Gac	264	45	276	52	612	811	1
Sanit.	277	45	294	52	612	811	1
2015;29(5):335–340	296	45	359	52	612	811	1
Original	51	77	88	87	612	811	1
El	51	96	63	110	612	811	1
uso	67	96	89	110	612	811	1
de	93	96	109	110	612	811	1
Facebook	112	96	172	110	612	811	1
en	176	96	192	110	612	811	1
asociaciones	195	96	276	110	612	811	1
españolas	279	96	342	110	612	811	1
de	346	96	361	110	612	811	1
enfermedades	365	96	456	110	612	811	1
raras:	460	96	497	110	612	811	1
¿cómo	51	113	94	127	612	811	1
y	98	113	105	127	612	811	1
para	109	113	138	127	612	811	1
qué	141	113	165	127	612	811	1
lo	169	113	181	127	612	811	1
utilizan?	184	113	241	127	612	811	1
Manuel	51	138	89	149	612	811	1
Armayones	92	138	149	149	612	811	1
a,b,∗	149	137	168	144	612	811	1
,	168	138	171	149	612	811	1
Samantha	176	138	227	149	612	811	1
Requena	229	138	273	149	612	811	1
b,c	273	137	284	144	612	811	1
,	285	138	287	149	612	811	1
Beni	293	138	315	149	612	811	1
Gómez-Zúñiga	318	138	392	149	612	811	1
a,b	392	137	404	144	612	811	1
,	404	138	407	149	612	811	1
Modesta	51	151	95	162	612	811	1
Pousada	97	151	139	162	612	811	1
a,b	139	150	151	157	612	811	1
y	154	151	160	162	612	811	1
Antonio	163	151	203	162	612	811	1
M.	206	151	219	162	612	811	1
Bañón	221	151	253	162	612	811	1
b,c	253	150	264	157	612	811	1
a	51	169	54	173	612	811	1
Grupo	55	169	73	176	612	811	1
de	75	169	82	176	612	811	1
Investigación	83	169	122	176	612	811	1
PSiNET,	124	169	146	176	612	811	1
IN3,	147	169	159	176	612	811	1
Universitat	161	169	193	176	612	811	1
Oberta	195	169	214	176	612	811	1
de	216	169	223	176	612	811	1
Catalunya,	225	169	256	176	612	811	1
Barcelona,	258	169	288	176	612	811	1
España	290	169	310	176	612	811	1
Observatorio	55	178	93	185	612	811	1
de	95	178	102	185	612	811	1
Enfermedades	103	178	144	185	612	811	1
Raras,	146	178	164	185	612	811	1
FEDER	165	178	184	185	612	811	1
OBSER,	186	178	206	185	612	811	1
Madrid,	208	178	231	185	612	811	1
España	232	178	253	185	612	811	1
c	51	186	53	190	612	811	1
Grupo	55	187	73	193	612	811	1
de	75	187	82	193	612	811	1
Investigación	83	187	122	193	612	811	1
ECCO,	123	187	141	193	612	811	1
Universidad	142	187	177	193	612	811	1
de	179	187	186	193	612	811	1
Almería,	188	187	212	193	612	811	1
Almería,	214	187	238	193	612	811	1
España	240	187	260	193	612	811	1
b	51	177	54	182	612	811	1
información	51	217	116	226	612	811	1
del	120	217	136	226	612	811	1
artículo	140	217	184	226	612	811	1
r	218	217	223	226	612	811	1
e	227	217	232	226	612	811	1
s	236	217	240	226	612	811	1
u	244	217	249	226	612	811	1
m	253	217	261	226	612	811	1
e	265	217	269	226	612	811	1
n	273	217	279	226	612	811	1
Historia	51	238	75	244	612	811	1
del	76	238	85	244	612	811	1
artículo:	87	238	111	244	612	811	1
Recibido	51	246	78	253	612	811	1
el	79	246	85	253	612	811	1
18	86	246	94	253	612	811	1
de	96	246	103	253	612	811	1
noviembre	105	246	138	253	612	811	1
de	139	246	147	253	612	811	1
2014	149	246	164	253	612	811	1
Aceptado	51	255	80	262	612	811	1
el	82	255	87	262	612	811	1
18	89	255	96	262	612	811	1
de	98	255	105	262	612	811	1
mayo	107	255	124	262	612	811	1
de	126	255	133	262	612	811	1
2015	135	255	150	262	612	811	1
On-line	51	264	73	270	612	811	1
el	75	264	80	270	612	811	1
3	82	264	86	270	612	811	1
de	87	264	95	270	612	811	1
julio	96	264	110	270	612	811	1
de	112	264	119	270	612	811	1
2015	121	264	136	270	612	811	1
Palabras	51	284	76	290	612	811	1
clave:	78	284	95	290	612	811	1
Enfermedades	51	292	95	299	612	811	1
raras	96	292	112	299	612	811	1
Red	51	301	63	307	612	811	1
social	64	301	82	307	612	811	1
Pacientes	51	309	80	316	612	811	1
Comportamiento	51	318	103	324	612	811	1
cooperativo	105	318	141	324	612	811	1
Apoyo	51	326	71	333	612	811	1
social	72	326	90	333	612	811	1
©	285	364	291	371	612	811	1
2014	293	364	310	371	612	811	1
SESPAS.	312	364	339	371	612	811	1
Publicado	341	364	374	371	612	811	1
por	376	364	388	371	612	811	1
Elsevier	390	364	417	371	612	811	1
España,	419	364	445	371	612	811	1
S.L.U.	446	364	465	371	612	811	1
Todos	467	364	487	371	612	811	1
los	489	364	499	371	612	811	1
derechos	500	364	531	371	612	811	1
reservados.	533	364	572	371	612	811	1
The	217	398	233	407	612	811	1
use	235	398	251	407	612	811	1
of	253	398	262	407	612	811	1
Facebook	264	398	307	407	612	811	1
in	309	398	318	407	612	811	1
Spanish	321	398	356	407	612	811	1
associations	358	398	413	407	612	811	1
of	415	398	424	407	612	811	1
rare	427	398	445	407	612	811	1
diseases:	448	398	487	407	612	811	1
how	490	398	509	407	612	811	1
and	512	398	529	407	612	811	1
what	531	398	554	407	612	811	1
is	556	398	563	407	612	811	1
it	566	398	572	407	612	811	1
used	217	409	238	418	612	811	1
for?	240	409	258	418	612	811	1
a	218	427	223	436	612	811	1
b	227	427	232	436	612	811	1
s	236	427	240	436	612	811	1
t	244	427	248	436	612	811	1
r	252	427	257	436	612	811	1
a	261	427	266	436	612	811	1
c	270	427	275	436	612	811	1
t	279	427	283	436	612	811	1
Keywords:	51	448	82	454	612	811	1
Rare	51	456	65	463	612	811	1
diseases	67	456	92	463	612	811	1
Social	51	465	69	471	612	811	1
networking	71	465	106	471	612	811	1
Patients	51	473	76	480	612	811	1
Cooperative	51	482	88	488	612	811	1
behaviour	90	482	120	488	612	811	1
Social	51	491	69	497	612	811	1
support	71	491	95	497	612	811	1
©	329	564	335	571	612	811	1
2014	337	564	354	571	612	811	1
SESPAS.	356	564	383	571	612	811	1
Published	385	564	419	571	612	811	1
by	421	564	429	571	612	811	1
Elsevier	431	564	458	571	612	811	1
España,	460	564	486	571	612	811	1
S.L.U.	488	564	506	571	612	811	1
All	508	564	517	571	612	811	1
rights	519	564	539	571	612	811	1
reserved.	541	564	572	571	612	811	1
Introducción	51	603	103	612	612	811	1
La	63	625	72	633	612	811	1
irrupción	73	625	109	633	612	811	1
de	110	625	120	633	612	811	1
tecnologías	121	625	164	633	612	811	1
como	166	625	187	633	612	811	1
la	189	625	195	633	612	811	1
Web	197	625	215	633	612	811	1
2.0	217	625	228	633	612	811	1
ha	229	625	239	633	612	811	1
cambiado	240	625	277	633	612	811	1
el	279	625	286	633	612	811	1
tipo	288	625	303	633	612	811	1
de	51	635	61	643	612	811	1
acceso	63	635	88	643	612	811	1
y	90	635	95	643	612	811	1
el	97	635	104	643	612	811	1
manejo	106	635	135	643	612	811	1
de	137	635	147	643	612	811	1
la	149	635	156	643	612	811	1
información	158	635	205	643	612	811	1
sanitaria	207	635	240	643	612	811	1
por	242	635	255	643	612	811	1
parte	258	635	278	643	612	811	1
de	280	635	290	643	612	811	1
los	292	635	303	643	612	811	1
pacientes	51	645	87	654	612	811	1
y	91	645	95	654	612	811	1
las	98	645	109	654	612	811	1
asociaciones	112	645	160	654	612	811	1
en	163	645	172	654	612	811	1
que	175	645	190	654	612	811	1
se	193	645	201	654	612	811	1
El	241	645	248	654	612	811	1
término	251	645	282	654	612	811	1
Web	285	645	303	654	612	811	1
2.0	51	656	63	664	612	811	1
fue	65	656	77	664	612	811	1
desarrollado	79	656	127	664	612	811	1
por	129	656	142	664	612	811	1
O'Relly	144	656	171	664	612	811	1
1	171	655	175	661	612	811	1
a	178	656	182	664	612	811	1
principios	184	656	222	664	612	811	1
de	224	656	234	664	612	811	1
este	236	656	251	664	612	811	1
siglo.	254	656	273	664	612	811	1
Básica-	276	656	303	664	612	811	1
mente,	51	666	78	675	612	811	1
este	79	666	95	675	612	811	1
autor	96	666	117	675	612	811	1
contrapone	118	666	162	675	612	811	1
una	163	666	177	675	612	811	1
Internet	179	666	210	675	612	811	1
unidireccional,	211	666	268	675	612	811	1
en	269	666	279	675	612	811	1
la	280	666	287	675	612	811	1
que	289	666	303	675	612	811	1
∗	56	702	60	707	612	811	1
Autor	63	702	81	708	612	811	1
para	82	702	96	708	612	811	1
correspondencia.	98	702	150	708	612	811	1
Correo	63	710	83	717	612	811	1
electrónico:	84	710	118	717	612	811	1
marmayones@uoc.edu	120	710	189	717	612	811	1
(M.	190	710	201	717	612	811	1
Armayones).	202	710	241	717	612	811	1
unos	321	604	339	612	612	811	1
pocos	341	604	363	612	612	811	1
generaban	365	604	405	612	612	811	1
contenidos	407	604	449	612	612	811	1
(empresas,	451	604	493	612	612	811	1
organizaciones,	495	604	554	612	612	811	1
etc.)	556	604	572	612	612	811	1
y	321	614	325	622	612	811	1
que	327	614	341	622	612	811	1
denomina	343	614	382	622	612	811	1
Web	384	614	401	622	612	811	1
1.0,	403	614	417	622	612	811	1
a	419	614	423	622	612	811	1
una	425	614	439	622	612	811	1
Web	441	614	459	622	612	811	1
2.0	461	614	472	622	612	811	1
en	474	614	483	622	612	811	1
la	485	614	492	622	612	811	1
que	494	614	508	622	612	811	1
el	510	614	517	622	612	811	1
foco,	519	614	537	622	612	811	1
el	539	614	546	622	612	811	1
verda-	547	614	572	622	612	811	1
dero	321	625	338	633	612	811	1
protagonismo,	339	625	395	633	612	811	1
recae	396	625	416	633	612	811	1
en	418	625	427	633	612	811	1
los	428	625	439	633	612	811	1
usuarios	441	625	473	633	612	811	1
que	474	625	488	633	612	811	1
generan	490	625	521	633	612	811	1
su	522	625	531	633	612	811	1
contenido,	532	625	572	633	612	811	1
comparten	321	635	362	643	612	811	1
el	364	635	371	643	612	811	1
de	373	635	382	643	612	811	1
los	384	635	395	643	612	811	1
demás	397	635	422	643	612	811	1
y	423	635	428	643	612	811	1
dan	430	635	444	643	612	811	1
sentido	446	635	474	643	612	811	1
a	476	635	480	643	612	811	1
aplicaciones	482	635	529	643	612	811	1
tan	531	635	543	643	612	811	1
utiliza-	545	635	572	643	612	811	1
das	321	645	334	654	612	811	1
en	336	645	345	654	612	811	1
el	348	645	355	654	612	811	1
día	357	645	369	654	612	811	1
a	371	645	376	654	612	811	1
día	378	645	390	654	612	811	1
como	392	645	413	654	612	811	1
Facebook,	415	645	453	654	612	811	1
Twitter,	455	645	486	654	612	811	1
YouTube	488	645	522	654	612	811	1
o	524	645	529	654	612	811	1
Wikipedia,	531	645	572	654	612	811	1
por	321	656	334	664	612	811	1
poner	336	656	359	664	612	811	1
sólo	361	656	377	664	612	811	1
algunos	379	656	409	664	612	811	1
de	411	656	420	664	612	811	1
los	423	656	434	664	612	811	1
ejemplos	436	656	471	664	612	811	1
más	473	656	489	664	612	811	1
conocidos	491	656	530	664	612	811	1
y	532	656	537	664	612	811	1
exitosos.	539	656	572	664	612	811	1
Este	321	666	337	675	612	811	1
tipo	339	666	355	675	612	811	1
de	357	666	367	675	612	811	1
aplicaciones	370	666	416	675	612	811	1
no	419	666	429	675	612	811	1
existirían,	432	666	470	675	612	811	1
ni	472	666	480	675	612	811	1
tendrían	483	666	515	675	612	811	1
sentido,	518	666	549	675	612	811	1
sin	551	666	563	675	612	811	1
el	565	666	572	675	612	811	1
concurso	321	677	355	685	612	811	1
de	357	677	367	685	612	811	1
los	369	677	379	685	612	811	1
usuarios.	382	677	416	685	612	811	1
La	333	687	341	695	612	811	1
combinación	343	687	392	695	612	811	1
entre	394	687	415	695	612	811	1
las	417	687	427	695	612	811	1
aplicaciones	429	687	476	695	612	811	1
de	478	687	487	695	612	811	1
la	490	687	496	695	612	811	1
Web	498	687	516	695	612	811	1
2.0	518	687	530	695	612	811	1
y	532	687	536	695	612	811	1
las	539	687	549	695	612	811	1
nece-	551	687	572	695	612	811	1
sidades	321	698	349	706	612	811	1
de	353	698	362	706	612	811	1
los/las	365	698	390	706	612	811	1
pacientes	393	698	429	706	612	811	1
de	433	698	442	706	612	811	1
enfermedades	445	698	500	706	612	811	1
crónicas,	503	698	537	706	612	811	1
2	537	696	540	703	612	811	1
y	544	698	549	706	612	811	1
entre	552	698	572	706	612	811	1
estos/as	321	708	351	716	612	811	1
los/las	354	708	378	716	612	811	1
de	381	708	390	716	612	811	1
enfermedades	392	708	447	716	612	811	1
raras,	449	708	470	716	612	811	1
ha	473	708	482	716	612	811	1
favorecido,	485	708	527	716	612	811	1
primero	529	708	560	716	612	811	1
en	563	708	572	716	612	811	1
http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2015.05.007	52	729	194	735	612	811	1
0213-9111/©	51	737	92	744	612	811	1
2014	94	737	109	744	612	811	1
SESPAS.	111	737	135	744	612	811	1
Publicado	136	737	166	744	612	811	1
por	168	737	178	744	612	811	1
Elsevier	180	737	204	744	612	811	1
España,	206	737	229	744	612	811	1
S.L.U.	230	737	247	744	612	811	1
Todos	248	737	266	744	612	811	1
los	268	737	277	744	612	811	1
derechos	278	737	306	744	612	811	1
reservados.	308	737	342	744	612	811	1
336	40	45	52	52	612	811	2
M.	224	45	231	52	612	811	2
Armayones	233	45	265	52	612	811	2
et	267	45	273	52	612	811	2
al.	274	45	281	52	612	811	2
/	283	45	285	52	612	811	2
Gac	286	45	297	52	612	811	2
Sanit.	299	45	315	52	612	811	2
2015;29(5):335–340	317	45	378	52	612	811	2
los	40	65	51	74	612	811	2
Estados	54	65	83	74	612	811	2
Unidos	85	65	112	74	612	811	2
y	115	65	119	74	612	811	2
ahora	122	65	144	74	612	811	2
ya	146	65	155	74	612	811	2
en	158	65	167	74	612	811	2
todo	169	65	187	74	612	811	2
el	189	65	196	74	612	811	2
mundo,	199	65	228	74	612	811	2
lo	231	65	238	74	612	811	2
que	240	65	255	74	612	811	2
Ferguson	257	65	292	74	612	811	2
denomina	40	76	79	84	612	811	2
e-pacientes	81	76	125	84	612	811	2
3	125	75	129	81	612	811	2
,	129	76	131	84	612	811	2
que	133	76	148	84	612	811	2
se	150	76	158	84	612	811	2
definen	160	76	189	84	612	811	2
como	191	76	212	84	612	811	2
personas	215	76	249	84	612	811	2
capaces	251	76	280	84	612	811	2
de	283	76	292	84	612	811	2
utilizar	40	86	68	95	612	811	2
las	70	86	81	95	612	811	2
herramientas	83	86	134	95	612	811	2
y	136	86	141	95	612	811	2
los	143	86	154	95	612	811	2
servicios	157	86	190	95	612	811	2
de	192	86	201	95	612	811	2
Internet	204	86	235	95	612	811	2
para	237	86	254	95	612	811	2
gestionar	256	86	292	95	612	811	2
distintos	40	97	74	105	612	811	2
aspectos	76	97	108	105	612	811	2
de	111	97	120	105	612	811	2
su	122	97	131	105	612	811	2
enfermedad	133	97	179	105	612	811	2
4	179	96	182	102	612	811	2
.	183	97	185	105	612	811	2
Esta	52	107	68	115	612	811	2
necesidad	71	107	110	115	612	811	2
de	113	107	122	115	612	811	2
compartir	126	107	164	115	612	811	2
información	167	107	213	115	612	811	2
y	217	107	221	115	612	811	2
conocimientos	225	107	281	115	612	811	2
es	284	107	292	115	612	811	2
especialmente	40	118	96	126	612	811	2
relevante	100	118	135	126	612	811	2
en	140	118	149	126	612	811	2
el	153	118	160	126	612	811	2
caso	164	118	181	126	612	811	2
de	185	118	194	126	612	811	2
las	198	118	209	126	612	811	2
enfermedades	213	118	267	126	612	811	2
raras,	271	118	292	126	612	811	2
siendo	40	128	66	136	612	811	2
estas	67	128	87	136	612	811	2
personas	88	128	122	136	612	811	2
las	124	128	135	136	612	811	2
usuarias	137	128	168	136	612	811	2
de	170	128	179	136	612	811	2
Internet	181	128	212	136	612	811	2
más	214	128	230	136	612	811	2
activas	232	128	258	136	612	811	2
debido	260	128	286	136	612	811	2
a	288	128	292	136	612	811	2
las	40	139	51	147	612	811	2
propias	52	139	81	147	612	811	2
características	83	139	137	147	612	811	2
de	139	139	148	147	612	811	2
las	150	139	160	147	612	811	2
enfermedades:	162	139	219	147	612	811	2
su	220	139	229	147	612	811	2
elevado	231	139	260	147	612	811	2
número	262	139	292	147	612	811	2
(alrededor	40	149	80	157	612	811	2
de	82	149	92	157	612	811	2
7000),	94	149	118	157	612	811	2
su	120	149	129	157	612	811	2
baja	131	149	147	157	612	811	2
prevalencia,	149	149	195	157	612	811	2
su	197	149	206	157	612	811	2
carácter	208	149	239	157	612	811	2
incapacitante	241	149	292	157	612	811	2
y	40	160	45	168	612	811	2
la	47	160	53	168	612	811	2
grave	55	160	76	168	612	811	2
amenaza	77	160	112	168	612	811	2
a	113	160	117	168	612	811	2
la	119	160	126	168	612	811	2
vida	127	160	143	168	612	811	2
que	145	160	159	168	612	811	2
suponen	161	160	193	168	612	811	2
5	193	158	197	164	612	811	2
.	198	160	200	168	612	811	2
Recordemos	201	160	248	168	612	811	2
que	250	160	264	168	612	811	2
se	265	160	273	168	612	811	2
con-	275	160	292	168	612	811	2
sidera	40	170	64	178	612	811	2
que	65	170	80	178	612	811	2
una	82	170	96	178	612	811	2
enfermedad	98	170	144	178	612	811	2
es	146	170	154	178	612	811	2
rara	156	170	171	178	612	811	2
cuando	173	170	201	178	612	811	2
afecta	203	170	225	178	612	811	2
a	227	170	231	178	612	811	2
menos	233	170	259	178	612	811	2
de	261	170	270	178	612	811	2
cinco	272	170	292	178	612	811	2
personas	40	180	75	189	612	811	2
de	77	180	86	189	612	811	2
cada	88	180	105	189	612	811	2
10.000	108	180	133	189	612	811	2
6	133	179	137	185	612	811	2
.	138	180	139	189	612	811	2
En	52	191	62	199	612	811	2
España	65	191	92	199	612	811	2
se	94	191	102	199	612	811	2
calcula	105	191	132	199	612	811	2
que	134	191	148	199	612	811	2
existen	151	191	179	199	612	811	2
en	181	191	191	199	612	811	2
torno	193	191	214	199	612	811	2
a	217	191	221	199	612	811	2
3.000.000	224	191	261	199	612	811	2
de	264	191	273	199	612	811	2
per-	276	191	292	199	612	811	2
