
con	189	293	203	303	612	811	2
elevados	205	293	238	303	612	811	2
costes	241	293	264	303	612	811	2
físicos,	266	293	292	303	612	811	2
psicológicos,	40	304	89	313	612	811	2
económicos,	91	304	138	313	612	811	2
sociales	140	304	169	313	612	811	2
y	171	304	176	313	612	811	2
espirituales	178	304	222	313	612	811	2
12,13	222	303	238	310	612	811	2
.	238	304	240	313	612	811	2
La	242	304	251	313	612	811	2
atención	253	304	286	313	612	811	2
y	287	304	292	313	612	811	2
los	40	314	51	324	612	811	2
cuidados	53	314	87	324	612	811	2
del/de	89	314	113	324	612	811	2
la	115	314	122	324	612	811	2
hijo/a	123	314	145	324	612	811	2
enfermo/a	147	314	187	324	612	811	2
dificultan	188	314	225	324	612	811	2
la	227	314	233	324	612	811	2
conciliación	235	314	281	324	612	811	2
de	283	314	292	324	612	811	2
la	40	325	47	334	612	811	2
vida	50	325	66	334	612	811	2
laboral	68	325	94	334	612	811	2
y	97	325	101	334	612	811	2
familiar,	104	325	135	334	612	811	2
y	138	325	142	334	612	811	2
determinan,	145	325	191	334	612	811	2
en	194	325	203	334	612	811	2
ocasiones,	205	325	244	334	612	811	2
la	246	325	253	334	612	811	2
pérdida	256	325	285	334	612	811	2
o	287	325	292	334	612	811	2
el	40	335	47	345	612	811	2
abandono	49	335	87	345	612	811	2
del	89	335	101	345	612	811	2
trabajo,	103	335	132	345	612	811	2
habitualmente	134	335	190	345	612	811	2
de	192	335	201	345	612	811	2
la	203	335	210	345	612	811	2
madre,	212	335	239	345	612	811	2
y	241	335	245	345	612	811	2
la	248	335	254	345	612	811	2
aparición	256	335	292	345	612	811	2
de	40	346	50	355	612	811	2
problemas	52	346	92	355	612	811	2
económicos	94	346	140	355	612	811	2
14,15	140	345	155	352	612	811	2
.	156	346	158	355	612	811	2
Algunas	52	356	83	366	612	811	2
de	84	356	94	366	612	811	2
las	95	356	106	366	612	811	2
transformaciones	107	356	174	366	612	811	2
sociales	175	356	205	366	612	811	2
de	206	356	216	366	612	811	2
las	217	356	228	366	612	811	2
últimas	229	356	258	366	612	811	2
décadas,	260	356	292	366	612	811	2
como	40	366	61	376	612	811	2
la	65	366	72	376	612	811	2
incorporación	76	366	129	376	612	811	2
de	133	366	143	376	612	811	2
la	147	366	153	376	612	811	2
mujer	157	366	180	376	612	811	2
al	184	366	191	376	612	811	2
mercado	195	366	228	376	612	811	2
laboral,	232	366	261	376	612	811	2
el	265	366	272	376	612	811	2
des-	276	366	292	376	612	811	2
censo	40	377	62	386	612	811	2
de	66	377	75	386	612	811	2
la	78	377	85	386	612	811	2
natalidad	88	377	124	386	612	811	2
y	127	377	132	386	612	811	2
la	135	377	142	386	612	811	2
evolución	145	377	183	386	612	811	2
del	186	377	198	386	612	811	2
modelo	201	377	230	386	612	811	2
de	233	377	243	386	612	811	2
familia,	246	377	274	386	612	811	2
han	278	377	292	386	612	811	2
modificado	40	387	83	397	612	811	2
el	86	387	93	397	612	811	2
modelo	95	387	124	397	612	811	2
convencional	127	387	177	397	612	811	2
de	180	387	189	397	612	811	2
paternidad	192	387	234	397	612	811	2
16	234	386	241	394	612	811	2
.	241	387	243	397	612	811	2
Los	246	387	259	397	612	811	2
«nuevos	261	391	292	398	612	811	2
padres»	40	398	70	407	612	811	2
17	70	397	77	404	612	811	2
están	80	398	101	407	612	811	2
comenzando	104	398	152	407	612	811	2
a	155	398	159	407	612	811	2
involucrarse	162	398	210	407	612	811	2
en	212	398	222	407	612	811	2
el	225	398	231	407	612	811	2
cuidado	234	398	265	407	612	811	2
de	267	398	277	407	612	811	2
sus	280	398	292	407	612	811	2
hijos/as,	40	408	72	418	612	811	2
implicándose	75	408	127	418	612	811	2
en	130	408	140	418	612	811	2
las	143	408	154	418	612	811	2
esferas	157	408	184	418	612	811	2
educativa,	188	408	226	418	612	811	2
afectiva	230	408	260	418	612	811	2
y	264	408	268	418	612	811	2
emo-	272	408	292	418	612	811	2
cional,	40	419	65	428	612	811	2
compartiendo	70	419	123	428	612	811	2
con	127	419	141	428	612	811	2
sus	145	419	158	428	612	811	2
parejas	162	419	189	428	612	811	2
un	193	419	203	428	612	811	2
entorno	208	419	238	428	612	811	2
familiar	242	419	272	428	612	811	2
más	276	419	292	428	612	811	2
igualitario	40	429	80	439	612	811	2
y	82	429	86	439	612	811	2
abandonando	89	429	141	439	612	811	2
los	143	429	154	439	612	811	2
estereotipos	156	429	203	439	612	811	2
duales	205	429	230	439	612	811	2
de	232	429	241	439	612	811	2
hombre	243	429	273	439	612	811	2
pro-	276	429	292	439	612	811	2
ductivo	40	440	69	449	612	811	2
y	71	440	76	449	612	811	2
mujer	78	440	101	449	612	811	2
reproductiva	103	440	152	449	612	811	2
18	152	439	159	446	612	811	2
.	160	440	161	449	612	811	2
La	52	450	61	460	612	811	2
mayoría	64	450	95	460	612	811	2
de	98	450	107	460	612	811	2
las	110	450	120	460	612	811	2
investigaciones	123	450	182	460	612	811	2
han	185	450	199	460	612	811	2
estudiado	202	450	239	460	612	811	2
las	242	450	253	460	612	811	2
necesida-	255	450	292	460	612	811	2
des	40	461	53	470	612	811	2
de	55	461	64	470	612	811	2
las	66	461	77	470	612	811	2
familias	78	461	108	470	612	811	2
con	110	461	124	470	612	811	2
hijos/as	125	461	155	470	612	811	2
con	156	461	170	470	612	811	2
enfermedades	172	461	226	470	612	811	2
graves	228	461	252	470	612	811	2
o	254	461	259	470	612	811	2
crónicas	260	461	292	470	612	811	2
abordando	40	471	82	481	612	811	2
una	85	471	100	481	612	811	2
perspectiva	104	471	148	481	612	811	2
unilateral,	151	471	190	481	612	811	2
la	194	471	201	481	612	811	2
visión	205	471	228	481	612	811	2
clínica	232	471	256	481	612	811	2
del	260	471	272	481	612	811	2
per-	276	471	292	481	612	811	2
sonal	40	482	61	491	612	811	2
sanitario	64	482	97	491	612	811	2
o	100	482	105	491	612	811	2
la	108	482	115	491	612	811	2
visión	118	482	141	491	612	811	2
familiar	144	482	174	491	612	811	2
considerando	177	482	229	491	612	811	2
exclusivamente	232	482	292	491	612	811	2
la	40	492	47	502	612	811	2
mirada	51	492	78	502	612	811	2
de	82	492	92	502	612	811	2
las	96	492	106	502	612	811	2
mujeres	110	492	141	502	612	811	2
como	145	492	166	502	612	811	2
cuidadoras	170	492	212	502	612	811	2
principales	216	492	258	502	612	811	2
19,20	258	491	274	498	612	811	2
.	274	492	276	502	612	811	2
Sin	280	492	292	502	612	811	2
embargo,	40	502	76	512	612	811	2
las	79	502	89	512	612	811	2
necesidades	92	502	138	512	612	811	2
y	141	502	146	512	612	811	2
demandas	149	502	188	512	612	811	2
de	191	502	200	512	612	811	2
los	203	502	214	512	612	811	2
hombres	217	502	250	512	612	811	2
ante	253	502	270	512	612	811	2
estas	273	502	292	512	612	811	2
circunstancias	40	513	95	522	612	811	2
son	97	513	110	522	612	811	2
un	112	513	122	522	612	811	2
tema	124	513	144	522	612	811	2
poco	146	513	164	522	612	811	2
estudiado.	166	513	206	522	612	811	2
Existe	52	523	75	533	612	811	2
escasa	78	523	103	533	612	811	2
literatura	106	523	141	533	612	811	2
21	141	522	149	530	612	811	2
que	152	523	166	533	612	811	2
combine	169	523	202	533	612	811	2
investigación	205	523	256	533	612	811	2
sanitaria	259	523	292	533	612	811	2
con	40	534	54	543	612	811	2
metodología	57	534	105	543	612	811	2
cualitativa	108	534	148	543	612	811	2
y	150	534	155	543	612	811	2
con	158	534	171	543	612	811	2
perspectiva	174	534	218	543	612	811	2
de	221	534	230	543	612	811	2
género.	233	534	261	543	612	811	2
Actual-	264	534	292	543	612	811	2
mente	40	544	65	554	612	811	2
este	68	544	83	554	612	811	2
enfoque	86	544	117	554	612	811	2
está	120	544	135	554	612	811	2
adquiriendo	138	544	185	554	612	811	2
una	187	544	202	554	612	811	2
importancia	205	544	251	554	612	811	2
incipiente	254	544	292	554	612	811	2
como	40	555	61	564	612	811	2
herramienta	64	555	112	564	612	811	2
holística	115	555	147	564	612	811	2
para	150	555	167	564	612	811	2
la	170	555	177	564	612	811	2
medición	180	555	215	564	612	811	2
de	218	555	227	564	612	811	2
la	230	555	237	564	612	811	2
satisfacción	240	555	284	564	612	811	2
y	287	555	292	564	612	811	2
las	40	565	51	575	612	811	2
necesidades	53	565	99	575	612	811	2
de	100	565	110	575	612	811	2
las	111	565	122	575	612	811	2
personas	123	565	157	575	612	811	2
usuarias	159	565	191	575	612	811	2
de	193	565	202	575	612	811	2
los	204	565	214	575	612	811	2
servicios	216	565	249	575	612	811	2
de	251	565	260	575	612	811	2
salud	262	565	282	575	612	811	2
22	282	564	290	571	612	811	2
.	290	565	292	575	612	811	2
Por	40	576	53	585	612	811	2
ello,	56	576	72	585	612	811	2
el	74	576	81	585	612	811	2
objetivo	84	576	115	585	612	811	2
de	118	576	127	585	612	811	2
este	130	576	145	585	612	811	2
trabajo	148	576	175	585	612	811	2
es	178	576	186	585	612	811	2
explorar	188	576	221	585	612	811	2
las	223	576	234	585	612	811	2
vivencias	236	576	272	585	612	811	2
y	274	576	279	585	612	811	2
las	281	576	292	585	612	811	2
necesidades	40	586	87	596	612	811	2
de	89	586	98	596	612	811	2
madres	100	586	128	596	612	811	2
y	130	586	135	596	612	811	2
padres	137	586	163	596	612	811	2
en	165	586	174	596	612	811	2
los	176	586	187	596	612	811	2
primeros	189	586	224	596	612	811	2
momentos	226	586	267	596	612	811	2
tras	269	586	283	596	612	811	2
el	285	586	292	596	612	811	2
diagnóstico	40	597	84	606	612	811	2
de	87	597	96	606	612	811	2
una	98	597	113	606	612	811	2
anomalía	115	597	150	606	612	811	2
congénita	153	597	190	606	612	811	2
cardiaca	193	597	224	606	612	811	2
en	227	597	236	606	612	811	2
un/una	238	597	266	606	612	811	2
hijo/a,	268	597	292	606	612	811	2
integrando	40	607	82	617	612	811	2
la	85	607	92	617	612	811	2
visión	94	607	117	617	612	811	2
del	120	607	132	617	612	811	2
personal	135	607	167	617	612	811	2
sanitario	170	607	204	617	612	811	2
que	206	607	221	617	612	811	2
atiende	223	607	252	617	612	811	2
a	254	607	259	617	612	811	2
estos/as	262	607	292	617	612	811	2
menores	40	618	74	627	612	811	2
afectados/as	76	618	123	627	612	811	2
y	125	618	129	627	612	811	2
a	131	618	136	627	612	811	2
sus	138	618	150	627	612	811	2
familiares.	152	618	192	627	612	811	2
Método	40	650	71	658	612	811	2
Se	52	670	61	679	612	811	2
ha	67	670	77	679	612	811	2
realizado	83	670	118	679	612	811	2
un	125	670	135	679	612	811	2
estudio	141	670	169	679	612	811	2
con	176	670	189	679	612	811	2
metodología	196	670	244	679	612	811	2
cualitativa,	250	670	292	679	612	811	2
aplicando	40	680	78	690	612	811	2
la	80	680	87	690	612	811	2
perspectiva	90	680	134	690	612	811	2
de	137	680	146	690	612	811	2
género,	149	680	177	690	612	811	2
mediante	180	680	216	690	612	811	2
entrevistas	219	680	261	690	612	811	2
en	263	680	273	690	612	811	2
pro-	276	680	292	690	612	811	2
fundidad	40	691	75	700	612	811	2
a	76	691	80	700	612	811	2
profesionales	82	691	132	700	612	811	2
sanitarios	134	691	171	700	612	811	2
y	172	691	177	700	612	811	2
grupos	178	691	204	700	612	811	2
de	205	691	215	700	612	811	2
discusión	216	691	252	700	612	811	2
de	253	691	262	700	612	811	2
madres	264	691	292	700	612	811	2
y	40	701	45	711	612	811	2
padres.	49	701	76	711	612	811	2
La	80	701	88	711	612	811	2
metodología	92	701	140	711	612	811	2
cualitativa	144	701	184	711	612	811	2
es	188	701	196	711	612	811	2
especialmente	199	701	254	711	612	811	2
útil	258	701	271	711	612	811	2
para	275	701	292	711	612	811	2
comprender	40	712	87	721	612	811	2
un	91	712	101	721	612	811	2
fenómeno	104	712	142	721	612	811	2
desde	146	712	168	721	612	811	2
la	171	712	178	721	612	811	2
mirada	182	712	209	721	612	811	2
de	212	712	221	721	612	811	2
los/las	225	712	249	721	612	811	2
propios/as	252	712	292	721	612	811	2
implicados/as,	40	722	95	732	612	811	2
explorando	97	722	141	732	612	811	2
sus	143	722	156	732	612	811	2
creencias,	158	722	196	732	612	811	2
expectativas,	198	722	248	732	612	811	2
sentimien-	250	722	292	732	612	811	2
tos	40	733	52	742	612	811	2
y	54	733	59	742	612	811	2
explicando	61	733	103	742	612	811	2
el	105	733	112	742	612	811	2
porqué	114	733	141	742	612	811	2
de	143	733	153	742	612	811	2
los	155	733	166	742	612	811	2
comportamientos	168	733	236	742	612	811	2
y	238	733	242	742	612	811	2
actitudes.	245	733	281	742	612	811	2
La	284	733	292	742	612	811	2
perspectiva	40	743	84	753	612	811	2
de	88	743	97	753	612	811	2
género	100	743	126	753	612	811	2
permite	129	743	160	753	612	811	2
observar	163	743	196	753	612	811	2
situaciones	199	743	242	753	612	811	2
desiguales	245	743	284	753	612	811	2
y	287	743	292	753	612	811	2
Tabla	310	64	327	70	612	811	2
1	329	64	333	70	612	811	2
Variables	310	71	338	79	612	811	2
sociodemográficas	341	71	397	79	612	811	2
de	400	71	408	79	612	811	2
madres	410	71	433	79	612	811	2
y	436	71	440	79	612	811	2
padres	442	71	463	79	612	811	2
participantes	466	71	506	79	612	811	2
en	508	71	516	79	612	811	2
los	519	71	527	79	612	811	2
grupos	530	71	551	79	612	811	2
de	554	71	561	79	612	811	2
discusión	310	80	339	88	612	811	2
Mujeres	440	94	465	102	612	811	2
15	440	103	447	111	612	811	2
Edad	316	116	330	124	612	811	2
<34	322	125	334	132	612	811	2
años	335	125	349	132	612	811	2
35-40	322	133	340	141	612	811	2
años	342	133	356	141	612	811	2
≥41	322	145	335	149	612	811	2
años	336	142	351	150	612	811	2
Nivel	316	155	331	163	612	811	2
de	333	155	339	163	612	811	2
estudios	341	155	365	163	612	811	2
Estudios	322	164	348	172	612	811	2
primarios	350	164	379	172	612	811	2
Formación	322	173	355	180	612	811	2
profesional	356	173	391	180	612	811	2
Estudios	322	181	348	189	612	811	2
universitarios	350	181	392	189	612	811	2
Desconocido	322	190	361	197	612	811	2
5	444	125	447	132	612	811	2
7	444	133	447	141	612	811	2
3	444	142	447	150	612	811	2
2	444	164	447	172	612	811	2
6	444	173	447	180	612	811	2
7	444	181	447	189	612	811	2
Hombres	488	94	516	102	612	811	2
5	488	103	492	111	612	811	2
Total	540	94	555	102	612	811	2
20	540	103	548	111	612	811	2
1	488	125	492	132	612	811	2
2	488	133	492	141	612	811	2
2	488	142	492	150	612	811	2
6	544	125	548	132	612	811	2
9	544	133	548	141	612	811	2
5	544	142	548	150	612	811	2
2	488	173	492	180	612	811	2
2	488	181	492	189	612	811	2
1	488	190	492	197	612	811	2
2	544	164	548	172	612	811	2
8	544	173	548	180	612	811	2
9	544	181	548	189	612	811	2
1	544	190	548	197	612	811	2
Situación	316	203	343	211	612	811	2
laboral	345	203	365	211	612	811	2
Desempleo	322	212	356	219	612	811	2
Trabaja	322	220	345	228	612	811	2
Cuidado	322	229	347	237	612	811	2
del	349	229	358	237	612	811	2
hogar	360	229	378	237	612	811	2
2	444	212	447	219	612	811	2
10	440	220	447	228	612	811	2
3	444	229	447	237	612	811	2
1	488	212	492	219	612	811	2
4	488	220	492	228	612	811	2
3	544	212	548	219	612	811	2
14	540	220	548	228	612	811	2
3	544	229	548	237	612	811	2
Residencia	316	243	347	250	612	811	2
Valencia	322	251	348	259	612	811	2
Otros	322	260	339	267	612	811	2
municipios	341	260	375	267	612	811	2
6	444	251	447	259	612	811	2
9	444	260	447	267	612	811	2
3	488	251	492	259	612	811	2
2	488	260	492	267	612	811	2
9	544	251	548	259	612	811	2
11	540	260	548	267	612	811	2
13	440	282	447	289	612	811	2
2	444	290	447	298	612	811	2
5	488	282	492	289	612	811	2
18	540	282	548	289	612	811	2
2	544	290	548	298	612	811	2
3	444	312	447	320	612	811	2
7	444	321	447	329	612	811	2
5	444	330	447	337	612	811	2
2	488	312	492	320	612	811	2
1	488	321	492	329	612	811	2
2	488	330	492	337	612	811	2
5	544	312	548	320	612	811	2
8	544	321	548	329	612	811	2
7	544	330	548	337	612	811	2
Vive	316	273	328	281	612	811	2
en	330	273	337	281	612	811	2
pareja	339	273	357	281	612	811	2
Sí	322	282	328	289	612	811	2
No	322	290	331	298	612	811	2
Momento	316	304	344	312	612	811	2
del	346	304	354	312	612	811	2
diagnóstico	356	304	389	312	612	811	2
Prenatal	322	312	348	320	612	811	2
En	322	321	330	329	612	811	2
el	332	321	337	329	612	811	2
momento	339	321	369	329	612	811	2
del	370	321	380	329	612	811	2
nacimiento	381	321	416	329	612	811	2
Durante	322	330	347	337	612	811	2
el	349	330	354	337	612	811	2
primer	356	330	377	337	612	811	2
año	379	330	390	337	612	811	2
de	391	330	399	337	612	811	2
vida	401	330	414	337	612	811	2
Edad	316	343	330	351	612	811	2
actual	332	343	350	351	612	811	2
del/de	352	343	369	351	612	811	2
la	371	343	376	351	612	811	2
menor	378	343	397	351	612	811	2
con	399	343	409	351	612	811	2
anomalía	411	343	438	351	612	811	2
congénita	440	343	468	351	612	811	2
cardiaca	470	343	495	351	612	811	2
9	444	352	447	359	612	811	2
4	488	352	492	359	612	811	2
1-3	322	352	333	359	612	811	2
años	334	352	348	359	612	811	2
4	444	360	447	368	612	811	2
1	488	360	492	368	612	811	2
4-7	322	360	333	368	612	811	2
años	334	360	348	368	612	811	2
≥8	322	372	331	376	612	811	2
años	333	369	347	376	612	811	2
2	444	369	447	376	612	811	2
13	540	352	548	359	612	811	2
5	544	360	548	368	612	811	2
2	544	369	548	376	612	811	2
necesidades	310	398	356	407	612	811	2
diferentes	358	398	397	407	612	811	2
asociadas	399	398	435	407	612	811	2
a	438	398	442	407	612	811	2
los	444	398	455	407	612	811	2
roles	457	398	476	407	612	811	2
tradicionales,	478	398	530	407	612	811	2
en	532	398	541	407	612	811	2
rela-	544	398	561	407	612	811	2
a	328	408	332	418	612	811	2
los	335	408	345	418	612	811	2
cuidados	347	408	381	418	612	811	2
y	384	408	388	418	612	811	2
la	390	408	397	418	612	811	2
atención	399	408	432	418	612	811	2
a	434	408	438	418	612	811	2
los/las	440	408	465	418	612	811	2
menores.	467	408	502	418	612	811	2
Se	322	419	331	428	612	811	2
hicieron	333	419	365	428	612	811	2
cuatro	367	419	392	428	612	811	2
entrevistas	394	419	436	428	612	811	2
a	439	419	443	428	612	811	2
profesionales	446	419	497	428	612	811	2
sanitarias,	499	419	538	428	612	811	2
todas	541	419	561	428	612	811	2
mujeres,	310	429	343	439	612	811	2
con	345	429	359	439	612	811	2
distintos	361	429	394	439	612	811	2
perfiles	396	429	425	439	612	811	2
(pediatra,	427	429	464	439	612	811	2
neonatóloga,	466	429	515	439	612	811	2
trabajadora	517	429	561	439	612	811	2
social	310	440	332	449	612	811	2
y	335	440	340	449	612	811	2
psicóloga),	343	440	384	449	612	811	2
que	388	440	402	449	612	811	2
atienden	406	440	439	449	612	811	2
habitualmente	443	440	499	449	612	811	2
a	503	440	507	449	612	811	2
menores	511	440	544	449	612	811	2
con	548	440	561	449	612	811	2
estas	310	450	329	460	612	811	2
patologías.	332	450	373	460	612	811	2
La	375	450	384	460	612	811	2
selección	386	450	421	460	612	811	2
de	424	450	433	460	612	811	2
la	436	450	442	460	612	811	2
primera	445	450	476	460	612	811	2
informante	478	450	521	460	612	811	2
fue	523	450	536	460	612	811	2
inten-	538	450	561	460	612	811	2
cionada	310	461	340	470	612	811	2
por	341	461	354	470	612	811	2
factibilidad	356	461	399	470	612	811	2
de	401	461	410	470	612	811	2
contacto	412	461	445	470	612	811	2
y	447	461	451	470	612	811	2
por	453	461	466	470	612	811	2
la	468	461	475	470	612	811	2
riqueza	477	461	505	470	612	811	2
discursiva	507	461	545	470	612	811	2
que	547	461	561	470	612	811	2
podía	310	471	331	481	612	811	2
aportar	335	471	363	481	612	811	2
como	366	471	387	481	612	811	2
experta	390	471	419	481	612	811	2
en	423	471	432	481	612	811	2
su	435	471	444	481	612	811	2
especialidad.	447	471	496	481	612	811	2
Esta	500	471	515	481	612	811	2
informante	519	471	561	481	612	811	2
facilitó	310	482	336	491	612	811	2
el	338	482	345	491	612	811	2
contacto	347	482	380	491	612	811	2
con	382	482	396	491	612	811	2
las	398	482	408	491	612	811	2
otras	410	482	430	491	612	811	2
profesionales.	432	482	484	491	612	811	2
Como	322	492	344	502	612	811	2
criterio	348	492	376	502	612	811	2
de	380	492	389	502	612	811	2
inclusión	393	492	428	502	612	811	2
para	432	492	449	502	612	811	2
participar	453	492	490	502	612	811	2
en	494	492	503	502	612	811	2
los	507	492	518	502	612	811	2
grupos	522	492	548	502	612	811	2
de	552	492	561	502	612	811	2
discusión	310	502	346	512	612	811	2
se	349	502	357	512	612	811	2
requirió	360	502	391	512	612	811	2
ser	394	502	405	512	612	811	2
residente	408	502	444	512	612	811	2
en	447	502	456	512	612	811	2
la	459	502	466	512	612	811	2
Comunitat	469	502	509	512	612	811	2
Valenciana	512	502	554	512	612	811	2
y	557	502	561	512	612	811	2
tener	310	513	330	522	612	811	2
un/una	334	513	361	522	612	811	2
hijo/a	364	513	386	522	612	811	2
con	390	513	403	522	612	811	2
alguna	407	513	433	522	612	811	2
anomalía	436	513	471	522	612	811	2
congénita	475	513	512	522	612	811	2
cardiaca.	516	513	549	522	612	811	2
Se	553	513	561	522	612	811	2
descartaron	310	523	355	533	612	811	2
como	359	523	380	533	612	811	2
posibles	383	523	414	533	612	811	2
participantes	418	523	468	533	612	811	2
las	471	523	482	533	612	811	2
familias	485	523	516	533	612	811	2
con	519	523	533	533	612	811	2
meno-	536	523	561	533	612	811	2
res	310	534	321	543	612	811	2
fallecidos/as	326	534	373	543	612	811	2
por	378	534	391	543	612	811	2
esta	395	534	411	543	612	811	2
causa,	416	534	439	543	612	811	2
personas	443	534	478	543	612	811	2
inmigrantes	482	534	528	543	612	811	2
que	533	534	547	543	612	811	2
no	552	534	561	543	612	811	2
entendieran	310	544	356	554	612	811	2
bien	360	544	377	554	612	811	2
el	380	544	387	554	612	811	2
español,	391	544	422	554	612	811	2
familias	426	544	456	554	612	811	2
con	460	544	474	554	612	811	2
menores	477	544	511	554	612	811	2
que	514	544	529	554	612	811	2
presen-	532	544	561	554	612	811	2
taran	310	555	330	564	612	811	2
enfermedades	333	555	388	564	612	811	2
clínicamente	391	555	440	564	612	811	2
más	444	555	459	564	612	811	2
graves	463	555	487	564	612	811	2
que	491	555	505	564	612	811	2
la	508	555	515	564	612	811	2
cardiopatía	519	555	561	564	612	811	2
y	310	565	314	575	612	811	2
aquellas	318	565	349	575	612	811	2
con	352	565	366	575	612	811	2
hijos/as	369	565	398	575	612	811	2
recién	401	565	425	575	612	811	2
diagnosticados/as	428	565	496	575	612	811	2
o	499	565	504	575	612	811	2
a	507	565	511	575	612	811	2
la	514	565	521	575	612	811	2
espera	524	565	549	575	612	811	2
de	552	565	561	575	612	811	2
intervención.	310	576	360	585	612	811	2
La	322	586	330	596	612	811	2
captación	332	586	369	596	612	811	2
de	370	586	379	596	612	811	2
participantes	381	586	431	596	612	811	2
para	432	586	449	596	612	811	2
los	451	586	462	596	612	811	2
grupos	463	586	489	596	612	811	2
se	491	586	499	596	612	811	2
realizó	500	586	526	596	612	811	2
de	528	586	537	596	612	811	2
forma	539	586	561	596	612	811	2
simultánea,	310	597	354	606	612	811	2
a	356	597	361	606	612	811	2
través	363	597	386	606	612	811	2
de	388	597	397	606	612	811	2
tres	399	597	414	606	612	811	2
vías:	416	597	434	606	612	811	2
profesionales	436	597	487	606	612	811	2
de	489	597	498	606	612	811	2
atención	500	597	533	606	612	811	2
prima-	535	597	561	606	612	811	2
ria,	310	607	322	617	612	811	2
contacto	325	607	358	617	612	811	2
con	360	607	374	617	612	811	2
asociación	377	607	416	617	612	811	2
de	419	607	428	617	612	811	2
pacientes	431	607	467	617	612	811	2
y	470	607	474	617	612	811	2
difusión	477	607	508	617	612	811	2
por	511	607	524	617	612	811	2
un	526	607	536	617	612	811	2
grupo	539	607	561	617	612	811	2
privado	310	618	339	627	612	811	2
en	342	618	352	627	612	811	2
una	355	618	369	627	612	811	2
red	372	618	385	627	612	811	2
social	388	618	409	627	612	811	2
(Facebook).	412	618	456	627	612	811	2
Se	459	618	468	627	612	811	2
elaboró	471	618	500	627	612	811	2
una	503	618	517	627	612	811	2
hoja	520	618	537	627	612	811	2
infor-	540	618	561	627	612	811	2
mativa	310	628	336	638	612	811	2
con	338	628	352	638	612	811	2
los	354	628	365	638	612	811	2
detalles	367	628	397	638	612	811	2
del	399	628	410	638	612	811	2
estudio,	412	628	442	638	612	811	2
la	444	628	451	638	612	811	2
institución	453	628	494	638	612	811	2
responsable	496	628	542	638	612	811	2
y	544	628	549	638	612	811	2
los	551	628	561	638	612	811	2
datos	310	638	331	648	612	811	2
de	332	638	341	648	612	811	2
contacto,	343	638	378	648	612	811	2
en	379	638	388	648	612	811	2
la	390	638	397	648	612	811	2
que	398	638	412	648	612	811	2
se	414	638	422	648	612	811	2
invitaba	423	638	454	648	612	811	2
a	456	638	460	648	612	811	2
participar	462	638	499	648	612	811	2
tanto	500	638	521	648	612	811	2
a	522	638	526	648	612	811	2
hombres	528	638	561	648	612	811	2
como	310	649	331	658	612	811	2
a	332	649	337	658	612	811	2
mujeres.	338	649	371	658	612	811	2
Por	372	649	385	658	612	811	2
último,	386	649	414	658	612	811	2
como	415	649	436	658	612	811	2
vía	437	649	449	658	612	811	2
complementaria	450	649	513	658	612	811	2
de	514	649	523	658	612	811	2
captación	525	649	561	658	612	811	2
se	310	659	318	669	612	811	2
utilizó	320	659	345	669	612	811	2
el	347	659	354	669	612	811	2
efecto	357	659	380	669	612	811	2
«bola	382	663	402	670	612	811	2
de	405	659	414	669	612	811	2
nieve»	417	659	441	669	612	811	2
entre	443	659	464	669	612	811	2
los/las	466	659	490	669	612	811	2
integrantes	493	659	536	669	612	811	2
de	539	659	548	669	612	811	2
los	551	659	561	669	612	811	2
grupos	310	670	336	679	612	811	2
iniciales.	338	670	371	679	612	811	2
Los/las	322	680	348	690	612	811	2
participantes	354	680	404	690	612	811	2
se	410	680	418	690	612	811	2
seleccionaron	424	680	477	690	612	811	2
mediante	483	680	519	690	612	811	2
muestreo	525	680	561	690	612	811	2
intencionado,	310	691	362	700	612	811	2
teniendo	364	691	398	700	612	811	2
en	400	691	409	700	612	811	2
cuenta	411	691	437	700	612	811	2
las	439	691	449	700	612	811	2
variables	451	691	486	700	612	811	2
sexo,	488	691	507	700	612	811	2
edad,	509	691	529	700	612	811	2
munici-	531	691	561	700	612	811	2
pio	310	701	322	711	612	811	2
de	323	701	333	711	612	811	2
residencia	334	701	373	711	612	811	2
y	374	701	379	711	612	811	2
momento	380	701	417	711	612	811	2
del	419	701	431	711	612	811	2
diagnóstico.	432	701	478	711	612	811	2
Se	479	701	488	711	612	811	2
estableció	489	701	527	711	612	811	2
contacto	529	701	561	711	612	811	2
con	310	712	324	721	612	811	2
un	325	712	335	721	612	811	2
total	337	712	355	721	612	811	2
de	356	712	366	721	612	811	2
45	368	712	377	721	612	811	2
personas,	379	712	415	721	612	811	2
de	417	712	426	721	612	811	2
las	428	712	438	721	612	811	2
cuales	440	712	464	721	612	811	2
finalmente	465	712	507	721	612	811	2
20	509	712	518	721	612	811	2
accedieron	520	712	561	721	612	811	2
a	310	722	314	732	612	811	2
participar	317	722	354	732	612	811	2
en	357	722	367	732	612	811	2
los	369	722	380	732	612	811	2
grupos.	383	722	411	732	612	811	2
Se	414	722	423	732	612	811	2
realizaron	426	722	464	732	612	811	2
tres	467	722	482	732	612	811	2
grupos	484	722	511	732	612	811	2
de	513	722	523	732	612	811	2
discusión	525	722	561	732	612	811	2
de	310	733	319	742	612	811	2
madres	321	733	350	742	612	811	2
y	352	733	357	742	612	811	2
uno	359	733	374	742	612	811	2
de	376	733	385	742	612	811	2
padres.	387	733	415	742	612	811	2
Cada	417	733	436	742	612	811	2
grupo	438	733	461	742	612	811	2
estuvo	463	733	488	742	612	811	2
formado	490	733	523	742	612	811	2
por	525	733	538	742	612	811	2
tres	540	733	555	742	612	811	2
a	557	733	561	742	612	811	2
siete	310	743	328	753	612	811	2
personas.	331	743	367	753	612	811	2
En	370	743	379	753	612	811	2
la	382	743	389	753	612	811	2
tabla	392	743	411	753	612	811	2
1	414	743	418	753	612	811	2
se	421	743	429	753	612	811	2
muestra	432	743	464	753	612	811	2
la	467	743	473	753	612	811	2
distribución	476	743	522	753	612	811	2
de	525	743	534	753	612	811	2
los/las	537	743	561	753	612	811	2
L.	225	44	230	52	612	811	3
Páramo-Rodríguez	231	44	286	52	612	811	3
et	287	44	293	52	612	811	3
al.	295	44	301	52	612	811	3
/	303	44	305	52	612	811	3
Gac	307	44	318	52	612	811	3
Sanit.	319	44	336	52	612	811	3
2015;29(6):445–450	337	44	399	52	612	811	3
Tabla	51	64	68	70	612	811	3
2	70	64	74	70	612	811	3
Guión	51	71	70	79	612	811	3
de	71	71	79	79	612	811	3
preguntas	80	71	111	79	612	811	3
utilizado	113	71	140	79	612	811	3
para	141	71	155	79	612	811	3
modular	156	71	182	79	612	811	3
los	184	71	193	79	612	811	3
grupos	194	71	215	79	612	811	3
de	217	71	225	79	612	811	3
discusión	226	71	255	79	612	811	3
Bloque	57	87	80	93	612	811	3
1:	81	87	87	93	612	811	3
Satisfacción	89	87	127	93	612	811	3
con	129	87	140	93	612	811	3
la	142	87	148	93	612	811	3
atención	149	87	177	93	612	811	3
sanitaria	179	87	207	93	612	811	3
1.1	64	95	72	102	612	811	3
¿Qué	74	95	89	102	612	811	3
tipo	91	95	102	102	612	811	3
de	104	95	111	102	612	811	3
información	112	95	148	102	612	811	3
os	149	95	156	102	612	811	3
hubiera	157	95	180	102	612	811	3
gustado	181	95	204	102	612	811	3
que	206	95	217	102	612	811	3
os	218	95	224	102	612	811	3
dieran?	226	95	248	102	612	811	3
-	70	103	73	111	612	811	3
¿Sobre	74	103	95	111	612	811	3
la	97	103	102	111	612	811	3
enfermedad?	104	103	144	111	612	811	3
-	70	112	73	119	612	811	3
¿Sobre	74	112	95	119	612	811	3
las	97	112	105	119	612	811	3
opciones	107	112	134	119	612	811	3
de	136	112	143	119	612	811	3
tratamiento?	145	112	185	119	612	811	3
-	70	120	73	128	612	811	3
¿Sobre	74	120	95	128	612	811	3
las	97	120	105	128	612	811	3
posibilidades	107	120	147	128	612	811	3
de	149	120	156	128	612	811	3
supervivencia?	158	120	204	128	612	811	3
1.2	64	129	72	136	612	811	3
¿Cómo	74	129	94	136	612	811	3
valoraríais	96	129	127	136	612	811	3
la	129	129	134	136	612	811	3
actitud	136	129	156	136	612	811	3
del	158	129	166	136	612	811	3
personal	168	129	193	136	612	811	3
sanitario?	195	129	224	136	612	811	3
¿Recibisteis	226	129	259	136	612	811	3
apoyo?	261	129	282	136	612	811	3
1.3	64	137	72	145	612	811	3
¿Cómo	74	137	94	145	612	811	3
vivió	96	137	110	145	612	811	3
vuestra	112	137	133	145	612	811	3
pareja	135	137	153	145	612	811	3
esa	155	137	164	145	612	811	3
situación?	166	137	196	145	612	811	3
1.4	64	146	72	154	612	811	3
¿Qué	74	146	89	154	612	811	3
pensáis	91	146	112	154	612	811	3
que	114	146	124	154	612	811	3
os	126	146	132	154	612	811	3
habría	134	146	153	154	612	811	3
ayudado	155	146	180	154	612	811	3
en	182	146	189	154	612	811	3
ese	190	146	199	154	612	811	3
momento?	201	146	232	154	612	811	3
Bloque	57	160	80	167	612	811	3
2:	81	160	87	167	612	811	3
Repercusión	89	160	129	167	612	811	3
de	130	160	138	167	612	811	3
la	140	160	145	167	612	811	3
enfermedad	147	160	186	167	612	811	3
en	188	160	196	167	612	811	3
la	197	160	203	167	612	811	3
familia	205	160	227	167	612	811	3
2.1	64	168	72	176	612	811	3
¿Cómo	74	168	94	176	612	811	3
os	96	168	102	176	612	811	3
organizasteis	104	168	142	176	612	811	3
para	143	168	157	176	612	811	3
poder	158	168	175	176	612	811	3
estar	177	168	191	176	612	811	3
con	193	168	203	176	612	811	3
vuestro/a	205	168	232	176	612	811	3
hijo/a	234	168	251	176	612	811	3
durante	252	168	275	176	612	811	3
su	277	168	283	176	612	811	3
estancia	64	177	88	184	612	811	3
en	89	177	96	184	612	811	3
el	98	177	103	184	612	811	3
hospital?	105	177	131	184	612	811	3
2.2	64	185	72	193	612	811	3
¿Y	74	185	81	193	612	811	3
respecto	83	185	107	193	612	811	3
a.	109	185	114	193	612	811	3
.	115	191	118	192	612	811	3
.?	119	191	124	192	612	811	3
-	70	194	73	201	612	811	3
Cuidado	74	194	99	201	612	811	3
de	101	194	108	201	612	811	3
otros/as	110	194	135	201	612	811	3
hijos/as.	136	194	161	201	612	811	3
-	70	202	73	210	612	811	3
La	74	202	81	210	612	811	3
vida	83	202	96	210	612	811	3
en	97	202	105	210	612	811	3
pareja.	107	202	127	210	612	811	3
-	70	211	73	218	612	811	3
La	74	211	81	218	612	811	3
relación	83	211	107	218	612	811	3
con	109	211	120	218	612	811	3
otros	122	211	137	218	612	811	3
miembros	139	211	170	218	612	811	3
de	172	211	179	218	612	811	3
la	181	211	186	218	612	811	3
familia.	188	211	211	218	612	811	3
-	70	219	73	227	612	811	3
El	74	219	80	227	612	811	3
trabajo	82	219	103	227	612	811	3
fuera	105	219	121	227	612	811	3
del	123	219	132	227	612	811	3
hogar.	134	219	153	227	612	811	3
2.3	64	228	72	236	612	811	3
¿Cómo	74	228	94	236	612	811	3
vivió	96	228	110	236	612	811	3
vuestra	112	228	133	236	612	811	3
pareja	135	228	153	236	612	811	3
esa	155	228	164	236	612	811	3
situación?	166	228	196	236	612	811	3
2.4	64	237	72	244	612	811	3
¿Quién	74	237	95	244	612	811	3
os	96	237	103	244	612	811	3
ayudó	104	237	122	244	612	811	3
más	124	237	136	244	612	811	3
en	138	237	145	244	612	811	3
esos	146	237	158	244	612	811	3
momentos?	160	237	194	244	612	811	3
Bloque	57	251	80	258	612	811	3
3:	81	251	87	258	612	811	3
Identificación	89	251	133	258	612	811	3
de	135	251	142	258	612	811	3
necesidades	144	251	183	258	612	811	3
no	184	251	193	258	612	811	3
atendidas	194	251	225	258	612	811	3
3.1	64	259	72	266	612	811	3
¿Recibisteis	74	259	108	266	612	811	3
apoyo	109	259	127	266	612	811	3
emocional?	129	259	162	266	612	811	3
¿De	164	259	175	266	612	811	3
quién?	177	259	196	266	612	811	3
¿Lo	198	259	208	266	612	811	3
hubieras	210	259	235	266	612	811	3
necesitado	236	259	267	266	612	811	3
tú?	269	259	278	266	612	811	3
¿Y	280	259	287	266	612	811	3
tu	289	259	295	266	612	811	3
pareja?	64	267	85	275	612	811	3
3.2	64	276	72	283	612	811	3
¿Quién	74	276	95	283	612	811	3
se	96	276	102	283	612	811	3
encarga	104	276	127	283	612	811	3
de	129	276	136	283	612	811	3
los	137	276	145	283	612	811	3
cuidados	147	276	173	283	612	811	3
de	174	276	181	283	612	811	3
vuestro/a	183	276	210	283	612	811	3
hijo/a	212	276	229	283	612	811	3
la	230	276	236	283	612	811	3
mayor	237	276	256	283	612	811	3
parte	258	276	273	283	612	811	3
del	275	276	283	283	612	811	3
tiempo?	64	284	87	292	612	811	3
¿Necesita	89	284	117	292	612	811	3
algún	118	284	135	292	612	811	3
cuidado	136	284	160	292	612	811	3
especial?	161	284	188	292	612	811	3
3.3	64	293	72	301	612	811	3
¿Cómo	74	293	94	301	612	811	3
ha	96	293	103	301	612	811	3
vivido	104	293	122	301	612	811	3
vuestra	124	293	145	301	612	811	3
pareja	147	293	165	301	612	811	3
todas	167	293	183	301	612	811	3
estas	184	293	199	301	612	811	3
etapas	200	293	219	301	612	811	3
en	221	293	228	301	612	811	3
la	230	293	235	301	612	811	3
vida	236	293	249	301	612	811	3
de	251	293	257	301	612	811	3
vuestro	259	293	281	301	612	811	3
hijo/a?	282	293	302	301	612	811	3
3.4	64	302	72	309	612	811	3
¿Tenéis	74	302	96	309	612	811	3
contacto	97	302	122	309	612	811	3
con	124	302	134	309	612	811	3
asociaciones	136	302	172	309	612	811	3
o	174	302	178	309	612	811	3
fundaciones?	179	302	218	309	612	811	3
¿Y	219	302	226	309	612	811	3
con	228	302	238	309	612	811	3
otros	240	302	255	309	612	811	3
padres/madres	256	302	299	309	612	811	3
en	64	310	71	318	612	811	3
la	72	310	78	318	612	811	3
misma	79	310	99	318	612	811	3
situación?	101	310	130	318	612	811	3
¿Por	132	310	145	318	612	811	3
qué	147	310	157	318	612	811	3
es	159	310	165	318	612	811	3
importante	167	310	199	318	612	811	3
el	201	310	206	318	612	811	3
contacto	208	310	233	318	612	811	3
con	234	310	245	318	612	811	3
estas	246	310	261	318	612	811	3
entidades?	262	310	294	318	612	811	3
3.5	64	319	72	326	612	811	3
¿Qué	74	319	89	326	612	811	3
cosas	91	319	106	326	612	811	3
pensáis	108	319	129	326	612	811	3
que	131	319	142	326	612	811	3
se	143	319	149	326	612	811	3
deberían	151	319	176	326	612	811	3
cambiar	178	319	202	326	612	811	3
en	204	319	211	326	612	811	3
la	212	319	218	326	612	811	3
hospitalización	219	319	263	326	612	811	3
de	265	319	272	326	612	811	3
un/una	273	319	294	326	612	811	3
niño/a	64	327	82	335	612	811	3
con	84	327	94	335	612	811	3
una	96	327	107	335	612	811	3
cardiopatía?	109	327	145	335	612	811	3
3.6	64	336	72	343	612	811	3
¿Qué	74	336	89	343	612	811	3
cosas	91	336	106	343	612	811	3
pensáis	108	336	129	343	612	811	3
que	131	336	142	343	612	811	3
pueden	143	336	165	343	612	811	3
ayudar	166	336	187	343	612	811	3
a	189	336	192	343	612	811	3
mejorar	194	336	217	343	612	811	3
la	219	336	224	343	612	811	3
vida	226	336	238	343	612	811	3
de	240	336	247	343	612	811	3
vuestros	248	336	273	343	612	811	3
hijos/as?	274	336	300	343	612	811	3
¿Y	64	344	71	352	612	811	3
la	72	344	78	352	612	811	3
vuestra?	79	344	104	352	612	811	3
en	98	396	108	406	612	811	3
los	111	396	122	406	612	811	3
grupos	126	396	152	406	612	811	3
de	155	396	165	406	612	811	3
discusión	168	396	204	406	612	811	3
según	208	396	231	406	612	811	3
las	234	396	245	406	612	811	3
características	248	396	303	406	612	811	3
sociodemográficas,	51	407	124	416	612	811	3
el	125	407	132	416	612	811	3
momento	133	407	171	416	612	811	3
del	172	407	184	416	612	811	3
diagnóstico	185	407	229	416	612	811	3
de	230	407	240	416	612	811	3
la	241	407	248	416	612	811	3
anomalía	249	407	284	416	612	811	3
con-	286	407	303	416	612	811	3
génita	51	417	75	427	612	811	3
cardiaca	77	417	109	427	612	811	3
y	111	417	115	427	612	811	3
la	117	417	124	427	612	811	3
edad	126	417	145	427	612	811	3
actual	147	417	170	427	612	811	3
del/de	172	417	196	427	612	811	3
la	198	417	205	427	612	811	3
menor	207	417	232	427	612	811	3
afectado/a.	234	417	276	427	612	811	3
En	63	428	73	437	612	811	3
primer	76	428	102	437	612	811	3
lugar	106	428	125	437	612	811	3
se	129	428	137	437	612	811	3
realizaron	140	428	179	437	612	811	3
las	182	428	192	437	612	811	3
entrevistas	196	428	238	437	612	811	3
en	241	428	250	437	612	811	3
profundidad,	253	428	303	437	612	811	3
para	51	438	68	448	612	811	3
indagar	70	438	99	448	612	811	3
sobre	100	438	121	448	612	811	3
la	122	438	129	448	612	811	3
importancia	131	438	177	448	612	811	3
y	178	438	183	448	612	811	3
el	184	438	191	448	612	811	3
peso	193	438	210	448	612	811	3
que	212	438	226	448	612	811	3
suponen	227	438	260	448	612	811	3
las	261	438	272	448	612	811	3
anoma-	273	438	303	448	612	811	3
lías	51	448	64	458	612	811	3
congénitas	66	448	107	458	612	811	3
cardiacas	109	448	144	458	612	811	3
para	145	448	162	458	612	811	3
el	164	448	171	458	612	811	3
sistema	172	448	202	458	612	811	3
sanitario	203	448	237	458	612	811	3
y	238	448	243	458	612	811	3
las	245	448	255	458	612	811	3
necesidades	257	448	303	458	612	811	3
detectadas	51	459	92	468	612	811	3
en	94	459	104	468	612	811	3
las	106	459	116	468	612	811	3
familias	118	459	149	468	612	811	3
por	151	459	164	468	612	811	3
las	166	459	176	468	612	811	3
profesionales.	178	459	231	468	612	811	3
El	63	469	70	479	612	811	3
análisis	74	469	102	479	612	811	3
preliminar	106	469	146	479	612	811	3
de	150	469	159	479	612	811	3
las	163	469	173	479	612	811	3
entrevistas	176	469	218	479	612	811	3
aportó	222	469	247	479	612	811	3
contenidos	251	469	293	479	612	811	3
al	296	469	303	479	612	811	3
guión	51	480	73	489	612	811	3
elaborado	76	480	114	489	612	811	3
para	117	480	134	489	612	811	3
modular	137	480	170	489	612	811	3
los	173	480	184	489	612	811	3
grupos	187	480	213	489	612	811	3
de	217	480	226	489	612	811	3
discusión.	229	480	267	489	612	811	3
Se	270	480	279	489	612	811	3
abor-	282	480	303	489	612	811	3
daron	51	490	74	500	612	811	3
los	76	490	87	500	612	811	3
siguientes	90	490	128	500	612	811	3
temas:	131	490	157	500	612	811	3
satisfacción	160	490	204	500	612	811	3
con	207	490	220	500	612	811	3
la	223	490	230	500	612	811	3
atención	232	490	265	500	612	811	3
sanitaria,	268	490	303	500	612	811	3
repercusión	51	501	97	510	612	811	3
de	98	501	107	510	612	811	3
la	109	501	116	510	612	811	3
enfermedad	117	501	163	510	612	811	3
en	165	501	174	510	612	811	3
la	175	501	182	510	612	811	3
familia	184	501	210	510	612	811	3
e	212	501	216	510	612	811	3
identificación	217	501	269	510	612	811	3
de	271	501	280	510	612	811	3
nece-	282	501	303	510	612	811	3
sidades	51	511	80	521	612	811	3
no	82	511	91	521	612	811	3
atendidas	94	511	131	521	612	811	3
(tabla	133	511	155	521	612	811	3
2).	157	511	167	521	612	811	3
Las	63	522	75	531	612	811	3
entrevistas	78	522	120	531	612	811	3
se	122	522	130	531	612	811	3
realizaron	132	522	171	531	612	811	3
en	173	522	182	531	612	811	3
el	185	522	191	531	612	811	3
entorno	194	522	224	531	612	811	3
laboral	226	522	253	531	612	811	3
de	255	522	264	531	612	811	3
las	266	522	277	531	612	811	3
profe-	279	522	303	531	612	811	3
sionales,	51	532	84	542	612	811	3
y	85	532	90	542	612	811	3
los	92	532	102	542	612	811	3
grupos	104	532	130	542	612	811	3
de	132	532	141	542	612	811	3
discusión	143	532	179	542	612	811	3
se	180	532	188	542	612	811	3
hicieron	190	532	221	542	612	811	3
en	223	532	232	542	612	811	3
salas	234	532	252	542	612	811	3
de	254	532	263	542	612	811	3
reuniones	265	532	303	542	612	811	3
cedidas	51	543	80	552	612	811	3
por	83	543	96	552	612	811	3
la	99	543	106	552	612	811	3
Universidad	109	543	155	552	612	811	3
de	159	543	168	552	612	811	3
Valencia;	171	543	206	552	612	811	3
ambas	210	543	234	552	612	811	3
técnicas	238	543	268	552	612	811	3
con	272	543	285	552	612	811	3
una	288	543	303	552	612	811	3
duración	51	553	85	563	612	811	3
media	88	553	112	563	612	811	3
de	115	553	124	563	612	811	3
60-90	127	553	149	563	612	811	3
minutos.	152	553	186	563	612	811	3
Todas	189	553	211	563	612	811	3
las	214	553	225	563	612	811	3
personas	228	553	262	563	612	811	3
aceptaron	265	553	303	563	612	811	3
por	51	564	64	573	612	811	3
escrito	66	564	92	573	612	811	3
participar	94	564	131	573	612	811	3
mediante	134	564	170	573	612	811	3
consentimiento	172	564	232	573	612	811	3
informado.	234	564	276	573	612	811	3
El	63	574	70	584	612	811	3
contenido	72	574	110	584	612	811	3
de	112	574	121	584	612	811	3
las	123	574	134	584	612	811	3
entrevistas	135	574	177	584	612	811	3
se	179	574	187	584	612	811	3
recogió	189	574	217	584	612	811	3
en	219	574	228	584	612	811	3
formato	230	574	261	584	612	811	3
audio	262	574	284	584	612	811	3
y	286	574	290	584	612	811	3
los	292	574	303	584	612	811	3
grupos	51	584	77	594	612	811	3
fueron	79	584	104	594	612	811	3
grabados	106	584	141	594	612	811	3
en	143	584	152	594	612	811	3
audio	154	584	175	594	612	811	3
y	177	584	181	594	612	811	3
vídeo,	183	584	206	594	612	811	3
con	208	584	222	594	612	811	3
el	223	584	230	594	612	811	3
consentimiento	232	584	292	594	612	811	3
de	293	584	303	594	612	811	3
las	51	595	62	604	612	811	3
personas	64	595	98	604	612	811	3
participantes.	100	595	152	604	612	811	3
Para	154	595	171	604	612	811	3
el	173	595	180	604	612	811	3
análisis	182	595	211	604	612	811	3
de	213	595	222	604	612	811	3
datos	225	595	245	604	612	811	3
se	248	595	256	604	612	811	3
llevó	258	595	276	604	612	811	3
a	279	595	283	604	612	811	3
cabo	285	595	303	604	612	811	3
una	51	605	66	615	612	811	3
transcripción	67	605	118	615	612	811	3
literal	120	605	142	615	612	811	3
en	144	605	154	615	612	811	3
ambas	156	605	180	615	612	811	3
técnicas	182	605	213	615	612	811	3
para	215	605	232	615	612	811	3
realizar	234	605	263	615	612	811	3
posterior-	265	605	303	615	612	811	3