sonas	40	201	62	210	612	811	2
afectadas	65	201	100	210	612	811	2
por	103	201	116	210	612	811	2
enfermedades	119	201	173	210	612	811	2
raras	176	201	195	210	612	811	2
7	195	200	199	206	612	811	2
.	199	201	201	210	612	811	2
Muchas	204	201	234	210	612	811	2
de	236	201	246	210	612	811	2
las	249	201	259	210	612	811	2
familias	262	201	292	210	612	811	2
se	40	212	48	220	612	811	2
unen	52	212	71	220	612	811	2
en	74	212	83	220	612	811	2
asociaciones	86	212	134	220	612	811	2
de	137	212	146	220	612	811	2
pacientes	149	212	186	220	612	811	2
con	189	212	202	220	612	811	2
el	205	212	212	220	612	811	2
objetivo	215	212	246	220	612	811	2
de	250	212	259	220	612	811	2
trabajar	262	212	292	220	612	811	2
colaborativamente	40	222	112	231	612	811	2
en	114	222	123	230	612	811	2
la	125	222	132	230	612	811	2
solución	133	222	165	230	612	811	2
de	167	222	177	230	612	811	2
problemas	178	222	219	230	612	811	2
comunes	220	222	255	230	612	811	2
de	257	222	266	230	612	811	2
los/las	268	222	292	230	612	811	2
enfermos/as	40	233	87	241	612	811	2
y	90	233	94	241	612	811	2
sus	96	233	109	241	612	811	2
familias.	111	233	143	241	612	811	2
A	145	233	151	241	612	811	2
su	153	233	162	241	612	811	2
vez,	164	233	179	241	612	811	2
estas	181	233	200	241	612	811	2
asociaciones	203	233	250	241	612	811	2
se	253	233	261	241	612	811	2
federan	263	233	292	241	612	811	2
en	40	243	50	251	612	811	2
organizaciones	52	243	109	251	612	811	2
como	112	243	133	251	612	811	2
la	135	243	142	251	612	811	2
Federación	145	243	187	251	612	811	2
Española	189	243	223	251	612	811	2
de	226	243	235	251	612	811	2
Enfermedades	237	243	292	251	612	811	2
Raras	40	254	61	262	612	811	2
(FEDER).	63	254	96	262	612	811	2
Parece	52	264	77	272	612	811	2
lógico	79	264	102	272	612	811	2
pensar	104	264	129	272	612	811	2
que,	131	264	147	272	612	811	2
por	149	264	162	272	612	811	2
la	164	264	171	272	612	811	2
naturaleza	172	264	213	272	612	811	2
de	215	264	224	272	612	811	2
las	226	264	236	272	612	811	2
enfermedades	238	264	292	272	612	811	2
raras	40	275	60	283	612	811	2
y	62	275	66	283	612	811	2
por	69	275	82	283	612	811	2
el	84	275	91	283	612	811	2
amplio	93	275	120	283	612	811	2
acceso	122	275	147	283	612	811	2
de	149	275	158	283	612	811	2
la	161	275	167	283	612	811	2
ciudadanía	170	275	211	283	612	811	2
a	214	275	218	283	612	811	2
herramientas	220	275	271	283	612	811	2
de	274	275	283	283	612	811	2
la	285	275	292	283	612	811	2
Web	40	285	58	293	612	811	2
2.0	60	285	71	293	612	811	2
como	72	285	94	293	612	811	2
Facebook,	95	285	132	293	612	811	2
las	134	285	144	293	612	811	2
asociaciones	146	285	193	293	612	811	2
federadas	195	285	232	293	612	811	2
en	233	285	243	293	612	811	2
FEDER	244	285	269	293	612	811	2
harán	270	285	292	293	612	811	2
un	40	296	50	304	612	811	2
uso	52	296	66	304	612	811	2
intensivo	67	296	103	304	612	811	2
de	105	296	114	304	612	811	2
estas	116	296	135	304	612	811	2
tecnologías.	136	296	182	304	612	811	2
No	184	296	194	304	612	811	2
obstante,	196	296	231	304	612	811	2
no	233	296	243	304	612	811	2
hay	244	296	258	304	612	811	2
estudios	260	296	292	304	612	811	2
que	40	306	55	314	612	811	2
analicen	56	306	88	314	612	811	2
si	90	306	96	314	612	811	2
las	98	306	109	314	612	811	2
asociaciones	110	306	158	314	612	811	2
utilizan	160	306	189	314	612	811	2
Facebook	190	306	226	314	612	811	2
y,	228	306	234	314	612	811	2
si	236	306	242	314	612	811	2
es	244	306	252	314	612	811	2
así,	254	306	266	314	612	811	2
cuáles	268	306	292	314	612	811	2
son	40	316	54	325	612	811	2
los	56	316	67	325	612	811	2
objetivos	70	316	105	325	612	811	2
de	107	316	117	325	612	811	2
dicho	119	316	140	325	612	811	2
uso.	143	316	158	325	612	811	2
Si	161	316	167	325	612	811	2
bien	170	316	187	325	612	811	2
diversos	189	316	221	325	612	811	2
estudios	224	316	256	325	612	811	2
han	258	316	272	325	612	811	2
ana-	275	316	292	325	612	811	2
lizado	40	327	63	335	612	811	2
las	66	327	76	335	612	811	2
características	78	327	133	335	612	811	2
de	135	327	144	335	612	811	2
algunas	147	327	176	335	612	811	2
páginas	178	327	207	335	612	811	2
y	210	327	214	335	612	811	2
grupos	216	327	243	335	612	811	2
de	245	327	254	335	612	811	2
Facebook	256	327	292	335	612	811	2
relacionados	40	337	89	346	612	811	2
con	91	337	104	346	612	811	2
ciertas	106	337	131	346	612	811	2
enfermedades	133	337	187	346	612	811	2
o	189	337	194	346	612	811	2
con	195	337	209	346	612	811	2
temas	211	337	234	346	612	811	2
de	236	337	245	346	612	811	2
salud,	247	337	269	346	612	811	2
como	271	337	292	346	612	811	2
cáncer	40	348	65	356	612	811	2
8	65	347	69	353	612	811	2
,	70	348	72	356	612	811	2
alimentación	74	348	124	356	612	811	2
saludable	126	348	162	356	612	811	2
9	162	347	166	353	612	811	2
,	166	348	168	356	612	811	2
diabetes	171	348	203	356	612	811	2
10	203	347	210	353	612	811	2
,	210	348	212	356	612	811	2
niños	215	348	235	356	612	811	2
prematuros	238	348	282	356	612	811	2
11	282	347	290	353	612	811	2
,	290	348	292	356	612	811	2
etc.,	40	358	56	366	612	811	2
por	58	358	71	366	612	811	2
lo	73	358	80	366	612	811	2
que	83	358	97	366	612	811	2
conocemos	99	358	142	366	612	811	2
no	144	358	154	366	612	811	2
se	156	358	164	366	612	811	2
han	166	358	181	366	612	811	2
llevado	183	358	211	366	612	811	2
a	213	358	217	366	612	811	2
cabo	219	358	237	366	612	811	2
estudios	239	358	271	366	612	811	2
en	274	358	283	366	612	811	2
el	285	358	292	366	612	811	2
ámbito	40	369	68	377	612	811	2
de	70	369	79	377	612	811	2
las	81	369	91	377	612	811	2
asociaciones	94	369	141	377	612	811	2
de	143	369	153	377	612	811	2
enfermedades	155	369	209	377	612	811	2
raras.	211	369	232	377	612	811	2
Centramos	52	379	94	387	612	811	2
nuestro	97	379	126	387	612	811	2
trabajo	129	379	156	387	612	811	2
en	159	379	169	387	612	811	2
Facebook	172	379	207	387	612	811	2
porque	210	379	238	387	612	811	2
es	241	379	249	387	612	811	2
una	252	379	266	387	612	811	2
de	269	379	278	387	612	811	2
las	281	379	292	387	612	811	2
aplicaciones	40	390	87	398	612	811	2
de	90	390	99	398	612	811	2
la	103	390	109	398	612	811	2
Web	112	390	130	398	612	811	2
2.0	133	390	145	398	612	811	2
más	148	390	163	398	612	811	2
utilizadas	167	390	203	398	612	811	2
en	206	390	216	398	612	811	2
el	219	390	226	398	612	811	2
mundo	229	390	256	398	612	811	2
occiden-	259	390	292	398	612	811	2
tal,	40	400	52	408	612	811	2
pues	54	400	72	408	612	811	2
1250	74	400	93	408	612	811	2
millones	95	400	128	408	612	811	2
de	130	400	139	408	612	811	2
personas	141	400	175	408	612	811	2
utilizan	177	400	206	408	612	811	2
esta	208	400	223	408	612	811	2
red	225	400	238	408	612	811	2
social	240	400	261	408	612	811	2
en	263	400	273	408	612	811	2
todo	275	400	292	408	612	811	2
el	40	411	47	419	612	811	2
mundo	50	411	77	419	612	811	2
12	77	409	85	415	612	811	2
.	85	411	87	419	612	811	2
En	90	411	99	419	612	811	2
España,	102	411	131	419	612	811	2
según	134	411	156	419	612	811	2
la	159	411	166	419	612	811	2
Asociación	169	411	209	419	612	811	2
para	212	411	229	419	612	811	2
la	232	411	239	419	612	811	2
Investigación	241	411	292	419	612	811	2
de	40	421	50	429	612	811	2
Medios	53	421	81	429	612	811	2
de	84	421	93	429	612	811	2
Comunicación	96	421	150	429	612	811	2
13	150	420	157	426	612	811	2
,	158	421	160	429	612	811	2
el	163	421	170	429	612	811	2
90%	172	421	187	429	612	811	2
de	190	421	199	429	612	811	2
los	202	421	213	429	612	811	2
internautas	216	421	260	429	612	811	2
utilizan	263	421	292	429	612	811	2
habitualmente	40	432	96	440	612	811	2
Facebook.	98	432	136	440	612	811	2
El	138	432	145	440	612	811	2
objetivo	147	432	178	440	612	811	2
de	180	432	189	440	612	811	2
nuestro	191	432	221	440	612	811	2
trabajo	222	432	250	440	612	811	2
es	251	432	260	440	612	811	2
estable-	261	432	292	440	612	811	2
cer	40	442	52	450	612	811	2
el	54	442	61	450	612	811	2
uso	63	442	77	450	612	811	2
de	79	442	88	450	612	811	2
Facebook	90	442	126	450	612	811	2
y	128	442	133	450	612	811	2
el	135	442	142	450	612	811	2
tipo	144	442	159	450	612	811	2
de	161	442	171	450	612	811	2
uso	173	442	186	450	612	811	2
que	188	442	203	450	612	811	2
realiza	205	442	230	450	612	811	2
una	232	442	247	450	612	811	2
muestra	249	442	280	450	612	811	2
de	283	442	292	450	612	811	2
asociaciones	40	452	88	461	612	811	2
de	90	452	99	461	612	811	2
enfermedades	102	452	156	461	612	811	2
raras	158	452	177	461	612	811	2
federadas	179	452	216	461	612	811	2
en	218	452	227	461	612	811	2
FEDER.	229	452	256	461	612	811	2
Método	40	472	71	480	612	811	2
Se	52	493	61	501	612	811	2
realizó	63	493	89	501	612	811	2
un	91	493	101	501	612	811	2
estudio	103	493	131	501	612	811	2
descriptivo	133	493	175	501	612	811	2
transversal	177	493	220	501	612	811	2
sobre	221	493	242	501	612	811	2
una	244	493	259	501	612	811	2
muestra	260	493	292	501	612	811	2
de	40	503	50	511	612	811	2
80	52	503	61	511	612	811	2
asociaciones	63	503	111	511	612	811	2
y	113	503	117	511	612	811	2
federaciones	119	503	168	511	612	811	2
de	170	503	179	511	612	811	2
la	181	503	188	511	612	811	2
FEDER,	189	503	216	511	612	811	2
tomadas	218	503	251	511	612	811	2
del	253	503	264	511	612	811	2
listado	266	503	292	511	612	811	2
de	40	514	50	522	612	811	2
250	53	514	67	522	612	811	2
asociaciones	70	514	118	522	612	811	2
de	121	514	130	522	612	811	2
su	133	514	142	522	612	811	2
sitio	145	514	161	522	612	811	2
web,	164	514	182	522	612	811	2
entre	185	514	206	522	612	811	2
noviembre	209	514	250	522	612	811	2
de	253	514	262	522	612	811	2
2013	265	514	284	522	612	811	2
y	287	514	292	522	612	811	2
enero	40	524	62	532	612	811	2
de	64	524	73	532	612	811	2
2014.	74	524	95	532	612	811	2
El	97	524	104	532	612	811	2
criterio	105	524	133	532	612	811	2
utilizado	135	524	168	532	612	811	2
fue	170	524	182	532	612	811	2
elegir	183	524	205	532	612	811	2
las	206	524	217	532	612	811	2
40	218	524	228	532	612	811	2
primeras	229	524	263	532	612	811	2
y	265	524	269	532	612	811	2
las	271	524	281	532	612	811	2
40	282	524	292	532	612	811	2
¿Localización	107	581	153	588	612	811	2
de	155	581	163	588	612	811	2
asociación	90	590	126	597	612	811	2
a	128	590	132	597	612	811	2
través	134	590	154	597	612	811	2
de	156	590	164	597	612	811	2
caja	166	590	180	597	612	811	2
de	108	598	116	605	612	811	2
búsqueda	118	598	151	605	612	811	2
de	153	598	162	605	612	811	2
Facebook?	112	607	149	613	612	811	2
Sí	124	624	129	629	612	811	2
¿Asociación	93	646	135	653	612	811	2
federada	137	646	166	653	612	811	2
en	168	646	176	653	612	811	2
FEDER?	119	655	147	661	612	811	2
Sí	124	687	129	693	612	811	2
Realización	102	721	140	727	612	811	2
análisis	142	721	168	727	612	811	2
No	193	587	200	592	612	811	2
¿Referencia	220	586	260	592	612	811	2
a	262	586	266	592	612	811	2
Facebook	268	586	301	592	612	811	2
en	218	594	226	601	612	811	2
web	228	594	242	601	612	811	2
de	244	594	252	601	612	811	2
la	254	594	259	601	612	811	2
asociación	261	594	298	601	612	811	2
y	300	594	303	601	612	811	2
localización?	236	602	280	609	612	811	2
Sí	250	624	255	629	612	811	2
¿Asociación	219	649	261	656	612	811	2
federada	263	649	292	656	612	811	2
en	294	649	302	656	612	811	2
FEDER?	245	658	273	664	612	811	2
Sí	250	687	255	693	612	811	2
Realización	228	721	266	727	612	811	2
análisis	268	721	294	727	612	811	2
últimas	310	64	339	73	612	811	2
de	340	64	350	73	612	811	2
la	351	64	358	73	612	811	2
lista	360	64	376	73	612	811	2
de	377	64	387	73	612	811	2
FEDER	388	64	413	73	612	811	2
que	415	64	429	73	612	811	2
cumplían	430	64	466	73	612	811	2
los	468	64	479	73	612	811	2
criterios	481	64	512	73	612	811	2
de	514	64	523	73	612	811	2
inclusión,	525	64	561	73	612	811	2
ya	310	75	319	83	612	811	2
que	322	75	336	83	612	811	2
se	339	75	347	83	612	811	2
listan	349	75	370	83	612	811	2
por	373	75	386	83	612	811	2
orden	389	75	412	83	612	811	2
alfabético,	414	75	454	83	612	811	2
neutralizando	456	75	510	83	612	811	2
así	512	75	523	83	612	811	2
cualquier	526	75	561	83	612	811	2
efecto	310	85	333	94	612	811	2
relacionado	335	85	380	94	612	811	2
con	382	85	396	94	612	811	2
el	398	85	405	94	612	811	2
tipo	407	85	422	94	612	811	2
de	424	85	433	94	612	811	2
enfermedad.	435	85	483	94	612	811	2
Los	322	96	334	104	612	811	2
criterios	338	96	370	104	612	811	2
de	374	96	383	104	612	811	2
inclusión	387	96	422	104	612	811	2
fueron:	425	96	454	104	612	811	2
1)	457	96	465	104	612	811	2
tomar	469	96	492	104	612	811	2
únicamente	496	96	542	104	612	811	2
aso-	545	96	561	104	612	811	2
ciaciones	310	106	345	114	612	811	2
y	349	106	354	114	612	811	2
federaciones,	358	106	408	114	612	811	2
sin	412	106	423	114	612	811	2
incluir	427	106	452	114	612	811	2
en	456	106	466	114	612	811	2
el	470	106	476	114	612	811	2
estudio	481	106	509	114	612	811	2
otro	513	106	529	114	612	811	2
tipo	533	106	548	114	612	811	2
de	552	106	561	114	612	811	2
instituciones,	310	117	361	125	612	811	2
como	363	117	384	125	612	811	2
fundaciones	387	117	433	125	612	811	2
o	435	117	440	125	612	811	2
socios	442	117	465	125	612	811	2
particulares	468	117	513	125	612	811	2
de	515	117	525	125	612	811	2
FEDER;	527	117	555	125	612	811	2
y	557	117	561	125	612	811	2
2)	310	127	318	135	612	811	2
que	319	127	333	135	612	811	2
la	335	127	341	135	612	811	2
asociación	343	127	382	135	612	811	2
se	384	127	392	135	612	811	2
correspondiera	393	127	451	135	612	811	2
con	452	127	466	135	612	811	2
la	467	127	474	135	612	811	2
perteneciente	475	127	528	135	612	811	2
a	529	127	534	135	612	811	2
FEDER.	535	127	561	135	612	811	2
Si	310	138	317	146	612	811	2
la	319	138	325	146	612	811	2
asociación	327	138	367	146	612	811	2
a	369	138	373	146	612	811	2
analizar	375	138	405	146	612	811	2
no	407	138	417	146	612	811	2
cumplía	418	138	449	146	612	811	2
los	451	138	462	146	612	811	2
criterios	464	138	495	146	612	811	2
descritos,	497	138	533	146	612	811	2
se	535	138	543	146	612	811	2
pro-	545	138	561	146	612	811	2
cedió	310	148	330	156	612	811	2
a	332	148	337	156	612	811	2
su	339	148	347	156	612	811	2
exclusión	350	148	386	156	612	811	2
del	388	148	400	156	612	811	2
estudio	402	148	430	156	612	811	2
y	432	148	437	156	612	811	2
se	439	148	447	156	612	811	2
sustituyó	449	148	484	156	612	811	2
por	486	148	499	156	612	811	2
la	501	148	508	156	612	811	2
siguiente	510	148	545	156	612	811	2
que	547	148	561	156	612	811	2
aparecía	310	159	342	167	612	811	2
en	344	159	353	167	612	811	2
el	355	159	362	167	612	811	2
listado	364	159	390	167	612	811	2
de	392	159	401	167	612	811	2
asociaciones	404	159	451	167	612	811	2
de	453	159	463	167	612	811	2
FEDER.	465	159	491	167	612	811	2
Una	322	169	337	177	612	811	2
vez	339	169	352	177	612	811	2
se	354	169	362	177	612	811	2
dispuso	364	169	393	177	612	811	2
del	395	169	407	177	612	811	2
nombre	409	169	439	177	612	811	2
de	441	169	450	177	612	811	2
la	452	169	459	177	612	811	2
asociación	461	169	501	177	612	811	2
o	503	169	507	177	612	811	2
federación,	509	169	551	177	612	811	2
se	553	169	561	177	612	811	2
realizó	310	179	336	188	612	811	2
una	338	179	352	188	612	811	2
búsqueda	354	179	391	188	612	811	2
del	393	179	405	188	612	811	2
nombre	407	179	437	188	612	811	2
literal	439	179	462	188	612	811	2
en	464	179	473	188	612	811	2
la	476	179	482	188	612	811	2
caja	484	179	500	188	612	811	2
de	502	179	511	188	612	811	2
búsqueda	513	179	550	188	612	811	2
de	552	179	561	188	612	811	2
Facebook.	310	190	348	198	612	811	2
En	350	190	360	198	612	811	2
caso	362	190	379	198	612	811	2
de	381	190	391	198	612	811	2
localizarla,	393	190	434	198	612	811	2
se	437	190	445	198	612	811	2
realizó	447	190	473	198	612	811	2
un	475	190	485	198	612	811	2
primer	488	190	514	198	612	811	2
análisis	517	190	545	198	612	811	2
con	548	190	561	198	612	811	2
el	310	200	317	209	612	811	2
único	319	200	340	209	612	811	2
objetivo	342	200	373	209	612	811	2
de	375	200	385	209	612	811	2
establecer	387	200	425	209	612	811	2
si	428	200	434	209	612	811	2
cumplía	436	200	467	209	612	811	2
los	469	200	480	209	612	811	2
criterios	482	200	513	209	612	811	2
de	515	200	525	209	612	811	2
inclusión	527	200	561	209	612	811	2
(asociación	310	211	353	219	612	811	2
o	355	211	359	219	612	811	2
federación,	361	211	404	219	612	811	2
y	406	211	410	219	612	811	2
pertenencia	412	211	458	219	612	811	2
a	460	211	464	219	612	811	2
FEDER).	466	211	496	219	612	811	2
Cuando	322	221	351	230	612	811	2
de	354	221	363	230	612	811	2
una	366	221	380	230	612	811	2
asociación	383	221	422	230	612	811	2
se	425	221	433	230	612	811	2
encontraron	436	221	483	230	612	811	2