mente	51	616	76	625	612	811	3
un	77	616	87	625	612	811	3
análisis	89	616	118	625	612	811	3
del	119	616	131	625	612	811	3
discurso,	133	616	167	625	612	811	3
y	168	616	173	625	612	811	3
se	175	616	183	625	612	811	3
visionaron	184	616	225	625	612	811	3
las	226	616	237	625	612	811	3
grabaciones	239	616	284	625	612	811	3
para	286	616	303	625	612	811	3
tomar	51	626	74	636	612	811	3
notas	76	626	97	636	612	811	3
sobre	99	626	120	636	612	811	3
el	121	626	128	636	612	811	3
lenguaje	130	626	163	636	612	811	3
no	164	626	174	636	612	811	3
verbal	176	626	200	636	612	811	3
de	201	626	211	636	612	811	3
las	212	626	223	636	612	811	3
personas	225	626	259	636	612	811	3
participan-	260	626	303	636	612	811	3
tes,	51	637	64	646	612	811	3
de	66	637	75	646	612	811	3
manera	77	637	106	646	612	811	3
que	108	637	122	646	612	811	3
estas	124	637	143	646	612	811	3
aportaciones	145	637	194	646	612	811	3
se	195	637	203	646	612	811	3
añadieron	205	637	244	646	612	811	3
al	245	637	252	646	612	811	3
análisis.	254	637	284	646	612	811	3
Para	286	637	303	646	612	811	3
garantizar	51	647	90	657	612	811	3
el	93	647	100	657	612	811	3
anonimato	102	647	144	657	612	811	3
se	146	647	154	657	612	811	3
asignó	157	647	182	657	612	811	3
un	184	647	195	657	612	811	3
código	197	647	222	657	612	811	3
alfanumérico	225	647	276	657	612	811	3
a	278	647	283	657	612	811	3
cada	285	647	303	657	612	811	3
participante,	51	658	100	667	612	811	3
lo	102	658	110	667	612	811	3
que	112	658	126	667	612	811	3
permitió	129	658	162	667	612	811	3
hacer	165	658	186	667	612	811	3
un	189	658	199	667	612	811	3
seguimiento	202	658	249	667	612	811	3
ordenado	252	658	288	667	612	811	3
del	291	658	303	667	612	811	3
discurso.	51	668	85	678	612	811	3
Se	63	679	72	688	612	811	3
identificaron	76	679	125	688	612	811	3
categorías	128	679	167	688	612	811	3
y	171	679	175	688	612	811	3
subcategorías	179	679	231	688	612	811	3
emergentes,	235	679	282	688	612	811	3
ana-	286	679	303	688	612	811	3
lizando	51	689	79	699	612	811	3
interrelaciones	85	689	142	699	612	811	3
entre	147	689	168	699	612	811	3
ellas.	173	689	192	699	612	811	3
Tres	198	689	214	699	612	811	3
personas	220	689	254	699	612	811	3
del	259	689	271	699	612	811	3
equipo	276	689	303	699	612	811	3
investigador	51	700	99	709	612	811	3
trabajaron	101	700	141	709	612	811	3
de	143	700	152	709	612	811	3
manera	154	700	183	709	612	811	3
individual	185	700	224	709	612	811	3
los	226	700	237	709	612	811	3
textos	239	700	263	709	612	811	3
y	265	700	269	709	612	811	3
triangu-	272	700	303	709	612	811	3
laron	51	710	71	720	612	811	3
los	73	710	84	720	612	811	3
resultados	86	710	126	720	612	811	3
entre	128	710	148	720	612	811	3
ambas	150	710	175	720	612	811	3
técnicas	177	710	208	720	612	811	3
y	210	710	215	720	612	811	3
con	217	710	230	720	612	811	3
el	232	710	239	720	612	811	3
resto	241	710	261	720	612	811	3
del	263	710	274	720	612	811	3
equipo	276	710	303	720	612	811	3
investigador.	51	720	101	730	612	811	3
Los	105	720	117	730	612	811	3
resultados	122	720	161	730	612	811	3
preliminares	165	720	214	730	612	811	3
fueron	218	720	244	730	612	811	3
presentados	248	720	294	730	612	811	3
a	298	720	303	730	612	811	3
familiares	51	731	89	740	612	811	3
y	92	731	96	740	612	811	3
profesionales	99	731	150	740	612	811	3
sanitarios	152	731	189	740	612	811	3
en	192	731	201	740	612	811	3
dos	203	731	217	740	612	811	3
sesiones	219	731	251	740	612	811	3
presenciales,	254	731	303	740	612	811	3
recibiendo	51	741	92	751	612	811	3
feedback	94	741	126	751	612	811	3
y	128	741	132	751	612	811	3
aportaciones.	135	741	185	751	612	811	3
447	561	44	573	52	612	811	3
Tabla	321	64	338	70	612	811	3
3	340	64	344	70	612	811	3
Verbatims	321	71	350	79	612	811	3
extraídos	352	71	380	79	612	811	3
de	382	71	390	79	612	811	3
las	391	71	400	79	612	811	3
entrevistas	401	71	435	79	612	811	3
y	437	71	440	79	612	811	3
de	442	71	449	79	612	811	3
los	451	71	460	79	612	811	3
grupos	461	71	482	79	612	811	3
de	484	71	491	79	612	811	3
discusión	493	71	522	79	612	811	3
Comunicación	327	86	368	94	612	811	3
entre	370	86	385	94	612	811	3
profesionales	387	86	425	94	612	811	3
y	426	86	430	94	612	811	3
familias	432	86	455	94	612	811	3
1.	333	94	338	102	612	811	3
«A	340	98	347	103	612	811	3
mí	349	94	357	102	612	811	3
la	359	94	364	102	612	811	3
información	366	94	403	102	612	811	3
que	405	94	416	102	612	811	3
me	418	94	427	102	612	811	3
dieron	429	94	449	102	612	811	3
fue:	451	94	463	102	612	811	3
“Tranquila	464	94	496	102	612	811	3
señora,	498	94	520	102	612	811	3
que	522	94	533	102	612	811	3
su	535	94	541	102	612	811	3
hijo	543	94	555	102	612	811	3
va	557	94	564	102	612	811	3
a	333	103	337	111	612	811	3
estar	338	103	353	111	612	811	3
bien	355	103	368	111	612	811	3
cuidado	370	103	394	111	612	811	3
(.	396	103	400	111	612	811	3
.	401	109	404	110	612	811	3
.)	405	109	409	110	612	811	3
tiene	411	103	426	111	612	811	3
una	428	103	439	111	612	811	3
cardiopatía	441	103	475	111	612	811	3
que	477	103	488	111	612	811	3
es	490	103	496	111	612	811	3
un	498	103	506	111	612	811	3
defecto	508	103	530	111	612	811	3
del	532	103	541	111	612	811	3
corazón”.	333	112	362	119	612	811	3
Me	363	112	373	119	612	811	3
lo	375	112	380	119	612	811	3
explicaron	382	112	414	119	612	811	3
así.	416	112	426	119	612	811	3
.	427	117	430	119	612	811	3
.	431	117	433	119	612	811	3
Vagamente.	434	112	470	119	612	811	3
Y	472	112	476	119	612	811	3
te	478	112	484	119	612	811	3
lo	485	112	491	119	612	811	3
explican,	493	112	520	119	612	811	3
te	522	112	528	119	612	811	3
ponen	529	112	549	119	612	811	3
un	550	112	558	119	612	811	3
dibujito,	333	120	359	128	612	811	3
te	360	120	366	128	612	811	3
lo	368	120	374	128	612	811	3
cuentan	375	120	400	128	612	811	3
como	402	120	418	128	612	811	3
si.	420	120	427	128	612	811	3
.	428	126	430	128	612	811	3
.	431	126	433	128	612	811	3
¡Te	435	120	445	128	612	811	3
lo	447	120	453	128	612	811	3
cuentan	454	120	479	128	612	811	3
como	481	120	497	128	612	811	3
si	499	120	504	128	612	811	3
estuvieras	506	120	537	128	612	811	3
tonta!	538	120	558	128	612	811	3
Pero	333	129	347	136	612	811	3
con	348	129	359	136	612	811	3
sus	361	129	371	136	612	811	3
palabras.	373	129	400	136	612	811	3
Te	402	129	409	136	612	811	3
están	410	129	427	136	612	811	3
diciendo:	429	129	457	136	612	811	3
¡Estenosis!	459	129	493	136	612	811	3
¡Comunicación	495	129	541	136	612	811	3
intraventricular!	333	137	384	145	612	811	3
¡Y	386	137	393	145	612	811	3
tú	395	137	401	145	612	811	3
no	403	137	411	145	612	811	3
te	412	137	418	145	612	811	3
enteras	420	137	443	145	612	811	3
de	444	137	452	145	612	811	3
nada!»	453	137	474	145	612	811	3
(Madre,	476	137	499	145	612	811	3
G3)	501	137	512	145	612	811	3
2.	333	146	338	154	612	811	3
«Es	340	149	350	154	612	811	3
que	351	146	363	154	612	811	3
cada	364	146	378	154	612	811	3
médico	380	146	403	154	612	811	3
te	404	146	410	154	612	811	3
da	412	146	419	154	612	811	3
una	421	146	432	154	612	811	3
información,	434	146	473	154	612	811	3
¡te	474	146	483	154	612	811	3
dan	485	146	496	154	612	811	3
información	498	146	535	154	612	811	3
dispersa!	537	146	565	154	612	811	3
Pero	333	154	347	162	612	811	3
lo	348	154	354	162	612	811	3
que	356	154	367	162	612	811	3
yo	369	154	376	162	612	811	3
quiero	378	154	398	162	612	811	3
decir	399	154	415	162	612	811	3
es	416	154	423	162	612	811	3
que	424	154	436	162	612	811	3
a	437	154	441	162	612	811	3
los	443	154	451	162	612	811	3
médicos	453	154	478	162	612	811	3
les	480	154	488	162	612	811	3
faltan	490	154	508	162	612	811	3
habilidades	509	154	544	162	612	811	3
sociales.	333	163	358	171	612	811	3
Les	360	163	370	171	612	811	3
deberían	371	163	398	171	612	811	3
dar	400	163	410	171	612	811	3
cursos	412	163	431	171	612	811	3
de	433	163	440	171	612	811	3
formación	442	163	473	171	612	811	3
para	475	163	489	171	612	811	3
poder	490	163	508	171	612	811	3
manejar	510	163	535	171	612	811	3
la	537	163	542	171	612	811	3
información,	333	172	372	179	612	811	3
cómo	373	172	390	179	612	811	3
darla	392	172	408	179	612	811	3
a	409	172	413	179	612	811	3
las	414	172	423	179	612	811	3
madres.»	424	172	451	179	612	811	3
(Madre,	453	172	477	179	612	811	3
G2)	479	172	489	179	612	811	3
3.	333	180	338	188	612	811	3
«Nos	340	183	355	189	612	811	3
trataron	356	180	381	188	612	811	3
muy	383	180	397	188	612	811	3
bien,	398	180	413	188	612	811	3
nos	415	180	426	188	612	811	3
llevaron	427	180	452	188	612	811	3
a	454	180	457	188	612	811	3
un	459	180	467	188	612	811	3
despacho,	469	180	499	188	612	811	3
nos	501	180	511	188	612	811	3
explicaron,	513	180	547	188	612	811	3
nos	548	180	559	188	612	811	3
hicieron	333	189	358	196	612	811	3
el	360	189	365	196	612	811	3
croquis,	367	189	391	196	612	811	3
esto	393	189	405	196	612	811	3
es	407	189	413	196	612	811	3
lo	415	189	421	196	612	811	3
que	423	189	434	196	612	811	3
le	436	189	441	196	612	811	3
pasa,	443	189	458	196	612	811	3
esto	460	189	472	196	612	811	3
es	474	189	480	196	612	811	3
lo	482	189	488	196	612	811	3
que	490	189	501	196	612	811	3
no	503	189	510	196	612	811	3
le	512	189	517	196	612	811	3
pasa	519	189	533	196	612	811	3
y.	535	189	540	196	612	811	3
.	541	194	543	196	612	811	3
.	545	194	547	196	612	811	3
muy	548	189	562	196	612	811	3
bien.	333	197	348	205	612	811	3
¡Yo	350	197	361	205	612	811	3
es	362	197	369	205	612	811	3
que	370	197	382	205	612	811	3
supercontento!	383	197	431	205	612	811	3
No	432	197	441	205	612	811	3
puedo	443	197	462	205	612	811	3
decir	463	197	479	205	612	811	3
cosas	480	197	497	205	612	811	3
malas.»	498	197	521	205	612	811	3
(Padre,	522	197	544	205	612	811	3
G4)	545	197	556	205	612	811	3
4.	333	206	338	213	612	811	3
«Tengo	340	209	361	214	612	811	3
el	363	206	369	213	612	811	3
hábito	370	206	390	213	612	811	3
de	391	206	399	213	612	811	3
treinta	400	206	421	213	612	811	3
y	423	206	426	213	612	811	3
muchos	428	206	452	213	612	811	3
años.	453	206	470	213	612	811	3
.	471	211	473	213	612	811	3
.	474	211	476	213	612	811	3
No	478	206	486	213	612	811	3
existe	488	206	506	213	612	811	3
protocolo,	508	206	538	213	612	811	3
no.	540	206	549	213	612	811	3
Cada	551	206	566	213	612	811	3
uno	333	214	345	222	612	811	3
informamos	346	214	384	222	612	811	3
con	385	214	396	222	612	811	3
nuestra	398	214	421	222	612	811	3
costumbre	423	214	455	222	612	811	3
de	457	214	464	222	612	811	3
informar	466	214	493	222	612	811	3
a	495	214	498	222	612	811	3
los	500	214	508	222	612	811	3
padres.	510	214	532	222	612	811	3
Es	534	214	540	222	612	811	3
que	542	214	553	222	612	811	3
no	555	214	563	222	612	811	3
hay	333	223	344	231	612	811	3
protocolo	346	223	375	231	612	811	3
específico,	377	223	409	231	612	811	3
no	410	223	418	231	612	811	3
existe.»	420	223	442	231	612	811	3
(Profesional,	444	223	482	231	612	811	3
E1)	483	223	494	231	612	811	3
5.	333	232	338	239	612	811	3
«Es	340	235	350	240	612	811	3
una	351	232	363	239	612	811	3
cosa	364	232	378	239	612	811	3
muy	379	232	393	239	612	811	3
autodidacta,	395	232	432	239	612	811	3
que	434	232	445	239	612	811	3
tenemos	447	232	473	239	612	811	3
que	475	232	486	239	612	811	3
ir	488	232	493	239	612	811	3
haciendo	495	232	522	239	612	811	3
los	524	232	533	239	612	811	3
médicos	534	232	560	239	612	811	3
porque	333	240	355	248	612	811	3
además	357	240	380	248	612	811	3
es	382	240	388	248	612	811	3
algo	390	240	403	248	612	811	3
que	404	240	416	248	612	811	3
ni	417	240	423	248	612	811	3
siquiera	425	240	449	248	612	811	3
en	451	240	458	248	612	811	3
la	460	240	466	248	612	811	3
carrera	467	240	489	248	612	811	3
a	491	240	494	248	612	811	3
ti	496	240	500	248	612	811	3
te	502	240	508	248	612	811	3
hayan	509	240	528	248	612	811	3
preparado,	530	240	563	248	612	811	3
sino	333	249	346	256	612	811	3
que	347	249	359	256	612	811	3
ya	360	249	368	256	612	811	3
después	369	249	394	256	612	811	3
dentro	396	249	416	256	612	811	3
de	418	249	425	256	612	811	3
tu	427	249	433	256	612	811	3
propia	435	249	455	256	612	811	3
experiencia.	456	249	493	256	612	811	3
Y	495	249	499	256	612	811	3
algo	501	249	514	256	612	811	3
de	515	249	523	256	612	811	3
si	524	249	529	256	612	811	3
has	531	249	541	256	612	811	3
tenido	543	249	563	256	612	811	3
la	333	257	338	265	612	811	3
oportunidad	340	257	378	265	612	811	3
de	380	257	387	265	612	811	3
hacer	389	257	406	265	612	811	3
algún	407	257	424	265	612	811	3
curso	426	257	443	265	612	811	3
de.	444	257	454	265	612	811	3
.	455	263	457	265	612	811	3
.	458	263	460	265	612	811	3
más	462	257	474	265	612	811	3
dedicado	476	257	504	265	612	811	3
a	505	257	509	265	612	811	3
comunicación,	511	257	555	265	612	811	3
pues	333	266	347	273	612	811	3
te	349	266	355	273	612	811	3
han	357	266	368	273	612	811	3
podido	370	266	391	273	612	811	3
enseñar	393	266	417	273	612	811	3
algo	419	266	431	273	612	811	3
más,	433	266	447	273	612	811	3
pero	449	266	463	273	612	811	3
vamos,	464	266	486	273	612	811	3
que	488	266	499	273	612	811	3
no.»	501	266	513	273	612	811	3
(Profesional,	514	266	553	273	612	811	3
E2)	554	266	564	273	612	811	3
6.	333	274	338	282	612	811	3
«¡Como	340	278	364	283	612	811	3
no	365	274	373	282	612	811	3
te	375	274	381	282	612	811	3
enteras	382	274	405	282	612	811	3
de	407	274	414	282	612	811	3
nada,	416	274	432	282	612	811	3
pues	434	274	448	282	612	811	3
entonces	450	274	477	282	612	811	3
vamos	479	274	499	282	612	811	3
a	500	274	504	282	612	811	3
Internet!	505	274	533	282	612	811	3
Mi	535	274	543	282	612	811	3
caso	545	274	558	282	612	811	3
¡Internet!	333	283	364	291	612	811	3
Entonces	366	283	393	291	612	811	3
ya	395	283	402	291	612	811	3
era	404	283	413	291	612	811	3
cómo.	415	283	434	291	612	811	3
.	435	288	437	290	612	811	3
.	438	288	440	290	612	811	3
Bueno,	442	283	463	291	612	811	3
¡traedme	464	283	493	291	612	811	3
un	495	283	503	291	612	811	3
cuchillo	504	283	528	291	612	811	3
que	530	283	541	291	612	811	3
me	543	283	553	291	612	811	3
suicide!»	333	292	360	299	612	811	3
(Madre,	362	292	386	299	612	811	3
G2)	388	292	399	299	612	811	3
Impacto	327	305	351	313	612	811	3
emocional	352	305	382	313	612	811	3
en	384	305	391	313	612	811	3
madres	393	305	414	313	612	811	3
y	416	305	419	313	612	811	3
padres	421	305	440	313	612	811	3
7.	333	314	338	321	612	811	3
«Y	340	317	347	322	612	811	3
el	349	314	354	321	612	811	3
sentimiento	356	314	393	321	612	811	3
de	394	314	402	321	612	811	3
culpa	403	314	420	321	612	811	3
ese	422	314	432	321	612	811	3
siempre.	433	314	460	321	612	811	3
.	461	319	463	321	612	811	3
.¡Y	464	319	474	321	612	811	3
de	475	314	483	321	612	811	3
repente	484	314	508	321	612	811	3
estaba	510	314	529	321	612	811	3
“embarazá”!	333	322	372	330	612	811	3
¡Y	373	322	380	330	612	811	3
de	382	322	389	330	612	811	3
repente	391	322	415	330	612	811	3
tenía	416	322	432	330	612	811	3
una	433	322	445	330	612	811	3
estenosis!	447	322	478	330	612	811	3
¡Y	479	322	486	330	612	811	3
de	488	322	496	330	612	811	3
repente.	497	322	523	330	612	811	3
.	524	328	526	330	612	811	3
.!	527	328	532	330	612	811	3
¡Y	534	322	541	330	612	811	3
de	543	322	550	330	612	811	3
repente.	333	331	359	338	612	811	3
.	360	336	362	338	612	811	3
.»	363	336	368	338	612	811	3
(Madre,	370	331	393	338	612	811	3
G3)	395	331	406	338	612	811	3
8.	333	339	338	347	612	811	3
«Me	340	343	353	348	612	811	3
decían:	354	339	377	347	612	811	3
“No,	378	339	391	347	612	811	3
bueno,	393	339	414	347	612	811	3
tú	415	339	422	347	612	811	3
no	424	339	431	347	612	811	3
te	433	339	439	347	612	811	3
preocupes,	441	339	474	347	612	811	3
es	475	339	482	347	612	811	3
una	483	339	495	347	612	811	3
cardiopatía,	496	339	532	347	612	811	3
esto	534	339	547	347	612	811	3
tiene	548	339	564	347	612	811	3
solución,	333	348	360	356	612	811	3
las	362	348	370	356	612	811	3
hay	372	348	383	356	612	811	3
más	385	348	397	356	612	811	3
graves	399	348	419	356	612	811	3
y	420	348	424	356	612	811	3
las	426	348	434	356	612	811	3
hay	436	348	447	356	612	811	3
más	448	348	461	356	612	811	3
leves”.	463	348	483	356	612	811	3
¡Yaaaa!	484	348	508	356	612	811	3
¡Pero	510	348	527	356	612	811	3
es	528	348	535	356	612	811	3
que	536	348	548	356	612	811	3
esta	549	348	562	356	612	811	3
es	333	356	340	364	612	811	3
mía!»	341	356	359	364	612	811	3
(Madre,	360	356	384	364	612	811	3
G2)	386	356	397	364	612	811	3
9.	333	365	338	373	612	811	3
«¡Yo	340	368	354	374	612	811	3
no	355	365	363	373	612	811	3
conocía	365	365	388	373	612	811	3
ningún	390	365	411	373	612	811	3
caso!	413	365	429	373	612	811	3
Te	431	365	438	373	612	811	3
viene	440	365	456	373	612	811	3
de	458	365	465	373	612	811	3
lo	467	365	473	373	612	811	3
que	474	365	486	373	612	811	3
te	487	365	493	373	612	811	3
he	495	365	503	373	612	811	3
dicho,	504	365	523	373	612	811	3
de	524	365	532	373	612	811	3
tortazo,	533	365	557	373	612	811	3
de	558	365	566	373	612	811	3
¡pam,	333	374	351	381	612	811	3
pam!	353	374	369	381	612	811	3
La	371	374	378	381	612	811	3
mujer	379	374	398	381	612	811	3
sí	400	374	404	381	612	811	3
que	406	374	417	381	612	811	3
se	419	374	426	381	612	811	3
derrumba	427	374	457	381	612	811	3
antes,	459	374	477	381	612	811	3
yo	479	374	486	381	612	811	3
al	488	374	493	381	612	811	3
menos	495	374	515	381	612	811	3
estaba	517	374	537	381	612	811	3
como	538	374	555	381	612	811	3
que.	333	382	347	390	612	811	3
.	348	388	350	390	612	811	3
.	351	388	353	390	612	811	3
bueno.	355	382	376	390	612	811	3
.	377	388	379	390	612	811	3
.	380	388	382	390	612	811	3
¡Tampoco	384	382	415	390	612	811	3
creo	416	382	429	390	612	811	3
que	431	382	442	390	612	811	3
sea	444	382	454	390	612	811	3
para	456	382	469	390	612	811	3
tanto!»	471	382	493	390	612	811	3
(Padre,	495	382	516	390	612	811	3
G4)	518	382	529	390	612	811	3
10.	333	391	342	398	612	811	3
«¡O	344	394	354	399	612	811	3
la	356	391	361	398	612	811	3
operamos	363	391	393	398	612	811	3
o	395	391	399	398	612	811	3
se	400	391	407	398	612	811	3
muere!	408	391	431	398	612	811	3
Y	432	391	437	398	612	811	3
dices:	438	391	456	398	612	811	3
¿Cómo?	458	391	482	398	612	811	3
¿Cómo?	484	391	509	398	612	811	3
¡Esto	510	391	526	398	612	811	3
no	528	391	536	398	612	811	3
estaba	537	391	557	398	612	811	3
en	558	391	566	398	612	811	3
el	333	399	339	407	612	811	3
guión!	340	399	361	407	612	811	3
¡Esto	362	399	378	407	612	811	3
no	380	399	388	407	612	811	3
venía!	389	399	409	407	612	811	3
Y	410	399	415	407	612	811	3
ahí	416	399	426	407	612	811	3
realmente	427	399	459	407	612	811	3
ya	460	399	467	407	612	811	3
ves	469	399	479	407	612	811	3
la	481	399	486	407	612	811	3
operación,	488	399	520	407	612	811	3
es	521	399	528	407	612	811	3
cuando	529	399	552	407	612	811	3
realmente	333	408	364	416	612	811	3
yo	366	408	373	416	612	811	3
sí	375	408	380	416	612	811	3
me	382	408	391	416	612	811	3
hundí.	393	408	412	416	612	811	3
Hasta	414	408	431	416	612	811	3
entonces	433	408	460	416	612	811	3
no,	462	408	471	416	612	811	3
pero	473	408	487	416	612	811	3
porque	489	408	510	416	612	811	3
estaba	512	408	532	416	612	811	3
un	533	408	541	416	612	811	3
poco	543	408	558	416	612	811	3
como.	333	416	352	424	612	811	3
.	353	422	355	424	612	811	3
.	356	422	358	424	612	811	3
no	360	416	368	424	612	811	3
sé.	369	416	378	424	612	811	3
.	379	422	381	424	612	811	3
.»	382	422	387	424	612	811	3
(Padre,	389	416	410	424	612	811	3
G4)	412	416	423	424	612	811	3
11.	333	425	342	433	612	811	3
«Es	344	428	354	434	612	811	3
una	355	425	367	433	612	811	3
situación	368	425	396	433	612	811	3
muy,	398	425	413	433	612	811	3
muy	415	425	428	433	612	811	3
complicada,	430	425	467	433	612	811	3
para	468	425	482	433	612	811	3
los	484	425	492	433	612	811	3
padres.	494	425	516	433	612	811	3
¡Es	518	425	527	433	612	811	3
una	529	425	540	433	612	811	3
sensación	333	434	363	441	612	811	3
de	365	434	372	441	612	811	3
shock	374	434	391	441	612	811	3
absoluto!	393	434	422	441	612	811	3
Y	424	434	428	441	612	811	3
de	430	434	437	441	612	811	3
“desrealización”,	439	434	490	441	612	811	3
y	491	434	495	441	612	811	3
de	496	434	504	441	612	811	3
¡esto	506	434	521	441	612	811	3
no	523	434	531	441	612	811	3
me	532	434	542	441	612	811	3
lo	544	434	549	441	612	811	3
puedo	333	442	352	450	612	811	3
creer!	354	442	372	450	612	811	3
¡Esto	374	442	390	450	612	811	3
no	392	442	400	450	612	811	3
me	401	442	411	450	612	811	3
puede	412	442	431	450	612	811	3
estar	433	442	448	450	612	811	3
pasando	450	442	475	450	612	811	3
a	477	442	480	450	612	811	3
mí!.	482	442	495	450	612	811	3
Porque	496	442	518	450	612	811	3
hay	520	442	531	450	612	811	3
gente	532	442	549	450	612	811	3
que	551	442	562	450	612	811	3
incluso	333	451	355	458	612	811	3
te	357	451	363	458	612	811	3
encuentras	364	451	398	458	612	811	3
que	400	451	411	458	612	811	3
ni	413	451	419	458	612	811	3
siquiera	420	451	445	458	612	811	3
pensaban	446	451	476	458	612	811	3
que	477	451	489	458	612	811	3
esto	490	451	503	458	612	811	3
le	505	451	510	458	612	811	3
pudiera	512	451	535	458	612	811	3
pasar	537	451	553	458	612	811	3
a	555	451	558	458	612	811	3
ningún	333	459	355	467	612	811	3
bebé.»	356	459	375	467	612	811	3
(Profesional,	377	459	415	467	612	811	3
E2)	417	459	427	467	612	811	3
12.	333	468	342	476	612	811	3
«La	344	471	354	476	612	811	3
intervención	355	468	394	476	612	811	3
con	396	468	407	476	612	811	3
las	408	468	417	476	612	811	3
mamás	418	468	440	476	612	811	3
es	442	468	449	476	612	811	3
más	450	468	463	476	612	811	3
a	464	468	468	476	612	811	3
nivel	470	468	485	476	612	811	3
de	486	468	494	476	612	811	3
depresión	495	468	526	476	612	811	3
y	527	468	531	476	612	811	3
los	533	468	541	476	612	811	3
papás	543	468	561	476	612	811	3
tienen	333	476	353	484	612	811	3
más	354	476	367	484	612	811	3
dificultad	368	476	398	484	612	811	3
para	399	476	413	484	612	811	3
expresar	414	476	441	484	612	811	3
dolor	442	476	459	484	612	811	3
y	460	476	464	484	612	811	3
más	466	476	478	484	612	811	3
facilidad	480	476	506	484	612	811	3
para	508	476	521	484	612	811	3
expresar	523	476	549	484	612	811	3
rabia.	333	485	350	493	612	811	3
A	352	485	356	493	612	811	3
las	358	485	366	493	612	811	3
mamás	368	485	390	493	612	811	3
les	392	485	400	493	612	811	3
suele	402	485	418	493	612	811	3
pasar	419	485	436	493	612	811	3
lo	437	485	443	493	612	811	3
contrario,	445	485	474	493	612	811	3
tienen	476	485	496	493	612	811	3
más	497	485	510	493	612	811	3
facilidad	511	485	538	493	612	811	3
para	539	485	553	493	612	811	3
expresar	333	494	360	501	612	811	3
dolor	361	494	377	501	612	811	3
y	379	494	383	501	612	811	3
menos	384	494	405	501	612	811	3
facilidad	406	494	432	501	612	811	3
para	434	494	448	501	612	811	3
expresar	449	494	476	501	612	811	3
enfado.	477	494	500	501	612	811	3
Es	501	494	508	501	612	811	3
posible	510	494	532	501	612	811	3
que	533	494	545	501	612	811	3
sea	546	494	556	501	612	811	3
algo	333	502	346	510	612	811	3
asociado	348	502	374	510	612	811	3
no	376	502	383	510	612	811	3
sé	385	502	392	510	612	811	3
si	393	502	398	510	612	811	3
a	400	502	403	510	612	811	3
los	405	502	414	510	612	811	3
roles	415	502	430	510	612	811	3
de	432	502	439	510	612	811	3
género.»	441	502	466	510	612	811	3
(Profesional,	468	502	506	510	612	811	3
E3)	508	502	518	510	612	811	3
Resultados	321	529	364	537	612	811	3
Los	333	547	345	556	612	811	3
resultados	347	547	387	556	612	811	3
se	389	547	397	556	612	811	3
han	399	547	413	556	612	811	3
organizado	415	547	458	556	612	811	3
en	460	547	469	556	612	811	3
tres	471	547	486	556	612	811	3
categorías:	488	547	530	556	612	811	3
comunica-	532	547	572	556	612	811	3
ción	321	557	337	567	612	811	3
entre	339	557	359	567	612	811	3
profesionales	361	557	412	567	612	811	3
y	414	557	419	567	612	811	3
familias	421	557	451	567	612	811	3
en	453	557	462	567	612	811	3
el	464	557	471	567	612	811	3
momento	473	557	511	567	612	811	3
del	513	557	524	567	612	811	3
diagnóstico,	526	557	572	567	612	811	3
impacto	321	567	352	577	612	811	3
emocional	355	567	394	577	612	811	3
de	397	567	406	577	612	811	3
madres	409	567	438	577	612	811	3
y	440	567	445	577	612	811	3
padres,	448	567	475	577	612	811	3
e	478	567	483	577	612	811	3
importancia	485	567	532	577	612	811	3
del	534	567	546	577	612	811	3
apoyo	549	567	572	577	612	811	3
formal	321	578	346	588	612	811	3
e	348	578	352	588	612	811	3
informal.	355	578	389	588	612	811	3
En	333	588	342	598	612	811	3
la	347	588	353	598	612	811	3
tabla	358	588	377	598	612	811	3
3	381	588	386	598	612	811	3
se	390	588	398	598	612	811	3
presenta	402	588	435	598	612	811	3
con	440	588	453	598	612	811	3
citas	458	588	475	598	612	811	3
textuales	479	588	514	598	612	811	3
(verbatims)	519	588	561	598	612	811	3
la	565	588	572	598	612	811	3
información	321	599	367	608	612	811	3
recogida,	371	599	406	608	612	811	3
mostrando	409	599	451	608	612	811	3
la	454	599	461	608	612	811	3
visión	465	599	488	608	612	811	3
de	491	599	501	608	612	811	3
madres,	504	599	535	608	612	811	3
padres	538	599	564	608	612	811	3
y	568	599	572	608	612	811	3
profesionales.	321	609	374	619	612	811	3
Comunicación	321	630	372	640	612	811	3
entre	375	630	394	640	612	811	3
profesionales	396	630	443	640	612	811	3
y	445	630	450	640	612	811	3
familias	452	630	481	640	612	811	3
Las	333	649	345	658	612	811	3
familias	346	649	376	658	612	811	3
reciben	378	649	406	658	612	811	3
el	408	649	414	658	612	811	3
diagnóstico	416	649	460	658	612	811	3
de	461	649	470	658	612	811	3
la	472	649	478	658	612	811	3
cardiopatía	480	649	523	658	612	811	3
congénita	524	649	562	658	612	811	3
de	563	649	572	658	612	811	3
su	321	659	329	669	612	811	3
hijo/a	331	659	353	669	612	811	3
como	354	659	375	669	612	811	3
un	377	659	387	669	612	811	3
momento	388	659	426	669	612	811	3
crucial	427	659	453	669	612	811	3
en	454	659	464	669	612	811	3
sus	465	659	477	669	612	811	3
vidas,	479	659	501	669	612	811	3
con	502	659	516	669	612	811	3
una	517	659	532	669	612	811	3
gran	533	659	550	669	612	811	3
carga	552	659	572	669	612	811	3
emocional	321	670	360	679	612	811	3
y	363	670	367	679	612	811	3
un	370	670	380	679	612	811	3
desconocimiento	382	670	447	679	612	811	3
completo	450	670	486	679	612	811	3
de	488	670	498	679	612	811	3
la	500	670	507	679	612	811	3
enfermedad.	509	670	557	679	612	811	3
Los	560	670	572	679	612	811	3
progenitores	321	680	369	690	612	811	3
se	371	680	379	690	612	811	3
enfrentan	382	680	419	690	612	811	3
a	421	680	425	690	612	811	3
una	427	680	442	690	612	811	3
toma	444	680	463	690	612	811	3
de	465	680	475	690	612	811	3
decisiones	477	680	516	690	612	811	3
en	518	680	528	690	612	811	3
un	530	680	540	690	612	811	3
entorno	542	680	572	690	612	811	3
de	321	691	330	700	612	811	3
incertidumbre,	331	691	388	700	612	811	3
estrés	390	691	412	700	612	811	3
y	414	691	418	700	612	811	3
angustia,	420	691	454	700	612	811	3
y	455	691	460	700	612	811	3
demandan	461	691	502	700	612	811	3
información	503	691	550	700	612	811	3
sobre	551	691	572	700	612	811	3
el	321	701	328	711	612	811	3
pronóstico	330	701	370	711	612	811	3
de	372	701	382	711	612	811	3
la	384	701	390	711	612	811	3
enfermedad	392	701	439	711	612	811	3
y	441	701	445	711	612	811	3
la	447	701	454	711	612	811	3
calidad	456	701	483	711	612	811	3
de	485	701	495	711	612	811	3
vida	497	701	513	711	612	811	3
de	515	701	524	711	612	811	3
su	526	701	535	711	612	811	3
hijo/a,	537	701	561	711	612	811	3
en	563	701	572	711	612	811	3
términos	321	712	355	721	612	811	3
reales	357	712	380	721	612	811	3
y	382	712	386	721	612	811	3
comprensibles.	389	712	446	721	612	811	3
Las	333	722	345	732	612	811	3
mujeres	348	722	379	732	612	811	3
consideran	383	722	425	732	612	811	3
que	429	722	443	732	612	811	3
la	446	722	453	732	612	811	3
información	457	722	503	732	612	811	3
aportada	507	722	541	732	612	811	3
por	545	722	558	732	612	811	3
los	561	722	572	732	612	811	3
sanitarios	321	733	358	742	612	811	3
es	361	733	369	742	612	811	3
escasa	371	733	396	742	612	811	3
y	399	733	403	742	612	811	3
mal	406	733	420	742	612	811	3
transmitida	423	733	467	742	612	811	3
(tabla	470	733	492	742	612	811	3
3,	495	733	502	742	612	811	3
1),	504	733	514	742	612	811	3
y	517	733	522	742	612	811	3
la	524	733	531	742	612	811	3
empatía	534	733	565	742	612	811	3
y	568	733	572	742	612	811	3
la	321	743	327	753	612	811	3
manera	330	743	359	753	612	811	3
de	361	743	370	753	612	811	3
comunicar	372	743	412	753	612	811	3
son	415	743	428	753	612	811	3
especialmente	430	743	485	753	612	811	3
importantes	487	743	534	753	612	811	3
para	536	743	553	753	612	811	3
ellas	555	743	572	753	612	811	3
448	40	44	52	52	612	811	4
L.	214	44	219	52	612	811	4
Páramo-Rodríguez	220	44	275	52	612	811	4
et	277	44	282	52	612	811	4
al.	284	44	291	52	612	811	4
/	292	44	294	52	612	811	4
Gac	296	44	307	52	612	811	4
Sanit.	308	44	325	52	612	811	4
2015;29(6):445–450	327	44	388	52	612	811	4
(tabla	40	63	62	73	612	811	4
3,	65	63	72	73	612	811	4
2).	74	63	84	73	612	811	4
Los	87	63	99	73	612	811	4
hombres	102	63	135	73	612	811	4
consideran	138	63	180	73	612	811	4
que	182	63	197	73	612	811	4
la	199	63	206	73	612	811	4
comunicación	209	63	262	73	612	811	4
es	264	63	272	73	612	811	4
ade-	275	63	292	73	612	811	4
cuada	40	74	63	83	612	811	4
en	64	74	74	83	612	811	4
forma	75	74	98	83	612	811	4
y	99	74	104	83	612	811	4
contenido	105	74	143	83	612	811	4
(tabla	144	74	166	83	612	811	4
3,	168	74	175	83	612	811	4
3).	176	74	186	83	612	811	4
El	187	74	194	83	612	811	4
personal	195	74	228	83	612	811	4
sanitario	230	74	263	83	612	811	4
afronta	264	74	292	83	612	811	4
esta	40	84	56	94	612	811	4
situación	57	84	92	94	612	811	4
según	93	84	116	94	612	811	4
su	117	84	126	94	612	811	4
experiencia	127	84	171	94	612	811	4
(tabla	173	84	195	94	612	811	4
3,	196	84	203	94	612	811	4
4)	204	84	212	94	612	811	4
y	213	84	217	94	612	811	4
reconocen	219	84	258	94	612	811	4
la	259	84	266	94	612	811	4
caren-	268	84	292	94	612	811	4
cia	40	94	51	104	612	811	4
de	53	94	63	104	612	811	4
formación	65	94	104	104	612	811	4
específica	106	94	143	104	612	811	4
en	145	94	155	104	612	811	4
habilidades	157	94	201	104	612	811	4
de	203	94	212	104	612	811	4
comunicación	214	94	268	104	612	811	4
(tabla	270	94	292	104	612	811	4
3,	40	105	47	114	612	811	4
5).	50	105	60	114	612	811	4
En	63	105	72	114	612	811	4
su	75	105	84	114	612	811	4
relación	87	105	118	114	612	811	4
con	121	105	134	114	612	811	4
la	137	105	144	114	612	811	4
familia	147	105	173	114	612	811	4
surgen	176	105	202	114	612	811	4
actitudes	205	105	240	114	612	811	4
paternalistas	243	105	292	114	612	811	4
y	40	115	45	125	612	811	4
no	48	115	58	125	612	811	4
un	61	115	71	125	612	811	4
verdadero	73	115	112	125	612	811	4
diálogo	115	115	143	125	612	811	4
que,	146	115	162	125	612	811	4
teniendo	165	115	199	125	612	811	4
en	202	115	212	125	612	811	4
cuenta	215	115	240	125	612	811	4
los	243	115	254	125	612	811	4
valores	257	115	284	125	612	811	4
y	287	115	292	125	612	811	4
necesidades	40	126	87	135	612	811	4
de	89	126	98	135	612	811	4
la	100	126	107	135	612	811	4
familia,	109	126	137	135	612	811	4
facilite	139	126	165	135	612	811	4
la	167	126	174	135	612	811	4
toma	176	126	195	135	612	811	4
de	197	126	207	135	612	811	4
decisiones	209	126	248	135	612	811	4
informada.	250	126	292	135	612	811	4
Las	52	136	65	146	612	811	4
dificultades	68	136	113	146	612	811	4
de	116	136	125	146	612	811	4
comunicación	129	136	182	146	612	811	4
percibidas	186	136	225	146	612	811	4
por	229	136	242	146	612	811	4
las	246	136	256	146	612	811	4
familias,	260	136	292	146	612	811	4
en	40	147	50	156	612	811	4
especial	53	147	83	156	612	811	4
por	87	147	100	156	612	811	4
las	103	147	113	156	612	811	4
madres,	116	147	147	156	612	811	4
deriva	150	147	174	156	612	811	4
en	177	147	186	156	612	811	4
la	189	147	196	156	612	811	4
búsqueda	199	147	236	156	612	811	4
de	239	147	248	156	612	811	4
fuentes	251	147	280	156	612	811	4
de	283	147	292	156	612	811	4
información	40	157	87	167	612	811	4
alternativas,	90	157	137	167	612	811	4
fundamentalmente	139	157	213	167	612	811	4
a	216	157	220	167	612	811	4
través	223	157	246	167	612	811	4
de	249	157	258	167	612	811	4
las	261	157	271	167	612	811	4
nue-	274	157	292	167	612	811	4
vas	40	168	53	177	612	811	4
tecnologías,	56	168	101	177	612	811	4
no	104	168	114	177	612	811	4
siempre	117	168	148	177	612	811	4
de	151	168	160	177	612	811	4
calidad	163	168	191	177	612	811	4
contrastada,	194	168	241	177	612	811	4
que	244	168	258	177	612	811	4
generan	261	168	292	177	612	811	4
mayor	40	178	65	188	612	811	4
desinformación	67	178	127	188	612	811	4
y	129	178	133	188	612	811	4
angustia	135	178	168	188	612	811	4
(tabla	170	178	192	188	612	811	4
3,	194	178	201	188	612	811	4
6).	203	178	212	188	612	811	4
Impacto	40	197	70	206	612	811	4
emocional	72	197	110	206	612	811	4
en	112	197	121	206	612	811	4
madres	123	197	150	206	612	811	4
y	152	197	156	206	612	811	4
padres	158	197	182	206	612	811	4
En	52	214	62	223	612	811	4
los	63	214	74	223	612	811	4
primeros	76	214	110	223	612	811	4
momentos,	111	214	154	223	612	811	4
tras	156	214	170	223	612	811	4
recibir	171	214	196	223	612	811	4
la	198	214	204	223	612	811	4
noticia	206	214	232	223	612	811	4
surgen	233	214	259	223	612	811	4
diversos	260	214	292	223	612	811	4
sentimientos	40	224	90	234	612	811	4
que	92	224	106	234	612	811	4
van	108	224	122	234	612	811	4
desde	124	224	146	234	612	811	4
la	148	224	155	234	612	811	4
incredulidad	157	224	205	234	612	811	4
hasta	207	224	228	234	612	811	4
la	230	224	237	234	612	811	4
desesperanza.	239	224	292	234	612	811	4
Las	40	235	53	244	612	811	4
madres	55	235	83	244	612	811	4
exteriorizan	86	235	132	244	612	811	4
sus	134	235	147	244	612	811	4
miedos,	149	235	179	244	612	811	4
expresando	181	235	225	244	612	811	4
sus	228	235	240	244	612	811	4
sentimientos	242	235	292	244	612	811	4
de	40	245	50	255	612	811	4
angustia	52	245	85	255	612	811	4
ante	87	245	104	255	612	811	4
a	106	245	110	255	612	811	4
un	113	245	123	255	612	811	4
futuro	125	245	149	255	612	811	4
incierto,	152	245	183	255	612	811	4
el	185	245	192	255	612	811	4
miedo	195	245	219	255	612	811	4
frente	221	245	244	255	612	811	4
a	247	245	251	255	612	811	4
la	253	245	260	255	612	811	4
pérdida	263	245	292	255	612	811	4
del/de	40	256	64	265	612	811	4
la	66	256	73	265	612	811	4
hijo/a	75	256	97	265	612	811	4
e	99	256	103	265	612	811	4
incluso	106	256	133	265	612	811	4
se	135	256	143	265	612	811	4
plantean	145	256	178	265	612	811	4
una	180	256	195	265	612	811	4
posible	197	256	224	265	612	811	4
culpabilidad	226	256	273	265	612	811	4
atri-	275	256	292	265	612	811	4
buible	40	266	64	276	612	811	4
a	66	266	71	276	612	811	4
su	73	266	81	276	612	811	4
estilo	83	266	104	276	612	811	4
de	106	266	116	276	612	811	4
vida	118	266	134	276	612	811	4
en	136	266	145	276	612	811	4
el	147	266	154	276	612	811	4
embarazo	156	266	194	276	612	811	4
(tabla	196	266	218	276	612	811	4
3,	220	266	227	276	612	811	4
7);	229	266	239	276	612	811	4
ellas	241	266	259	276	612	811	4
son	261	266	274	276	612	811	4
más	276	266	292	276	612	811	4
expresivas	40	277	81	286	612	811	4
y	83	277	88	286	612	811	4
remarcan	90	277	126	286	612	811	4
el	128	277	135	286	612	811	4
vínculo	138	277	166	286	612	811	4
emocional	168	277	208	286	612	811	4
con	210	277	224	286	612	811	4
su	226	277	234	286	612	811	4
hijo/a	237	277	259	286	612	811	4
(tabla	261	277	283	286	612	811	4
3,	285	277	292	286	612	811	4
8).	40	287	50	297	612	811	4
Frente	52	298	77	307	612	811	4
a	79	298	83	307	612	811	4
los	86	298	97	307	612	811	4
temores	99	298	130	307	612	811	4
de	133	298	142	307	612	811	4
las	144	298	155	307	612	811	4
madres,	157	298	187	307	612	811	4
que	190	298	204	307	612	811	4
se	206	298	214	307	612	811	4
centran	216	298	246	307	612	811	4
en	248	298	257	307	612	811	4
el	260	298	267	307	612	811	4
riesgo	269	298	292	307	612	811	4
vital	40	308	57	318	612	811	4
inmediato	61	308	100	318	612	811	4
del/de	103	308	127	318	612	811	4
la	131	308	138	318	612	811	4
hijo/a,	141	308	165	318	612	811	4
los	169	308	180	318	612	811	4
padres	183	308	209	318	612	811	4
adoptan	212	308	244	318	612	811	4
una	247	308	262	318	612	811	4
actitud	265	308	292	318	612	811	4
diferente.	40	318	77	328	612	811	4
Ellos	79	318	97	328	612	811	4
viven	99	318	120	328	612	811	4
la	122	318	129	328	612	811	4
situación	131	318	166	328	612	811	4
inicialmente	168	318	216	328	612	811	4
con	218	318	232	328	612	811	4
cierta	234	318	256	328	612	811	4
distancia	258	318	292	328	612	811	4
y	40	329	45	338	612	811	4
dirigen	48	329	75	338	612	811	4
sus	78	329	90	338	612	811	4
preocupaciones	93	329	153	338	612	811	4
hacia	156	329	176	338	612	811	4
un	179	329	189	338	612	811	4
futuro	192	329	216	338	612	811	4
más	219	329	235	338	612	811	4
lejano.	238	329	263	338	612	811	4
Así,	266	329	280	338	612	811	4
en	283	329	292	338	612	811	4
un	40	339	50	349	612	811	4
primer	53	339	80	349	612	811	4
momento	83	339	120	349	612	811	4
se	123	339	131	349	612	811	4
acentúan	134	339	169	349	612	811	4
los	172	339	183	349	612	811	4
roles	186	339	205	349	612	811	4
tradicionales	208	339	257	349	612	811	4
(tabla	260	339	282	349	612	811	4
3,	285	339	292	349	612	811	4
9),	40	350	50	359	612	811	4
asumiendo	53	350	96	359	612	811	4
el	99	350	106	359	612	811	4
padre	109	350	131	359	612	811	4
el	134	350	141	359	612	811	4
papel	144	350	165	359	612	811	4
de	168	350	177	359	612	811	4
elemento	180	350	216	359	612	811	4
fuerte	220	350	243	359	612	811	4
de	246	350	255	359	612	811	4
la	258	350	265	359	612	811	4
pareja	268	350	292	359	612	811	4
y	40	360	45	370	612	811	4
la	49	360	56	370	612	811	4
madre	61	360	85	370	612	811	4
el	90	360	97	370	612	811	4
de	101	360	110	370	612	811	4
cuidadora	115	360	153	370	612	811	4
principal.	157	360	193	370	612	811	4
Sin	198	360	209	370	612	811	4
embargo,	214	360	249	370	612	811	4
la	254	360	261	370	612	811	4
actitud	265	360	292	370	612	811	4
paterna	40	371	70	380	612	811	4
cambiará	72	371	107	380	612	811	4
hacia	110	371	130	380	612	811	4
una	132	371	146	380	612	811	4
mayor	149	371	173	380	612	811	4
implicación	176	371	220	380	612	811	4
en	222	371	232	380	612	811	4
el	234	371	241	380	612	811	4
momento	243	371	280	380	612	811	4
de	283	371	292	380	612	811	4
la	40	381	47	391	612	811	4
intervención	49	381	98	391	612	811	4
quirúrgica	100	381	139	391	612	811	4
o	141	381	146	391	612	811	4
de	148	381	158	391	612	811	4
las	160	381	170	391	612	811	4
prácticas	172	381	206	391	612	811	4
con	209	381	222	391	612	811	4
pruebas	224	381	255	391	612	811	4
invasivas	257	381	292	391	612	811	4
(tabla	40	392	62	401	612	811	4
3,	65	392	71	401	612	811	4
10).	73	392	88	401	612	811	4
Los	52	402	65	412	612	811	4
profesionales	67	402	117	412	612	811	4
son	119	402	132	412	612	811	4
conscientes	134	402	178	412	612	811	4
del	180	402	192	412	612	811	4
shock	194	402	214	412	612	811	4
emocional	216	402	255	412	612	811	4
que	257	402	271	412	612	811	4
sufre	273	402	292	412	612	811	4
la	40	413	47	422	612	811	4
familia	49	413	75	422	612	811	4
ante	76	413	93	422	612	811	4
esta	94	413	110	422	612	811	4
noticia	111	413	137	422	612	811	4
(tabla	139	413	161	422	612	811	4
3,	162	413	169	422	612	811	4
11).	170	413	185	422	612	811	4
El	186	413	193	422	612	811	4
personal	195	413	227	422	612	811	4
sanitario	229	413	262	422	612	811	4
percibe	264	413	292	422	612	811	4
diferencias	40	423	82	433	612	811	4
de	84	423	93	433	612	811	4
género,	95	423	124	433	612	811	4
asociadas	125	423	162	433	612	811	4
a	164	423	168	433	612	811	4
estereotipos	170	423	217	433	612	811	4
tradicionales,	219	423	270	433	612	811	4
entre	272	423	292	433	612	811	4
madres	40	433	69	443	612	811	4
y	70	433	75	443	612	811	4
padres	76	433	102	443	612	811	4
a	104	433	108	443	612	811	4
la	109	433	116	443	612	811	4
hora	118	433	135	443	612	811	4
de	137	433	146	443	612	811	4
expresar	147	433	180	443	612	811	4
los	182	433	193	443	612	811	4
sentimientos	194	433	244	443	612	811	4
(tabla	246	433	268	443	612	811	4
3,	269	433	276	443	612	811	4
12).	277	433	292	443	612	811	4
La	40	452	49	462	612	811	4
importancia	51	452	95	462	612	811	4
del	97	452	108	462	612	811	4
apoyo	110	452	133	462	612	811	4
formal	135	452	159	462	612	811	4
e	161	452	165	462	612	811	4
informal	167	452	198	462	612	811	4
La	52	469	61	479	612	811	4
necesidad	63	469	101	479	612	811	4
de	103	469	113	479	612	811	4
disponer	115	469	148	479	612	811	4
de	151	469	160	479	612	811	4
un	162	469	172	479	612	811	4
recurso	174	469	203	479	612	811	4
de	205	469	214	479	612	811	4
atención	217	469	250	479	612	811	4
y	252	469	256	479	612	811	4
apoyo	258	469	282	479	612	811	4
es	284	469	292	479	612	811	4
una	40	480	55	489	612	811	4
demanda	56	480	92	489	612	811	4
que	94	480	108	489	612	811	4
hacen	109	480	132	489	612	811	4
madres	134	480	162	489	612	811	4
y	164	480	168	489	612	811	4
padres	170	480	196	489	612	811	4
por	197	480	210	489	612	811	4
igual,	212	480	233	489	612	811	4
y	234	480	239	489	612	811	4
es	240	480	248	489	612	811	4
reconocida	250	480	292	489	612	811	4
por	40	490	53	500	612	811	4
los	56	490	66	500	612	811	4
profesionales	68	490	119	500	612	811	4
sanitarios:	121	490	162	500	612	811	4
«¡Apoyo!	53	510	88	516	612	811	4
¡Apoyo!	92	506	124	515	612	811	4
Que	127	506	142	515	612	811	4
hubiera	146	506	175	515	612	811	4
venido	178	506	204	515	612	811	4
alguien	208	506	236	515	612	811	4
y	239	506	244	515	612	811	4
me	247	506	259	515	612	811	4
hubiera	263	506	292	515	612	811	4
consolado	53	516	91	526	612	811	4
un	93	516	103	526	612	811	4
poco,	105	516	126	526	612	811	4
no	128	516	137	526	612	811	4
sé.	139	516	149	526	612	811	4
Que	151	516	167	526	612	811	4
me	169	516	181	526	612	811	4
hubiera	183	516	212	526	612	811	4
dicho,	214	516	237	526	612	811	4
mira.	239	516	260	526	612	811	4
.	261	523	264	525	612	811	4
.	265	523	267	525	612	811	4
u	269	516	274	526	612	811	4
otra	276	516	292	526	612	811	4
madre	53	527	78	536	612	811	4
que	80	527	94	536	612	811	4
hubiera	96	527	125	536	612	811	4
pasado	127	527	154	536	612	811	4
por	156	527	169	536	612	811	4
lo	171	527	179	536	612	811	4
mismo.»	181	527	212	536	612	811	4
(Madre,	214	527	244	536	612	811	4
G1)	246	527	260	536	612	811	4
«El	53	546	64	553	612	811	4
problema	67	542	103	552	612	811	4
es	106	542	114	552	612	811	4