varios	486	221	509	230	612	811	2
tipos	512	221	530	230	612	811	2
de	533	221	543	230	612	811	2
pre-	545	221	561	230	612	811	2
sencia	310	232	334	240	612	811	2
en	336	232	345	240	612	811	2
Facebook	347	232	383	240	612	811	2
se	385	232	393	240	612	811	2
consideró	395	232	432	240	612	811	2
sólo	434	232	450	240	612	811	2
uno	452	232	467	240	612	811	2
de	469	232	478	240	612	811	2
ellos,	480	232	500	240	612	811	2
con	502	232	516	240	612	811	2
el	518	232	524	240	612	811	2
siguiente	526	232	561	240	612	811	2
orden	310	242	332	250	612	811	2
de	337	242	346	250	612	811	2
preferencia:	350	242	396	250	612	811	2
perfil,	401	242	423	250	612	811	2
página	427	242	453	250	612	811	2
y	457	242	462	250	612	811	2
grupo	466	242	488	250	612	811	2
abierto;	493	242	523	250	612	811	2
si	527	242	533	250	612	811	2
por	537	242	550	250	612	811	2
el	555	242	561	250	612	811	2
contrario	310	253	345	261	612	811	2
no	348	253	358	261	612	811	2
se	361	253	369	261	612	811	2
encontró	373	253	407	261	612	811	2
una	410	253	425	261	612	811	2
asociación	428	253	468	261	612	811	2
determinada,	471	253	522	261	612	811	2
se	525	253	533	261	612	811	2
proce-	537	253	561	261	612	811	2
dió	310	263	322	271	612	811	2
a	326	263	330	271	612	811	2
acceder	335	263	364	271	612	811	2
a	368	263	372	271	612	811	2
su	376	263	385	271	612	811	2
web	389	263	405	271	612	811	2
y	409	263	414	271	612	811	2
se	418	263	426	271	612	811	2
intentó	430	263	458	271	612	811	2
encontrar	462	263	499	271	612	811	2
allí	504	263	515	271	612	811	2
referencias	519	263	561	271	612	811	2
a	310	274	314	282	612	811	2
su	318	274	327	282	612	811	2
presencia	330	274	367	282	612	811	2
en	370	274	380	282	612	811	2
Facebook.	383	274	421	282	612	811	2
En	425	274	434	282	612	811	2
caso	438	274	455	282	612	811	2
de	458	274	468	282	612	811	2
hallarla,	471	274	502	282	612	811	2
se	506	274	514	282	612	811	2
procedió	518	274	551	282	612	811	2
al	555	274	561	282	612	811	2
análisis.	310	284	340	292	612	811	2
Cuando	344	284	373	292	612	811	2
no	377	284	386	292	612	811	2
se	390	284	398	292	612	811	2
encontraron	402	284	449	292	612	811	2
referencias	452	284	495	292	612	811	2
en	498	284	508	292	612	811	2
la	511	284	518	292	612	811	2
web	522	284	538	292	612	811	2
de	542	284	551	292	612	811	2
la	555	284	561	292	612	811	2
asociación	310	295	350	303	612	811	2
se	354	295	362	303	612	811	2
realizó	367	295	392	303	612	811	2
una	397	295	411	303	612	811	2
búsqueda	416	295	453	303	612	811	2
en	457	295	467	303	612	811	2
el	471	295	478	303	612	811	2
motor	483	295	506	303	612	811	2
de	511	295	520	303	612	811	2
búsqueda	524	295	561	303	612	811	2
Google,	310	305	338	313	612	811	2
consignando	341	305	390	313	612	811	2
el	393	305	400	313	612	811	2
nombre	403	305	433	313	612	811	2
de	436	305	445	313	612	811	2
la	448	305	455	313	612	811	2
asociación,	458	305	499	313	612	811	2
seguido	502	305	532	313	612	811	2
de	535	305	544	313	612	811	2
una	547	305	561	313	612	811	2
coma,	310	315	332	324	612	811	2
y	337	315	341	324	612	811	2
el	346	315	353	324	612	811	2
término	357	315	388	324	612	811	2
“Facebook”.	392	315	437	324	612	811	2
En	442	315	451	324	612	811	2
caso	456	315	472	324	612	811	2
de	477	315	486	324	612	811	2
encontrar	491	315	528	324	612	811	2
presen-	532	315	561	324	612	811	2
cia	310	326	321	334	612	811	2
de	325	326	334	334	612	811	2
la	339	326	345	334	612	811	2
asociación	350	326	389	334	612	811	2
en	394	326	403	334	612	811	2
Facebook	407	326	443	334	612	811	2
se	447	326	455	334	612	811	2
procedió	460	326	493	334	612	811	2
al	497	326	504	334	612	811	2
análisis,	508	326	539	334	612	811	2
y	543	326	548	334	612	811	2
en	552	326	561	334	612	811	2
caso	310	336	327	345	612	811	2
contrario	330	336	365	345	612	811	2
se	368	336	376	345	612	811	2
introdujeron	379	336	428	345	612	811	2
el	431	336	438	345	612	811	2
nombre	441	336	471	345	612	811	2
de	474	336	483	345	612	811	2
la	487	336	493	345	612	811	2
enfermedad	496	336	543	345	612	811	2
más	546	336	561	345	612	811	2
característica	310	347	361	355	612	811	2
de	362	347	372	355	612	811	2
la	373	347	380	355	612	811	2
asociación	381	347	421	355	612	811	2
y	423	347	427	355	612	811	2
las	429	347	439	355	612	811	2
siglas	441	347	462	355	612	811	2
(si	464	347	473	355	612	811	2
tenía),	474	347	499	355	612	811	2
y	500	347	505	355	612	811	2
si	506	347	512	355	612	811	2
no	514	347	524	355	612	811	2
se	525	347	533	355	612	811	2
encon-	535	347	561	355	612	811	2
tró	310	357	321	365	612	811	2
referencia	324	357	363	365	612	811	2
alguna	366	357	392	365	612	811	2
en	395	357	404	365	612	811	2
Facebook	408	357	443	365	612	811	2
se	447	357	455	365	612	811	2
concluyó	458	357	492	365	612	811	2
«no	496	360	509	367	612	811	2
presencia	512	357	549	365	612	811	2
en	552	357	561	365	612	811	2
Facebook».	310	368	351	376	612	811	2
El	355	368	362	376	612	811	2
procedimiento	365	368	421	376	612	811	2
de	425	368	434	376	612	811	2
búsqueda	438	368	475	376	612	811	2
se	478	368	486	376	612	811	2
esquematiza	490	368	538	376	612	811	2
en	542	368	551	376	612	811	2
la	555	368	561	376	612	811	2
figura	310	378	332	386	612	811	2
1.	334	378	341	386	612	811	2
Dos	322	389	336	397	612	811	2
investigadores	338	389	394	397	612	811	2
independientes	396	389	455	397	612	811	2
acordaron	457	389	496	397	612	811	2
los	498	389	509	397	612	811	2
criterios	512	389	543	397	612	811	2
pre-	545	389	561	397	612	811	2
vios	310	399	325	407	612	811	2
para	329	399	346	407	612	811	2
realizar	349	399	378	407	612	811	2
el	381	399	388	407	612	811	2
análisis	391	399	420	407	612	811	2
de	423	399	433	407	612	811	2
los	436	399	447	407	612	811	2
objetivos	450	399	485	407	612	811	2
de	488	399	498	407	612	811	2
cada	501	399	518	407	612	811	2
asociación	522	399	561	407	612	811	2
o	310	410	315	418	612	811	2
federación,	318	410	360	418	612	811	2
tomando	363	410	397	418	612	811	2
como	400	410	421	418	612	811	2
referencia	424	410	463	418	612	811	2
la	466	410	473	418	612	811	2
definición	476	410	514	418	612	811	2
operacional	517	410	561	418	612	811	2
de	310	420	319	428	612	811	2
cada	322	420	339	428	612	811	2
categoría	342	420	377	428	612	811	2
que	380	420	394	428	612	811	2
se	396	420	404	428	612	811	2
recoge	407	420	432	428	612	811	2
en	435	420	444	428	612	811	2
la	447	420	454	428	612	811	2
tabla	456	420	475	428	612	811	2
1	478	420	483	428	612	811	2
y	485	420	490	428	612	811	2
que	492	420	507	428	612	811	2
ha	509	420	519	428	612	811	2
sido	521	420	537	428	612	811	2
adap-	540	420	561	428	612	811	2
tada	310	431	327	439	612	811	2
del	329	431	340	439	612	811	2
sistema	342	431	372	439	612	811	2
de	374	431	383	439	612	811	2
categorías	385	431	424	439	612	811	2
desarrollado	426	431	474	439	612	811	2
por	476	431	489	439	612	811	2
Bender	491	431	518	439	612	811	2
et	520	431	528	439	612	811	2
al.	530	431	538	439	612	811	2
8	538	429	542	435	612	811	2
para	545	431	561	439	612	811	2
evaluar	310	441	338	449	612	811	2
el	341	441	348	449	612	811	2
objetivo	351	441	382	449	612	811	2
de	385	441	395	449	612	811	2
distintas	398	441	430	449	612	811	2
páginas	434	441	463	449	612	811	2
sobre	466	441	487	449	612	811	2
cáncer.	490	441	517	449	612	811	2
En	520	441	530	449	612	811	2
nuestra	533	441	561	449	612	811	2
adaptación	310	451	352	460	612	811	2
se	356	451	364	460	612	811	2
ha	367	451	377	460	612	811	2
desdoblado	380	451	424	460	612	811	2
la	428	451	434	460	612	811	2
categoría	438	451	473	460	612	811	2
original	477	451	506	460	612	811	2
Awareness	510	451	549	460	612	811	2
de	552	451	561	460	612	811	2
las	310	462	320	470	612	811	2
autoras	322	462	351	470	612	811	2
por	353	462	366	470	612	811	2
«Sensibilización	367	465	428	471	612	811	2
general	430	462	458	470	612	811	2
sobre	460	462	481	470	612	811	2
enfermedades	483	462	537	470	612	811	2
raras»	539	462	561	470	612	811	2
y	310	472	314	481	612	811	2
«Sensibilización	318	475	379	482	612	811	2
específica	383	472	420	481	612	811	2
sobre	424	472	445	481	612	811	2
enfermedad»,	449	472	500	481	612	811	2
por	504	472	517	481	612	811	2
considerar	521	472	561	481	612	811	2
relevante	310	483	346	491	612	811	2
distinguir	347	483	385	491	612	811	2
entre	386	483	406	491	612	811	2
estas	408	483	427	491	612	811	2
dos	429	483	442	491	612	811	2
subcategorías.	444	483	498	491	612	811	2
Después	500	483	532	491	612	811	2
de	533	483	543	491	612	811	2
con-	544	483	561	491	612	811	2
sensuar	310	493	339	501	612	811	2
y	341	493	345	501	612	811	2
codificar	347	493	380	501	612	811	2
conjuntamente	381	493	439	501	612	811	2
las	441	493	451	501	612	811	2
25	453	493	462	501	612	811	2
primeras	464	493	498	501	612	811	2
asociaciones,	499	493	549	501	612	811	2
los	551	493	561	501	612	811	2
investigadores	310	504	365	512	612	811	2
continuaron	368	504	414	512	612	811	2
realizando	417	504	457	512	612	811	2
el	459	504	466	512	612	811	2
análisis	468	504	497	512	612	811	2
de	499	504	509	512	612	811	2
forma	511	504	534	512	612	811	2
indivi-	536	504	561	512	612	811	2
dual	310	514	327	522	612	811	2
buscando	329	514	365	522	612	811	2
el	367	514	374	522	612	811	2
consenso	376	514	411	522	612	811	2
cuando	414	514	441	522	612	811	2
surgía	444	514	467	522	612	811	2
alguna	469	514	495	522	612	811	2
divergencia	497	514	541	522	612	811	2
en	543	514	552	522	612	811	2
el	555	514	561	522	612	811	2
proceso	310	525	340	533	612	811	2
de	342	525	351	533	612	811	2
categorización.	353	525	410	533	612	811	2
No	320	587	327	592	612	811	2
¿Localización	354	582	400	589	612	811	2
presencia	339	591	372	598	612	811	2
facebook	374	591	405	598	612	811	2
en	407	591	415	598	612	811	2
Google?	343	599	371	606	612	811	2
(asoc.+	373	599	398	606	612	811	2
FB)	399	599	411	606	612	811	2
No	423	587	430	592	612	811	2
Concluimos	455	583	495	589	612	811	2
no	497	583	506	589	612	811	2
presencia	459	591	492	598	612	811	2
de	493	591	502	598	612	811	2
asociación	457	600	493	606	612	811	2
en	495	600	503	606	612	811	2
Facebook	460	608	493	615	612	811	2
Sí	366	624	371	629	612	811	2
¿Asociación	333	648	375	655	612	811	2
federada	377	648	406	655	612	811	2
en	408	648	416	655	612	811	2
FEDER?	359	657	387	664	612	811	2
Sí	366	687	371	693	612	811	2
Realización	344	718	382	725	612	811	2
análisis	384	718	410	725	612	811	2
Figura	75	746	96	753	612	811	2
1.	97	746	103	753	612	811	2
Esquema	106	746	134	753	612	811	2
del	136	746	145	753	612	811	2
procedimiento	147	746	192	753	612	811	2
de	193	746	201	753	612	811	2
búsqueda	202	746	232	753	612	811	2
de	234	746	241	753	612	811	2
asociaciones	243	746	281	753	612	811	2
de	283	746	290	753	612	811	2
la	292	746	297	753	612	811	2
Federación	299	746	332	753	612	811	2
Española	334	746	361	753	612	811	2
de	363	746	370	753	612	811	2
Enfermedades	372	746	415	753	612	811	2
Raras.	417	746	435	753	612	811	2
Noviembre	437	746	471	753	612	811	2
2013-enero	472	746	508	753	612	811	2
2014.	510	746	527	753	612	811	2
M.	234	45	242	52	612	811	3
Armayones	244	45	276	52	612	811	3
et	278	45	283	52	612	811	3
al.	285	45	292	52	612	811	3
/	294	45	296	52	612	811	3
Gac	297	45	308	52	612	811	3
Sanit.	310	45	326	52	612	811	3
2015;29(5):335–340	328	45	389	52	612	811	3
337	561	45	573	52	612	811	3
Tabla	51	64	68	70	612	811	3
1	70	64	74	70	612	811	3
Definición	51	72	83	79	612	811	3
operativa	84	72	113	79	612	811	3
de	115	72	122	79	612	811	3
los	124	72	133	79	612	811	3
objetivos	134	72	162	79	612	811	3
del	164	72	173	79	612	811	3
perfil,	175	72	193	79	612	811	3
la	194	72	200	79	612	811	3
página	201	72	222	79	612	811	3
o	224	72	227	79	612	811	3
el	229	72	234	79	612	811	3
grupo	236	72	254	79	612	811	3
de	256	72	263	79	612	811	3
las	265	72	273	79	612	811	3
asociaciones	275	72	313	79	612	811	3
de	315	72	322	79	612	811	3
FEDER	324	72	343	79	612	811	3
estudiadas.	345	72	379	79	612	811	3
Noviembre	381	72	415	79	612	811	3
2013-enero	417	72	452	79	612	811	3
2014	454	72	469	79	612	811	3
Sensibilización	57	87	103	93	612	811	3
sobre	104	87	121	93	612	811	3
enfermedades	57	96	101	102	612	811	3
raras	102	96	117	102	612	811	3
en	119	96	127	102	612	811	3
general	57	104	80	111	612	811	3
Sensibilización	165	87	210	93	612	811	3
sobre	212	87	229	93	612	811	3
enfermedad	165	96	202	102	612	811	3
minoritaria	203	96	238	102	612	811	3
específica	165	104	195	111	612	811	3
Apoyo:	272	87	294	93	612	811	3
psicológico,	296	87	331	93	612	811	3
médico	272	96	295	102	612	811	3
y	296	96	300	102	612	811	3
social	302	96	319	102	612	811	3
Apoyo,	380	87	401	93	612	811	3
promoción	403	87	436	93	612	811	3
y	380	96	383	102	612	811	3
difusión	385	96	410	102	612	811	3
de	412	96	419	102	612	811	3
la	421	96	426	102	612	811	3
investigación	380	104	420	111	612	811	3
Recaudación	487	87	526	93	612	811	3
de	528	87	535	93	612	811	3
fondos	537	87	557	93	612	811	3
En	57	117	65	124	612	811	3
el	67	117	72	124	612	811	3
grupo/página	74	117	115	124	612	811	3
o	116	117	120	124	612	811	3
con	122	117	133	124	612	811	3
el	134	117	140	124	612	811	3
usuario	64	126	86	132	612	811	3
de	88	126	96	132	612	811	3
la	97	126	103	132	612	811	3
asociación	104	126	136	132	612	811	3
se	64	134	70	141	612	811	3
hace	72	134	86	141	612	811	3
referencia	87	134	118	141	612	811	3
a:	120	134	126	141	612	811	3
En	165	117	173	124	612	811	3
el	174	117	180	124	612	811	3
grupo/página	181	117	222	124	612	811	3
o	224	117	228	124	612	811	3
con	229	117	240	124	612	811	3
el	242	117	247	124	612	811	3
usuario	165	126	188	132	612	811	3
de	189	126	197	132	612	811	3
la	198	126	204	132	612	811	3
asociación	205	126	237	132	612	811	3
se	239	126	245	132	612	811	3
hace	165	134	179	141	612	811	3
referencia	181	134	211	141	612	811	3
a:	213	134	219	141	612	811	3
En	272	117	280	124	612	811	3
el	282	117	287	124	612	811	3
grupo/página	289	117	330	124	612	811	3
o	331	117	335	124	612	811	3
con	337	117	348	124	612	811	3
el	349	117	355	124	612	811	3
usuario	272	126	295	132	612	811	3
de	297	126	304	132	612	811	3
la	306	126	311	132	612	811	3
asociación:	313	126	347	132	612	811	3
En	380	117	388	124	612	811	3
el	389	117	395	124	612	811	3
grupo/página	396	117	437	124	612	811	3
o	439	117	443	124	612	811	3
con	444	117	455	124	612	811	3
el	457	117	462	124	612	811	3
usuario	380	126	403	132	612	811	3
de	404	126	412	132	612	811	3
la	413	126	419	132	612	811	3
asociación:	421	126	455	132	612	811	3
En	487	117	495	124	612	811	3
el	497	117	502	124	612	811	3
grupo/página	504	117	545	124	612	811	3
o	546	117	550	124	612	811	3
con	552	117	563	124	612	811	3
el	487	126	493	132	612	811	3
usuario	494	126	517	132	612	811	3
de	519	126	526	132	612	811	3
la	528	126	533	132	612	811	3
asociación	535	126	566	132	612	811	3
se	487	134	494	141	612	811	3
hace	496	134	510	141	612	811	3
referencia	511	134	542	141	612	811	3
a:	544	134	549	141	612	811	3
•	64	154	67	159	612	811	3
La	68	152	75	158	612	811	3
necesidad	77	152	107	158	612	811	3
de	109	152	116	158	612	811	3
dar	118	152	128	158	612	811	3
a	130	152	133	158	612	811	3
conocer	64	160	88	167	612	811	3
las	89	160	98	167	612	811	3
enfermedades	64	169	107	175	612	811	3
raras	109	169	124	175	612	811	3
a	125	169	129	175	612	811	3
la	131	169	136	175	612	811	3
sociedad	64	177	90	184	612	811	3
•	165	154	168	159	612	811	3
La	170	152	176	158	612	811	3
necesidad	178	152	208	158	612	811	3
de	210	152	218	158	612	811	3
dar	219	152	229	158	612	811	3
a	231	152	234	158	612	811	3
conocer	165	160	189	167	612	811	3
la/las	191	160	207	167	612	811	3
enfermedad/	208	160	248	167	612	811	3
es	165	169	171	175	612	811	3
rara/s	173	169	190	175	612	811	3
específica/s	192	169	227	175	612	811	3
de	229	169	236	175	612	811	3
la	238	169	243	175	612	811	3
asociación/federación	165	177	231	184	612	811	3
a	233	177	236	184	612	811	3
la	238	177	243	184	612	811	3
sociedad	165	186	191	192	612	811	3
•	272	145	275	150	612	811	3
Se	277	143	284	149	612	811	3
ofrecen	286	143	309	149	612	811	3
consejos	310	143	336	149	612	811	3
médicos	272	152	298	158	612	811	3
o	299	152	303	158	612	811	3
psicológicos,	305	152	343	158	612	811	3
o	345	152	349	158	612	811	3
sobre	272	160	289	167	612	811	3
aspectos	291	160	317	167	612	811	3
sociales	319	160	342	167	612	811	3
relacionados	272	169	311	175	612	811	3
con	313	169	324	175	612	811	3
la	325	169	331	175	612	811	3
enfermedad	272	177	309	184	612	811	3
específica	311	177	341	184	612	811	3
•	380	145	383	150	612	811	3
Se	385	143	392	149	612	811	3
hace	393	143	407	149	612	811	3
referencia	409	143	440	149	612	811	3
a	441	143	445	149	612	811	3
proyectos	380	152	410	158	612	811	3
de	411	152	419	158	612	811	3