que	117	542	132	552	612	811	4
la	135	542	142	552	612	811	4
gente	145	542	166	552	612	811	4
que	169	542	183	552	612	811	4
no	186	542	196	552	612	811	4
tiene	199	542	218	552	612	811	4
ese	221	542	234	552	612	811	4
problema,	237	542	275	552	612	811	4
¡no	278	542	292	552	612	811	4
tiene	53	553	72	563	612	811	4
ni	76	553	83	563	612	811	4
idea!	87	553	107	563	612	811	4
¡No	111	553	125	563	612	811	4
saben!	129	553	155	563	612	811	4
¡No	159	553	173	563	612	811	4
se	177	553	185	563	612	811	4
pueden	189	553	217	563	612	811	4
llegar	221	553	242	563	612	811	4
a	246	553	250	563	612	811	4
imaginar!	254	553	292	563	612	811	4
Los	53	563	65	573	612	811	4
recursos	69	563	101	573	612	811	4
que	104	563	118	573	612	811	4
supone,	121	563	151	573	612	811	4
el	154	563	161	573	612	811	4
esfuerzo	164	563	196	573	612	811	4
que	200	563	214	573	612	811	4
supone,	217	563	247	573	612	811	4
los	250	563	261	573	612	811	4
proble-	264	563	292	573	612	811	4
mas	53	574	69	583	612	811	4
especiales	71	574	110	583	612	811	4
que	112	574	126	583	612	811	4
genera.	128	574	156	583	612	811	4
Lo	158	574	167	583	612	811	4
que	170	574	184	583	612	811	4
supone	186	574	214	583	612	811	4
a	216	574	220	583	612	811	4
nivel	223	574	241	583	612	811	4
emocional,	244	574	285	583	612	811	4
a	288	574	292	583	612	811	4
nivel	53	584	72	594	612	811	4
de	74	584	83	594	612	811	4
sufrimiento,	85	584	131	594	612	811	4
a	133	584	138	594	612	811	4
nivel	140	584	158	594	612	811	4
de	160	584	170	594	612	811	4
pareja,	171	584	197	594	612	811	4
a	199	584	203	594	612	811	4
nivel	205	584	224	594	612	811	4
de	226	584	235	594	612	811	4
los	237	584	248	594	612	811	4
otros	250	584	270	594	612	811	4
hijos,	272	584	292	594	612	811	4
¡no	53	595	66	604	612	811	4
pueden	69	595	98	604	612	811	4
ni	101	595	108	604	612	811	4
imaginárselo!	111	595	165	604	612	811	4
Entonces	168	595	202	604	612	811	4
necesitas	205	595	240	604	612	811	4
gente	243	595	264	604	612	811	4
que	267	595	282	604	612	811	4
te	285	595	292	604	612	811	4
entienda.»	53	605	92	615	612	811	4
(Profesional,	94	605	142	615	612	811	4
E3)	144	605	156	615	612	811	4
Ambos	52	621	79	631	612	811	4
progenitores	82	621	131	631	612	811	4
señalan	134	621	163	631	612	811	4
una	166	621	180	631	612	811	4
carencia	183	621	215	631	612	811	4
de	218	621	228	631	612	811	4
atención	231	621	264	631	612	811	4
al	267	621	274	631	612	811	4
bie-	277	621	292	631	612	811	4
nestar	40	631	64	641	612	811	4
psicológico	67	631	110	641	612	811	4
de	113	631	122	641	612	811	4
las	125	631	136	641	612	811	4
familias	139	631	169	641	612	811	4
desde	172	631	194	641	612	811	4
los	197	631	208	641	612	811	4
servicios	211	631	244	641	612	811	4
de	247	631	257	641	612	811	4
salud.	259	631	282	641	612	811	4
El	285	631	292	641	612	811	4
sentimiento	40	642	86	651	612	811	4
de	88	642	98	651	612	811	4
soledad	99	642	129	651	612	811	4
está	131	642	146	651	612	811	4
presente	148	642	181	651	612	811	4
en	183	642	192	651	612	811	4
madres	194	642	223	651	612	811	4
y	225	642	229	651	612	811	4
padres,	231	642	259	651	612	811	4
y	260	642	265	651	612	811	4
ambos	267	642	292	651	612	811	4
valoran	40	652	69	662	612	811	4
muy	72	652	89	662	612	811	4
positivamente	91	652	146	662	612	811	4
el	149	652	155	662	612	811	4
apoyo	158	652	181	662	612	811	4
informal	184	652	216	662	612	811	4
entre	219	652	239	662	612	811	4
iguales,	242	652	270	662	612	811	4
otras	273	652	292	662	612	811	4
familias	40	663	71	672	612	811	4
que	73	663	87	672	612	811	4
hayan	90	663	113	672	612	811	4
pasado	116	663	143	672	612	811	4
por	145	663	158	672	612	811	4
la	161	663	168	672	612	811	4
misma	170	663	196	672	612	811	4
situación,	199	663	235	672	612	811	4
como	238	663	259	672	612	811	4
un	262	663	272	672	612	811	4
pilar	274	663	292	672	612	811	4
estratégico	40	673	82	683	612	811	4
de	85	673	94	683	612	811	4
ayuda	96	673	119	683	612	811	4
para	122	673	139	683	612	811	4
compartir,	141	673	181	683	612	811	4
afrontar	183	673	214	683	612	811	4
y	217	673	221	683	612	811	4
asumir	224	673	250	683	612	811	4
esta	252	673	268	683	612	811	4
expe-	270	673	292	683	612	811	4
riencia:	40	684	69	693	612	811	4
«Es	53	703	65	710	612	811	4
que	67	700	81	709	612	811	4
no	83	700	93	709	612	811	4
piensas	95	700	124	709	612	811	4
que	126	700	140	709	612	811	4
es	142	700	150	709	612	811	4
una	152	700	166	709	612	811	4
cosa	169	700	185	709	612	811	4
que	187	700	202	709	612	811	4
te	204	700	211	709	612	811	4
pase	213	700	230	709	612	811	4
a	233	700	237	709	612	811	4
ti,	239	700	247	709	612	811	4
y	249	700	253	709	612	811	4
hasta	255	700	276	709	612	811	4
que	278	700	292	709	612	811	4
no	53	710	63	720	612	811	4
te	65	710	72	720	612	811	4
pasa.	75	710	95	720	612	811	4
.	96	717	99	719	612	811	4
.	100	717	102	719	612	811	4
dices.	105	710	127	720	612	811	4
.	128	717	131	719	612	811	4
.	132	717	135	719	612	811	4
es	137	710	145	720	612	811	4
cosa	148	710	164	720	612	811	4
que	167	710	181	720	612	811	4
les	183	710	194	720	612	811	4
pasa	196	710	213	720	612	811	4
a	215	710	220	720	612	811	4
los	222	710	233	720	612	811	4
demás	235	710	260	720	612	811	4
¿no?	263	710	281	720	612	811	4
Es	284	710	292	720	612	811	4
como	53	720	74	730	612	811	4
cuando	76	720	104	730	612	811	4
ves	107	720	119	730	612	811	4
la	122	720	129	730	612	811	4
tele	131	720	145	730	612	811	4
y	148	720	152	730	612	811	4
ves	155	720	167	730	612	811	4
casos	170	720	190	730	612	811	4
de	193	720	202	730	612	811	4
los	204	720	215	730	612	811	4
demás	218	720	243	730	612	811	4
y	245	720	250	730	612	811	4
dices,	252	720	274	730	612	811	4
esto	276	720	292	730	612	811	4
a	53	731	57	740	612	811	4
mí	59	731	70	740	612	811	4
no	72	731	82	740	612	811	4
me	84	731	96	740	612	811	4
va	98	731	107	740	612	811	4
pasar	110	731	130	740	612	811	4
porque	132	731	160	740	612	811	4
son	162	731	175	740	612	811	4
cosas	178	731	198	740	612	811	4
que	200	731	215	740	612	811	4
pasan	217	731	239	740	612	811	4
a	242	731	246	740	612	811	4
los	248	731	259	740	612	811	4
demás.»	261	731	292	740	612	811	4
(Madre,	53	741	83	751	612	811	4
G1)	85	741	98	751	612	811	4
«Lo	322	67	335	74	612	811	4
que	336	63	350	73	612	811	4
estamos	352	63	383	73	612	811	4
haciendo	385	63	419	73	612	811	4
hoy	421	63	435	73	612	811	4
me	437	63	449	73	612	811	4
alivia	450	63	471	73	612	811	4
un	472	63	482	73	612	811	4
montón.	483	63	516	73	612	811	4
A	517	63	522	73	612	811	4
mí	524	63	534	73	612	811	4
me	535	63	547	73	612	811	4
ali-	549	63	561	73	612	811	4
via,	322	74	336	83	612	811	4
por	337	74	350	83	612	811	4
lo	352	74	359	83	612	811	4
menos,	361	74	388	83	612	811	4
hablar	390	74	414	83	612	811	4
con	416	74	429	83	612	811	4
gente	431	74	452	83	612	811	4
que	454	74	468	83	612	811	4
tiene	470	74	489	83	612	811	4
el	491	74	497	83	612	811	4
mismo	499	74	525	83	612	811	4
lenguaje,	527	74	561	83	612	811	4
o	322	84	327	94	612	811	4
el	329	84	335	94	612	811	4
mismo	337	84	363	94	612	811	4
idioma	364	84	391	94	612	811	4
que	392	84	407	94	612	811	4
tú,	408	84	418	94	612	811	4
y	420	84	424	94	612	811	4
que	426	84	440	94	612	811	4
tiene.	441	84	463	94	612	811	4
.	465	91	467	93	612	811	4
.	469	91	471	93	612	811	4
A	473	84	478	94	612	811	4
mí	479	84	490	94	612	811	4
por	491	84	504	94	612	811	4
lo	506	84	513	94	612	811	4
menos.	514	84	542	94	612	811	4
.	544	91	546	93	612	811	4
.	548	91	550	93	612	811	4
Yo	552	84	561	94	612	811	4
veo	322	94	336	104	612	811	4
que	339	94	353	104	612	811	4
eso	355	94	368	104	612	811	4
es	371	94	379	104	612	811	4
superimportante,	382	94	448	104	612	811	4
es	451	94	459	104	612	811	4
una	461	94	476	104	612	811	4
terapia	478	94	505	104	612	811	4
superpositiva,	508	94	561	104	612	811	4
desde	322	105	345	114	612	811	4
luego.»	347	105	373	114	612	811	4
(Padre,	375	105	402	114	612	811	4
G4)	404	105	418	114	612	811	4
«Me	322	125	338	131	612	811	4
lo	339	121	346	130	612	811	4
he	348	121	357	130	612	811	4
buscado	358	121	390	130	612	811	4
yo.	391	121	402	130	612	811	4
Ha	403	121	414	130	612	811	4
sido	415	121	431	130	612	811	4
por	432	121	445	130	612	811	4
Internet,	447	121	479	130	612	811	4
di	481	121	488	130	612	811	4
con	489	121	503	130	612	811	4
una	504	121	519	130	612	811	4
asociación,	520	121	561	130	612	811	4
de	322	131	332	141	612	811	4
ahí	335	131	346	141	612	811	4
hice	349	131	365	141	612	811	4
una	368	131	382	141	612	811	4
amiga,	385	131	411	141	612	811	4
esta	414	131	429	141	612	811	4
me	432	131	444	141	612	811	4
da	447	131	456	141	612	811	4
mucha	459	131	485	141	612	811	4
información,	488	131	537	141	612	811	4
yo	540	131	549	141	612	811	4
no	552	131	561	141	612	811	4
sabía	322	142	342	151	612	811	4
prácticamente	345	142	400	151	612	811	4
nada,	402	142	423	151	612	811	4
ellas	426	142	443	151	612	811	4
me	446	142	458	151	612	811	4
explicaron	461	142	501	151	612	811	4
un	504	142	514	151	612	811	4
poco	516	142	535	151	612	811	4
lo	537	142	545	151	612	811	4
que	547	142	561	151	612	811	4
iba	322	152	334	162	612	811	4
a	337	152	342	162	612	811	4
pasar.	345	152	367	162	612	811	4
Yo	371	152	381	162	612	811	4
ya	384	152	393	162	612	811	4
iba	396	152	408	162	612	811	4
un	411	152	421	162	612	811	4
poco	424	152	443	162	612	811	4
concienciada,	446	152	497	162	612	811	4
un	501	152	511	162	612	811	4
poco.	514	152	534	162	612	811	4
Lo	538	152	547	162	612	811	4
iba	550	152	561	162	612	811	4
a	322	163	327	172	612	811	4
pasar	330	163	350	172	612	811	4
mal,	353	163	370	172	612	811	4
más	373	163	388	172	612	811	4
o	392	163	396	172	612	811	4
menos	399	163	425	172	612	811	4
me	428	163	440	172	612	811	4
habían	443	163	469	172	612	811	4
dicho	472	163	493	172	612	811	4
pues	496	163	514	172	612	811	4
“pasará	517	163	545	172	612	811	4
por	548	163	561	172	612	811	4
neonatos,	322	173	359	183	612	811	4
luego	361	173	382	183	612	811	4
pasará	384	173	409	183	612	811	4
por	411	173	424	183	612	811	4
tal,	427	173	438	183	612	811	4
luego.	440	173	464	183	612	811	4
.	465	180	468	182	612	811	4
.”.»	469	180	481	182	612	811	4
(Madre,	483	173	513	183	612	811	4
G1)	515	173	529	183	612	811	4
«Yo	322	193	336	199	612	811	4
he	339	189	348	198	612	811	4
tenido	351	189	376	198	612	811	4
contacto	379	189	412	198	612	811	4
con	415	189	429	198	612	811	4
dos	432	189	445	198	612	811	4
parejas	449	189	476	198	612	811	4
más,	479	189	497	198	612	811	4
dos	500	189	513	198	612	811	4
parejas	517	189	544	198	612	811	4
que	547	189	561	198	612	811	4
tienen	322	199	347	209	612	811	4
niños	349	199	370	209	612	811	4
y	373	199	378	209	612	811	4
nuestro	381	199	410	209	612	811	4
contacto	413	199	445	209	612	811	4
es	448	199	456	209	612	811	4
un	459	199	469	209	612	811	4
grupo	472	199	494	209	612	811	4
de	497	199	506	209	612	811	4
WhatsApp	509	199	549	209	612	811	4
en	552	199	561	209	612	811	4
el	322	210	329	219	612	811	4
que	331	210	345	219	612	811	4
estamos	347	210	379	219	612	811	4
los	381	210	391	219	612	811	4
tres	393	210	408	219	612	811	4
hombres,	410	210	445	219	612	811	4
y	447	210	452	219	612	811	4
nos	454	210	467	219	612	811	4
mandamos	469	210	511	219	612	811	4
mensajes.	513	210	551	219	612	811	4
Lo	553	210	561	219	612	811	4
que	322	220	337	230	612	811	4
quiero	338	220	363	230	612	811	4
es,	365	220	375	230	612	811	4
si	377	220	383	230	612	811	4
puedo	385	220	409	230	612	811	4
ayudar	411	220	437	230	612	811	4
a	439	220	443	230	612	811	4
alguien	445	220	473	230	612	811	4
y	475	220	479	230	612	811	4
puedo	481	220	505	230	612	811	4
echar	507	220	528	230	612	811	4
un	530	220	540	230	612	811	4
cable	542	220	561	230	612	811	4
a	322	231	327	240	612	811	4
alguien	329	231	357	240	612	811	4
con	359	231	373	240	612	811	4
contarle	375	231	406	240	612	811	4
mi	408	231	418	240	612	811	4
experiencia,	420	231	467	240	612	811	4
mejor.»	469	231	497	240	612	811	4
(Padre,	499	231	526	240	612	811	4
G4).	528	231	543	240	612	811	4
Los	322	246	334	256	612	811	4
profesionales	336	246	387	256	612	811	4
sanitarios	388	246	426	256	612	811	4
son	427	246	440	256	612	811	4
conscientes	442	246	486	256	612	811	4
del	488	246	500	256	612	811	4
aislamiento	501	246	546	256	612	811	4
que	547	246	561	256	612	811	4
sufren	310	257	334	266	612	811	4
estas	338	257	357	266	612	811	4
familias	360	257	390	266	612	811	4
y	394	257	398	266	612	811	4
de	402	257	411	266	612	811	4
la	415	257	421	266	612	811	4
necesidad	425	257	463	266	612	811	4
de	466	257	476	266	612	811	4
contacto	479	257	512	266	612	811	4
con	516	257	529	266	612	811	4
iguales.	533	257	561	266	612	811	4
Manifiestan	310	267	355	277	612	811	4
un	358	267	368	277	612	811	4
conocimiento	371	267	423	277	612	811	4
general	426	267	455	277	612	811	4
sobre	458	267	478	277	612	811	4
el	481	267	488	277	612	811	4
papel	491	267	512	277	612	811	4
y	515	267	520	277	612	811	4
la	523	267	530	277	612	811	4
función	533	267	561	277	612	811	4
social	310	278	332	287	612	811	4
que	334	278	349	287	612	811	4
tienen	352	278	376	287	612	811	4
las	379	278	389	287	612	811	4
asociaciones	392	278	440	287	612	811	4
de	443	278	452	287	612	811	4
pacientes,	455	278	493	287	612	811	4
pero	496	278	514	287	612	811	4
desconocen	517	278	561	287	612	811	4
las	310	288	320	298	612	811	4
existentes	324	288	363	298	612	811	4
para	366	288	383	298	612	811	4
esta	386	288	402	298	612	811	4
enfermedad.	405	288	453	298	612	811	4
La	456	288	465	298	612	811	4
información	468	288	515	298	612	811	4
sobre	518	288	539	298	612	811	4
estas	542	288	561	298	612	811	4
entidades	310	299	347	308	612	811	4
no	348	299	358	308	612	811	4
está	359	299	375	308	612	811	4
integrada	376	299	413	308	612	811	4
como	414	299	435	308	612	811	4
un	436	299	446	308	612	811	4
recurso	447	299	476	308	612	811	4
a	477	299	482	308	612	811	4
ofrecer	483	299	510	308	612	811	4
a	511	299	515	308	612	811	4
las	517	299	527	308	612	811	4
familias:	528	299	561	308	612	811	4
«Para	322	318	343	325	612	811	4
conseguir	346	314	383	324	612	811	4
más	386	314	401	324	612	811	4
cosas	404	314	425	324	612	811	4
hay	427	314	441	324	612	811	4
que	444	314	458	324	612	811	4
hacer	461	314	482	324	612	811	4
el	485	314	492	324	612	811	4
problema	495	314	532	324	612	811	4
visible,	535	314	561	324	612	811	4
que	322	325	337	334	612	811	4
haya	339	325	357	334	612	811	4
un	359	325	369	334	612	811	4
reconocimiento;	371	325	434	334	612	811	4
además,	437	325	468	334	612	811	4
unificar	470	325	499	334	612	811	4
las	502	325	512	334	612	811	4
cosas	514	325	535	334	612	811	4
que	537	325	551	334	612	811	4
se	553	325	561	334	612	811	4
puedan	322	335	351	345	612	811	4
necesitar	353	335	388	345	612	811	4
para	390	335	407	345	612	811	4
así	409	335	419	345	612	811	4
poderlo	421	335	451	345	612	811	4
demandar.»	453	335	497	345	612	811	4
(Profesional,	499	335	547	345	612	811	4
E2)	549	335	561	345	612	811	4
«Sí,	322	355	335	362	612	811	4
sí,	338	351	346	361	612	811	4
he	349	351	358	361	612	811	4
escuchado,	361	351	403	361	612	811	4
estoy	406	351	426	361	612	811	4
segura.	429	351	456	361	612	811	4
No	459	351	470	361	612	811	4
te	473	351	481	361	612	811	4
sé	484	351	492	361	612	811	4
decir	495	351	514	361	612	811	4
ni	517	351	524	361	612	811	4
cuáles	527	351	551	361	612	811	4
ni	554	351	561	361	612	811	4
cómo,	322	361	345	371	612	811	4
pero	348	361	365	371	612	811	4
estoy	368	361	388	371	612	811	4
segura	391	361	416	371	612	811	4
porque	418	361	446	371	612	811	4
hay	448	361	462	371	612	811	4
de	465	361	474	371	612	811	4
todo,	476	361	496	371	612	811	4
te	498	361	506	371	612	811	4
impresionaría	508	361	561	371	612	811	4
la	322	372	329	381	612	811	4
cantidad	331	372	364	381	612	811	4
de	365	372	375	381	612	811	4
asociaciones	376	372	424	381	612	811	4
de	425	372	435	381	612	811	4
todo	436	372	454	381	612	811	4
lo	455	372	463	381	612	811	4
que	464	372	478	381	612	811	4
puede	480	372	504	381	612	811	4
llegar	505	372	527	381	612	811	4
a	528	372	532	381	612	811	4
haber.»	534	372	561	381	612	811	4
(Profesional,	322	382	370	392	612	811	4
E1).	372	382	386	392	612	811	4
Discusión	310	409	349	418	612	811	4
Los	322	429	334	439	612	811	4
resultados	338	429	377	439	612	811	4
de	381	429	390	439	612	811	4
este	394	429	409	439	612	811	4
trabajo	413	429	440	439	612	811	4
permiten	443	429	478	439	612	811	4
mostrar	482	429	512	439	612	811	4
que	515	429	530	439	612	811	4
madres	533	429	561	439	612	811	4
y	310	440	314	449	612	811	4
padres	318	440	343	449	612	811	4
manifiestan	347	440	392	449	612	811	4
experiencias	395	440	443	449	612	811	4
y	446	440	451	449	612	811	4
vivencias	454	440	490	449	612	811	4
diferentes	493	440	531	449	612	811	4
ante	535	440	551	449	612	811	4
el	555	440	561	449	612	811	4
diagnóstico	310	450	354	460	612	811	4
de	358	450	367	460	612	811	4
una	371	450	385	460	612	811	4
enfermedad	389	450	435	460	612	811	4
grave	439	450	460	460	612	811	4
en	463	450	473	460	612	811	4
un/una	476	450	504	460	612	811	4
hijo/a.	507	450	531	460	612	811	4
Ambos	535	450	561	460	612	811	4
expresan	310	461	345	470	612	811	4
la	349	461	356	470	612	811	4
necesidad	360	461	398	470	612	811	4
de	402	461	412	470	612	811	4
atención	416	461	449	470	612	811	4
a	453	461	457	470	612	811	4
la	462	461	468	470	612	811	4
esfera	473	461	496	470	612	811	4
emocional,	500	461	542	470	612	811	4
y	546	461	550	470	612	811	4
el	555	461	561	470	612	811	4
apoyo	310	471	333	481	612	811	4
entre	337	471	357	481	612	811	4
iguales	361	471	388	481	612	811	4
adquiere	392	471	425	481	612	811	4
un	429	471	439	481	612	811	4
papel	443	471	464	481	612	811	4
destacado	468	471	506	481	612	811	4
para	510	471	527	481	612	811	4
afrontar	531	471	561	481	612	811	4
esta	310	482	325	491	612	811	4
situación.	329	482	366	491	612	811	4
Cabe	369	482	387	491	612	811	4
señalar	391	482	418	491	612	811	4
el	422	482	429	491	612	811	4
diferente	432	482	467	491	612	811	4
papel	471	482	492	491	612	811	4
que	495	482	509	491	612	811	4
desempeñan	513	482	561	491	612	811	4
ambos	310	492	335	502	612	811	4
progenitores	337	492	386	502	612	811	4
en	388	492	397	502	612	811	4
lo	399	492	407	502	612	811	4
referente	409	492	444	502	612	811	4
al	446	492	453	502	612	811	4
cuidado	455	492	485	502	612	811	4
y	487	492	492	502	612	811	4
la	494	492	501	502	612	811	4
atención	503	492	536	502	612	811	4
de	538	492	547	502	612	811	4
sus	549	492	561	502	612	811	4
hijos/as.	310	502	341	512	612	811	4
Las	322	513	334	522	612	811	4
familias	336	513	366	522	612	811	4
necesitan	369	513	405	522	612	811	4
sentirse	407	513	437	522	612	811	4
escuchadas,	440	513	485	522	612	811	4
acompañadas	487	513	539	522	612	811	4
emo-	541	513	561	522	612	811	4
cionalmente	310	523	357	533	612	811	4
y	362	523	367	533	612	811	4
copartícipes,	372	523	420	533	612	811	4
junto	425	523	445	533	612	811	4
al	450	523	457	533	612	811	4
personal	462	523	495	533	612	811	4
sanitario,	500	523	535	533	612	811	4
en	540	523	550	533	612	811	4
la	555	523	561	533	612	811	4
atención	310	534	343	543	612	811	4
a	345	534	349	543	612	811	4
su	351	534	360	543	612	811	4
hijo/a.	362	534	386	543	612	811	4
Es	388	534	397	543	612	811	4
especialmente	399	534	454	543	612	811	4
importante	456	534	499	543	612	811	4
para	501	534	518	543	612	811	4
las	520	534	531	543	612	811	4
madres	533	534	561	543	612	811	4
recibir	310	544	335	554	612	811	4
esta	338	544	353	554	612	811	4
información	356	544	403	554	612	811	4
con	406	544	420	554	612	811	4
calidez	423	544	449	554	612	811	4
humana	452	544	484	554	612	811	4
y	487	544	491	554	612	811	4
empatía.	494	544	527	554	612	811	4
Las	530	544	542	554	612	811	4
difi-	545	544	561	554	612	811	4
cultades	310	555	342	564	612	811	4
de	344	555	354	564	612	811	4
comunicación	357	555	410	564	612	811	4
entre	413	555	433	564	612	811	4
médico	436	555	464	564	612	811	4
y	467	555	471	564	612	811	4
paciente	474	555	506	564	612	811	4
23	506	554	514	561	612	811	4
ya	517	555	526	564	612	811	4
han	529	555	543	564	612	811	4
sido	546	555	561	564	612	811	4
descritas;	310	565	347	575	612	811	4
algunos	349	565	378	575	612	811	4
profesionales	380	565	431	575	612	811	4
adoptan	433	565	464	575	612	811	4
actitudes	466	565	501	575	612	811	4
paternalistas	503	565	552	575	612	811	4
24	552	564	559	571	612	811	4
,	560	565	561	575	612	811	4
obstaculizando	310	576	368	585	612	811	4
la	370	576	377	585	612	811	4
recepción	379	576	416	585	612	811	4
y	419	576	423	585	612	811	4
el	426	576	433	585	612	811	4
entendimiento	435	576	492	585	612	811	4
de	494	576	503	585	612	811	4
la	506	576	513	585	612	811	4
información	515	576	561	585	612	811	4
diagnóstica	310	586	353	596	612	811	4
que	355	586	369	596	612	811	4
se	370	586	378	596	612	811	4
da	379	586	389	596	612	811	4
a	390	586	394	596	612	811	4
las	395	586	406	596	612	811	4
familias.	407	586	439	596	612	811	4
Otros	440	586	461	596	612	811	4
autores	462	586	491	596	612	811	4
25	491	585	498	592	612	811	4
han	500	586	514	596	612	811	4
evidenciado	515	586	561	596	612	811	4
la	310	597	317	606	612	811	4
discrepancia	319	597	367	606	612	811	4
existente	370	597	405	606	612	811	4
entre	408	597	428	606	612	811	4
la	431	597	438	606	612	811	4
información	441	597	487	606	612	811	4
proporcionada	490	597	546	606	612	811	4
por	548	597	561	606	612	811	4