investigación	421	152	461	158	612	811	3
en	380	160	387	167	612	811	3
curso	389	160	406	167	612	811	3
•	64	197	67	202	612	811	3
Actividades	68	194	104	201	612	811	3
de	105	194	113	201	612	811	3
difusión	115	194	139	201	612	811	3
sobre	64	203	80	209	612	811	3
enfermedades	82	203	125	209	612	811	3
raras	64	211	79	218	612	811	3
•	64	231	67	236	612	811	3
Noticias	68	229	93	235	612	811	3
en	95	229	102	235	612	811	3
medios	104	229	126	235	612	811	3
de	128	229	135	235	612	811	3
comunicación	64	237	106	244	612	811	3
sobre	108	237	125	244	612	811	3
enfermedades	64	246	107	252	612	811	3
raras	109	246	124	252	612	811	3
•	64	265	67	270	612	811	3
Iniciativas	68	263	100	269	612	811	3
legislativas	101	263	135	269	612	811	3
sobre	64	271	80	278	612	811	3
enfermedades	82	271	125	278	612	811	3
raras	64	280	79	287	612	811	3
•	64	299	67	305	612	811	3
Organizaciones	68	297	115	304	612	811	3
internacionales	64	306	111	312	612	811	3
sobre	112	306	129	312	612	811	3
enfermedades	64	314	107	321	612	811	3
raras	109	314	124	321	612	811	3
y	125	314	129	321	612	811	3
FEDER	64	323	83	329	612	811	3
•	165	205	168	210	612	811	3
Actividades	170	203	205	209	612	811	3
de	207	203	214	209	612	811	3
difusión	216	203	241	209	612	811	3
sobre	165	211	182	218	612	811	3
la	183	211	189	218	612	811	3
enfermedad	190	211	227	218	612	811	3
minoritaria	165	220	199	227	612	811	3
específica	201	220	231	227	612	811	3
•	165	239	168	245	612	811	3
Noticias	170	237	194	244	612	811	3
en	196	237	203	244	612	811	3
medios	205	237	227	244	612	811	3
de	229	237	236	244	612	811	3
comunicación	165	246	207	252	612	811	3
sobre	209	246	226	252	612	811	3
la	227	246	233	252	612	811	3
enfermedad	165	254	202	261	612	811	3
minoritaria	203	254	238	261	612	811	3
específica	165	263	195	269	612	811	3
•	165	282	168	287	612	811	3
Iniciativas	170	280	201	287	612	811	3
legislativas	202	280	236	287	612	811	3
sobre	165	289	182	295	612	811	3
la	183	289	189	295	612	811	3
enfermedad	190	289	227	295	612	811	3
minoritaria	165	297	199	304	612	811	3
específica	201	297	231	304	612	811	3
•	165	317	168	322	612	811	3
Organizaciones	170	314	216	321	612	811	3
internacionales	165	323	212	329	612	811	3
sobre	213	323	230	329	612	811	3
la	232	323	237	329	612	811	3
enfermedad	165	331	202	338	612	811	3
minoritaria	203	331	238	338	612	811	3
específica	165	340	195	347	612	811	3
•	272	197	275	202	612	811	3
Se	277	194	284	201	612	811	3
solventan	286	194	316	201	612	811	3
dudas	317	194	335	201	612	811	3
de	337	194	345	201	612	811	3
tipo	272	203	284	209	612	811	3
psicológico,	286	203	322	209	612	811	3
médico	323	203	346	209	612	811	3
o	348	203	351	209	612	811	3
social	272	211	290	218	612	811	3
•	272	231	275	236	612	811	3
Se	277	229	284	235	612	811	3
hacen	286	229	304	235	612	811	3
recomendaciones	272	237	326	244	612	811	3
en	328	237	335	244	612	811	3
cuanto	272	246	293	252	612	811	3
a	295	246	298	252	612	811	3
servicios	300	246	327	252	612	811	3
relacionados	272	254	311	261	612	811	3
con	313	254	324	261	612	811	3
la	325	254	331	261	612	811	3
asistencia	272	263	302	269	612	811	3
integral	304	263	328	269	612	811	3
a	329	263	333	269	612	811	3
los	334	263	343	269	612	811	3
enfermos	272	271	301	278	612	811	3
y	303	271	306	278	612	811	3
familiares	308	271	338	278	612	811	3
•	272	291	275	296	612	811	3
Se	277	289	284	295	612	811	3
ofrecen	286	289	309	295	612	811	3
servicios,	310	289	338	295	612	811	3
cursos,	272	297	293	304	612	811	3
formación,	295	297	328	304	612	811	3
seminarios	272	306	306	312	612	811	3
o	307	306	311	312	612	811	3
cualquier	313	306	341	312	612	811	3
otra	343	306	356	312	612	811	3
actividad	272	314	300	321	612	811	3
presencial	302	314	333	321	612	811	3
o	335	314	339	321	612	811	3
virtual	272	323	292	329	612	811	3
encaminada	294	323	331	329	612	811	3
al	333	323	338	329	612	811	3
apoyo	272	331	291	338	612	811	3
psicológico,	293	331	328	338	612	811	3
médico	330	331	352	338	612	811	3
y	272	340	276	347	612	811	3
social	278	340	295	347	612	811	3
relacionado	297	340	332	347	612	811	3
con	334	340	345	347	612	811	3
la	347	340	352	347	612	811	3
enfermedad	272	349	309	355	612	811	3
•	380	179	383	185	612	811	3
Se	385	177	392	184	612	811	3
hace	393	177	407	184	612	811	3
difusión	409	177	434	184	612	811	3
de	436	177	443	184	612	811	3
resultados	380	186	412	192	612	811	3
de	413	186	421	192	612	811	3
investigación	422	186	463	192	612	811	3
(artículos,	380	194	410	201	612	811	3
congresos,	412	194	444	201	612	811	3
reuniones	380	203	410	209	612	811	3
científicas,	412	203	444	209	612	811	3
cursos,	380	211	401	218	612	811	3
etc.)	403	211	416	218	612	811	3
•	380	231	383	236	612	811	3
Se	385	229	392	235	612	811	3
expresa	393	229	417	235	612	811	3
la	419	229	424	235	612	811	3
necesidad	426	229	456	235	612	811	3
de	380	237	387	244	612	811	3
realizar,	389	237	414	244	612	811	3
aumentar,	415	237	446	244	612	811	3
contribuir	380	246	411	252	612	811	3
a	412	246	416	252	612	811	3
la	417	246	423	252	612	811	3
investigación	380	254	420	261	612	811	3
sobre	422	254	439	261	612	811	3
la	440	254	446	261	612	811	3
enfermedad	380	263	417	269	612	811	3
minoritaria	418	263	453	269	612	811	3
en	455	263	462	269	612	811	3
particular	380	271	410	278	612	811	3
o	411	271	415	278	612	811	3
las	417	271	425	278	612	811	3
enfermedades	380	280	423	287	612	811	3
raras	425	280	440	287	612	811	3
en	442	280	449	287	612	811	3
general	380	289	403	295	612	811	3
•	380	308	383	313	612	811	3
Se	385	306	392	312	612	811	3
hace	393	306	407	312	612	811	3
referencia	409	306	440	312	612	811	3
a	441	306	445	312	612	811	3
la	447	306	452	312	612	811	3
investigación	380	314	420	321	612	811	3
en	422	314	429	321	612	811	3
el	431	314	437	321	612	811	3
ámbito	438	314	460	321	612	811	3
de	380	323	387	329	612	811	3
las	389	323	397	329	612	811	3
enfermedades	399	323	442	329	612	811	3
raras	444	323	459	329	612	811	3
•	487	154	491	159	612	811	3
Información/contacto	492	152	558	158	612	811	3
sobre	487	160	504	167	612	811	3
cómo	506	160	523	167	612	811	3
y	524	160	528	167	612	811	3
dónde	530	160	549	167	612	811	3
hacer	487	169	504	175	612	811	3
aportaciones	506	169	545	175	612	811	3
económicas	487	177	523	184	612	811	3
a	525	177	528	184	612	811	3
la	530	177	535	184	612	811	3
asociación	487	186	519	192	612	811	3
por	521	186	531	192	612	811	3
cualquier	533	186	561	192	612	811	3
medio	487	194	507	201	612	811	3
electrónico	508	194	542	201	612	811	3
o	544	194	548	201	612	811	3
físico	549	194	566	201	612	811	3
•	487	214	491	219	612	811	3
La	492	211	499	218	612	811	3
venta	501	211	518	218	612	811	3
de	519	211	527	218	612	811	3
productos/servicios	487	220	547	227	612	811	3
solidarios	487	229	517	235	612	811	3
con	519	229	530	235	612	811	3
el	531	229	537	235	612	811	3
objetivo	538	229	563	235	612	811	3
de	487	237	495	244	612	811	3
recaudar	496	237	523	244	612	811	3
fondos	525	237	546	244	612	811	3
para	547	237	561	244	612	811	3
la	487	246	493	252	612	811	3
asociación	494	246	526	252	612	811	3
•	487	265	491	270	612	811	3
La	492	263	499	269	612	811	3
organización	501	263	540	269	612	811	3
de	541	263	549	269	612	811	3
actos	550	263	566	269	612	811	3
benéficos	487	271	516	278	612	811	3
de	518	271	525	278	612	811	3
cualquier	527	271	556	278	612	811	3
tipo	487	280	500	287	612	811	3
(presenciales	501	280	541	287	612	811	3
o	543	280	547	287	612	811	3
virtuales)	487	289	516	295	612	811	3
dirigidos	518	289	545	295	612	811	3
a	547	289	550	295	612	811	3
la	552	289	557	295	612	811	3
captación	487	297	517	304	612	811	3
de	518	297	526	304	612	811	3
fondos	528	297	548	304	612	811	3
para	550	297	563	304	612	811	3
la	487	306	493	312	612	811	3
asociación	494	306	526	312	612	811	3
•	165	359	168	365	612	811	3
Federaciones	170	357	209	364	612	811	3
de	211	357	219	364	612	811	3
la	220	357	226	364	612	811	3
enfermedad	165	366	202	372	612	811	3
minoritaria	203	366	238	372	612	811	3
específica	165	374	195	381	612	811	3
(sólo	196	374	211	381	612	811	3
en	213	374	220	381	612	811	3
el	222	374	227	381	612	811	3
caso	229	374	242	381	612	811	3
de	165	383	172	389	612	811	3
asociaciones)	174	383	214	389	612	811	3
Para	63	429	80	438	612	811	3
la	83	429	90	438	612	811	3
evaluación	93	429	134	438	612	811	3
de	137	429	146	438	612	811	3
cada	149	429	167	438	612	811	3
una	170	429	184	438	612	811	3
de	187	429	196	438	612	811	3
las	199	429	210	438	612	811	3
asociaciones,	213	429	262	438	612	811	3
los	265	429	276	438	612	811	3
inves-	279	429	303	438	612	811	3
tigadores	51	440	87	448	612	811	3
analizaron	92	440	133	448	612	811	3
las	138	440	149	448	612	811	3
50	154	440	164	448	612	811	3
actualizaciones	170	440	228	448	612	811	3
(se	234	440	245	448	612	811	3
entiende	250	440	284	448	612	811	3
por	290	440	303	448	612	811	3
actualización	51	450	101	459	612	811	3
las	104	450	115	459	612	811	3
entradas	117	450	150	459	612	811	3
de	153	450	162	459	612	811	3
información)	165	450	215	459	612	811	3
más	217	450	233	459	612	811	3
recientes	236	450	271	459	612	811	3
de	273	450	283	459	612	811	3
cada	285	450	303	459	612	811	3
uno	51	461	66	469	612	811	3
de	68	461	77	469	612	811	3
los	79	461	90	469	612	811	3
espacios	92	461	124	469	612	811	3
localizados,	126	461	170	469	612	811	3
fuera	172	461	192	469	612	811	3
este	194	461	210	469	612	811	3
el	212	461	219	469	612	811	3
perfil	221	461	241	469	612	811	3
de	243	461	252	469	612	811	3
la	254	461	261	469	612	811	3
asociación	263	461	303	469	612	811	3
en	51	471	61	479	612	811	3
Facebook,	63	471	100	479	612	811	3
su	103	471	111	479	612	811	3
página	114	471	139	479	612	811	3
o	142	471	146	479	612	811	3
grupo.	148	471	173	479	612	811	3
Así,	175	471	189	479	612	811	3
por	191	471	204	479	612	811	3
ejemplo,	206	471	239	479	612	811	3
si	242	471	248	479	612	811	3
en	250	471	259	479	612	811	3
el	262	471	269	479	612	811	3
perfil	271	471	291	479	612	811	3
de	293	471	303	479	612	811	3
una	51	482	66	490	612	811	3
asociación	67	482	106	490	612	811	3
no	108	482	117	490	612	811	3
se	118	482	127	490	612	811	3
encontraba	128	482	171	490	612	811	3
referencia	172	482	210	490	612	811	3
que	211	482	226	490	612	811	3
permitiera	227	482	267	490	612	811	3
categori-	269	482	303	490	612	811	3
zar	51	492	63	500	612	811	3
si	65	492	71	500	612	811	3
la	73	492	79	500	612	811	3
presencia	81	492	118	500	612	811	3
en	119	492	129	500	612	811	3
Facebook	130	492	166	500	612	811	3
tenía	168	492	187	500	612	811	3
como	189	492	210	500	612	811	3
objetivo	211	492	243	500	612	811	3
la	244	492	251	500	612	811	3
«recaudación	253	495	303	501	612	811	3
de	51	503	61	511	612	811	3
fondos»,	62	503	93	511	612	811	3
se	95	503	103	511	612	811	3
pasaba	105	503	131	511	612	811	3
a	132	503	137	511	612	811	3
analizar,	138	503	171	511	612	811	3
en	172	503	181	511	612	811	3
caso	183	503	200	511	612	811	3
de	201	503	210	511	612	811	3
que	212	503	226	511	612	811	3
la	228	503	235	511	612	811	3
hubiera,	236	503	267	511	612	811	3
la	269	503	276	511	612	811	3
página	277	503	303	511	612	811	3
de	51	513	61	521	612	811	3
dicha	63	513	84	521	612	811	3
asociación	86	513	126	521	612	811	3
y	128	513	133	521	612	811	3
posteriormente,	136	513	197	521	612	811	3
en	199	513	209	521	612	811	3
caso	211	513	228	521	612	811	3
de	230	513	240	521	612	811	3
existir,	242	513	268	521	612	811	3
el	271	513	278	521	612	811	3
grupo	280	513	303	521	612	811	3
de	51	524	61	532	612	811	3
la	63	524	69	532	612	811	3
asociación.	71	524	113	532	612	811	3
Como	63	534	85	542	612	811	3
ya	89	534	98	542	612	811	3
hemos	101	534	127	542	612	811	3
indicado,	130	534	165	542	612	811	3
la	169	534	176	542	612	811	3
recogida	179	534	212	542	612	811	3
de	215	534	225	542	612	811	3
datos	228	534	249	542	612	811	3
se	253	534	261	542	612	811	3
desarrolló	264	534	303	542	612	811	3
entre	51	545	71	553	612	811	3
noviembre	75	545	116	553	612	811	3
de	120	545	129	553	612	811	3
2013	132	545	152	553	612	811	3
y	155	545	160	553	612	811	3
enero	163	545	185	553	612	811	3
de	188	545	198	553	612	811	3
2014.	201	545	222	553	612	811	3
El	226	545	233	553	612	811	3
hecho	236	545	259	553	612	811	3
de	263	545	272	553	612	811	3
que	276	545	290	553	612	811	3
en	293	545	303	553	612	811	3
febrero	51	555	79	563	612	811	3
se	82	555	90	563	612	811	3
celebra	93	555	120	563	612	811	3
el	123	555	130	563	612	811	3
Día	133	555	145	563	612	811	3
mundial	148	555	180	563	612	811	3
de	183	555	192	563	612	811	3
las	195	555	205	563	612	811	3
enfermedades	208	555	262	563	612	811	3
raras	265	555	284	563	612	811	3
(28-	287	555	303	563	612	811	3
29	51	565	61	574	612	811	3
de	63	565	72	574	612	811	3
febrero),	74	565	107	574	612	811	3
y	109	565	113	574	612	811	3
que	116	565	130	574	612	811	3
esto	132	565	148	574	612	811	3
implica	150	565	178	574	612	811	3
anualmente	180	565	226	574	612	811	3
la	228	565	234	574	612	811	3
multiplicación	236	565	291	574	612	811	3
de	293	565	303	574	612	811	3
actos	51	576	71	584	612	811	3
y	74	576	78	584	612	811	3
noticias	81	576	110	584	612	811	3
alrededor	113	576	150	584	612	811	3
de	153	576	162	584	612	811	3
ellas,	164	576	184	584	612	811	3
se	186	576	194	584	612	811	3
tuvo	197	576	214	584	612	811	3
en	217	576	226	584	612	811	3
cuenta	229	576	255	584	612	811	3
a	257	576	261	584	612	811	3
la	264	576	271	584	612	811	3
hora	273	576	291	584	612	811	3
de	293	576	303	584	612	811	3
seleccionar	51	586	94	595	612	811	3
el	96	586	103	595	612	811	3
período.	105	586	137	595	612	811	3
El	139	586	146	595	612	811	3
objetivo	148	586	180	595	612	811	3
fue	182	586	194	595	612	811	3
eliminar,	196	586	230	595	612	811	3
en	233	586	242	595	612	811	3
la	244	586	251	595	612	811	3
medida	253	586	282	595	612	811	3
de	284	586	293	595	612	811	3
lo	296	586	303	595	612	811	3
posible,	51	597	81	605	612	811	3
la	83	597	90	605	612	811	3
«contaminación»	92	599	156	606	612	811	3
que	158	597	172	605	612	811	3
podría	174	597	199	605	612	811	3
haberse	201	597	231	605	612	811	3
dado	233	597	252	605	612	811	3
de	254	597	264	605	612	811	3
continuar	266	597	303	605	612	811	3
el	51	607	58	615	612	811	3
estudio	60	607	88	615	612	811	3
durante	90	607	121	615	612	811	3
el	123	607	129	615	612	811	3
mes	132	607	147	615	612	811	3
de	149	607	159	615	612	811	3
febrero.	161	607	190	615	612	811	3
Para	63	618	80	626	612	811	3
el	83	618	90	626	612	811	3
análisis	93	618	122	626	612	811	3
de	125	618	134	626	612	811	3
los	137	618	148	626	612	811	3
datos	151	618	172	626	612	811	3
se	175	618	183	626	612	811	3
empleó	186	618	215	626	612	811	3
el	218	618	225	626	612	811	3
paquete	228	618	259	626	612	811	3
estadístico	262	618	303	626	612	811	3
SPSS	51	628	69	636	612	811	3
versión	71	628	99	636	612	811	3
20.	101	628	113	636	612	811	3
Tal	333	429	344	438	612	811	3
como	347	429	368	438	612	811	3
puede	371	429	395	438	612	811	3
verse	398	429	418	438	612	811	3
en	421	429	430	438	612	811	3
la	433	429	440	438	612	811	3
figura	443	429	465	438	612	811	3
2,	468	429	475	438	612	811	3
el	478	429	485	438	612	811	3
70,9%	487	429	509	438	612	811	3
(39)	512	429	528	438	612	811	3
de	531	429	540	438	612	811	3
las	543	429	553	438	612	811	3
aso-	556	429	572	438	612	811	3
ciaciones	321	440	356	448	612	811	3
utiliza	360	440	384	448	612	811	3
su	388	440	397	448	612	811	3
presencia	401	440	437	448	612	811	3
en	442	440	451	448	612	811	3
Facebook	455	440	491	448	612	811	3
para	495	440	512	448	612	811	3
realizar	516	440	545	448	612	811	3
tareas	549	440	572	448	612	811	3
de	321	450	330	459	612	811	3
sensibilización	333	450	389	459	612	811	3
sobre	392	450	413	459	612	811	3
las	415	450	426	459	612	811	3
enfermedades	429	450	483	459	612	811	3
raras	485	450	505	459	612	811	3
en	507	450	517	459	612	811	3
general,	519	450	550	459	612	811	3
com-	553	450	572	459	612	811	3
partiendo	321	461	358	469	612	811	3
contenidos	362	461	404	469	612	811	3
relativos	408	461	441	469	612	811	3
a	445	461	450	469	612	811	3
actividades,	454	461	499	469	612	811	3
posicionamientos,	503	461	572	469	612	811	3
convocatorias,	321	471	375	479	612	811	3
etc.	377	471	390	479	612	811	3
En	392	471	401	479	612	811	3
cuanto	403	471	429	479	612	811	3
a	430	471	435	479	612	811	3
la	436	471	443	479	612	811	3
sensibilización	444	471	500	479	612	811	3
específica,	502	471	541	479	612	811	3
el	542	471	549	479	612	811	3
94,5%	551	471	572	479	612	811	3
(52)	321	482	336	490	612	811	3
de	338	482	347	490	612	811	3
las	349	482	359	490	612	811	3
asociaciones	360	482	408	490	612	811	3
que	409	482	424	490	612	811	3
utilizan	425	482	454	490	612	811	3
Facebook	455	482	491	490	612	811	3
lo	492	482	500	490	612	811	3
hacen	501	482	524	490	612	811	3
para	525	482	542	490	612	811	3
promo-	543	482	572	490	612	811	3
ver	321	492	333	500	612	811	3
la	335	492	341	500	612	811	3
sensibilización	343	492	399	500	612	811	3
social	401	492	422	500	612	811	3
respecto	424	492	456	500	612	811	3
a	458	492	462	500	612	811	3
las	464	492	474	500	612	811	3
enfermedades	476	492	530	500	612	811	3
específicas	531	492	572	500	612	811	3
que	321	503	335	511	612	811	3
abarca	338	503	363	511	612	811	3
la	366	503	373	511	612	811	3
asociación	376	503	416	511	612	811	3
o	419	503	424	511	612	811	3
federación,	427	503	469	511	612	811	3
y	472	503	476	511	612	811	3
el	480	503	486	511	612	811	3
45,5%	490	503	511	511	612	811	3
(25)	514	503	530	511	612	811	3
lo	533	503	540	511	612	811	3
utilizan	543	503	572	511	612	811	3
para	321	513	338	521	612	811	3
el	341	513	348	521	612	811	3
ofrecimiento	351	513	400	521	612	811	3
de	403	513	413	521	612	811	3
material	416	513	448	521	612	811	3
y	451	513	456	521	612	811	3
actividades	459	513	502	521	612	811	3
de	505	513	515	521	612	811	3
información	518	513	564	521	612	811	3
y	568	513	572	521	612	811	3
apoyo.	321	524	346	532	612	811	3
Promover	347	524	385	532	612	811	3
la	386	524	393	532	612	811	3
investigación	394	524	444	532	612	811	3
a	446	524	450	532	612	811	3
través	451	524	475	532	612	811	3
de	476	524	485	532	612	811	3
compartir	486	524	524	532	612	811	3
información	526	524	572	532	612	811	3
sobre	321	534	342	542	612	811	3
eventos	343	534	373	542	612	811	3
científicos,	375	534	416	542	612	811	3
compartir	417	534	455	542	612	811	3
datos	457	534	477	542	612	811	3
sobre	479	534	500	542	612	811	3
avances	502	534	532	542	612	811	3
científicos	533	534	572	542	612	811	3
relacionados	321	545	369	553	612	811	3
con	372	545	386	553	612	811	3
la	388	545	395	553	612	811	3
enfermedad	398	545	444	553	612	811	3
o	447	545	452	553	612	811	3
con	454	545	468	553	612	811	3
las	471	545	481	553	612	811	3
enfermedades	484	545	538	553	612	811	3
raras	541	545	560	553	612	811	3
en	563	545	572	553	612	811	3
general,	321	555	351	563	612	811	3
convocatorias	354	555	406	563	612	811	3
públicas	409	555	441	563	612	811	3
para	443	555	460	563	612	811	3
investigadores,	462	555	520	563	612	811	3
etc.,	522	555	538	563	612	811	3
lo	540	555	547	563	612	811	3
hacen	550	555	572	563	612	811	3
el	321	565	328	574	612	811	3
83,6%	330	565	352	574	612	811	3
(46)	355	565	370	574	612	811	3
de	373	565	382	574	612	811	3
las	385	565	396	574	612	811	3
asociaciones	398	565	446	574	612	811	3
con	449	565	463	574	612	811	3
presencia	465	565	502	574	612	811	3
en	505	565	514	574	612	811	3
Facebook.	517	565	554	574	612	811	3
Hay	557	565	572	574	612	811	3
que	321	576	335	584	612	811	3
señalar,	338	576	367	584	612	811	3
finalmente,	370	576	413	584	612	811	3
que	416	576	430	584	612	811	3
el	433	576	440	584	612	811	3
76,8%	443	576	464	584	612	811	3
(43)	467	576	482	584	612	811	3
utilizan	485	576	514	584	612	811	3
Facebook	517	576	553	584	612	811	3
para	555	576	572	584	612	811	3
la	321	586	327	595	612	811	3
captación	331	586	368	595	612	811	3
de	371	586	381	595	612	811	3
fondos,	384	586	412	595	612	811	3
bien	416	586	432	595	612	811	3
sea	436	586	448	595	612	811	3
a	452	586	456	595	612	811	3
través	460	586	483	595	612	811	3
de	486	586	496	595	612	811	3
enlaces	499	586	527	595	612	811	3
a	531	586	535	595	612	811	3
platafor-	539	586	572	595	612	811	3
mas	321	597	336	605	612	811	3
de	340	597	349	605	612	811	3
micromecenazgo,	353	597	420	605	612	811	3
de	424	597	433	605	612	811	3
peticiones	437	597	476	605	612	811	3
directas	480	597	510	605	612	811	3
de	514	597	523	605	612	811	3
donativos	526	597	564	605	612	811	3
o	568	597	572	605	612	811	3
publicidad	321	607	361	615	612	811	3
de	363	607	372	615	612	811	3
eventos	374	607	404	615	612	811	3
solidarios,	406	607	445	615	612	811	3
o	447	607	452	615	612	811	3
de	454	607	463	615	612	811	3
venta	465	607	487	615	612	811	3
de	489	607	498	615	612	811	3
diversos	500	607	532	615	612	811	3
productos	534	607	572	615	612	811	3
solidarios.	321	618	360	626	612	811	3
Discusión	321	650	360	658	612	811	3
Resultados	51	660	95	669	612	811	3
Un	63	682	74	690	612	811	3
primer	78	682	104	690	612	811	3
análisis	108	682	136	690	612	811	3
sobre	140	682	161	690	612	811	3
la	164	682	171	690	612	811	3
presencia	175	682	211	690	612	811	3
de	215	682	224	690	612	811	3
las	228	682	238	690	612	811	3
asociaciones	242	682	290	690	612	811	3
en	293	682	303	690	612	811	3
Facebook	51	692	87	700	612	811	3
nos	90	692	104	700	612	811	3
informa	107	692	138	700	612	811	3
de	141	692	150	700	612	811	3
que,	154	692	170	700	612	811	3
sobre	173	692	194	700	612	811	3
el	198	692	205	700	612	811	3
total	208	692	226	700	612	811	3
de	229	692	239	700	612	811	3
80	242	692	252	700	612	811	3
asociaciones	255	692	303	700	612	811	3
y	51	703	56	711	612	811	3
federaciones,	59	703	109	711	612	811	3
el	112	703	119	711	612	811	3
70%	122	703	136	711	612	811	3
(56	139	703	152	711	612	811	3
asociaciones)	155	703	206	711	612	811	3
tiene	209	703	228	711	612	811	3
presencia	231	703	267	711	612	811	3
en	270	703	280	711	612	811	3
Face-	283	703	303	711	612	811	3
book	51	713	70	721	612	811	3
y	72	713	77	721	612	811	3
un	79	713	89	721	612	811	3
30%	91	713	106	721	612	811	3
(24)	108	713	124	721	612	811	3
no	126	713	136	721	612	811	3
la	138	713	145	721	612	811	3
tienen.	147	713	174	721	612	811	3
Entre	176	713	197	721	612	811	3
las	199	713	209	721	612	811	3
que	212	713	226	721	612	811	3
tienen	228	713	252	721	612	811	3
presencia	255	713	291	721	612	811	3
en	293	713	303	721	612	811	3
Facebook,	51	723	89	732	612	811	3
cabe	91	723	109	732	612	811	3
destacar	111	723	143	732	612	811	3
que	146	723	160	732	612	811	3
un	163	723	173	732	612	811	3
62,5%	176	723	197	732	612	811	3
(35)	200	723	215	732	612	811	3
dispone	218	723	248	732	612	811	3
de	251	723	260	732	612	811	3
página,	263	723	290	732	612	811	3
un	293	723	303	732	612	811	3
53,6%	51	734	73	742	612	811	3
(30)	74	734	90	742	612	811	3
tienen	92	734	116	742	612	811	3
perfil	117	734	138	742	612	811	3
de	139	734	149	742	612	811	3
usuario	150	734	179	742	612	811	3
y	180	734	185	742	612	811	3
solo	186	734	202	742	612	811	3
un	203	734	213	742	612	811	3
21,4%	215	734	236	742	612	811	3
(12)	238	734	254	742	612	811	3
disponen	255	734	290	742	612	811	3
de	292	734	301	742	612	811	3
grupo.	51	744	76	753	612	811	3
Cabe	333	671	351	679	612	811	3
destacar	353	671	385	679	612	811	3
que	388	671	402	679	612	811	3
lo	404	671	411	679	612	811	3
primero	414	671	445	679	612	811	3
que	447	671	461	679	612	811	3
ha	463	671	473	679	612	811	3
llamado	475	671	506	679	612	811	3
nuestra	508	671	537	679	612	811	3
atención	539	671	572	679	612	811	3
es	321	682	329	690	612	811	3
el	331	682	338	690	612	811	3
elevado	341	682	370	690	612	811	3
número	373	682	403	690	612	811	3
de	405	682	415	690	612	811	3
asociaciones	417	682	465	690	612	811	3
y	467	682	472	690	612	811	3
federaciones	474	682	523	690	612	811	3
de	525	682	534	690	612	811	3
enferme-	537	682	572	690	612	811	3
dades	321	692	343	700	612	811	3
raras	345	692	364	700	612	811	3
federadas	366	692	404	700	612	811	3
en	406	692	415	700	612	811	3
FEDER	417	692	442	700	612	811	3
que	444	692	458	700	612	811	3
dispone	461	692	491	700	612	811	3
de	493	692	502	700	612	811	3
un	505	692	515	700	612	811	3
perfil	517	692	537	700	612	811	3
personal	539	692	572	700	612	811	3
(normalmente	321	703	376	711	612	811	3
con	379	703	393	711	612	811	3
el	396	703	403	711	612	811	3
nombre	406	703	436	711	612	811	3
de	440	703	449	711	612	811	3
la	452	703	459	711	612	811	3
asociación)	462	703	505	711	612	811	3
o	508	703	513	711	612	811	3
una	516	703	531	711	612	811	3
página	534	703	560	711	612	811	3
de	563	703	572	711	612	811	3
Facebook.	321	713	358	721	612	811	3
Ello	362	713	377	721	612	811	3
puede	381	713	404	721	612	811	3
interpretarse	409	713	458	721	612	811	3
como	463	713	484	721	612	811	3
una	488	713	502	721	612	811	3
muestra	506	713	538	721	612	811	3
del	542	713	554	721	612	811	3
alto	558	713	572	721	612	811	3
grado	321	723	343	732	612	811	3
de	346	723	355	732	612	811	3
implicación	359	723	403	732	612	811	3
social	407	723	428	732	612	811	3
de	432	723	441	732	612	811	3
las	445	723	455	732	612	811	3
asociaciones	459	723	506	732	612	811	3
en	510	723	519	732	612	811	3
todo	523	723	540	732	612	811	3
lo	544	723	551	732	612	811	3
rela-	554	723	572	732	612	811	3
tivo	321	734	335	742	612	811	3
a	338	734	342	742	612	811	3
su	344	734	353	742	612	811	3
enfermedad,	355	734	403	742	612	811	3
en	406	734	415	742	612	811	3
particular,	417	734	457	742	612	811	3
y	459	734	463	742	612	811	3
a	466	734	470	742	612	811	3
las	472	734	483	742	612	811	3
enfermedades	485	734	539	742	612	811	3
raras	542	734	561	742	612	811	3
en	563	734	572	742	612	811	3
general.	321	744	351	753	612	811	3
338	40	45	52	52	612	811	4
M.	224	45	231	52	612	811	4
Armayones	233	45	265	52	612	811	4
et	267	45	273	52	612	811	4
al.	274	45	281	52	612	811	4
/	283	45	285	52	612	811	4
Gac	286	45	297	52	612	811	4
Sanit.	299	45	315	52	612	811	4
2015;29(5):335–340	317	45	378	52	612	811	4
100%	89	65	104	71	612	811	4
90%	92	85	104	91	612	811	4
80%	92	106	104	111	612	811	4
70%	92	126	104	132	612	811	4
60%	92	147	104	152	612	811	4
50%	92	167	104	173	612	811	4
40%	92	186	104	192	612	811	4
30%	92	207	104	213	612	811	4
20%	92	227	104	233	612	811	4
10%	92	248	104	253	612	811	4
0%	96	267	104	273	612	811	4
Sensibilidad	116	274	154	280	612	811	4
general	156	274	179	280	612	811	4
sobre	115	282	133	289	612	811	4
enfermedades	135	282	180	289	612	811	4
raras	140	290	155	297	612	811	4
Sensibilización	189	274	235	280	612	811	4
específica	237	274	268	280	612	811	4
sobre	193	282	210	289	612	811	4
enfermedad	212	282	250	289	612	811	4
rara	252	282	264	289	612	811	4
representada	208	290	249	297	612	811	4
Apoyo	287	274	306	280	612	811	4
médico/	308	274	333	280	612	811	4
psicológico	292	282	327	289	612	811	4
Promoción	353	274	387	280	612	811	4
investigación	389	274	429	280	612	811	4
Captación	440	274	472	280	612	811	4
de	473	274	481	280	612	811	4
fondos	483	274	504	280	612	811	4
Figura	56	307	76	314	612	811	4
2.	78	307	83	314	612	811	4
Objetivos	87	307	115	314	612	811	4
del	117	307	127	314	612	811	4
perfil,	128	307	146	314	612	811	4
la	148	307	153	314	612	811	4
página	155	307	175	314	612	811	4
o	177	307	181	314	612	811	4
el	182	307	188	314	612	811	4
grupo	189	307	207	314	612	811	4
de	209	307	217	314	612	811	4
las	218	307	227	314	612	811	4
asociaciones	228	307	266	314	612	811	4
de	268	307	275	314	612	811	4
la	277	307	283	314	612	811	4
Federación	284	307	318	314	612	811	4
Española	319	307	347	314	612	811	4
de	348	307	356	314	612	811	4
Enfermedades	357	307	401	314	612	811	4
Raras	403	307	419	314	612	811	4
estudiadas.	421	307	455	314	612	811	4
Noviembre	457	307	491	314	612	811	4
2013-enero	492	307	528	314	612	811	4
2014.	529	307	546	314	612	811	4
Igualmente,	52	345	98	353	612	811	4
cabe	100	345	118	353	612	811	4
destacar	121	345	153	353	612	811	4
que	155	345	170	353	612	811	4
los	172	345	183	353	612	811	4
objetivos	186	345	221	353	612	811	4
de	224	345	233	353	612	811	4
sensibilización	236	345	292	353	612	811	4
sobre	40	356	61	364	612	811	4
la	65	356	71	364	612	811	4
enfermedad,	75	356	123	364	612	811	4
la	126	356	133	364	612	811	4
captación	136	356	173	364	612	811	4
de	176	356	186	364	612	811	4
fondos	189	356	215	364	612	811	4
y	218	356	222	364	612	811	4
la	226	356	233	364	612	811	4
sensibilización	236	356	292	364	612	811	4
sobre	40	366	61	374	612	811	4
la	63	366	70	374	612	811	4
problemática	72	366	122	374	612	811	4
general	124	366	152	374	612	811	4
de	154	366	163	374	612	811	4
las	165	366	176	374	612	811	4
enfermedades	177	366	231	374	612	811	4
raras	233	366	252	374	612	811	4
están,	254	366	276	374	612	811	4
asi-	278	366	292	374	612	811	4
mismo,	40	377	69	385	612	811	4
bastante	71	377	104	385	612	811	4
extendidos	107	377	149	385	612	811	4
entre	152	377	172	385	612	811	4
ellas.	175	377	194	385	612	811	4
No	197	377	207	385	612	811	4
deja	210	377	226	385	612	811	4
de	229	377	238	385	612	811	4
ser	241	377	252	385	612	811	4
reseñable	255	377	292	385	612	811	4
que	40	387	55	395	612	811	4
este	57	387	73	395	612	811	4
hecho	75	387	99	395	612	811	4
coincide,	101	387	135	395	612	811	4
en	138	387	147	395	612	811	4
gran	150	387	167	395	612	811	4
medida,	170	387	200	395	612	811	4
con	203	387	217	395	612	811	4
los	219	387	230	395	612	811	4
objetivos	233	387	268	395	612	811	4
gene-	270	387	292	395	612	811	4
rales	40	397	59	406	612	811	4
tanto	63	397	83	406	612	811	4
de	87	397	97	406	612	811	4
la	101	397	108	406	612	811	4
propia	112	397	137	406	612	811	4
FEDER	141	397	165	406	612	811	4
como	170	397	191	406	612	811	4
de	195	397	204	406	612	811	4
sus	208	397	221	406	612	811	4
asociaciones,	225	397	275	406	612	811	4
por	279	397	292	406	612	811	4
lo	40	408	48	416	612	811	4
que	52	408	66	416	612	811	4
es	70	408	78	416	612	811	4
comprensible	83	408	135	416	612	811	4
que	139	408	153	416	612	811	4
exista	157	408	180	416	612	811	4
esta	184	408	200	416	612	811	4
coherencia,	204	408	247	416	612	811	4
que	252	408	266	416	612	811	4
inter-	270	408	292	416	612	811	4
pretamos	40	418	77	427	612	811	4
como	80	418	101	427	612	811	4
una	104	418	118	427	612	811	4
alineación	121	418	160	427	612	811	4
de	163	418	172	427	612	811	4
objetivos	175	418	210	427	612	811	4
e	213	418	218	427	612	811	4
intereses	221	418	255	427	612	811	4
entre	258	418	278	427	612	811	4
las	281	418	292	427	612	811	4
asociaciones	40	429	88	437	612	811	4
y	92	429	96	437	612	811	4
la	100	429	107	437	612	811	4
Federación,	110	429	154	437	612	811	4
así	157	429	168	437	612	811	4
como	171	429	192	437	612	811	4
de	196	429	205	437	612	811	4
la	209	429	216	437	612	811	4
generación	219	429	261	437	612	811	4
de	265	429	274	437	612	811	4
una	278	429	292	437	612	811	4
identidad	40	439	77	448	612	811	4
colectiva	81	439	115	448	612	811	4
común	119	439	146	448	612	811	4
que	150	439	164	448	612	811	4
debe	169	439	187	448	612	811	4
permitir	191	439	223	448	612	811	4
continuar	227	439	264	448	612	811	4
traba-	269	439	292	448	612	811	4
jando	40	450	62	458	612	811	4
de	64	450	73	458	612	811	4
manera	74	450	104	458	612	811	4
colaborativa	105	450	152	458	612	811	4
en	154	450	163	458	612	811	4
aras	165	450	181	458	612	811	4
de	182	450	191	458	612	811	4
los	193	450	204	458	612	811	4
objetivos	206	450	240	458	612	811	4
compartidos.	242	450	292	458	612	811	4
Este	40	460	56	468	612	811	4
hecho,	60	460	85	468	612	811	4
si	89	460	95	468	612	811	4
bien	98	460	115	468	612	811	4
puede	119	460	142	468	612	811	4
parecer	146	460	175	468	612	811	4
obvio,	178	460	202	468	612	811	4
no	205	460	215	468	612	811	4
lo	219	460	226	468	612	811	4
es	229	460	238	468	612	811	4
tanto	241	460	261	468	612	811	4
si	265	460	271	468	612	811	4
ana-	275	460	292	468	612	811	4
lizamos	40	471	70	479	612	811	4
la	74	471	80	479	612	811	4
gran	84	471	102	479	612	811	4
heterogeneidad	105	471	165	479	612	811	4
entre	169	471	189	479	612	811	4
asociaciones	193	471	241	479	612	811	4
y	245	471	249	479	612	811	4
en	253	471	262	479	612	811	4
el	266	471	273	479	612	811	4
tipo	277	471	292	479	612	811	4
de	40	481	50	489	612	811	4
enfermedades	53	481	107	489	612	811	4
que	110	481	124	489	612	811	4
representan,	127	481	175	489	612	811	4
y	178	481	183	489	612	811	4
sin	186	481	197	489	612	811	4
duda	200	481	220	489	612	811	4
es	223	481	231	489	612	811	4
un	234	481	244	489	612	811	4
buen	247	481	266	489	612	811	4
punto	269	481	292	489	612	811	4
de	40	492	50	500	612	811	4
partida	53	492	81	500	612	811	4
para	85	492	102	500	612	811	4
poder	105	492	128	500	612	811	4
realizar	132	492	160	500	612	811	4
estudios	164	492	196	500	612	811	4
e	200	492	204	500	612	811	4
intervenciones	208	492	265	500	612	811	4
dirigi-	268	492	292	500	612	811	4
dos	40	502	54	510	612	811	4
a	56	502	61	510	612	811	4
todo	63	502	81	510	612	811	4
el	84	502	90	510	612	811	4
colectivo	93	502	127	510	612	811	4
de	130	502	139	510	612	811	4
asociaciones,	142	502	192	510	612	811	4
y	194	502	199	510	612	811	4
vehiculados	202	502	247	510	612	811	4
a	250	502	254	510	612	811	4
través	257	502	280	510	612	811	4
de	283	502	292	510	612	811	4
FEDER.	40	513	67	521	612	811	4
Abundando	52	523	97	531	612	811	4
en	99	523	109	531	612	811	4
este	112	523	127	531	612	811	4
punto,	130	523	155	531	612	811	4