los	310	607	321	617	612	811	4
cardiólogos	323	607	366	617	612	811	4
y	368	607	373	617	612	811	4
la	375	607	381	617	612	811	4
que	383	607	397	617	612	811	4
los	399	607	410	617	612	811	4
progenitores	412	607	461	617	612	811	4
desean	462	607	489	617	612	811	4
recibir,	491	607	518	617	612	811	4
en	520	607	529	617	612	811	4
especial	531	607	561	617	612	811	4
en	310	618	319	627	612	811	4
cuestiones	321	618	361	627	612	811	4
relacionadas	363	618	411	627	612	811	4
con	413	618	427	627	612	811	4
la	429	618	435	627	612	811	4
calidad	437	618	465	627	612	811	4
de	466	618	476	627	612	811	4
vida	477	618	494	627	612	811	4
del/de	496	618	520	627	612	811	4
la	521	618	528	627	612	811	4
menor	530	618	555	627	612	811	4
y	557	618	561	627	612	811	4
las	310	628	320	638	612	811	4
necesidades	322	628	369	638	612	811	4
futuras	371	628	398	638	612	811	4
de	400	628	409	638	612	811	4
atención.	411	628	446	638	612	811	4
La	322	638	330	648	612	811	4
expresión	332	638	370	648	612	811	4
emocional	372	638	412	648	612	811	4
presenta	414	638	447	648	612	811	4
diferencias	449	638	491	648	612	811	4
de	493	638	502	648	612	811	4
género,	504	638	533	648	612	811	4
ligadas	535	638	561	648	612	811	4
a	310	649	314	658	612	811	4
creencias	317	649	352	658	612	811	4
y	354	649	359	658	612	811	4
representaciones	361	649	427	658	612	811	4
de	429	649	438	658	612	811	4
cómo	440	649	462	658	612	811	4
se	464	649	472	658	612	811	4
espera	474	649	499	658	612	811	4
que	502	649	516	658	612	811	4
se	518	649	526	658	612	811	4
compor-	529	649	561	658	612	811	4
ten	310	659	322	669	612	811	4
los	325	659	336	669	612	811	4
hombres	339	659	372	669	612	811	4
y	375	659	379	669	612	811	4
las	382	659	392	669	612	811	4
mujeres.	395	659	428	669	612	811	4
Las	431	659	443	669	612	811	4
diferencias	445	659	487	669	612	811	4
encontradas,	490	659	539	669	612	811	4
tanto	541	659	561	669	612	811	4
en	310	670	319	679	612	811	4
el	321	670	328	679	612	811	4
momento	330	670	367	679	612	811	4
de	369	670	378	679	612	811	4
afrontar	380	670	411	679	612	811	4
el	413	670	420	679	612	811	4
diagnóstico	422	670	466	679	612	811	4
como	468	670	489	679	612	811	4
a	491	670	495	679	612	811	4
la	497	670	504	679	612	811	4
hora	506	670	523	679	612	811	4
de	525	670	534	679	612	811	4
expre-	536	670	561	679	612	811	4
sar	310	680	321	690	612	811	4
emociones,	324	680	367	690	612	811	4
podrían	371	680	400	690	612	811	4
estar	404	680	422	690	612	811	4
asociadas	426	680	462	690	612	811	4
a	465	680	469	690	612	811	4
roles	473	680	491	690	612	811	4
y	494	680	499	690	612	811	4
estereotipos	502	680	549	690	612	811	4
de	552	680	561	690	612	811	4
género	310	691	336	700	612	811	4
convencionales:	338	691	400	700	612	811	4
mujer	402	691	425	700	612	811	4
cuidadora	427	691	465	700	612	811	4
principal	467	691	501	700	612	811	4
y	503	691	507	700	612	811	4
hombre	509	691	539	700	612	811	4
emo-	541	691	561	700	612	811	4
cionalmente	310	701	357	711	612	811	4
fuerte	360	701	383	711	612	811	4
26	383	700	390	707	612	811	4
.	391	701	393	711	612	811	4
Esta	395	701	411	711	612	811	4
dicotomía	414	701	452	711	612	811	4
es	455	701	463	711	612	811	4
favorecida	465	701	505	711	612	811	4
por	507	701	521	711	612	811	4
el	523	701	530	711	612	811	4
modelo	533	701	561	711	612	811	4
tradicional	310	712	351	721	612	811	4
de	352	712	362	721	612	811	4
atención	363	712	396	721	612	811	4
sanitaria	397	712	430	721	612	811	4
al	432	712	438	721	612	811	4
proceso	440	712	470	721	612	811	4
de	471	712	480	721	612	811	4
nacimiento	482	712	525	721	612	811	4
y	526	712	531	721	612	811	4
crianza,	532	712	561	721	612	811	4
que	310	722	324	732	612	811	4
tiende	327	722	351	732	612	811	4
a	354	722	358	732	612	811	4
invisibilizar	361	722	406	732	612	811	4
a	409	722	413	732	612	811	4
los	416	722	427	732	612	811	4
hombres,	430	722	466	732	612	811	4
relegándolos	468	722	517	732	612	811	4
a	520	722	525	732	612	811	4
un	528	722	538	732	612	811	4
papel	540	722	561	732	612	811	4
secundario	310	733	352	742	612	811	4
de	355	733	364	742	612	811	4
acompañamiento,	367	733	436	742	612	811	4
sin	439	733	450	742	612	811	4
atender	453	733	482	742	612	811	4
a	485	733	489	742	612	811	4
sus	492	733	505	742	612	811	4
necesidades	508	733	554	742	612	811	4
y	557	733	561	742	612	811	4
demandas	310	743	349	753	612	811	4
27	349	742	356	749	612	811	4
.	357	743	359	753	612	811	4
L.	225	44	230	52	612	811	5
Páramo-Rodríguez	231	44	286	52	612	811	5
et	287	44	293	52	612	811	5
al.	295	44	301	52	612	811	5
/	303	44	305	52	612	811	5
Gac	307	44	318	52	612	811	5
Sanit.	319	44	336	52	612	811	5
2015;29(6):445–450	337	44	399	52	612	811	5
Por	63	63	76	73	612	811	5
otra	79	63	95	73	612	811	5
parte,	98	63	120	73	612	811	5
algunas	123	63	153	73	612	811	5
investigaciones	156	63	215	73	612	811	5
muestran	218	63	255	73	612	811	5
un	258	63	268	73	612	811	5
nivel	271	63	290	73	612	811	5
de	293	63	303	73	612	811	5
estrés	51	74	74	83	612	811	5
y	76	74	81	83	612	811	5
una	83	74	97	83	612	811	5
tendencia	99	74	137	83	612	811	5
a	139	74	144	83	612	811	5
la	146	74	153	83	612	811	5
depresión	155	74	193	83	612	811	5
mayor	195	74	220	83	612	811	5
en	222	74	231	83	612	811	5
las	234	74	244	83	612	811	5
madres	246	74	275	83	612	811	5
que	277	74	291	83	612	811	5
en	293	74	303	83	612	811	5
los	51	84	62	94	612	811	5
padres	65	84	91	94	612	811	5
28	91	83	98	90	612	811	5
,	99	84	101	94	612	811	5
como	104	84	125	94	612	811	5
expresión	128	84	166	94	612	811	5
del	169	84	181	94	612	811	5
impacto	184	84	215	94	612	811	5
negativo	218	84	251	94	612	811	5
que	254	84	269	94	612	811	5
sobre	272	84	293	94	612	811	5
la	296	84	303	94	612	811	5
salud	51	94	72	104	612	811	5
de	74	94	83	104	612	811	5
las	85	94	96	104	612	811	5
mujeres	98	94	129	104	612	811	5
supone	131	94	159	104	612	811	5
la	161	94	168	104	612	811	5
distribución	170	94	216	104	612	811	5
desigual	218	94	250	104	612	811	5
en	252	94	261	104	612	811	5
el	263	94	270	104	612	811	5
cuidado	272	94	303	104	612	811	5
del/de	51	105	75	114	612	811	5
la	77	105	84	114	612	811	5
hijo/a.	86	105	110	114	612	811	5
Las	63	115	75	125	612	811	5
necesidades	77	115	123	125	612	811	5
y	125	115	130	125	612	811	5
demandas	132	115	171	125	612	811	5
de	173	115	182	125	612	811	5
los	184	115	195	125	612	811	5
hombres	197	115	230	125	612	811	5
ante	232	115	249	125	612	811	5
estas	251	115	270	125	612	811	5
circuns-	272	115	303	125	612	811	5
tancias	51	126	78	135	612	811	5
son	79	126	93	135	612	811	5
un	94	126	104	135	612	811	5
tema	106	126	125	135	612	811	5
poco	126	126	145	135	612	811	5
explorado,	146	126	186	135	612	811	5
pues	188	126	206	135	612	811	5
la	207	126	214	135	612	811	5
mayoría	215	126	247	135	612	811	5
de	248	126	257	135	612	811	5
los	259	126	269	135	612	811	5
estudios	271	126	303	135	612	811	5
ofrecen	51	136	80	146	612	811	5
una	83	136	98	146	612	811	5
visión	101	136	124	146	612	811	5
parcial	128	136	154	146	612	811	5
del	157	136	169	146	612	811	5
problema	172	136	209	146	612	811	5
22,23	209	135	225	143	612	811	5
.	226	136	227	146	612	811	5
En	231	136	241	146	612	811	5
este	244	136	260	146	612	811	5
trabajo,	263	136	292	146	612	811	5
la	296	136	303	146	612	811	5
inclusión	51	147	86	156	612	811	5
de	90	147	100	156	612	811	5
la	104	147	111	156	612	811	5
mirada	115	147	142	156	612	811	5
«del	146	151	161	157	612	811	5
padre»	166	147	191	156	612	811	5
ha	195	147	205	156	612	811	5
revelado	209	147	242	156	612	811	5
una	246	147	261	156	612	811	5
necesidad	265	147	303	156	612	811	5
común:	51	157	81	167	612	811	5
los	84	157	94	167	612	811	5
hombres	97	157	131	167	612	811	5
también	134	157	166	167	612	811	5
demandan	169	157	209	167	612	811	5
apoyo	212	157	235	167	612	811	5
formal	238	157	264	167	612	811	5
(atención	267	157	303	167	612	811	5
psicológica)	51	168	97	177	612	811	5
e	99	168	103	177	612	811	5
informal	106	168	139	177	612	811	5
(grupos	141	168	171	177	612	811	5
de	173	168	182	177	612	811	5
iguales)	185	168	215	177	612	811	5
para	217	168	234	177	612	811	5
afrontar	237	168	268	177	612	811	5
la	270	168	277	177	612	811	5
enfer-	279	168	303	177	612	811	5
medad	51	178	77	188	612	811	5
de	79	178	88	188	612	811	5
sus	90	178	102	188	612	811	5
hijos/as.	104	178	135	188	612	811	5
Estos	137	178	156	188	612	811	5
padres	158	178	184	188	612	811	5
son	185	178	198	188	612	811	5
una	200	178	214	188	612	811	5
muestra	216	178	247	188	612	811	5
del	249	178	261	188	612	811	5
proceso	262	178	292	188	612	811	5
de	293	178	303	188	612	811	5
transición	51	189	89	198	612	811	5
en	92	189	101	198	612	811	5
los	104	189	115	198	612	811	5
roles	117	189	136	198	612	811	5
de	138	189	148	198	612	811	5
género	150	189	177	198	612	811	5
que	179	189	193	198	612	811	5
comporta	196	189	233	198	612	811	5
un	235	189	245	198	612	811	5
nuevo	248	189	271	198	612	811	5
modelo	274	189	303	198	612	811	5
de	51	199	61	209	612	811	5
paternidad	63	199	104	209	612	811	5
29,30	104	198	120	205	612	811	5
.	121	199	123	209	612	811	5
Otros	125	199	145	209	612	811	5
estudios	147	199	179	209	612	811	5
ya	181	199	190	209	612	811	5
indican	192	199	220	209	612	811	5
la	222	199	229	209	612	811	5
importancia	231	199	278	209	612	811	5
psico-	280	199	303	209	612	811	5
funcional	51	210	87	219	612	811	5
de	89	210	98	219	612	811	5
los	100	210	111	219	612	811	5
grupos	113	210	139	219	612	811	5
de	141	210	150	219	612	811	5
pares	152	210	172	219	612	811	5
31	172	209	180	216	612	811	5
como	182	210	203	219	612	811	5
elemento	205	210	241	219	612	811	5
básico	243	210	267	219	612	811	5
de	268	210	278	219	612	811	5
apoyo	280	210	303	219	612	811	5
en	51	220	61	230	612	811	5
los	62	220	73	230	612	811	5
primeros	74	220	109	230	612	811	5
momentos	111	220	152	230	612	811	5
del	153	220	165	230	612	811	5
diagnóstico,	166	220	212	230	612	811	5
pero	213	220	231	230	612	811	5
también	232	220	264	230	612	811	5
para	266	220	283	230	612	811	5
fases	284	220	303	230	612	811	5
posteriores	51	230	94	240	612	811	5
del	96	230	108	240	612	811	5
desarrollo	109	230	148	240	612	811	5
del/de	150	230	174	240	612	811	5
la	175	230	182	240	612	811	5
niño/a.	184	230	210	240	612	811	5
Además,	212	230	244	240	612	811	5
constituyen	246	230	291	240	612	811	5
un	293	230	303	240	612	811	5
elemento	51	241	87	250	612	811	5
mediador	89	241	126	250	612	811	5
entre	128	241	148	250	612	811	5
el	151	241	157	250	612	811	5
personal	159	241	192	250	612	811	5
sanitario	194	241	228	250	612	811	5
y	230	241	234	250	612	811	5
las	237	241	247	250	612	811	5
familias.	249	241	281	250	612	811	5
Una	63	251	78	261	612	811	5
de	80	251	90	261	612	811	5
las	91	251	102	261	612	811	5
limitaciones	104	251	150	261	612	811	5
de	152	251	161	261	612	811	5
este	163	251	179	261	612	811	5
trabajo	181	251	208	261	612	811	5
es	210	251	218	261	612	811	5
la	219	251	226	261	612	811	5
baja	228	251	244	261	612	811	5
representación	246	251	303	261	612	811	5
masculina;	51	262	93	271	612	811	5
estudios	95	262	127	271	612	811	5
similares	129	262	164	271	612	811	5
constatan	165	262	203	271	612	811	5
las	205	262	215	271	612	811	5
dificultades	217	262	261	271	612	811	5
de	263	262	273	271	612	811	5
partici-	275	262	303	271	612	811	5
pación	51	272	77	282	612	811	5
de	79	272	88	282	612	811	5
los	90	272	101	282	612	811	5
hombres	103	272	137	282	612	811	5
32,33	137	271	152	279	612	811	5
.	153	272	155	282	612	811	5
Dada	157	272	176	282	612	811	5
la	178	272	185	282	612	811	5
metodología	187	272	235	282	612	811	5
utilizada,	237	272	272	282	612	811	5
aunque	274	272	303	282	612	811	5
no	51	283	61	292	612	811	5
pueden	64	283	92	292	612	811	5
extrapolarse	95	283	143	292	612	811	5
los	145	283	156	292	612	811	5
resultados	159	283	198	292	612	811	5
sí	201	283	207	292	612	811	5
permiten	210	283	245	292	612	811	5
aproximarse	248	283	296	292	612	811	5
a	298	283	303	292	612	811	5
las	51	293	62	303	612	811	5
necesidades	63	293	109	303	612	811	5
y	110	293	115	303	612	811	5
demandas	116	293	155	303	612	811	5
de	157	293	166	303	612	811	5
unos	167	293	186	303	612	811	5
padres	187	293	213	303	612	811	5
con	214	293	228	303	612	811	5
unas	229	293	247	303	612	811	5
características	248	293	303	303	612	811	5
definidas	51	304	86	313	612	811	5
y	88	304	93	313	612	811	5
un	95	304	105	313	612	811	5
mayor	107	304	132	313	612	811	5
grado	134	304	155	313	612	811	5
de	157	304	167	313	612	811	5
implicación	169	304	213	313	612	811	5
en	215	304	225	313	612	811	5
la	227	304	234	313	612	811	5
crianza.	236	304	265	313	612	811	5
Este	63	314	79	324	612	811	5
artículo	80	314	110	324	612	811	5
se	111	314	119	324	612	811	5
ha	121	314	130	324	612	811	5
centrado	132	314	165	324	612	811	5
en	167	314	176	324	612	811	5
estudiar	178	314	209	324	612	811	5
las	210	314	221	324	612	811	5
diferencias	222	314	264	324	612	811	5
de	266	314	275	324	612	811	5
género	276	314	303	324	612	811	5
en	51	325	61	334	612	811	5
las	65	325	75	334	612	811	5
vivencias	79	325	115	334	612	811	5
y	119	325	123	334	612	811	5
necesidades	127	325	173	334	612	811	5
de	177	325	187	334	612	811	5
las	191	325	201	334	612	811	5
familias	205	325	236	334	612	811	5
en	240	325	249	334	612	811	5
los	253	325	264	334	612	811	5
primeros	268	325	303	334	612	811	5
momentos	51	335	92	345	612	811	5
tras	96	335	111	345	612	811	5
el	115	335	122	345	612	811	5
diagnóstico	126	335	170	345	612	811	5
de	174	335	184	345	612	811	5
una	188	335	202	345	612	811	5
anomalía	207	335	242	345	612	811	5
congénita	246	335	283	345	612	811	5
car-	288	335	303	345	612	811	5
diaca	51	346	71	355	612	811	5
en	74	346	83	355	612	811	5
un/una	86	346	113	355	612	811	5
hijo/a,	116	346	140	355	612	811	5
dejando	142	346	173	355	612	811	5
otras	175	346	195	355	612	811	5
áreas	197	346	217	355	612	811	5
por	220	346	233	355	612	811	5
explorar,	236	346	270	355	612	811	5
como	272	346	293	355	612	811	5
la	296	346	303	355	612	811	5
adaptación	51	356	93	366	612	811	5
de	97	356	106	366	612	811	5
la	109	356	116	366	612	811	5
dinámica	119	356	154	366	612	811	5
familiar	158	356	187	366	612	811	5
tras	191	356	205	366	612	811	5
el	208	356	215	366	612	811	5
alta	218	356	233	366	612	811	5
hospitalaria	236	356	281	366	612	811	5
o	284	356	289	366	612	811	5
las	292	356	303	366	612	811	5
dificultades	51	366	96	376	612	811	5
en	99	366	108	376	612	811	5
la	111	366	118	376	612	811	5
conciliación	121	366	166	376	612	811	5
de	169	366	179	376	612	811	5
la	182	366	189	376	612	811	5
vida	192	366	208	376	612	811	5
familiar	211	366	241	376	612	811	5
y	244	366	248	376	612	811	5
laboral.	251	366	280	376	612	811	5
Tam-	283	366	303	376	612	811	5
bién	51	377	68	386	612	811	5
sería	71	377	90	386	612	811	5
interesante	93	377	136	386	612	811	5
contemplar	140	377	184	386	612	811	5
la	187	377	194	386	612	811	5
influencia	198	377	235	386	612	811	5
de	239	377	248	386	612	811	5
otros	252	377	271	386	612	811	5
ejes	275	377	290	386	612	811	5
de	293	377	303	386	612	811	5
desigualdad	51	387	97	397	612	811	5
(situación	101	387	138	397	612	811	5
económica	142	387	183	397	612	811	5
familiar	186	387	216	397	612	811	5
34	216	386	223	394	612	811	5
,	224	387	226	397	612	811	5
distancia	229	387	263	397	612	811	5
a	267	387	271	397	612	811	5
centros	275	387	303	397	612	811	5
hospitalarios.	51	398	103	407	612	811	5
.	104	405	107	407	612	811	5
.)	108	405	114	407	612	811	5
de	116	398	126	407	612	811	5
cara	128	398	144	407	612	811	5
a	146	398	150	407	612	811	5
futuras	152	398	179	407	612	811	5
investigaciones.	181	398	242	407	612	811	5
La	63	408	72	418	612	811	5
vivencia	76	408	108	418	612	811	5
de	113	408	122	418	612	811	5
una	127	408	141	418	612	811	5
enfermedad	146	408	192	418	612	811	5
grave	196	408	217	418	612	811	5
en	222	408	231	418	612	811	5
un/una	236	408	263	418	612	811	5
hijo/a	268	408	290	418	612	811	5
es	295	408	303	418	612	811	5
diferente	51	419	86	428	612	811	5
para	90	419	107	428	612	811	5
madres	110	419	139	428	612	811	5
y	142	419	147	428	612	811	5
padres,	150	419	178	428	612	811	5
aunque	182	419	210	428	612	811	5
ambos	214	419	239	428	612	811	5
coinciden	242	419	279	428	612	811	5
en	283	419	292	428	612	811	5
la	296	419	303	428	612	811	5
necesidad	51	429	89	439	612	811	5
de	91	429	100	439	612	811	5
recibir	102	429	127	439	612	811	5
apoyo	128	429	152	439	612	811	5
formal	153	429	178	439	612	811	5
e	180	429	184	439	612	811	5
informal	186	429	219	439	612	811	5
desde	221	429	243	439	612	811	5
el	244	429	251	439	612	811	5
sistema	253	429	282	439	612	811	5
sani-	284	429	303	439	612	811	5
tario.	51	440	71	449	612	811	5
Incluir	74	440	99	449	612	811	5
la	102	440	109	449	612	811	5
mirada	112	440	139	449	612	811	5
masculina	143	440	182	449	612	811	5
permite	185	440	215	449	612	811	5
mostrar	218	440	249	449	612	811	5
cómo	252	440	273	449	612	811	5
se	276	440	284	449	612	811	5
está	287	440	303	449	612	811	5
produciendo	51	450	100	460	612	811	5
en	101	450	111	460	612	811	5
nuestra	112	450	141	460	612	811	5
sociedad	143	450	176	460	612	811	5
una	178	450	192	460	612	811	5
transformación	194	450	253	460	612	811	5
en	254	450	264	460	612	811	5
el	265	450	272	460	612	811	5
modelo	274	450	303	460	612	811	5
de	51	461	61	470	612	811	5
paternidad.	64	461	108	470	612	811	5
Los	111	461	124	470	612	811	5
profesionales	127	461	178	470	612	811	5
sanitarios	181	461	218	470	612	811	5
deberían	222	461	255	470	612	811	5
contemplar	259	461	303	470	612	811	5
como	51	471	72	481	612	811	5
un	74	471	84	481	612	811	5
activo	87	471	110	481	612	811	5
en	112	471	121	481	612	811	5
salud	123	471	144	481	612	811	5
la	146	471	152	481	612	811	5
importancia	155	471	201	481	612	811	5
capital	203	471	229	481	612	811	5
que	231	471	245	481	612	811	5
tienen	247	471	271	481	612	811	5
los	274	471	284	481	612	811	5
gru-	287	471	303	481	612	811	5
pos	51	482	65	491	612	811	5
de	66	482	75	491	612	811	5
pares	76	482	97	491	612	811	5
y	98	482	103	491	612	811	5
las	104	482	115	491	612	811	5
asociaciones	116	482	164	491	612	811	5
de	165	482	174	491	612	811	5
pacientes,	176	482	214	491	612	811	5
y	215	482	220	491	612	811	5
promover	221	482	259	491	612	811	5
su	260	482	269	491	612	811	5
contacto	270	482	303	491	612	811	5
y	51	492	56	502	612	811	5
difusión	58	492	89	502	612	811	5
a	91	492	95	502	612	811	5
estas	97	492	116	502	612	811	5
familias,	119	492	151	502	612	811	5
desmitificando	153	492	210	502	612	811	5
roles	212	492	230	502	612	811	5
de	232	492	242	502	612	811	5
género.	244	492	272	502	612	811	5
449	561	44	573	52	612	811	5
Editora	321	64	350	73	612	811	5
responsable	352	64	400	73	612	811	5
del	402	64	415	73	612	811	5
artículo	417	64	448	73	612	811	5
Carmen	333	84	362	94	612	811	5
Vives-Cases.	364	84	411	94	612	811	5
Declaración	321	107	368	116	612	811	5
de	370	107	380	116	612	811	5
transparencia	382	107	437	116	612	811	5
El/la	333	127	350	137	612	811	5
autor/a	354	127	381	137	612	811	5
principal	386	127	420	137	612	811	5
(garante	424	127	456	137	612	811	5
responsable	460	127	506	137	612	811	5
del	510	127	522	137	612	811	5
manuscrito)	526	127	572	137	612	811	5
afirma	321	138	346	147	612	811	5
que	348	138	362	147	612	811	5
este	364	138	379	147	612	811	5
manuscrito	381	138	425	147	612	811	5
es	427	138	435	147	612	811	5
un	437	138	447	147	612	811	5
reporte	449	138	477	147	612	811	5
honesto,	479	138	511	147	612	811	5
preciso	513	138	541	147	612	811	5
y	543	138	547	147	612	811	5
trans-	549	138	572	147	612	811	5
parente	321	148	350	158	612	811	5
del	352	148	364	158	612	811	5
estudio	365	148	394	158	612	811	5
que	395	148	409	158	612	811	5
se	411	148	419	158	612	811	5
remite	421	148	446	158	612	811	5
a	448	148	452	158	612	811	5
Gaceta	454	149	480	157	612	811	5
Sanitaria,	482	149	519	157	612	811	5
que	521	148	535	158	612	811	5
no	537	148	546	158	612	811	5
se	548	148	556	158	612	811	5
han	558	148	572	158	612	811	5
omitido	321	159	351	168	612	811	5
aspectos	353	159	386	168	612	811	5
importantes	388	159	435	168	612	811	5
del	438	159	449	168	612	811	5
estudio,	452	159	482	168	612	811	5
y	484	159	489	168	612	811	5
que	491	159	505	168	612	811	5
las	508	159	518	168	612	811	5
discrepancias	521	159	572	168	612	811	5
del	321	169	332	179	612	811	5
estudio	335	169	363	179	612	811	5
según	366	169	389	179	612	811	5
lo	391	169	399	179	612	811	5
previsto	401	169	432	179	612	811	5
(y,	435	169	445	179	612	811	5
si	447	169	453	179	612	811	5
son	456	169	470	179	612	811	5
relevantes,	472	169	514	179	612	811	5
registradas)	516	169	562	179	612	811	5
se	564	169	572	179	612	811	5
han	321	180	335	189	612	811	5
explicado.	337	180	376	189	612	811	5
Contribuciones	321	203	382	211	612	811	5
de	384	203	394	211	612	811	5
autoría	396	203	425	211	612	811	5
Los/las	333	223	359	232	612	811	5
autores/as	362	223	401	232	612	811	5
son	404	223	418	232	612	811	5
responsables	421	223	471	232	612	811	5
de	474	223	483	232	612	811	5
la	486	223	493	232	612	811	5
investigación	496	223	547	232	612	811	5
y	550	223	555	232	612	811	5
han	558	223	572	232	612	811	5
participado	321	233	364	243	612	811	5
en	367	233	377	243	612	811	5
su	380	233	388	243	612	811	5
concepto	391	233	426	243	612	811	5
y	429	233	434	243	612	811	5
diseño,	436	233	464	243	612	811	5