consideramos	157	523	210	531	612	811	4
que	213	523	227	531	612	811	4
el	230	523	237	531	612	811	4
hecho	240	523	263	531	612	811	4
de	266	523	275	531	612	811	4
que	278	523	292	531	612	811	4
un	40	533	50	542	612	811	4
alto	54	533	69	542	612	811	4
porcentaje	73	533	114	542	612	811	4
de	118	533	127	542	612	811	4
las	131	533	142	542	612	811	4
páginas	146	533	175	542	612	811	4
y	179	533	183	542	612	811	4
de	187	533	197	542	612	811	4
los	201	533	212	542	612	811	4
perfiles	216	533	244	542	612	811	4
de	248	533	257	542	612	811	4
las	261	533	272	542	612	811	4
aso-	276	533	292	542	612	811	4
ciaciones	40	544	75	552	612	811	4
hagan	79	544	102	552	612	811	4
referencia	105	544	143	552	612	811	4
a	147	544	151	552	612	811	4
los	154	544	165	552	612	811	4
problemas	168	544	208	552	612	811	4
de	212	544	221	552	612	811	4
las	224	544	235	552	612	811	4
enfermedades	238	544	292	552	612	811	4
raras	40	554	60	563	612	811	4
y	63	554	67	563	612	811	4
de	70	554	79	563	612	811	4
FEDER	82	554	107	563	612	811	4
en	110	554	120	563	612	811	4
general,	123	554	153	563	612	811	4
favorece	156	554	188	563	612	811	4
la	191	554	198	563	612	811	4
creación	201	554	233	563	612	811	4
de	236	554	246	563	612	811	4
una	249	554	263	563	612	811	4
identi-	266	554	292	563	612	811	4
dad	40	565	55	573	612	811	4
colectiva	57	565	91	573	612	811	4
entre	93	565	113	573	612	811	4
las	115	565	126	573	612	811	4
asociaciones	128	565	175	573	612	811	4
y	178	565	182	573	612	811	4
los	184	565	195	573	612	811	4
afectados.	197	565	235	573	612	811	4
Esta	238	565	253	573	612	811	4
identidad	255	565	292	573	612	811	4
colectiva	40	575	74	584	612	811	4
es	78	575	86	584	612	811	4
clave	91	575	110	584	612	811	4
para	114	575	131	584	612	811	4
el	135	575	142	584	612	811	4
empoderamiento	146	575	212	584	612	811	4
de	216	575	226	584	612	811	4
las	230	575	240	584	612	811	4
asociaciones	244	575	292	584	612	811	4
y	40	586	45	594	612	811	4
explica,	48	586	78	594	612	811	4
al	81	586	88	594	612	811	4
menos	91	586	117	594	612	811	4
en	120	586	130	594	612	811	4
parte,	133	586	155	594	612	811	4
que	159	586	173	594	612	811	4
este	176	586	192	594	612	811	4
colectivo	195	586	230	594	612	811	4
sea	233	586	246	594	612	811	4
de	249	586	258	594	612	811	4
los	262	586	273	594	612	811	4
más	276	586	292	594	612	811	4
activos	40	596	67	604	612	811	4
en	71	596	80	604	612	811	4
el	83	596	90	604	612	811	4
ámbito	94	596	121	604	612	811	4
de	124	596	134	604	612	811	4
la	137	596	144	604	612	811	4
salud,	147	596	170	604	612	811	4
en	173	596	182	604	612	811	4
el	186	596	193	604	612	811	4
que	196	596	210	604	612	811	4
el	214	596	221	604	612	811	4
uso	224	596	237	604	612	811	4
de	241	596	250	604	612	811	4
las	254	596	264	604	612	811	4
tecno-	267	596	292	604	612	811	4
logías	40	607	63	615	612	811	4
de	66	607	75	615	612	811	4
la	79	607	85	615	612	811	4
información	89	607	135	615	612	811	4
y	139	607	143	615	612	811	4
la	146	607	153	615	612	811	4
comunicación	157	607	210	615	612	811	4
(TIC)	213	607	232	615	612	811	4
tiene	235	607	254	615	612	811	4
un	258	607	268	615	612	811	4
papel	271	607	292	615	612	811	4
central	40	617	67	625	612	811	4
14,15	67	616	83	622	612	811	4
.	83	617	85	625	612	811	4
No	52	628	63	636	612	811	4
obstante,	67	628	102	636	612	811	4
como	105	628	126	636	612	811	4
limitación	130	628	168	636	612	811	4
de	172	628	181	636	612	811	4
nuestro	185	628	214	636	612	811	4
estudio	217	628	246	636	612	811	4
apuntamos	249	628	292	636	612	811	4
que,	40	638	57	646	612	811	4
aunque	60	638	88	646	612	811	4
FEDER	91	638	116	646	612	811	4
es	119	638	127	646	612	811	4
la	130	638	137	646	612	811	4
mayor	140	638	164	646	612	811	4
organización	167	638	216	646	612	811	4
española	219	638	253	646	612	811	4
de	256	638	266	646	612	811	4
enfer-	269	638	292	646	612	811	4
medades	40	649	75	657	612	811	4
raras,	78	649	99	657	612	811	4
puede	102	649	125	657	612	811	4
plantearse	128	649	168	657	612	811	4
si	171	649	178	657	612	811	4
asociaciones	181	649	228	657	612	811	4
no	231	649	241	657	612	811	4
vinculadas	244	649	285	657	612	811	4
a	288	649	292	657	612	811	4
FEDER	40	659	65	667	612	811	4
están	68	659	89	667	612	811	4
haciendo	92	659	126	667	612	811	4
uso	129	659	143	667	612	811	4
de	146	659	155	667	612	811	4
esta	158	659	174	667	612	811	4
herramienta,	177	659	226	667	612	811	4
por	229	659	242	667	612	811	4
lo	245	659	252	667	612	811	4
que	255	659	269	667	612	811	4
cree-	272	659	292	667	612	811	4
mos	40	669	57	678	612	811	4
que	60	669	74	678	612	811	4
son	78	669	91	678	612	811	4
necesarios	94	669	134	678	612	811	4
estudios	138	669	170	678	612	811	4
que	173	669	187	678	612	811	4
analicen	191	669	223	678	612	811	4
el	226	669	233	678	612	811	4
uso	236	669	250	678	612	811	4
de	253	669	262	678	612	811	4
las	266	669	276	678	612	811	4
TIC	280	669	292	678	612	811	4
en	40	680	50	688	612	811	4
general,	53	680	83	688	612	811	4
y	86	680	90	688	612	811	4
de	93	680	102	688	612	811	4
las	105	680	115	688	612	811	4
aplicaciones	118	680	165	688	612	811	4
derivadas	168	680	205	688	612	811	4
de	207	680	217	688	612	811	4
la	219	680	226	688	612	811	4
Web	229	680	247	688	612	811	4
2.0	249	680	261	688	612	811	4
en	264	680	273	688	612	811	4
par-	276	680	292	688	612	811	4
ticular,	40	690	67	699	612	811	4
por	71	690	84	699	612	811	4
parte	87	690	107	699	612	811	4
de	111	690	120	699	612	811	4
asociaciones	123	690	171	699	612	811	4
no	175	690	184	699	612	811	4
federadas	188	690	225	699	612	811	4
en	228	690	238	699	612	811	4
FEDER.	241	690	268	699	612	811	4
De	271	690	282	699	612	811	4
la	285	690	292	699	612	811	4
misma	40	701	66	709	612	811	4
manera,	70	701	101	709	612	811	4
también	105	701	136	709	612	811	4
sería	140	701	158	709	612	811	4
necesario	162	701	198	709	612	811	4
ampliar	202	701	231	709	612	811	4
los	235	701	246	709	612	811	4
estudios	250	701	282	709	612	811	4
al	285	701	292	709	612	811	4
ámbito	40	711	68	719	612	811	4
de	70	711	79	719	612	811	4
enfermedades	81	711	135	719	612	811	4
más	137	711	153	719	612	811	4
prevalentes,	155	711	202	719	612	811	4
y	204	711	208	719	612	811	4
con	210	711	224	719	612	811	4
una	226	711	241	719	612	811	4
muestra	243	711	274	719	612	811	4
más	276	711	292	719	612	811	4
amplia	40	722	67	730	612	811	4
de	69	722	79	730	612	811	4
asociaciones.	82	722	131	730	612	811	4
En	134	722	144	730	612	811	4
nuestro	147	722	176	730	612	811	4
caso,	179	722	197	730	612	811	4
haber	200	722	222	730	612	811	4
realizado	225	722	260	730	612	811	4
el	263	722	270	730	612	811	4
estu-	272	722	292	730	612	811	4
dio	40	732	53	740	612	811	4
con	55	732	69	740	612	811	4
80	71	732	81	740	612	811	4
asociaciones	84	732	131	740	612	811	4
sobre	134	732	155	740	612	811	4
un	157	732	167	740	612	811	4
total	170	732	188	740	612	811	4
de	190	732	200	740	612	811	4
250,	202	732	219	740	612	811	4
y	221	732	226	740	612	811	4
por	228	732	241	740	612	811	4
tanto	244	732	264	740	612	811	4
sin	267	732	278	740	612	811	4
ser	281	732	292	740	612	811	4
una	40	743	55	751	612	811	4
muestra	56	743	88	751	612	811	4
estadísticamente	89	743	154	751	612	811	4
representativa	155	743	211	751	612	811	4
del	212	743	224	751	612	811	4
total,	225	743	245	751	612	811	4
sí	246	743	252	751	612	811	4
nos	254	743	267	751	612	811	4
ofrece	268	743	292	751	612	811	4
información	310	345	356	353	612	811	4
que	359	345	374	353	612	811	4
consideramos	377	345	430	353	612	811	4
suficiente	433	345	470	353	612	811	4
para	473	345	490	353	612	811	4
el	493	345	500	353	612	811	4
tipo	503	345	518	353	612	811	4
de	521	345	530	353	612	811	4
estudio	533	345	561	353	612	811	4
exploratorio	310	356	357	364	612	811	4
que	359	356	374	364	612	811	4
hemos	376	356	402	364	612	811	4
llevado	404	356	432	364	612	811	4
a	434	356	438	364	612	811	4
cabo.	441	356	461	364	612	811	4
Para	463	356	480	364	612	811	4
superar	482	356	511	364	612	811	4
la	514	356	520	364	612	811	4
limitación	523	356	561	364	612	811	4
de	310	366	319	374	612	811	4
nuestro	322	366	351	374	612	811	4
estudio	353	366	382	374	612	811	4
consideramos	384	366	437	374	612	811	4
necesario	439	366	476	374	612	811	4
ampliar	478	366	508	374	612	811	4
el	510	366	517	374	612	811	4
número	519	366	550	374	612	811	4
de	552	366	561	374	612	811	4
asociaciones	310	377	358	385	612	811	4
analizadas	359	377	399	385	612	811	4
y	400	377	405	385	612	811	4
poder	406	377	428	385	612	811	4
compararlas	430	377	477	385	612	811	4
con	478	377	492	385	612	811	4
otras	493	377	512	385	612	811	4
no	513	377	523	385	612	811	4
federadas	524	377	561	385	612	811	4
en	310	387	319	395	612	811	4
FEDER,	322	387	349	395	612	811	4
lo	352	387	359	395	612	811	4
que	362	387	376	395	612	811	4
sin	379	387	390	395	612	811	4
duda	393	387	412	395	612	811	4
facilitaría	415	387	451	395	612	811	4
tener	454	387	475	395	612	811	4
elementos	477	387	517	395	612	811	4
de	520	387	529	395	612	811	4
compa-	532	387	561	395	612	811	4
ración	310	397	334	406	612	811	4
e	337	397	341	406	612	811	4
incluso	344	397	371	406	612	811	4
analizar	374	397	404	406	612	811	4
hasta	407	397	427	406	612	811	4
qué	430	397	444	406	612	811	4
punto	447	397	470	406	612	811	4
el	472	397	479	406	612	811	4
uso	482	397	495	406	612	811	4
de	498	397	507	406	612	811	4
Facebook	510	397	546	406	612	811	4
por	548	397	561	406	612	811	4
parte	310	408	330	416	612	811	4
de	332	408	341	416	612	811	4
las	343	408	353	416	612	811	4
asociaciones	355	408	403	416	612	811	4
puede	404	408	428	416	612	811	4
estar	430	408	449	416	612	811	4
influido	450	408	480	416	612	811	4
por	482	408	495	416	612	811	4
la	497	408	503	416	612	811	4
propia	505	408	530	416	612	811	4
estrate-	532	408	561	416	612	811	4
gia	310	418	321	427	612	811	4
de	323	418	332	427	612	811	4
redes	334	418	355	427	612	811	4
sociales	357	418	387	427	612	811	4
de	389	418	398	427	612	811	4
FEDER,	400	418	426	427	612	811	4
que	428	418	443	427	612	811	4
en	444	418	454	427	612	811	4
estos	456	418	475	427	612	811	4
momentos	477	418	518	427	612	811	4
cuenta	520	418	546	427	612	811	4
con	548	418	561	427	612	811	4
varios	310	429	333	437	612	811	4
miles	336	429	356	437	612	811	4
de	359	429	368	437	612	811	4
seguidores	371	429	412	437	612	811	4
y	415	429	419	437	612	811	4
amigos	422	429	450	437	612	811	4
tanto	452	429	472	437	612	811	4
en	475	429	485	437	612	811	4
Facebook	487	429	523	437	612	811	4
como	526	429	547	437	612	811	4
en	549	429	559	437	612	811	4
Twitter.	310	439	340	448	612	811	4
En	322	450	332	458	612	811	4
futuras	336	450	363	458	612	811	4
investigaciones	368	450	427	458	612	811	4
sería	431	450	450	458	612	811	4
adecuado	454	450	491	458	612	811	4
incluir	495	450	520	458	612	811	4
un	525	450	535	458	612	811	4
análi-	539	450	561	458	612	811	4
sis	310	460	320	468	612	811	4
de	324	460	333	468	612	811	4
la	337	460	343	468	612	811	4
colaboración	347	460	396	468	612	811	4
médico-paciente,	400	460	466	468	612	811	4
ya	469	460	478	468	612	811	4
que	482	460	496	468	612	811	4
el	500	460	507	468	612	811	4
trabajo	510	460	538	468	612	811	4
entre	541	460	561	468	612	811	4
pacientes-asociaciones	310	471	397	479	612	811	4
y	399	471	404	479	612	811	4
profesionales	406	471	456	479	612	811	4
puede	458	471	482	479	612	811	4
dar	484	471	496	479	612	811	4
lugar	498	471	518	479	612	811	4
a	520	471	524	479	612	811	4
un	526	471	536	479	612	811	4
nuevo	538	471	561	479	612	811	4
tipo	310	481	325	489	612	811	4
de	329	481	338	489	612	811	4
relación	342	481	373	489	612	811	4
16,17	373	480	389	486	612	811	4
que	393	481	408	489	612	811	4
precise	412	481	439	489	612	811	4
plataformas	443	481	489	489	612	811	4
específicas	493	481	534	489	612	811	4
donde	538	481	561	489	612	811	4
puede	310	492	334	500	612	811	4
generarse	337	492	374	500	612	811	4
inteligencia	377	492	422	500	612	811	4
colaborativa.	425	492	474	500	612	811	4
Así,	477	492	490	500	612	811	4
redes	493	492	514	500	612	811	4
como	517	492	538	500	612	811	4
Face-	541	492	561	500	612	811	4
book	310	502	329	510	612	811	4
podrían	332	502	362	510	612	811	4
ir	365	502	371	510	612	811	4
más	375	502	391	510	612	811	4
allá	394	502	408	510	612	811	4
de	411	502	420	510	612	811	4
la	424	502	431	510	612	811	4
sensibilización	434	502	490	510	612	811	4
y	494	502	498	510	612	811	4
la	502	502	508	510	612	811	4
captación	512	502	549	510	612	811	4
de	552	502	561	510	612	811	4
recursos,	310	513	344	521	612	811	4
para	346	513	362	521	612	811	4
pasar	364	513	385	521	612	811	4
a	386	513	390	521	612	811	4
un	392	513	402	521	612	811	4
plano	403	513	425	521	612	811	4
mucho	426	513	453	521	612	811	4
más	454	513	470	521	612	811	4
activo	472	513	495	521	612	811	4
en	496	513	505	521	612	811	4
el	507	513	514	521	612	811	4
ámbito	515	513	542	521	612	811	4
de	544	513	553	521	612	811	4
la	555	513	561	521	612	811	4
generación	310	523	352	531	612	811	4
de	353	523	363	531	612	811	4
nuevo	364	523	387	531	612	811	4
conocimiento	389	523	441	531	612	811	4
a	442	523	447	531	612	811	4
través	448	523	471	531	612	811	4
del	473	523	484	531	612	811	4
trabajo	486	523	513	531	612	811	4
colaborativo	514	523	561	531	612	811	4
en	310	533	319	542	612	811	4
el	321	533	328	542	612	811	4
seno	330	533	348	542	612	811	4
de	350	533	359	542	612	811	4
las	361	533	372	542	612	811	4
asociaciones.	374	533	424	542	612	811	4
Debe	322	544	341	552	612	811	4
señalarse	347	544	383	552	612	811	4
también	388	544	420	552	612	811	4
que	425	544	440	552	612	811	4
en	445	544	455	552	612	811	4
estos	460	544	480	552	612	811	4
momentos,	485	544	528	552	612	811	4
y	534	544	538	552	612	811	4
pese	544	544	561	552	612	811	4
a	310	554	314	563	612	811	4
ser	320	554	331	563	612	811	4
Facebook	336	554	372	563	612	811	4
la	378	554	384	563	612	811	4
red	390	554	402	563	612	811	4
social	408	554	429	563	612	811	4
más	435	554	451	563	612	811	4
utilizada	456	554	489	563	612	811	4
en	495	554	504	563	612	811	4
nuestro	509	554	539	563	612	811	4
país,	544	554	561	563	612	811	4
está	310	565	325	573	612	811	4
generalizándose	330	565	392	573	612	811	4
el	396	565	403	573	612	811	4
uso	407	565	420	573	612	811	4
de	424	565	434	573	612	811	4
sistemas	438	565	471	573	612	811	4
de	475	565	484	573	612	811	4
mensajería	488	565	530	573	612	811	4
instan-	534	565	561	573	612	811	4
tánea,	310	575	333	584	612	811	4
como	336	575	358	584	612	811	4
WhatsApp,	361	575	403	584	612	811	4
que	407	575	421	584	612	811	4
por	424	575	437	584	612	811	4
permitir	441	575	473	584	612	811	4
la	476	575	483	584	612	811	4
creación	487	575	519	584	612	811	4
de	522	575	532	584	612	811	4
grupos	535	575	561	584	612	811	4
(con	310	586	327	594	612	811	4
servicios	331	586	364	594	612	811	4
similares	369	586	403	594	612	811	4
a	407	586	412	594	612	811	4
los	416	586	427	594	612	811	4
de	431	586	440	594	612	811	4
Facebook),	445	586	485	594	612	811	4
una	490	586	504	594	612	811	4
comunicación	508	586	561	594	612	811	4
instantánea	310	596	355	604	612	811	4
y	359	596	364	604	612	811	4
la	368	596	375	604	612	811	4
no	380	596	390	604	612	811	4
necesidad	394	596	432	604	612	811	4
de	437	596	446	604	612	811	4
registrarse	451	596	492	604	612	811	4
en	496	596	506	604	612	811	4
ninguna	510	596	542	604	612	811	4
pla-	546	596	561	604	612	811	4
taforma	310	607	340	615	612	811	4
específica,	344	607	384	615	612	811	4
puede	388	607	411	615	612	811	4
estar	416	607	435	615	612	811	4
afectando	439	607	476	615	612	811	4
al	481	607	487	615	612	811	4
número	492	607	522	615	612	811	4
de	526	607	535	615	612	811	4
inter-	540	607	561	615	612	811	4
acciones	310	617	342	625	612	811	4
que	346	617	360	625	612	811	4
se	364	617	372	625	612	811	4
dan	375	617	390	625	612	811	4
en	393	617	403	625	612	811	4
Facebook,	406	617	444	625	612	811	4
y	447	617	452	625	612	811	4
es	456	617	464	625	612	811	4
posible	467	617	495	625	612	811	4
que	498	617	512	625	612	811	4
estas	516	617	535	625	612	811	4
vayan	539	617	561	625	612	811	4
descendiendo	310	628	363	636	612	811	4
por	368	628	381	636	612	811	4
la	387	628	393	636	612	811	4
mayor	399	628	424	636	612	811	4
facilidad	429	628	462	636	612	811	4
de	467	628	476	636	612	811	4
uso	482	628	495	636	612	811	4
y	501	628	505	636	612	811	4
acceso	511	628	536	636	612	811	4
a	541	628	546	636	612	811	4
las	551	628	561	636	612	811	4
herramientas	310	638	361	646	612	811	4
de	365	638	375	646	612	811	4
mensajería	379	638	421	646	612	811	4
instantánea	425	638	470	646	612	811	4
citadas.	474	638	503	646	612	811	4
De	507	638	517	646	612	811	4
hecho,	522	638	547	646	612	811	4
así	551	638	561	646	612	811	4
lo	310	649	317	657	612	811	4
indica	322	649	346	657	612	811	4
la	351	649	358	657	612	811	4
última	363	649	388	657	612	811	4
oleada	393	649	418	657	612	811	4
del	424	649	435	657	612	811	4
Estudio	441	649	469	657	612	811	4
General	474	649	504	657	612	811	4
de	509	649	519	657	612	811	4
Medios	524	649	552	657	612	811	4
19	552	647	559	653	612	811	4
,	560	649	561	657	612	811	4
correspondiente	310	659	372	667	612	811	4
a	377	659	381	667	612	811	4
los	386	659	397	667	612	811	4
meses	402	659	425	667	612	811	4
de	430	659	439	667	612	811	4
febrero	444	659	472	667	612	811	4
y	476	659	481	667	612	811	4
marzo	486	659	510	667	612	811	4
de	515	659	524	667	612	811	4
2014.	529	659	550	667	612	811	4
El	554	659	561	667	612	811	4
82,7%	310	669	331	678	612	811	4
de	336	669	346	678	612	811	4
los	351	669	362	678	612	811	4
internautas	367	669	410	678	612	811	4
diarios	415	669	441	678	612	811	4
recurre	446	669	474	678	612	811	4
a	479	669	484	678	612	811	4
aplicaciones	489	669	535	678	612	811	4
como	540	669	561	678	612	811	4
WhatsApp	310	680	350	688	612	811	4
o	354	680	359	688	612	811	4
Line,	363	680	381	688	612	811	4
lo	385	680	392	688	612	811	4
cual	396	680	412	688	612	811	4
sin	416	680	427	688	612	811	4
duda	431	680	450	688	612	811	4
habrá	454	680	476	688	612	811	4
que	480	680	494	688	612	811	4
tener	498	680	518	688	612	811	4
en	522	680	532	688	612	811	4
cuenta	536	680	561	688	612	811	4
en	310	690	319	699	612	811	4
relación	325	690	355	699	612	811	4
a	361	690	365	699	612	811	4
la	370	690	377	699	612	811	4
comunicación	383	690	436	699	612	811	4
sobre	441	690	462	699	612	811	4
temas	468	690	491	699	612	811	4
de	496	690	505	699	612	811	4
salud	511	690	531	699	612	811	4
y,	537	690	543	699	612	811	4
por	548	690	561	699	612	811	4
extensión,	310	701	349	709	612	811	4
creemos	354	701	386	709	612	811	4
que	391	701	405	709	612	811	4
también	409	701	441	709	612	811	4
se	446	701	454	709	612	811	4
dará	458	701	475	709	612	811	4
en	480	701	489	709	612	811	4
el	494	701	501	709	612	811	4
ámbito	505	701	532	709	612	811	4
de	537	701	546	709	612	811	4
las	551	701	561	709	612	811	4
asociaciones.	310	711	360	719	612	811	4
Consideramos,	322	722	378	730	612	811	4
finalmente,	379	722	423	730	612	811	4
que	424	722	438	730	612	811	4
este	440	722	455	730	612	811	4
estudio	457	722	485	730	612	811	4
descriptivo	486	722	529	730	612	811	4
nos	530	722	544	730	612	811	4
per-	545	722	561	730	612	811	4
mite	310	732	328	740	612	811	4
disponer	330	732	364	740	612	811	4
de	366	732	376	740	612	811	4
unos	378	732	397	740	612	811	4
primeros	399	732	434	740	612	811	4
datos	436	732	457	740	612	811	4
sobre	460	732	481	740	612	811	4
cuánto,	483	732	511	740	612	811	4
cómo	514	732	535	740	612	811	4
y	537	732	542	740	612	811	4
para	545	732	561	740	612	811	4
qué	310	743	324	751	612	811	4
están	328	743	348	751	612	811	4
utilizando	352	743	391	751	612	811	4
Facebook	394	743	430	751	612	811	4
las	434	743	444	751	612	811	4
asociaciones	448	743	496	751	612	811	4
de	499	743	509	751	612	811	4
pacientes	512	743	548	751	612	811	4
de	552	743	561	751	612	811	4
M.	234	45	242	52	612	811	5
Armayones	244	45	276	52	612	811	5
et	278	45	283	52	612	811	5
al.	285	45	292	52	612	811	5
/	294	45	296	52	612	811	5
Gac	297	45	308	52	612	811	5
Sanit.	310	45	326	52	612	811	5
2015;29(5):335–340	328	45	389	52	612	811	5
enfermedades	51	64	105	73	612	811	5
raras	107	64	126	73	612	811	5
Sin	128	64	140	73	612	811	5
este	142	64	158	73	612	811	5
conocimiento	159	64	212	73	612	811	5
es	214	64	222	73	612	811	5
difícil	223	64	245	73	612	811	5
establecer	247	64	286	73	612	811	5
pla-	288	64	303	73	612	811	5
nes	51	75	64	83	612	811	5
realistas	67	75	99	83	612	811	5
que	102	75	116	83	612	811	5
permitan	119	75	154	83	612	811	5
el	157	75	164	83	612	811	5
trabajo	167	75	194	83	612	811	5
colaborativo	197	75	244	83	612	811	5
y	247	75	252	83	612	811	5
en	255	75	264	83	612	811	5
red	267	75	280	83	612	811	5
entre	283	75	303	83	612	811	5
estas	51	85	70	94	612	811	5
asociaciones	72	85	120	94	612	811	5
y	122	85	126	94	612	811	5
otros	128	85	148	94	612	811	5
actores	150	85	177	94	612	811	5
de	179	85	188	94	612	811	5
la	190	85	197	94	612	811	5
salud,	199	85	221	94	612	811	5
como	223	85	244	94	612	811	5
los	246	85	257	94	612	811	5
profesiona-	259	85	303	94	612	811	5
les,	51	96	64	104	612	811	5
los	66	96	77	104	612	811	5
centros	79	96	107	104	612	811	5
sanitarios	109	96	146	104	612	811	5
y	148	96	153	104	612	811	5
la	155	96	162	104	612	811	5
administración.	164	96	223	104	612	811	5
Los	63	106	76	114	612	811	5
resultados	78	106	117	114	612	811	5
de	119	106	129	114	612	811	5
nuestro	131	106	160	114	612	811	5
estudio	162	106	190	114	612	811	5
en	192	106	202	114	612	811	5
cuanto	204	106	230	114	612	811	5
al	232	106	238	114	612	811	5
uso	240	106	254	114	612	811	5
de	256	106	265	114	612	811	5
Facebook	267	106	303	114	612	811	5
son	51	117	65	125	612	811	5
similares	68	117	102	125	612	811	5
a	105	117	109	125	612	811	5
lo	112	117	119	125	612	811	5
que	122	117	136	125	612	811	5
se	139	117	147	125	612	811	5
observa	150	117	180	125	612	811	5
en	183	117	192	125	612	811	5
cáncer.	195	117	222	125	612	811	5
En	225	117	235	125	612	811	5
concreto,	238	117	273	125	612	811	5
Bender	276	117	303	125	612	811	5
et	51	127	59	135	612	811	5
al.	62	127	71	135	612	811	5
8	71	126	74	132	612	811	5
,	75	127	77	135	612	811	5
analizando	80	127	122	135	612	811	5
los	126	127	136	135	612	811	5
grupos	140	127	166	135	612	811	5
de	170	127	179	135	612	811	5
Facebook	182	127	218	135	612	811	5
de	222	127	231	135	612	811	5
pacientes	234	127	271	135	612	811	5
y	274	127	279	135	612	811	5
fami-	282	127	303	135	612	811	5
liares	51	138	72	146	612	811	5
de	75	138	84	146	612	811	5
cáncer,	87	138	114	146	612	811	5
concluyeron	117	138	164	146	612	811	5
que,	167	138	183	146	612	811	5
al	186	138	193	146	612	811	5
igual	196	138	215	146	612	811	5
que	218	138	232	146	612	811	5
hemos	235	138	260	146	612	811	5
observado	263	138	303	146	612	811	5
en	51	148	61	156	612	811	5
las	64	148	75	156	612	811	5
enfermedades	79	148	133	156	612	811	5
raras,	137	148	158	156	612	811	5
la	162	148	168	156	612	811	5
sensibilización	172	148	228	156	612	811	5
sobre	232	148	253	156	612	811	5
la	257	148	264	156	612	811	5
enferme-	267	148	303	156	612	811	5
dad	51	159	65	167	612	811	5
es	69	159	77	167	612	811	5
el	81	159	87	167	612	811	5
objetivo	91	159	122	167	612	811	5
mayoritario.	126	159	173	167	612	811	5
En	176	159	186	167	612	811	5
segundo	190	159	222	167	612	811	5
lugar,	225	159	247	167	612	811	5
en	250	159	260	167	612	811	5
su	263	159	272	167	612	811	5
trabajo	276	159	303	167	612	811	5
se	51	169	59	177	612	811	5
mencionan	63	169	105	177	612	811	5
las	109	169	119	177	612	811	5
actividades	123	169	166	177	612	811	5
de	169	169	178	177	612	811	5
micromecenazgo,	182	169	249	177	612	811	5
lo	252	169	260	177	612	811	5
cual	263	169	279	177	612	811	5
hipo-	282	169	303	177	612	811	5
tetizamos	51	179	89	188	612	811	5
que	92	179	106	188	612	811	5
puede	110	179	133	188	612	811	5
estar	137	179	156	188	612	811	5
relacionado	159	179	204	188	612	811	5
con	207	179	221	188	612	811	5
el	224	179	231	188	612	811	5
tipo	234	179	250	188	612	811	5
de	253	179	262	188	612	811	5
cobertura	266	179	303	188	612	811	5
pública	51	190	79	198	612	811	5
que	82	190	97	198	612	811	5
se	100	190	108	198	612	811	5
ofrece	111	190	134	198	612	811	5
en	138	190	147	198	612	811	5
los	150	190	161	198	612	811	5
Estados	164	190	193	198	612	811	5
Unidos	196	190	223	198	612	811	5
y	226	190	231	198	612	811	5
Canadá,	234	190	264	198	612	811	5
países	267	190	290	198	612	811	5
de	293	190	303	198	612	811	5
procedencia	51	200	98	209	612	811	5
de	102	200	111	209	612	811	5
la	115	200	122	209	612	811	5
mayoría	127	200	158	209	612	811	5
de	162	200	171	209	612	811	5
los	176	200	187	209	612	811	5
grupos	191	200	217	209	612	811	5
analizados	221	200	262	209	612	811	5
por	266	200	279	209	612	811	5
estos	283	200	303	209	612	811	5
autores.	51	211	82	219	612	811	5
El	63	221	70	230	612	811	5
uso	74	221	87	230	612	811	5
de	90	221	100	230	612	811	5
Facebook	103	221	139	230	612	811	5
como	142	221	163	230	612	811	5
herramienta	166	221	214	230	612	811	5
de	217	221	226	230	612	811	5
la	229	221	236	230	612	811	5
Web	239	221	257	230	612	811	5
2.0	261	221	272	230	612	811	5
favore-	275	221	303	230	612	811	5
cedora	51	232	77	240	612	811	5
de	81	232	90	240	612	811	5
la	93	232	100	240	612	811	5
comunicación	104	232	157	240	612	811	5
en	161	232	170	240	612	811	5
el	174	232	181	240	612	811	5
ámbito	184	232	211	240	612	811	5
de	215	232	224	240	612	811	5
las	228	232	239	240	612	811	5
asociaciones	242	232	290	240	612	811	5
de	293	232	303	240	612	811	5
enfermedades	51	242	105	250	612	811	5
raras	109	242	128	250	612	811	5
es	131	242	139	250	612	811	5
ya	143	242	152	250	612	811	5
una	155	242	170	250	612	811	5
realidad,	173	242	206	250	612	811	5
y	210	242	214	250	612	811	5
en	218	242	227	250	612	811	5
este	231	242	246	250	612	811	5
sentido	250	242	278	250	612	811	5
nues-	281	242	303	250	612	811	5
tros	51	253	66	261	612	811	5
resultados	69	253	109	261	612	811	5
son	112	253	125	261	612	811	5
congruentes	128	253	176	261	612	811	5
con	179	253	192	261	612	811	5
los	195	253	206	261	612	811	5
de	209	253	219	261	612	811	5
Tozzi	222	253	242	261	612	811	5
et	245	253	252	261	612	811	5
al.	255	253	264	261	612	811	5
18	264	251	271	258	612	811	5
cuando	275	253	303	261	612	811	5
afirman	51	263	81	271	612	811	5
que	85	263	99	271	612	811	5
el	104	263	110	271	612	811	5
uso	115	263	128	271	612	811	5
de	132	263	141	271	612	811	5
los	145	263	156	271	612	811	5
social	160	263	181	271	612	811	5
media	185	263	208	271	612	811	5
por	212	263	225	271	612	811	5
parte	229	263	249	271	612	811	5
de	253	263	263	271	612	811	5
afectados	267	263	303	271	612	811	5
y	51	274	56	282	612	811	5
familiares	60	274	98	282	612	811	5
de	102	274	111	282	612	811	5
enfermedades	115	274	169	282	612	811	5
raras	174	274	193	282	612	811	5
debe	197	274	215	282	612	811	5
ser	219	274	231	282	612	811	5
tenido	235	274	259	282	612	811	5
en	264	274	273	282	612	811	5
cuenta	277	274	303	282	612	811	5
tanto	51	284	71	292	612	811	5
por	75	284	88	292	612	811	5
los	91	284	102	292	612	811	5
profesionales	105	284	156	292	612	811	5
como	159	284	180	292	612	811	5
por	183	284	196	292	612	811	5
las	200	284	210	292	612	811	5
agencias	213	284	246	292	612	811	5
de	249	284	258	292	612	811	5
salud.	261	284	284	292	612	811	5
Esta	287	284	303	292	612	811	5
realidad	51	295	82	303	612	811	5
habrá	86	295	108	303	612	811	5
que	112	295	126	303	612	811	5
valorarla	130	295	164	303	612	811	5
como	168	295	189	303	612	811	5
una	193	295	207	303	612	811	5
oportunidad	211	295	259	303	612	811	5
de	262	295	272	303	612	811	5
trabajo	276	295	303	303	612	811	5
conjunto	51	305	85	313	612	811	5
de	89	305	98	313	612	811	5
pacientes,	101	305	139	313	612	811	5
asociaciones,	143	305	192	313	612	811	5
profesionales	196	305	247	313	612	811	5
y	250	305	255	313	612	811	5
administra-	258	305	303	313	612	811	5
ción	51	315	67	324	612	811	5
en	71	315	80	324	612	811	5
el	83	315	90	324	612	811	5
desarrollo	94	315	132	324	612	811	5
de	135	315	145	324	612	811	5
la	148	315	155	324	612	811	5
Estrategia	158	315	196	324	612	811	5
Nacional	199	315	232	324	612	811	5
de	236	315	245	324	612	811	5
Enfermedades	248	315	303	324	612	811	5
Raras	51	326	72	334	612	811	5
y	76	326	81	334	612	811	5
en	84	326	94	334	612	811	5
el	98	326	105	334	612	811	5
propio	109	326	134	334	612	811	5
Europlan	138	326	172	334	612	811	5
de	176	326	185	334	612	811	5
la	189	326	196	334	612	811	5
Comisión	200	326	236	334	612	811	5
Europea	240	326	271	334	612	811	5
para	275	326	292	334	612	811	5
el	296	326	303	334	612	811	5
desarrollo	51	336	90	345	612	811	5
de	94	336	103	345	612	811	5
los	107	336	118	345	612	811	5
Planes	122	336	147	345	612	811	5
Nacionales	151	336	192	345	612	811	5
de	196	336	206	345	612	811	5
Enfermedades	210	336	264	345	612	811	5
Raras	268	336	289	345	612	811	5
en	293	336	303	345	612	811	5
Europa	51	347	78	355	612	811	5
19	78	346	85	352	612	811	5
,	86	347	88	355	612	811	5
que	92	347	106	355	612	811	5
en	111	347	120	355	612	811	5
el	125	347	131	355	612	811	5
apartado	136	347	170	355	612	811	5
6	174	347	179	355	612	811	5
de	183	347	193	355	612	811	5
sus	197	347	209	355	612	811	5
recomendaciones	214	347	281	355	612	811	5
hace	285	347	303	355	612	811	5
referencia	51	357	90	365	612	811	5
a	93	357	97	365	612	811	5
la	100	357	107	365	612	811	5
necesidad	110	357	148	365	612	811	5
de	151	357	160	365	612	811	5
fomentar	163	357	198	365	612	811	5
el	201	357	208	365	612	811	5
empoderamiento	211	357	277	365	612	811	5
de	280	357	289	365	612	811	5
las	292	357	303	365	612	811	5
asociaciones	51	368	99	376	612	811	5
de	101	368	111	376	612	811	5
pacientes,	113	368	151	376	612	811	5
incluyendo	154	368	196	376	612	811	5
el	199	368	206	376	612	811	5
uso	208	368	222	376	612	811	5
de	224	368	233	376	612	811	5
las	236	368	246	376	612	811	5
nuevas	249	368	276	376	612	811	5
tecno-	278	368	303	376	612	811	5
logías.	51	378	75	386	612	811	5
Por	63	389	76	397	612	811	5
su	78	389	87	397	612	811	5
parte,	89	389	112	397	612	811	5
la	114	389	121	397	612	811	5
Estrategia	123	389	161	397	612	811	5
Nacional	163	389	197	397	612	811	5
de	199	389	208	397	612	811	5
Enfermedades	211	389	265	397	612	811	5
Raras	268	389	289	397	612	811	5
del	291	389	303	397	612	811	5
Ministerio	51	399	91	407	612	811	5
de	92	399	101	407	612	811	5
Sanidad,	103	399	135	407	612	811	5
Servicios	138	399	172	407	612	811	5
Sociales	175	399	206	407	612	811	5
e	209	399	213	407	612	811	5
Igualdad	216	399	249	407	612	811	5
20	249	398	256	404	612	811	5
tiene	260	399	279	407	612	811	5
entre	283	399	303	407	612	811	5
sus	51	410	64	418	612	811	5
objetivos	67	410	102	418	612	811	5
mejorar	106	410	137	418	612	811	5
la	140	410	147	418	612	811	5
calidad	151	410	179	418	612	811	5
de	182	410	192	418	612	811	5
las	196	410	206	418	612	811	5
intervenciones	210	410	266	418	612	811	5
y	270	410	275	418	612	811	5
de	279	410	288	418	612	811	5
los	292	410	303	418	612	811	5
resultados	51	420	91	428	612	811	5
de	94	420	103	428	612	811	5
los	106	420	117	428	612	811	5
servicios	119	420	153	428	612	811	5
y	155	420	160	428	612	811	5
la	163	420	169	428	612	811	5
atención	172	420	205	428	612	811	5
sanitaria	208	420	241	428	612	811	5
en	244	420	253	428	612	811	5
relación	256	420	286	428	612	811	5
con	289	420	303	428	612	811	5
las	51	431	62	439	612	811	5
enfermedades	64	431	118	439	612	811	5
raras,	121	431	142	439	612	811	5
así	144	431	155	439	612	811	5
como	157	431	178	439	612	811	5
trabajar	181	431	211	439	612	811	5
en	214	431	223	439	612	811	5
los	225	431	236	439	612	811	5
siguientes	239	431	278	439	612	811	5
ámbi-	280	431	303	439	612	811	5
tos:	51	441	66	449	612	811	5
información	68	441	115	449	612	811	5
sobre	117	441	138	449	612	811	5
enfermedades	141	441	195	449	612	811	5
minoritarias,	197	441	246	449	612	811	5
su	249	441	257	449	612	811	5
prevención	260	441	303	449	612	811	5
y	51	451	56	460	612	811	5
detección	59	451	96	460	612	811	5
precoz,	99	451	126	460	612	811	5
atención	129	451	162	460	612	811	5
sanitaria,	165	451	200	460	612	811	5
desarrollo	203	451	241	460	612	811	5
y	244	451	249	460	612	811	5
aplicación	252	451	291	460	612	811	5
de	293	451	303	460	612	811	5
terapias,	51	462	84	470	612	811	5
mejora	88	462	115	470	612	811	5
de	118	462	128	470	612	811	5
la	132	462	138	470	612	811	5
atención	142	462	175	470	612	811	5
sociosanitaria,	179	462	234	470	612	811	5
promoción	237	462	279	470	612	811	5
de	283	462	292	470	612	811	5
la	296	462	303	470	612	811	5
investigación	51	472	102	481	612	811	5
y	104	472	109	481	612	811	5
mejora	112	472	138	481	612	811	5
de	141	472	150	481	612	811	5
la	153	472	160	481	612	811	5
formación	162	472	201	481	612	811	5
tanto	204	472	224	481	612	811	5
de	227	472	236	481	612	811	5
los	238	472	249	481	612	811	5
profesionales	252	472	303	481	612	811	5
como	51	483	72	491	612	811	5
de	74	483	84	491	612	811	5
los	85	483	96	491	612	811	5
pacientes.	98	483	137	491	612	811	5
Consideramos	138	483	192	491	612	811	5
que	194	483	209	491	612	811	5
los	211	483	221	491	612	811	5
resultados	223	483	263	491	612	811	5
obtenidos	265	483	303	491	612	811	5
en	51	493	61	501	612	811	5
nuestro	62	493	92	501	612	811	5
estudio	93	493	122	501	612	811	5
ponen	123	493	147	501	612	811	5
de	149	493	158	501	612	811	5