análisis	467	233	495	243	612	811	5
e	498	233	502	243	612	811	5
interpretación	505	233	560	243	612	811	5
de	563	233	572	243	612	811	5
los	321	244	332	253	612	811	5
datos,	333	244	356	253	612	811	5
escritura	357	244	391	253	612	811	5
y	393	244	397	253	612	811	5
corrección	399	244	439	253	612	811	5
del	440	244	452	253	612	811	5
manuscrito,	453	244	499	253	612	811	5
y	500	244	505	253	612	811	5
aprueban	506	244	542	253	612	811	5
el	544	244	551	253	612	811	5
texto	552	244	572	253	612	811	5
final	321	254	338	264	612	811	5
que	340	254	354	264	612	811	5
ha	356	254	365	264	612	811	5
sido	367	254	383	264	612	811	5
enviado.	385	254	417	264	612	811	5
L.	419	254	425	264	612	811	5
Páramo-Rodríguez	427	254	498	264	612	811	5
y	500	254	505	264	612	811	5
R.	507	254	514	264	612	811	5
Mas	516	254	532	264	612	811	5
realizaron	534	254	572	264	612	811	5
los	321	265	332	274	612	811	5
guiones	334	265	364	274	612	811	5
con	366	265	380	274	612	811	5
los	382	265	393	274	612	811	5
temas	395	265	418	274	612	811	5
a	420	265	425	274	612	811	5
abordar	427	265	457	274	612	811	5
en	459	265	468	274	612	811	5
las	471	265	481	274	612	811	5
entrevistas	483	265	525	274	612	811	5
y	528	265	532	274	612	811	5
grupos	534	265	561	274	612	811	5
de	563	265	572	274	612	811	5
discusión,	321	275	359	285	612	811	5
y	361	275	366	285	612	811	5
los	368	275	379	285	612	811	5
modularon,	382	275	426	285	612	811	5
ejecutaron	429	275	469	285	612	811	5
y	472	275	476	285	612	811	5
participaron	479	275	526	285	612	811	5
en	529	275	538	285	612	811	5
su	541	275	549	285	612	811	5
reali-	552	275	572	285	612	811	5
zación.	321	286	347	295	612	811	5
C.	350	287	357	294	612	811	5
Martos-Jiménez	360	286	420	295	612	811	5
concibió	423	286	455	295	612	811	5
y	458	286	463	295	612	811	5
diseñó	465	286	491	295	612	811	5
el	493	286	500	295	612	811	5
estudio.	503	286	533	295	612	811	5
C.	536	286	543	295	612	811	5
Barona	546	286	572	295	612	811	5
participó	321	296	355	306	612	811	5
en	357	296	366	306	612	811	5
la	368	296	375	306	612	811	5
selección	377	296	412	306	612	811	5
de	413	296	423	306	612	811	5
la	424	296	431	306	612	811	5
muestra	433	296	464	306	612	811	5
de	466	296	476	306	612	811	5
participantes	477	296	527	306	612	811	5
y	529	296	534	306	612	811	5
supervisó	535	296	572	306	612	811	5
todos	321	306	342	316	612	811	5
los	344	306	355	316	612	811	5
aspectos	358	306	390	316	612	811	5
de	393	306	402	316	612	811	5
su	405	306	413	316	612	811	5
realización,	416	306	459	316	612	811	5
y	462	306	466	316	612	811	5
colaboró	469	306	502	316	612	811	5
activamente	504	306	551	316	612	811	5
en	554	306	563	316	612	811	5
el	565	306	572	316	612	811	5
análisis	321	317	349	326	612	811	5
preliminar	351	317	392	326	612	811	5
de	394	317	403	326	612	811	5
los	405	317	416	326	612	811	5
resultados.	418	317	460	326	612	811	5
C.	462	317	469	326	612	811	5
Cavero	471	317	497	326	612	811	5
y	500	317	504	326	612	811	5
O.	506	317	514	326	612	811	5
Zurriaga	516	317	548	326	612	811	5
facili-	550	317	572	326	612	811	5
taron	321	327	341	337	612	811	5
los	344	327	355	337	612	811	5
materiales,	357	327	399	337	612	811	5
permisos	401	327	436	337	612	811	5
y	439	327	443	337	612	811	5
autorizaciones	446	327	501	337	612	811	5
necesarios	504	327	544	337	612	811	5
para	546	327	563	337	612	811	5
la	565	327	572	337	612	811	5
correcta	321	338	352	347	612	811	5
realización	354	338	395	347	612	811	5
de	397	338	407	347	612	811	5
los	408	338	419	347	612	811	5
grupos	421	338	447	347	612	811	5
de	449	338	459	347	612	811	5
discusión	461	338	496	347	612	811	5
y	498	338	503	347	612	811	5
de	505	338	514	347	612	811	5
las	516	338	526	347	612	811	5
entrevistas.	528	338	572	347	612	811	5
L.	321	348	327	358	612	811	5
Páramo-Rodríguez	329	348	400	358	612	811	5
y	403	348	407	358	612	811	5
R.	409	348	416	358	612	811	5
Mas	419	348	434	358	612	811	5
han	437	348	451	358	612	811	5
trabajado	453	348	490	358	612	811	5
de	492	348	501	358	612	811	5
forma	504	348	526	358	612	811	5
activa	529	348	551	358	612	811	5
en	554	348	563	358	612	811	5
el	565	348	572	358	612	811	5
análisis	321	359	349	368	612	811	5
de	352	359	361	368	612	811	5
los	364	359	375	368	612	811	5
datos	378	359	399	368	612	811	5
obtenidos	402	359	440	368	612	811	5
y	443	359	447	368	612	811	5
en	450	359	460	368	612	811	5
la	463	359	469	368	612	811	5
elaboración	472	359	517	368	612	811	5
de	520	359	529	368	612	811	5
los	532	359	543	368	612	811	5
prime-	546	359	572	368	612	811	5
ros	321	369	333	379	612	811	5
resultados.	334	369	376	379	612	811	5
L.	378	369	384	379	612	811	5
Páramo-Rodríguez	385	369	456	379	612	811	5
redactó	458	369	487	379	612	811	5
el	489	369	495	379	612	811	5
primer	497	369	523	379	612	811	5
borrador	525	369	559	379	612	811	5
del	560	369	572	379	612	811	5
manuscrito.	321	380	366	389	612	811	5
R.	368	380	375	389	612	811	5
Mas	378	380	394	389	612	811	5
y	396	380	401	389	612	811	5
C.	403	380	410	389	612	811	5
Barona	412	380	439	389	612	811	5
realizaron	442	380	480	389	612	811	5
una	483	380	497	389	612	811	5
revisión	499	380	530	389	612	811	5
crítica	532	380	556	389	612	811	5
con	559	380	572	389	612	811	5
importantes	321	390	368	400	612	811	5
contribuciones	370	390	427	400	612	811	5
intelectuales.	430	390	480	400	612	811	5
O.	483	390	491	400	612	811	5
Zurriaga	494	390	526	400	612	811	5
y	529	390	533	400	612	811	5
C.	536	390	543	400	612	811	5
Cavero	546	390	572	400	612	811	5
interpretaron	321	401	372	410	612	811	5
los	374	401	385	410	612	811	5
resultados	386	401	426	410	612	811	5
y	428	401	432	410	612	811	5
aportaron	434	401	472	410	612	811	5
ideas	473	401	493	410	612	811	5
para	495	401	512	410	612	811	5
la	513	401	520	410	612	811	5
redacción	522	401	559	410	612	811	5
del	560	401	572	410	612	811	5
manuscrito.	321	411	366	421	612	811	5
Todos	368	411	390	421	612	811	5
los	392	411	403	421	612	811	5
autores	404	411	433	421	612	811	5
han	434	411	449	421	612	811	5
hecho	450	411	473	421	612	811	5
importantes	475	411	522	421	612	811	5
aportaciones	523	411	572	421	612	811	5
en	321	422	330	431	612	811	5
los	332	422	343	431	612	811	5
resultados	346	422	385	431	612	811	5
y	388	422	392	431	612	811	5
en	394	422	404	431	612	811	5
su	406	422	415	431	612	811	5
análisis,	417	422	448	431	612	811	5
y	450	422	455	431	612	811	5
han	457	422	471	431	612	811	5
contribuido	474	422	518	431	612	811	5
con	520	422	534	431	612	811	5
su	536	422	545	431	612	811	5
bagaje	547	422	572	431	612	811	5
intelectual	321	432	361	442	612	811	5
a	363	432	367	442	612	811	5
la	368	432	375	442	612	811	5
redacción	376	432	413	442	612	811	5
final	414	432	431	442	612	811	5
del	433	432	444	442	612	811	5
manuscrito.	446	432	491	442	612	811	5
Todos	492	432	515	442	612	811	5
los	516	432	527	442	612	811	5
autores	528	432	557	442	612	811	5
han	558	432	572	442	612	811	5
aprobado	321	442	357	452	612	811	5
la	358	442	365	452	612	811	5
versión	366	442	394	452	612	811	5
final.	396	442	415	452	612	811	5
L.	416	442	422	452	612	811	5
Páramo-Rodríguez	423	442	495	452	612	811	5
es	496	442	504	452	612	811	5
la	505	442	512	452	612	811	5
responsable	513	442	559	452	612	811	5
del	560	442	572	452	612	811	5
artículo.	321	453	352	462	612	811	5
Financiación	321	476	372	485	612	811	5
Fundación	333	496	372	506	612	811	5
Gent	374	496	393	506	612	811	5
x	395	496	399	506	612	811	5
Gent	401	496	420	506	612	811	5
34ER.	422	496	443	506	612	811	5
Conflicto	321	520	357	528	612	811	5
de	359	520	368	528	612	811	5
intereses	371	520	407	528	612	811	5
¿Qué	61	543	82	550	612	811	5
se	85	543	94	550	612	811	5
sabe	97	543	117	550	612	811	5
sobre	119	543	143	550	612	811	5
el	145	543	153	550	612	811	5
tema?	156	543	181	550	612	811	5
La	73	562	82	569	612	811	5
metodología	84	562	132	569	612	811	5
cualitativa	135	562	173	569	612	811	5
con	176	562	190	569	612	811	5
perspectiva	192	562	236	569	612	811	5
de	238	562	247	569	612	811	5
género	250	562	276	569	612	811	5
per-	279	562	293	569	612	811	5
mite	61	571	78	579	612	811	5
visibilizar	81	571	116	579	612	811	5
las	119	571	130	579	612	811	5
diferencias	133	571	174	579	612	811	5
entre	177	571	196	579	612	811	5
mujeres	199	571	230	579	612	811	5
y	233	571	237	579	612	811	5
hombres	240	571	274	579	612	811	5
ante	277	571	293	579	612	811	5
una	61	580	75	588	612	811	5
misma	79	580	105	588	612	811	5
circunstancia.	108	580	160	588	612	811	5
Las	164	580	176	588	612	811	5
necesidades	180	580	227	588	612	811	5
psicosociales	230	580	280	588	612	811	5
de	284	580	293	588	612	811	5
familias	61	590	91	598	612	811	5
con	93	590	107	598	612	811	5
hijos/as	109	590	138	598	612	811	5
con	141	590	154	598	612	811	5
anomalías	157	590	196	598	612	811	5
congénitas	198	590	239	598	612	811	5
cardiacas	242	590	277	598	612	811	5
son	279	590	293	598	612	811	5
múltiples	61	599	96	607	612	811	5
y	99	599	103	607	612	811	5
afectan	106	599	133	607	612	811	5
a	136	599	140	607	612	811	5
diferentes	143	599	180	607	612	811	5
entornos	183	599	216	607	612	811	5
(sanitarios,	219	599	260	607	612	811	5
educati-	263	599	293	607	612	811	5
vos,	61	609	77	616	612	811	5
sociales.	79	609	112	616	612	811	5
.	113	614	115	616	612	811	5
.).	117	614	124	616	612	811	5
¿Qué	61	628	82	635	612	811	5
añade	85	628	110	635	612	811	5
el	113	628	121	635	612	811	5
estudio	123	628	155	635	612	811	5
realizado	157	628	196	635	612	811	5
a	198	628	203	635	612	811	5
la	206	628	213	635	612	811	5
literatura?	216	628	260	635	612	811	5
La	73	647	82	654	612	811	5
inclusión	84	647	118	654	612	811	5
de	120	647	129	654	612	811	5
la	131	647	137	654	612	811	5
mirada	139	647	166	654	612	811	5
masculina	168	647	206	654	612	811	5
pone	208	647	227	654	612	811	5
de	229	647	238	654	612	811	5
relieve	240	647	265	654	612	811	5
la	267	647	274	654	612	811	5
tran-	275	647	293	654	612	811	5
sición	61	656	83	664	612	811	5
en	87	656	96	664	612	811	5
los	99	656	110	664	612	811	5
roles	114	656	132	664	612	811	5
de	136	656	145	664	612	811	5
género	148	656	175	664	612	811	5
tradicionales	178	656	227	664	612	811	5
y	230	656	234	664	612	811	5
su	238	656	247	664	612	811	5
impacto	250	656	280	664	612	811	5
en	284	656	293	664	612	811	5
el	61	666	68	673	612	811	5
modelo	70	666	99	673	612	811	5
de	102	666	111	673	612	811	5
paternidad.	114	666	157	673	612	811	5
Visibilizar	159	666	195	673	612	811	5
las	198	666	208	673	612	811	5
demandas	211	666	250	673	612	811	5
de	253	666	262	673	612	811	5
madres	265	666	293	673	612	811	5
y	61	675	66	683	612	811	5
padres	69	675	95	683	612	811	5
con	98	675	112	683	612	811	5
hijos/as	116	675	144	683	612	811	5
con	148	675	162	683	612	811	5
enfermedades	165	675	219	683	612	811	5
graves	223	675	248	683	612	811	5
abre	252	675	268	683	612	811	5
la	272	675	279	683	612	811	5
vía	282	675	293	683	612	811	5
para	61	685	78	692	612	811	5
que	80	685	94	692	612	811	5
los	97	685	108	692	612	811	5
servicios	110	685	143	692	612	811	5
de	146	685	155	692	612	811	5
salud	157	685	178	692	612	811	5
contemplen	180	685	225	692	612	811	5
el	227	685	234	692	612	811	5
apoyo	236	685	259	692	612	811	5
formal	262	685	286	692	612	811	5
e	289	685	293	692	612	811	5
informal	61	694	93	702	612	811	5
como	95	694	117	702	612	811	5
un	119	694	128	702	612	811	5
recurso	131	694	159	702	612	811	5
más	161	694	177	702	612	811	5
dentro	179	694	204	702	612	811	5
del	206	694	218	702	612	811	5
servicio	220	694	249	702	612	811	5
asistencial.	251	694	293	702	612	811	5
Ofrecer	61	704	89	711	612	811	5
este	92	704	107	711	612	811	5
recurso	109	704	138	711	612	811	5
a	140	704	145	711	612	811	5
madres	147	704	175	711	612	811	5
y	178	704	182	711	612	811	5
padres	185	704	210	711	612	811	5
con	213	704	227	711	612	811	5
hijos/as	229	704	258	711	612	811	5
con	260	704	274	711	612	811	5
ano-	276	704	293	711	612	811	5
malías	61	713	86	721	612	811	5
congénitas	88	713	129	721	612	811	5
cardiacas	131	713	167	721	612	811	5
ayudará	169	713	199	721	612	811	5
a	201	713	206	721	612	811	5
estas	207	713	227	721	612	811	5
familias	229	713	259	721	612	811	5
a	261	713	265	721	612	811	5
asumir	267	713	293	721	612	811	5
este	61	722	77	730	612	811	5
acontecimiento	79	722	137	730	612	811	5
vital.	139	722	157	730	612	811	5
Ninguno.	333	539	367	549	612	811	5
Agradecimientos	321	563	389	571	612	811	5
El	333	583	340	592	612	811	5
equipo	342	583	368	592	612	811	5
investigador	370	583	417	592	612	811	5
quiere	419	583	443	592	612	811	5
agradecer	445	583	483	592	612	811	5
su	484	583	493	592	612	811	5
colaboración	495	583	544	592	612	811	5
a	545	583	550	592	612	811	5
todas	552	583	572	592	612	811	5
las	321	593	331	603	612	811	5
madres	335	593	363	603	612	811	5
y	366	593	371	603	612	811	5
los	374	593	385	603	612	811	5
padres	389	593	414	603	612	811	5
que	418	593	432	603	612	811	5
han	436	593	450	603	612	811	5
participado	453	593	497	603	612	811	5
en	500	593	510	603	612	811	5
los	513	593	524	603	612	811	5
grupos,	528	593	556	603	612	811	5
por	559	593	572	603	612	811	5
contar	321	604	345	613	612	811	5
y	349	604	353	613	612	811	5
compartir	357	604	395	613	612	811	5
su	398	604	407	613	612	811	5
experiencia	410	604	455	613	612	811	5
e	458	604	463	613	612	811	5
inquietudes.	466	604	513	613	612	811	5
También	517	604	550	613	612	811	5
a	554	604	558	613	612	811	5
los	561	604	572	613	612	811	5
profesionales	321	614	372	624	612	811	5
que	374	614	388	624	612	811	5
han	391	614	405	624	612	811	5
facilitado	407	614	443	624	612	811	5
el	445	614	452	624	612	811	5
contacto	454	614	487	624	612	811	5
con	490	614	503	624	612	811	5
las	506	614	516	624	612	811	5
familias	518	614	549	624	612	811	5
y	551	614	556	624	612	811	5
han	558	614	572	624	612	811	5
sabido	321	624	346	634	612	811	5
transmitir	348	624	387	634	612	811	5
la	389	624	396	634	612	811	5
importancia	398	624	445	634	612	811	5
de	447	624	457	634	612	811	5
este	459	624	475	634	612	811	5
proyecto;	477	624	514	634	612	811	5
sin	516	624	527	634	612	811	5
todas	530	624	551	634	612	811	5
estas	553	624	572	634	612	811	5
personas	321	635	355	644	612	811	5
no	357	635	367	644	612	811	5
hubiera	369	635	398	644	612	811	5
sido	400	635	416	644	612	811	5
posible	418	635	445	644	612	811	5
realizar	447	635	476	644	612	811	5
este	478	635	493	644	612	811	5
estudio.	495	635	526	644	612	811	5
Y	528	635	533	644	612	811	5
agradecer	535	635	572	644	612	811	5
la	321	645	327	655	612	811	5
financiación	330	645	376	655	612	811	5
recibida	378	645	409	655	612	811	5
a	411	645	415	655	612	811	5
la	417	645	424	655	612	811	5
Fundación	426	645	466	655	612	811	5
Gent	468	645	486	655	612	811	5
x	488	645	493	655	612	811	5
Gent.	495	645	515	655	612	811	5
Bibliografía	321	669	368	677	612	811	5
1.	324	687	329	695	612	811	5
Cavero	333	687	354	695	612	811	5
Carbonell	355	687	385	695	612	811	5
C,	386	687	392	695	612	811	5
Zurriaga	393	687	419	695	612	811	5
O,	421	687	427	695	612	811	5
Pérez	429	687	445	695	612	811	5
Panadés	447	687	472	695	612	811	5
J,	474	687	477	695	612	811	5
et	479	687	485	695	612	811	5
al.	487	687	494	695	612	811	5
Variación	495	687	524	695	612	811	5
temporal	526	687	554	695	612	811	5
y	555	687	559	695	612	811	5
dis-	561	687	572	695	612	811	5
tribución	333	695	361	703	612	811	5
geográfica	362	695	394	703	612	811	5
de	395	695	403	703	612	811	5
las	404	695	413	703	612	811	5
cardiopatías	414	695	451	703	612	811	5
congénitas	453	695	486	703	612	811	5
en	487	695	495	703	612	811	5
la	497	695	502	703	612	811	5
Comunitat	503	695	536	703	612	811	5
Valenciana.	537	695	572	703	612	811	5
An	333	703	341	711	612	811	5
Pediatr	343	703	365	711	612	811	5
(Barc).	366	703	386	711	612	811	5
2013;79:149–56.	388	703	440	711	612	811	5
2.	324	711	329	719	612	811	5
Anomalías	333	711	365	719	612	811	5
congénitas	366	711	399	719	612	811	5
en	401	711	408	719	612	811	5
la	410	711	415	719	612	811	5
Comunitat	417	711	449	719	612	811	5
Valenciana,	450	711	485	719	612	811	5
2007-2011.	487	711	522	719	612	811	5
Dirección	523	711	552	719	612	811	5
Gene-	554	711	572	719	612	811	5
ral	333	719	341	727	612	811	5
de	343	719	350	727	612	811	5
Salud	352	719	369	727	612	811	5
Pública;	370	719	395	727	612	811	5
Fundación	397	719	428	727	612	811	5
para	430	719	444	727	612	811	5
el	445	719	451	727	612	811	5
Fomento	453	719	480	727	612	811	5
de	481	719	489	727	612	811	5
la	490	719	496	727	612	811	5
Investigación	498	719	538	727	612	811	5
Sanitaria	540	719	567	727	612	811	5
y	569	719	572	727	612	811	5
Biomédica	333	727	365	735	612	811	5
de	367	727	374	735	612	811	5
la	376	727	381	735	612	811	5
Comunitat	383	727	415	735	612	811	5
Valenciana.	417	727	452	735	612	811	5
2012.	454	727	471	735	612	811	5
(Consultado	473	727	509	735	612	811	5
el	511	727	517	735	612	811	5
06/04/2015.)	519	727	558	735	612	811	5
Dis-	560	727	572	735	612	811	5
ponible	333	735	356	743	612	811	5
en:	358	735	368	743	612	811	5
http://www.sp.san.gva.es/DgspPortal/docs/Anomalias	370	735	534	743	612	811	5
Congenitas	536	735	570	743	612	811	5
2007	333	743	348	751	612	811	5
2011.pdf	350	743	377	751	612	811	5
450	40	44	52	52	612	811	6
L.	214	44	219	52	612	811	6
Páramo-Rodríguez	220	44	275	52	612	811	6
et	277	44	282	52	612	811	6
al.	284	44	291	52	612	811	6
/	292	44	294	52	612	811	6
Gac	296	44	307	52	612	811	6
Sanit.	308	44	325	52	612	811	6
2015;29(6):445–450	327	44	388	52	612	811	6
3.	44	65	49	72	612	811	6
Jackson	52	65	76	72	612	811	6
AC,	77	65	87	72	612	811	6
Frydenberg	89	65	124	72	612	811	6
E,	125	65	130	72	612	811	6
Liang	132	65	148	72	612	811	6
RP,	150	65	159	72	612	811	6
et	161	65	167	72	612	811	6
al.	169	65	176	72	612	811	6
Familial	177	65	202	72	612	811	6
impact	203	65	224	72	612	811	6
and	226	65	237	72	612	811	6
coping	239	65	259	72	612	811	6
with	261	65	275	72	612	811	6
child	277	65	292	72	612	811	6
heart	52	73	69	80	612	811	6
disease:	70	73	95	80	612	811	6
a	97	73	100	80	612	811	6
systematic	102	73	134	80	612	811	6
review.	136	73	159	80	612	811	6
Pediatr	160	73	182	80	612	811	6
Cardiol.	184	73	207	80	612	811	6
2015;36:695–712.	209	73	265	80	612	811	6
4.	44	81	49	88	612	811	6
Carlsson	52	81	78	88	612	811	6
T,	81	81	86	88	612	811	6
Bergman	89	81	117	88	612	811	6
G,	119	81	126	88	612	811	6
Melander	128	81	158	88	612	811	6
Marttala	161	81	187	88	612	811	6
U,	190	81	196	88	612	811	6
et	199	81	205	88	612	811	6
al.	207	81	214	88	612	811	6
Information	217	81	254	88	612	811	6
following	257	81	286	88	612	811	6
a	289	81	292	88	612	811	6
diagnosis	52	89	81	96	612	811	6
of	83	89	89	96	612	811	6
congenital	91	89	123	96	612	811	6
heart	125	89	141	96	612	811	6
defect:	143	89	164	96	612	811	6
experiences	166	89	203	96	612	811	6
among	205	89	226	96	612	811	6
parents	228	89	251	96	612	811	6
to	253	89	259	96	612	811	6
prenatally	261	89	292	96	612	811	6
diagnosed	52	97	84	104	612	811	6
children.	85	97	112	104	612	811	6
PLoS	114	97	128	104	612	811	6
One.	130	97	144	104	612	811	6
2015;10:e0117995.	145	97	205	104	612	811	6
5.	44	104	49	112	612	811	6
Bourke	52	104	74	112	612	811	6
E,	77	104	82	112	612	811	6
Snow	84	104	101	112	612	811	6
P,	104	104	109	112	612	811	6
Herlihy	111	104	134	112	612	811	6
A,	137	104	143	112	612	811	6
et	145	104	151	112	612	811	6
al.	153	104	160	112	612	811	6
A	163	104	167	112	612	811	6
qualitative	170	104	202	112	612	811	6
exploration	205	104	240	112	612	811	6
of	243	104	249	112	612	811	6
mothers'	251	104	278	112	612	811	6
and	281	104	292	112	612	811	6
fathers'	52	112	75	120	612	811	6
experiences	77	112	113	120	612	811	6
of	114	112	120	120	612	811	6
having	121	112	142	120	612	811	6
a	143	112	147	120	612	811	6
child	148	112	163	120	612	811	6
with	164	112	179	120	612	811	6
Klinefelter	180	112	212	120	612	811	6
syndrome	213	112	244	120	612	811	6
and	245	112	256	120	612	811	6
the	258	112	268	120	612	811	6
process	269	112	292	120	612	811	6
of	52	120	58	128	612	811	6
reaching	60	120	87	128	612	811	6
this	88	120	100	128	612	811	6
diagnosis.	101	120	131	128	612	811	6
Eur	133	120	144	128	612	811	6
J	145	120	147	128	612	811	6
Hum	149	120	164	128	612	811	6
Genet.	166	120	185	128	612	811	6
2014;22:18–24.	187	120	235	128	612	811	6
6.	44	128	49	136	612	811	6
Skotko	52	128	73	136	612	811	6
B.	75	128	81	136	612	811	6
Mothers	83	128	109	136	612	811	6
of	111	128	117	136	612	811	6
children	119	128	144	136	612	811	6
with	146	128	160	136	612	811	6
Down	162	128	181	136	612	811	6
syndrome	183	128	213	136	612	811	6
reflect	215	128	235	136	612	811	6
on	237	128	245	136	612	811	6
their	247	128	261	136	612	811	6
postnatal	263	128	292	136	612	811	6
support.	52	136	78	144	612	811	6
Pediatrics.	80	136	111	144	612	811	6
2005;115:64–77.	113	136	165	144	612	811	6
7.	44	144	49	152	612	811	6
Franck	52	144	73	152	612	811	6
LS,	75	144	83	152	612	811	6
McQuillan	85	144	116	152	612	811	6
A,	118	144	124	152	612	811	6
Wray	125	144	142	152	612	811	6
J,	144	144	147	152	612	811	6
et	149	144	155	152	612	811	6
al.	157	144	164	152	612	811	6
Parent	165	144	185	152	612	811	6
stress	187	144	204	152	612	811	6
levels	206	144	223	152	612	811	6
during	225	144	245	152	612	811	6
children's	247	144	277	152	612	811	6
hos-	279	144	292	152	612	811	6
pital	52	152	66	160	612	811	6
recovery	68	152	95	160	612	811	6
after	96	152	111	160	612	811	6
congenital	112	152	144	160	612	811	6
heart	146	152	162	160	612	811	6
surgery.	164	152	188	160	612	811	6
Pediatr	190	152	212	160	612	811	6
Cardiol.	213	152	237	160	612	811	6
2010;31:961–8.	238	152	287	160	612	811	6
8.	44	160	49	168	612	811	6
Bevilacqua	52	160	85	168	612	811	6
F,	88	160	92	168	612	811	6
Palatta	95	160	116	168	612	811	6
S,	118	160	123	168	612	811	6
Mirante	125	160	149	168	612	811	6
N,	151	160	158	168	612	811	6
et	160	160	166	168	612	811	6
al.	168	160	175	168	612	811	6
Birth	177	160	192	168	612	811	6
of	195	160	200	168	612	811	6
a	203	160	206	168	612	811	6
child	208	160	223	168	612	811	6
with	225	160	240	168	612	811	6
congenital	242	160	274	168	612	811	6
heart	276	160	292	168	612	811	6
disease:	52	168	77	176	612	811	6
emotional	79	168	110	176	612	811	6
reactions	112	168	140	176	612	811	6
of	143	168	148	176	612	811	6
mothers	151	168	176	176	612	811	6
and	178	168	190	176	612	811	6
fathers	192	168	213	176	612	811	6
according	215	168	245	176	612	811	6
to	247	168	253	176	612	811	6
time	256	168	270	176	612	811	6
of	272	168	278	176	612	811	6
dia-	280	168	292	176	612	811	6
gnosis.	52	176	73	184	612	811	6
J	75	176	77	184	612	811	6
Matern	79	176	101	184	612	811	6
Fetal	103	176	117	184	612	811	6
Neonatal	119	176	147	184	612	811	6
Med.	148	176	163	184	612	811	6
2013;26:1249–53.	165	176	221	184	612	811	6
9.	44	184	49	192	612	811	6
Ramírez	52	184	78	192	612	811	6
LM,	79	184	91	192	612	811	6
Pino	92	184	106	192	612	811	6
AP,	108	184	117	192	612	811	6
Springmuller	119	184	159	192	612	811	6
PD,	161	184	171	192	612	811	6
et	173	184	179	192	612	811	6
al.	181	184	188	192	612	811	6
Parental	190	184	215	192	612	811	6
stress	217	184	234	192	612	811	6
in	236	184	242	192	612	811	6
children	244	184	269	192	612	811	6
under-	271	184	292	192	612	811	6
going	52	192	69	200	612	811	6
congenital	71	192	103	200	612	811	6
heart	105	192	121	200	612	811	6
surgery.	122	192	147	200	612	811	6
Arch	149	192	163	200	612	811	6
Argent	165	192	185	200	612	811	6
Pediatr.	187	192	210	200	612	811	6
2014;112:263–7.	212	192	264	200	612	811	6
10.	40	200	49	208	612	811	6
Grau	52	200	67	208	612	811	6
C,	68	200	74	208	612	811	6
Fernández	75	200	107	208	612	811	6
Hawrylak	108	200	138	208	612	811	6
M.	139	200	147	208	612	811	6
Familia	148	200	170	208	612	811	6
y	172	200	175	208	612	811	6
enfermedad	176	200	213	208	612	811	6
crónica	215	200	237	208	612	811	6
pediátrica.	238	200	270	208	612	811	6
An	271	200	280	208	612	811	6
Sist	281	200	292	208	612	811	6
San	52	208	63	216	612	811	6
Navar.	65	208	85	216	612	811	6
2010;33:203–12.	86	208	139	216	612	811	6
11.	40	216	49	224	612	811	6
García-Calvente	52	216	101	224	612	811	6
MM,	103	216	117	224	612	811	6
Mateo-Rodríguez	119	216	172	224	612	811	6
I,	174	216	177	224	612	811	6
Eguiguren	179	216	210	224	612	811	6
AP.	212	216	222	224	612	811	6
El	224	216	229	224	612	811	6
sistema	231	216	255	224	612	811	6
informal	256	216	283	224	612	811	6
de	285	216	292	224	612	811	6
cuidados	52	224	80	232	612	811	6
en	81	224	89	232	612	811	6
clave	90	224	106	232	612	811	6
de	108	224	115	232	612	811	6
desigualdad.	117	224	155	232	612	811	6
Gac	157	224	168	232	612	811	6
Sanit.	170	224	187	232	612	811	6
2004;18:132–9.	188	224	237	232	612	811	6
12.	40	232	49	240	612	811	6
García-Calvente	52	232	101	240	612	811	6
MM,	103	232	117	240	612	811	6
Mateo-Rodríguez	118	232	171	240	612	811	6
I,	173	232	176	240	612	811	6
Maroto-Navarro	178	232	228	240	612	811	6
G.	229	232	236	240	612	811	6
El	237	232	243	240	612	811	6
impacto	244	232	269	240	612	811	6
de	271	232	278	240	612	811	6
cui-	280	232	292	240	612	811	6
dar	52	240	63	248	612	811	6
en	64	240	72	248	612	811	6
la	73	240	79	248	612	811	6
salud	80	240	97	248	612	811	6
y	98	240	102	248	612	811	6
la	104	240	109	248	612	811	6
calidad	111	240	133	248	612	811	6
de	134	240	142	248	612	811	6
vida	143	240	156	248	612	811	6
de	158	240	166	248	612	811	6
las	167	240	176	248	612	811	6
mujeres.	177	240	204	248	612	811	6
Gac	205	240	217	248	612	811	6
Sanit.	218	240	235	248	612	811	6
2004;18:83–92.	237	240	285	248	612	811	6
13.	40	248	49	256	612	811	6
Montalvo	52	248	82	256	612	811	6
A,	83	248	89	256	612	811	6
Romero	91	248	115	256	612	811	6
E,	116	248	121	256	612	811	6
Flórez	123	248	142	256	612	811	6
IE.	143	248	150	256	612	811	6
Percepción	152	248	185	256	612	811	6
de	187	248	194	256	612	811	6
la	196	248	201	256	612	811	6
calidad	203	248	225	256	612	811	6
de	226	248	234	256	612	811	6
vida	235	248	248	256	612	811	6
de	250	248	257	256	612	811	6
cuidadores	259	248	292	256	612	811	6
de	52	256	60	264	612	811	6
niños	61	256	78	264	612	811	6
con	79	256	90	264	612	811	6
cardiopatía	91	256	126	264	612	811	6
congénita	127	256	157	264	612	811	6
en	158	256	166	264	612	811	6
Cartagena,	167	256	199	264	612	811	6
Colombia.	200	256	231	264	612	811	6
Invest	232	256	251	264	612	811	6
Educ	252	256	267	264	612	811	6
Enferm.	268	256	292	264	612	811	6
2011;29:9–18.	52	264	97	272	612	811	6
14.	40	272	49	280	612	811	6
Connor	52	272	75	280	612	811	6
JA,	77	272	85	280	612	811	6
Kline	87	272	102	280	612	811	6
NE,	104	272	115	280	612	811	6
Mott	117	272	132	280	612	811	6
S,	134	272	139	280	612	811	6
et	141	272	147	280	612	811	6
al.	149	272	156	280	612	811	6
The	158	272	169	280	612	811	6
meaning	171	272	197	280	612	811	6
of	199	272	205	280	612	811	6
cost	207	272	220	280	612	811	6
for	222	272	230	280	612	811	6
families	232	272	257	280	612	811	6
of	259	272	265	280	612	811	6
children	267	272	292	280	612	811	6
with	52	280	67	288	612	811	6
congenital	68	280	100	288	612	811	6
heart	102	280	118	288	612	811	6
disease.	120	280	143	288	612	811	6
J	145	280	147	288	612	811	6
Pediatric	149	280	176	288	612	811	6
Health	177	280	198	288	612	811	6
Care.	199	280	215	288	612	811	6
2010;24:318–25.	216	280	269	288	612	811	6
15.	40	288	49	295	612	811	6
Llopis	52	288	70	295	612	811	6
Cañameras	73	288	107	295	612	811	6
J.	109	288	113	295	612	811	6
Corazones	116	288	147	295	612	811	6
de	150	288	157	295	612	811	6
papel:	160	288	179	295	612	811	6
patrones	182	288	209	295	612	811	6
de	211	288	219	295	612	811	6
cambio	222	288	244	295	612	811	6
en	247	288	254	295	612	811	6
las	257	288	265	295	612	811	6
familias	268	288	292	295	612	811	6
con	52	296	63	303	612	811	6
niños	65	296	82	303	612	811	6
con	84	296	95	303	612	811	6
cardiopatías	97	296	134	303	612	811	6
congénitas.	136	296	171	303	612	811	6
[Tesis	173	296	190	303	612	811	6
doctoral].	192	296	222	303	612	811	6
Barcelona:	224	296	256	303	612	811	6
Universitat	258	296	292	303	612	811	6
Autònoma	52	304	84	311	612	811	6
de	86	304	94	311	612	811	6
Barcelona;	95	304	128	311	612	811	6
2012.	129	304	146	311	612	811	6
16.	40	312	49	319	612	811	6
Alberdi	52	312	75	319	612	811	6
I,	77	312	81	319	612	811	6
Escario	84	312	105	319	612	811	6
P.	108	312	113	319	612	811	6
Los	116	312	126	319	612	811	6
hombres	129	312	156	319	612	811	6
jóvenes	158	312	182	319	612	811	6
y	184	312	188	319	612	811	6
la	191	312	196	319	612	811	6
paternidad.	199	312	234	319	612	811	6
Bilbao:	236	312	258	319	612	811	6
Fundación	260	312	292	319	612	811	6
BBVA;	52	320	72	327	612	811	6
2007.	73	320	90	327	612	811	6
17.	40	328	49	335	612	811	6
Bonino	52	328	74	335	612	811	6
L.	81	328	86	335	612	811	6
Las	93	328	103	335	612	811	6
nuevas	110	328	132	335	612	811	6
paternidades.	139	328	181	335	612	811	6
Cuadernos	188	328	220	335	612	811	6
de	228	328	235	335	612	811	6
Trabajo	242	328	265	335	612	811	6
Social.	273	328	292	335	612	811	6
2003;16:171–82.	52	336	105	343	612	811	6
18.	40	344	49	351	612	811	6
Larrañaga	52	344	83	351	612	811	6
I,	85	344	88	351	612	811	6
Arregui	90	344	113	351	612	811	6
B,	115	344	121	351	612	811	6
Arpal	123	344	139	351	612	811	6
J.	141	344	145	351	612	811	6
El	147	344	153	351	612	811	6
trabajo	155	344	177	351	612	811	6
reproductivo	179	344	218	351	612	811	6
o	220	344	224	351	612	811	6
doméstico.	226	344	260	351	612	811	6
Gac	262	344	273	351	612	811	6
Sanit.	275	344	292	351	612	811	6
2004;18:31–7.	52	352	97	359	612	811	6
19.	40	360	49	367	612	811	6
Re	52	360	60	367	612	811	6
J,	63	360	66	367	612	811	6
Dean	69	360	85	367	612	811	6
S,	87	360	92	367	612	811	6
Menahem	95	360	126	367	612	811	6
S.	129	360	134	367	612	811	6
Infant	136	360	154	367	612	811	6
cardiac	157	360	179	367	612	811	6
surgery:	182	360	207	367	612	811	6
mothers	210	360	235	367	612	811	6
tell	238	360	248	367	612	811	6
their	251	360	265	367	612	811	6
story:	268	360	286	367	612	811	6
a	289	360	292	367	612	811	6
therapeutic	52	368	88	375	612	811	6
experience.	89	368	124	375	612	811	6
World	126	368	145	375	612	811	6
J	147	368	149	375	612	811	6
Pediatr	151	368	173	375	612	811	6
Congenit	174	368	202	375	612	811	6
Heart	203	368	220	375	612	811	6
Surg.	222	368	237	375	612	811	6
2013;4:278–85.	239	368	287	375	612	811	6
20.	309	65	319	72	612	811	6
Da	322	65	330	72	612	811	6
Rocha	333	65	351	72	612	811	6
Guisande	354	65	383	72	612	811	6
R.	386	65	391	72	612	811	6
Mesa	394	65	410	72	612	811	6
redonda:	413	65	441	72	612	811	6
seguimiento	444	65	481	72	612	811	6
coordinado	484	65	519	72	612	811	6
del	522	65	531	72	612	811	6
niño	534	65	548	72	612	811	6
con	551	65	561	72	612	811	6
cardiopatía.	322	73	358	80	612	811	6
La	359	73	366	80	612	811	6
visión	368	73	386	80	612	811	6
de	388	73	395	80	612	811	6
los	397	73	406	80	612	811	6
padres.	407	73	429	80	612	811	6
Bol	431	73	441	80	612	811	6
Pediatr.	442	73	466	80	612	811	6
2003;43:125–8.	467	73	516	80	612	811	6
21.	309	81	319	88	612	811	6
Amezcua	322	81	350	88	612	811	6
M,	352	81	360	88	612	811	6
Gálvez	362	81	382	88	612	811	6
Toro	384	81	398	88	612	811	6
A.	400	81	406	88	612	811	6
Los	408	81	418	88	612	811	6
modos	420	81	441	88	612	811	6
de	443	81	450	88	612	811	6
análisis	453	81	475	88	612	811	6
en	477	81	485	88	612	811	6
investigación	487	81	527	88	612	811	6
cualitativa	529	81	561	88	612	811	6
en	322	89	329	96	612	811	6
salud:	332	89	350	96	612	811	6
perspectiva	353	89	388	96	612	811	6
crítica	390	89	409	96	612	811	6
y	412	89	415	96	612	811	6
reflexiones	418	89	451	96	612	811	6
en	454	89	461	96	612	811	6
voz	464	89	474	96	612	811	6
alta.	477	89	490	96	612	811	6
Rev	492	89	503	96	612	811	6
Esp	506	89	516	96	612	811	6
Salud	519	89	535	96	612	811	6
Publica.	538	89	561	96	612	811	6
2002;76:423–36.	322	97	374	104	612	811	6
22.	309	104	319	112	612	811	6
Ruiz	322	104	335	112	612	811	6
Romero	337	104	361	112	612	811	6
V,	363	104	369	112	612	811	6
Fajardo	370	104	393	112	612	811	6
Molina	395	104	416	112	612	811	6
J,	418	104	421	112	612	811	6
García-Garmendia	423	104	479	112	612	811	6
JL,	481	104	488	112	612	811	6
et	489	104	495	112	612	811	6
al.	497	104	504	112	612	811	6
Satisfacción	506	104	542	112	612	811	6
de	544	104	551	112	612	811	6
los	553	104	561	112	612	811	6
pacientes	322	112	351	120	612	811	6
atendidos	353	112	383	120	612	811	6
en	385	112	393	120	612	811	6
el	395	112	400	120	612	811	6
Servicio	402	112	427	120	612	811	6
de	429	112	436	120	612	811	6
Urgencias	438	112	468	120	612	811	6
del	471	112	480	120	612	811	6
Hospital	482	112	508	120	612	811	6
San	510	112	521	120	612	811	6
Juan	523	112	536	120	612	811	6
de	538	112	546	120	612	811	6
Dios	548	112	561	120	612	811	6
del	322	120	331	128	612	811	6
Aljarafe.	333	120	358	128	612	811	6
Rev	360	120	371	128	612	811	6
Calid	373	120	388	128	612	811	6
Asist.	390	120	406	128	612	811	6
2011;26:111–22.	408	120	460	128	612	811	6
23.	309	128	319	136	612	811	6
Hernández-Torres	322	128	377	136	612	811	6
I,	379	128	383	136	612	811	6
Fernández-Ortega	384	128	439	136	612	811	6
MA,	441	128	453	136	612	811	6
Irigoyen-Coria	455	128	499	136	612	811	6
A,	500	128	506	136	612	811	6
et	508	128	514	136	612	811	6
al.	516	128	523	136	612	811	6
Importancia	524	128	561	136	612	811	6
de	322	136	329	144	612	811	6
la	330	136	336	144	612	811	6
comunicación	337	136	379	144	612	811	6
médico-paciente	381	136	432	144	612	811	6
en	433	136	440	144	612	811	6
medicina	441	136	470	144	612	811	6
familiar.	471	136	496	144	612	811	6
Archivos	497	136	524	144	612	811	6
en	525	136	532	144	612	811	6
Medicina	533	136	561	144	612	811	6
Familiar.	322	144	349	152	612	811	6
2006;8:137–44.	350	144	399	152	612	811	6
24.	309	152	319	160	612	811	6
Millaruelo	322	152	353	160	612	811	6
Trillo	355	152	371	160	612	811	6
JM.	373	152	383	160	612	811	6
Importancia	385	152	422	160	612	811	6
de	424	152	432	160	612	811	6
la	433	152	439	160	612	811	6
implicación	441	152	476	160	612	811	6
del	478	152	488	160	612	811	6
paciente	489	152	516	160	612	811	6
en	517	152	525	160	612	811	6
el	527	152	532	160	612	811	6
autocon-	534	152	561	160	612	811	6
trol	322	160	333	168	612	811	6
de	334	160	342	168	612	811	6
su	343	160	350	168	612	811	6
enfermedad:	352	160	391	168	612	811	6
paciente	392	160	418	168	612	811	6
experto.	420	160	445	168	612	811	6
Importancia	446	160	484	168	612	811	6
de	485	160	493	168	612	811	6
las	494	160	502	168	612	811	6
nuevas	504	160	525	168	612	811	6
tecnologías	527	160	561	168	612	811	6
como	322	168	339	176	612	811	6
soporte	340	168	364	176	612	811	6
al	365	168	371	176	612	811	6
paciente	372	168	398	176	612	811	6
autónomo.	400	168	433	176	612	811	6
Aten	435	168	449	176	612	811	6
Primaria.	451	168	478	176	612	811	6
2010;42:41–7.	480	168	525	176	612	811	6
25.	309	176	319	184	612	811	6
Arya	322	176	336	184	612	811	6
B,	339	176	344	184	612	811	6
Glickstein	347	176	378	184	612	811	6
JS,	380	176	387	184	612	811	6
Levasseur	390	176	420	184	612	811	6
SM,	423	176	434	184	612	811	6
et	437	176	443	184	612	811	6
al.	446	176	453	184	612	811	6
Parents	455	176	478	184	612	811	6
of	481	176	487	184	612	811	6
children	490	176	515	184	612	811	6
with	518	176	532	184	612	811	6
congeni-	535	176	561	184	612	811	6
tal	322	184	330	192	612	811	6
heart	332	184	348	192	612	811	6
disease	350	184	372	192	612	811	6
prefer	374	184	392	192	612	811	6
more	394	184	410	192	612	811	6
information	412	184	449	192	612	811	6
than	451	184	465	192	612	811	6
cardiologists	467	184	505	192	612	811	6
provide.	507	184	532	192	612	811	6
Congenit	534	184	561	192	612	811	6
Heart	322	192	339	200	612	811	6
Dis.	341	192	352	200	612	811	6
2013;8:78–85.	354	192	398	200	612	811	6
26.	309	200	319	208	612	811	6
Paladino	322	200	348	208	612	811	6
C,	351	200	357	208	612	811	6
Gorostiaga	360	200	392	208	612	811	6
D.	395	200	402	208	612	811	6
Expresividad	405	200	444	208	612	811	6
emocional	447	200	479	208	612	811	6
y	482	200	485	208	612	811	6
estereotipos	488	200	526	208	612	811	6
de	528	200	536	208	612	811	6
género.	539	200	561	208	612	811	6
SEDICI	322	208	342	216	612	811	6
-	344	208	346	216	612	811	6
Repositorio	348	208	383	216	612	811	6
de	385	208	392	216	612	811	6
la	394	208	399	216	612	811	6
Universidad	401	208	438	216	612	811	6
Nacional	439	208	466	216	612	811	6
de	468	208	475	216	612	811	6
La	477	208	484	216	612	811	6
Plata;	485	208	503	216	612	811	6
2004.	504	208	521	216	612	811	6
27.	309	216	319	224	612	811	6
Maroto	322	216	344	224	612	811	6
Navarro	347	216	371	224	612	811	6
G,	374	216	380	224	612	811	6
Castaño	382	216	407	224	612	811	6
López	409	216	427	224	612	811	6
E,	429	216	435	224	612	811	6
García	437	216	456	224	612	811	6
Calvente	459	216	485	224	612	811	6
MM,	488	216	502	224	612	811	6
et	504	216	510	224	612	811	6
al.	513	216	520	224	612	811	6
Paternidad	522	216	555	224	612	811	6
y	558	216	561	224	612	811	6
servicios	322	224	349	232	612	811	6
de	351	224	359	232	612	811	6
salud:	362	224	380	232	612	811	6
estudio	383	224	406	232	612	811	6
cualitativo	409	224	441	232	612	811	6
de	444	224	451	232	612	811	6
las	454	224	462	232	612	811	6
experiencias	465	224	504	232	612	811	6
y	507	224	510	232	612	811	6
expectativas	513	224	551	232	612	811	6
de	554	224	561	232	612	811	6
los	322	232	331	240	612	811	6
hombres	333	232	360	240	612	811	6
hacia	362	232	378	240	612	811	6
la	380	232	385	240	612	811	6
atención	387	232	413	240	612	811	6
sanitaria	415	232	442	240	612	811	6
del	444	232	453	240	612	811	6
embarazo,	455	232	487	240	612	811	6
parto	489	232	505	240	612	811	6
y	507	232	511	240	612	811	6
posparto	513	232	540	240	612	811	6
de	542	232	550	240	612	811	6
sus	552	232	561	240	612	811	6
parejas.	322	240	346	248	612	811	6
Rev	347	240	358	248	612	811	6
Esp	360	240	371	248	612	811	6
Salud	372	240	389	248	612	811	6
Publica.	391	240	415	248	612	811	6
2009;83:267–78.	416	240	468	248	612	811	6
28.	309	248	319	256	612	811	6
Neil-Urban	322	248	356	256	612	811	6
S,	357	248	362	256	612	811	6
Jones	364	248	380	256	612	811	6
JB.	381	248	389	256	612	811	6
Father-to-father	390	248	440	256	612	811	6
support:	441	248	468	256	612	811	6
fathers	469	248	490	256	612	811	6
of	492	248	498	256	612	811	6
children	499	248	524	256	612	811	6
with	526	248	540	256	612	811	6
cancer	541	248	561	256	612	811	6
share	322	256	339	264	612	811	6
their	340	256	355	264	612	811	6
experience.	357	256	392	264	612	811	6
J	393	256	395	264	612	811	6
Pediatr	397	256	419	264	612	811	6
Oncol	420	256	438	264	612	811	6
Nurs.	440	256	456	264	612	811	6
2002;19:97–103.	458	256	510	264	612	811	6
29.	309	264	319	272	612	811	6
Velasco	322	264	345	272	612	811	6
Arias	346	264	362	272	612	811	6
S.	363	264	368	272	612	811	6
Relaciones	370	264	402	272	612	811	6
de	403	264	411	272	612	811	6
género	412	264	433	272	612	811	6
y	435	264	438	272	612	811	6
subjetividad.	440	264	479	272	612	811	6
Método	480	264	504	272	612	811	6
para	505	264	519	272	612	811	6
programas	520	264	553	272	612	811	6
de	554	264	561	272	612	811	6
prevención.	322	272	358	280	612	811	6
Madrid:	359	272	384	280	612	811	6
Instituto	386	272	412	280	612	811	6
de	413	272	421	280	612	811	6
la	423	272	428	280	612	811	6
Mujer;	430	272	450	280	612	811	6
2005.	452	272	469	280	612	811	6
30.	309	280	319	288	612	811	6
Davies	322	280	342	288	612	811	6
S,	343	280	348	288	612	811	6
Hall	350	280	362	288	612	811	6
D.	363	280	370	288	612	811	6
Contact	371	280	394	288	612	811	6
a	395	280	399	288	612	811	6
family:	400	280	422	288	612	811	6
professionals	423	280	463	288	612	811	6
and	464	280	476	288	612	811	6
parents	477	280	500	288	612	811	6
in	501	280	507	288	612	811	6
partnership.	509	280	546	288	612	811	6
Arch	547	280	561	288	612	811	6
Dis	322	288	332	295	612	811	6
Child.	333	288	351	295	612	811	6
2005;90:1053–7.	352	288	405	295	612	811	6
31.	309	296	319	303	612	811	6
Espada	322	296	343	303	612	811	6
MC,	345	296	357	303	612	811	6
Grau	358	296	373	303	612	811	6
C.	374	296	380	303	612	811	6
Estrategias	381	296	414	303	612	811	6
de	416	296	423	303	612	811	6
afrontamiento	425	296	468	303	612	811	6
en	470	296	477	303	612	811	6
padres	479	296	499	303	612	811	6
de	501	296	508	303	612	811	6
niños	509	296	526	303	612	811	6
con	528	296	538	303	612	811	6
cáncer.	540	296	561	303	612	811	6
Psicooncología.	322	304	369	311	612	811	6
2012;9:25–40.	370	304	415	311	612	811	6
32.	309	312	319	319	612	811	6
Wong	322	312	340	319	612	811	6
MY,	341	312	353	319	612	811	6
Chan	354	312	370	319	612	811	6
SW.	371	312	383	319	612	811	6
The	384	312	395	319	612	811	6
qualitative	396	312	429	319	612	811	6
experience	430	312	464	319	612	811	6
of	465	312	471	319	612	811	6
Chinese	472	312	496	319	612	811	6
parents	497	312	520	319	612	811	6
with	521	312	535	319	612	811	6
children	536	312	561	319	612	811	6
diagnosed	322	320	353	327	612	811	6
of	355	320	361	327	612	811	6
cancer.	362	320	384	327	612	811	6
J	386	320	388	327	612	811	6
Clin	389	320	401	327	612	811	6
Nurs.	403	320	419	327	612	811	6
2006;16:710–7.	421	320	469	327	612	811	6
33.	309	328	319	335	612	811	6
Franck	322	328	342	335	612	811	6
LS,	345	328	354	335	612	811	6
McQuillan	357	328	388	335	612	811	6
A,	391	328	397	335	612	811	6
Wray	400	328	417	335	612	811	6
J,	419	328	423	335	612	811	6
et	426	328	432	335	612	811	6
al.	435	328	442	335	612	811	6
Parent	445	328	465	335	612	811	6
stress	468	328	485	335	612	811	6
levels	488	328	506	335	612	811	6
during	508	328	529	335	612	811	6
children's	532	328	561	335	612	811	6
hospital	322	336	347	343	612	811	6
recovery	350	336	377	343	612	811	6
after	380	336	395	343	612	811	6
congenital	398	336	430	343	612	811	6
heart	434	336	450	343	612	811	6
surgery.	453	336	478	343	612	811	6
Pediatr	481	336	503	343	612	811	6
Cardiol.	507	336	530	343	612	811	6
2010;31:	534	336	561	343	612	811	6
961–8.	322	344	343	351	612	811	6
34.	309	352	319	359	612	811	6
Yildiz	322	352	339	359	612	811	6
A,	342	352	348	359	612	811	6
Celebioglu	350	352	382	359	612	811	6
A,	384	352	390	359	612	811	6
Olgun	393	352	411	359	612	811	6
H.	413	352	420	359	612	811	6
Distress	422	352	446	359	612	811	6
levels	449	352	466	359	612	811	6
in	469	352	475	359	612	811	6
Turkish	477	352	500	359	612	811	6
parents	502	352	525	359	612	811	6
of	528	352	534	359	612	811	6
children	536	352	561	359	612	811	6
with	322	360	336	367	612	811	6
congenital	338	360	370	367	612	811	6
heart	371	360	388	367	612	811	6
disease.	389	360	413	367	612	811	6
Aust	415	360	428	367	612	811	6
J	430	360	432	367	612	811	6
Adv	434	360	446	367	612	811	6
Nurs.	447	360	463	367	612	811	6
2009;26:39–46.	465	360	514	367	612	811	6