manifiesto,	160	493	202	501	612	811	5
con	204	493	218	501	612	811	5
las	219	493	230	501	612	811	5
limitaciones	232	493	278	501	612	811	5
apun-	280	493	303	501	612	811	5
tadas,	51	504	73	512	612	811	5
el	77	504	83	512	612	811	5
alineamiento	86	504	137	512	612	811	5
entre	140	504	160	512	612	811	5
los	163	504	174	512	612	811	5
intereses	177	504	212	512	612	811	5
y	215	504	219	512	612	811	5
las	222	504	233	512	612	811	5
prioridades	236	504	279	512	612	811	5
tanto	283	504	303	512	612	811	5
de	51	514	61	522	612	811	5
la	63	514	70	522	612	811	5
Administración	72	514	131	522	612	811	5
como	133	514	154	522	612	811	5
de	156	514	166	522	612	811	5
las	168	514	179	522	612	811	5
propias	181	514	209	522	612	811	5
asociaciones,	212	514	261	522	612	811	5
por	264	514	277	522	612	811	5
lo	279	514	286	522	612	811	5
que	289	514	303	522	612	811	5
consideramos	51	525	104	533	612	811	5
que	106	525	120	533	612	811	5
la	122	525	129	533	612	811	5
participación	130	525	180	533	612	811	5
activa	182	525	205	533	612	811	5
de	206	525	216	533	612	811	5
las	217	525	228	533	612	811	5
asociaciones	229	525	277	533	612	811	5
y	279	525	283	533	612	811	5
de	285	525	294	533	612	811	5
la	296	525	303	533	612	811	5
propia	51	535	76	543	612	811	5
FEDER	79	535	103	543	612	811	5
en	106	535	115	543	612	811	5
iniciativas	118	535	156	543	612	811	5
promovidas	159	535	204	543	612	811	5
desde	207	535	229	543	612	811	5
las	232	535	242	543	612	811	5
distintas	245	535	277	543	612	811	5
admi-	280	535	303	543	612	811	5
nistraciones	51	546	97	554	612	811	5
continuará	99	546	141	554	612	811	5
teniendo	142	546	176	554	612	811	5
relevancia	178	546	217	554	612	811	5
y	219	546	224	554	612	811	5
permitirá	226	546	262	554	612	811	5
un	264	546	274	554	612	811	5
trabajo	276	546	303	554	612	811	5
colaborativo	51	556	99	564	612	811	5
en	101	556	110	564	612	811	5
pro	113	556	126	564	612	811	5
de	128	556	138	564	612	811	5
los	140	556	151	564	612	811	5
intereses	153	556	188	564	612	811	5
comunes	190	556	224	564	612	811	5
de	227	556	236	564	612	811	5
todos	238	556	260	564	612	811	5
los	262	556	273	564	612	811	5
actores	275	556	303	564	612	811	5
en	51	567	61	575	612	811	5
las	63	567	73	575	612	811	5
enfermedades	76	567	130	575	612	811	5
raras,	132	567	153	575	612	811	5
que	155	567	169	575	612	811	5
no	172	567	181	575	612	811	5
es	184	567	192	575	612	811	5
otro	194	567	210	575	612	811	5
que	212	567	226	575	612	811	5
cuidar,	229	567	255	575	612	811	5
mientras	257	567	291	575	612	811	5
no	293	567	303	575	612	811	5
se	51	577	59	585	612	811	5
pueda	61	577	85	585	612	811	5
curar.	87	577	109	585	612	811	5
Editora	51	613	81	622	612	811	5
responsable	83	613	131	622	612	811	5
del	133	613	145	622	612	811	5
artículo	147	613	179	622	612	811	5
M	63	635	71	643	612	811	5
a	71	635	74	639	612	811	5
José	77	635	92	643	612	811	5
López.	94	635	118	643	612	811	5
Declaración	51	671	99	679	612	811	5
de	101	671	110	679	612	811	5
transparencia	112	671	168	679	612	811	5
El	63	692	70	700	612	811	5
autor	73	692	93	700	612	811	5
principal	96	692	130	700	612	811	5
(garante	132	692	164	700	612	811	5
responsable	167	692	212	700	612	811	5
del	215	692	227	700	612	811	5
manuscrito)	229	692	275	700	612	811	5
afirma	278	692	303	700	612	811	5
que	51	703	65	711	612	811	5
este	67	703	83	711	612	811	5
manuscrito	85	703	128	711	612	811	5
es	130	703	139	711	612	811	5
un	141	703	151	711	612	811	5
reporte	153	703	181	711	612	811	5
honesto,	183	703	215	711	612	811	5
preciso	218	703	245	711	612	811	5
y	247	703	252	711	612	811	5
transparente	254	703	303	711	612	811	5
del	51	713	63	721	612	811	5
estudio	66	713	94	721	612	811	5
que	97	713	111	721	612	811	5
se	113	713	121	721	612	811	5
remite	124	713	149	721	612	811	5
a	152	713	156	721	612	811	5
Gaceta	159	713	185	721	612	811	5
Sanitaria,	188	713	225	721	612	811	5
que	228	713	242	721	612	811	5
no	245	713	254	721	612	811	5
se	257	713	265	721	612	811	5
han	268	713	282	721	612	811	5
omi-	285	713	303	721	612	811	5
tido	51	723	66	732	612	811	5
aspectos	69	723	102	732	612	811	5
importantes	104	723	151	732	612	811	5
del	153	723	165	732	612	811	5
estudio,	168	723	198	732	612	811	5
y	200	723	205	732	612	811	5
que	207	723	222	732	612	811	5
las	224	723	234	732	612	811	5
discrepancias	237	723	289	732	612	811	5
del	291	723	303	732	612	811	5
estudio	51	734	79	742	612	811	5
según	82	734	105	742	612	811	5
lo	107	734	114	742	612	811	5
previsto	117	734	148	742	612	811	5
(y,	150	734	160	742	612	811	5
si	162	734	168	742	612	811	5
son	171	734	184	742	612	811	5
relevantes,	186	734	228	742	612	811	5
registradas)	230	734	276	742	612	811	5
se	278	734	286	742	612	811	5
han	288	734	303	742	612	811	5
explicado.	51	744	90	753	612	811	5
339	561	45	573	52	612	811	5
¿Qué	331	93	352	101	612	811	5
se	355	93	364	101	612	811	5
sabe	367	93	386	101	612	811	5
sobre	389	93	412	101	612	811	5
el	415	93	422	101	612	811	5
tema?	425	93	451	101	612	811	5
Los/las	343	112	369	120	612	811	5
pacientes	372	112	408	120	612	811	5
utilizan	412	112	439	120	612	811	5
las	443	112	454	120	612	811	5
nuevas	457	112	484	120	612	811	5
tecnologías	488	112	532	120	612	811	5
para	535	112	552	120	612	811	5
el	556	112	563	120	612	811	5
manejo	331	122	359	129	612	811	5
de	362	122	371	129	612	811	5
su	374	122	383	129	612	811	5
estado	386	122	411	129	612	811	5
de	415	122	424	129	612	811	5
salud.	427	122	449	129	612	811	5
Las	452	122	465	129	612	811	5
personas	468	122	503	129	612	811	5
enfermas	506	122	541	129	612	811	5
y	545	122	549	129	612	811	5
las	552	122	563	129	612	811	5
asociaciones	331	131	379	139	612	811	5
de	382	131	391	139	612	811	5
enfermedades	394	131	448	139	612	811	5
raras	451	131	470	139	612	811	5
son	473	131	487	139	612	811	5
usuarias	489	131	521	139	612	811	5
activas	524	131	550	139	612	811	5
de	553	131	563	139	612	811	5
Internet	331	141	360	148	612	811	5
y	363	141	367	148	612	811	5
de	370	141	379	148	612	811	5
las	382	141	393	148	612	811	5
redes	396	141	416	148	612	811	5
sociales,	419	141	452	148	612	811	5
ya	454	141	463	148	612	811	5
que	466	141	480	148	612	811	5
son	483	141	497	148	612	811	5
una	500	141	514	148	612	811	5
herramienta	517	141	563	148	612	811	5
clave	331	150	350	157	612	811	5
para	352	150	369	157	612	811	5
aspectos	371	150	404	157	612	811	5
tales	406	150	424	157	612	811	5
como	425	150	447	157	612	811	5
mejorar	449	150	478	157	612	811	5
la	480	150	487	157	612	811	5
comunicación	489	150	541	157	612	811	5
entre	543	150	563	157	612	811	5
afectados/as,	331	159	380	167	612	811	5
trabajar	382	159	411	167	612	811	5
conjuntamente	414	159	470	167	612	811	5
en	473	159	482	167	612	811	5
el	484	159	491	167	612	811	5
seno	493	159	511	167	612	811	5
de	513	159	523	167	612	811	5
asociacio-	525	159	563	167	612	811	5
nes	331	169	344	176	612	811	5
o	346	169	351	176	612	811	5
sensibilizar	353	169	395	176	612	811	5
a	398	169	402	176	612	811	5
la	404	169	411	176	612	811	5
población.	413	169	452	176	612	811	5
¿Qué	331	188	352	195	612	811	5
añade	355	188	380	195	612	811	5
el	382	188	390	195	612	811	5
estudio	393	188	424	195	612	811	5
realizado	427	188	465	195	612	811	5
a	468	188	473	195	612	811	5
la	475	188	483	195	612	811	5
literatura?	486	188	529	195	612	811	5
Nuestro	343	207	373	214	612	811	5
estudio	375	207	403	214	612	811	5
aporta	405	207	429	214	612	811	5
información	431	207	477	214	612	811	5
relativa	479	207	507	214	612	811	5
a	509	207	514	214	612	811	5
cómo	516	207	537	214	612	811	5
y	539	207	544	214	612	811	5
para	546	207	563	214	612	811	5
qué	331	216	345	224	612	811	5
utilizan	347	216	374	224	612	811	5
Facebook	376	216	412	224	612	811	5
las	413	216	424	224	612	811	5
asociaciones	426	216	474	224	612	811	5
de	476	216	486	224	612	811	5
pacientes	488	216	523	224	612	811	5
federadas	525	216	563	224	612	811	5
en	331	226	340	233	612	811	5
FEDER,	343	226	370	233	612	811	5
la	374	226	380	233	612	811	5
mayor	383	226	408	233	612	811	5
organización	411	226	459	233	612	811	5
de	462	226	471	233	612	811	5
enfermedades	474	226	528	233	612	811	5
raras	531	226	550	233	612	811	5
de	553	226	563	233	612	811	5
España.	331	235	360	243	612	811	5
Conocer	363	235	395	243	612	811	5
estos	398	235	418	243	612	811	5
datos	421	235	442	243	612	811	5
aporta	445	235	469	243	612	811	5
información	472	235	518	243	612	811	5
útil	521	235	533	243	612	811	5
para	536	235	553	243	612	811	5
el	556	235	563	243	612	811	5
diseño	331	245	356	252	612	811	5
de	359	245	368	252	612	811	5
intervenciones	372	245	427	252	612	811	5
y	430	245	435	252	612	811	5
para	438	245	455	252	612	811	5
la	458	245	465	252	612	811	5
realización	468	245	508	252	612	811	5
de	512	245	521	252	612	811	5
campañas	524	245	563	252	612	811	5
conjuntas	331	254	367	262	612	811	5
que	369	254	383	262	612	811	5
lleguen	385	254	413	262	612	811	5
a	415	254	419	262	612	811	5
quienes	421	254	451	262	612	811	5
van	453	254	466	262	612	811	5
destinadas,	468	254	511	262	612	811	5
acercándoles	513	254	563	262	612	811	5
así	331	264	341	271	612	811	5
servicios	344	264	377	271	612	811	5
y	379	264	383	271	612	811	5
recursos.	386	264	420	271	612	811	5
Contribuciones	321	307	382	316	612	811	5
de	384	307	394	316	612	811	5
autoría	396	307	425	316	612	811	5
M.	333	328	342	337	612	811	5
Armayones:	346	328	392	337	612	811	5
diseño	395	328	421	337	612	811	5
de	424	328	433	337	612	811	5
la	437	328	444	337	612	811	5
investigación,	447	328	500	337	612	811	5
trabajo	503	328	530	337	612	811	5
de	534	328	543	337	612	811	5
campo	547	328	572	337	612	811	5
(evaluación	321	339	365	347	612	811	5
páginas)	367	339	399	347	612	811	5
y	401	339	405	347	612	811	5
elaboración	407	339	451	347	612	811	5
del	453	339	465	347	612	811	5
primer	466	339	493	347	612	811	5
borrador	494	339	528	347	612	811	5
del	530	339	541	347	612	811	5
manus-	543	339	572	347	612	811	5
crito.	321	349	340	357	612	811	5
S.	343	349	350	357	612	811	5
Requena:	353	349	389	357	612	811	5
trabajo	392	349	419	357	612	811	5
de	422	349	431	357	612	811	5
campo	434	349	460	357	612	811	5
y	463	349	468	357	612	811	5
revisión	471	349	501	357	612	811	5
crítica	504	349	528	357	612	811	5
del	531	349	543	357	612	811	5
primer	546	349	572	357	612	811	5
borrador.	321	360	356	368	612	811	5
B.	360	360	367	368	612	811	5
Gómez-Zúñiga:	371	360	430	368	612	811	5
análisis	434	360	462	368	612	811	5
de	466	360	475	368	612	811	5
datos	479	360	500	368	612	811	5
y	504	360	508	368	612	811	5
elaboración	512	360	557	368	612	811	5
del	560	360	572	368	612	811	5
manuscrito.	321	370	366	378	612	811	5
M.	368	370	377	378	612	811	5
Pousada:	379	370	414	378	612	811	5
elaboración	415	370	460	378	612	811	5
del	462	370	473	378	612	811	5
manuscrito	475	370	519	378	612	811	5
y	520	370	525	378	612	811	5
revisión	527	370	557	378	612	811	5
crí-	559	370	572	378	612	811	5
tica.	321	381	337	389	612	811	5
A.M.	339	381	356	389	612	811	5
Bañón:	358	381	385	389	612	811	5
elaboración	387	381	431	389	612	811	5
del	433	381	445	389	612	811	5
manuscrito	447	381	491	389	612	811	5
y	493	381	497	389	612	811	5
revisión	499	381	530	389	612	811	5
crítica.	532	381	558	389	612	811	5
Financiación	321	402	372	411	612	811	5
El	333	424	340	432	612	811	5
presente	344	424	378	432	612	811	5
estudio	382	424	410	432	612	811	5
ha	415	424	424	432	612	811	5
sido	428	424	444	432	612	811	5
parcialmente	449	424	499	432	612	811	5
financiado	504	424	543	432	612	811	5
por	548	424	561	432	612	811	5
el	565	424	572	432	612	811	5
Ministerio	321	434	360	442	612	811	5
de	363	434	373	442	612	811	5
Sanidad,	376	434	408	442	612	811	5
Servicios	411	434	445	442	612	811	5
Sociales	448	434	478	442	612	811	5
e	481	434	486	442	612	811	5
Igualdad,	489	434	524	442	612	811	5
a	527	434	531	442	612	811	5
través	534	434	557	442	612	811	5
del	560	434	572	442	612	811	5
Observatorio	321	445	370	453	612	811	5
FEDER	372	445	397	453	612	811	5
de	399	445	408	453	612	811	5
Enfermedades	410	445	465	453	612	811	5
Raras.	467	445	490	453	612	811	5
Conflictos	321	466	361	475	612	811	5
de	363	466	372	475	612	811	5
intereses	374	466	411	475	612	811	5
Ninguno.	333	487	367	496	612	811	5
Agradecimientos	321	509	389	518	612	811	5
A	333	530	338	539	612	811	5
la	341	530	348	539	612	811	5
Federación	351	530	393	539	612	811	5
Española	396	530	430	539	612	811	5
de	433	530	443	539	612	811	5
Enfermedades	446	530	500	539	612	811	5
Raras	503	530	524	539	612	811	5
y	527	530	532	539	612	811	5
a	535	530	539	539	612	811	5
las	543	530	553	539	612	811	5
aso-	556	530	572	539	612	811	5
ciaciones	321	541	356	549	612	811	5
que	359	541	373	549	612	811	5
forman	377	541	405	549	612	811	5
parte	408	541	428	549	612	811	5
de	432	541	441	549	612	811	5
ella,	444	541	460	549	612	811	5
por	463	541	476	549	612	811	5
su	480	541	488	549	612	811	5
colaboración	492	541	541	549	612	811	5
en	544	541	553	549	612	811	5
este	557	541	572	549	612	811	5
estudio.	321	551	351	560	612	811	5
Bibliografía	321	573	368	582	612	811	5
1.	324	593	329	599	612	811	5
O'Reilly	333	593	356	599	612	811	5
T.	359	593	365	599	612	811	5
What	368	593	385	599	612	811	5
is	388	593	393	599	612	811	5
Web	396	593	411	599	612	811	5
2.0:	414	593	425	599	612	811	5
design	429	593	449	599	612	811	5
patterns	452	593	477	599	612	811	5
and	481	593	492	599	612	811	5
business	495	593	522	599	612	811	5
models	525	593	547	599	612	811	5
for	550	593	559	599	612	811	5
the	562	593	572	599	612	811	5
next	333	601	346	607	612	811	5
generation	349	601	382	607	612	811	5
of	384	601	390	607	612	811	5
software.	392	601	421	607	612	811	5
SSRN	423	601	439	607	612	811	5
eLibrary	441	601	467	607	612	811	5
[edición	469	601	494	607	612	811	5
electrónica].	496	601	534	607	612	811	5
2005.	536	601	553	607	612	811	5
(Con-	555	601	572	607	612	811	5
sultado	333	609	355	615	612	811	5
el	357	609	363	615	612	811	5
23/2/2014.)	365	609	400	615	612	811	5
Disponible	402	609	435	615	612	811	5
en:	437	609	447	615	612	811	5
http://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?	449	609	572	615	612	811	5
abstract	333	617	357	623	612	811	5
id=1008839	360	617	396	623	612	811	5
2.	324	625	329	631	612	811	5
Hernández-Encuentra	333	625	400	631	612	811	5
E,	402	625	407	631	612	811	5
Gómez-Zúñiga	409	625	454	631	612	811	5
B,	456	625	462	631	612	811	5
Guillamón	464	625	496	631	612	811	5
N,	498	625	504	631	612	811	5
Boixadós	506	625	534	631	612	811	5
M,	536	625	543	631	612	811	5
Armayo-	545	625	572	631	612	811	5
nes	333	633	343	639	612	811	5
M.	345	633	353	639	612	811	5
Analysis	355	633	380	639	612	811	5
of	382	633	388	639	612	811	5
patient	390	633	412	639	612	811	5
organizations'	414	633	457	639	612	811	5
needs	459	633	477	639	612	811	5
and	479	633	490	639	612	811	5
ICT	492	633	502	639	612	811	5
use	504	633	514	639	612	811	5
-the	516	633	529	639	612	811	5
APTIC	531	633	549	639	612	811	5
project	551	633	572	639	612	811	5
in	333	641	339	647	612	811	5
Spain	342	641	359	647	612	811	5
to	362	641	368	647	612	811	5
develop	372	641	396	647	612	811	5
an	399	641	407	647	612	811	5
online	410	641	429	647	612	811	5
collaborative	432	641	472	647	612	811	5
social	475	641	493	647	612	811	5
network.	496	641	523	647	612	811	5
Health	527	641	547	647	612	811	5
Expect.	550	641	572	647	612	811	5
2014	333	649	348	655	612	811	5
[edición	353	649	378	655	612	811	5
electrónica].	384	649	421	655	612	811	5
Disponible	427	649	459	655	612	811	5
en	465	649	472	655	612	811	5
http://onlinelibrary.wiley.com/	477	649	572	655	612	811	5
doi/10.1111/hex.12181/references	333	657	438	663	612	811	5
doi:	439	657	451	663	612	811	5
10.1111/hex.12181.	453	657	513	663	612	811	5
3.	324	665	329	671	612	811	5
Ferguson	333	665	361	671	612	811	5
T,	368	665	373	671	612	811	5
Frydman	380	665	407	671	612	811	5
G.	415	665	421	671	612	811	5
The	428	665	439	671	612	811	5
first	446	665	458	671	612	811	5
generation	466	665	499	671	612	811	5
of	506	665	512	671	612	811	5
e-patients.	519	665	551	671	612	811	5
BMJ.	558	665	572	671	612	811	5
2004;328:1148–9.	333	673	389	679	612	811	5
4.	324	681	329	687	612	811	5
Becker	333	681	353	687	612	811	5
KL.	357	681	366	687	612	811	5
Cyberhugs:	369	681	404	687	612	811	5
creating	407	681	432	687	612	811	5
a	436	681	439	687	612	811	5
voice	443	681	459	687	612	811	5
for	462	681	471	687	612	811	5
chronic	474	681	497	687	612	811	5
pain	501	681	514	687	612	811	5
sufferers	518	681	544	687	612	811	5
through	548	681	572	687	612	811	5
technology.	333	689	368	695	612	811	5
Cyberpsychology,	373	689	427	695	612	811	5
Behav	432	689	450	695	612	811	5
Soc.	455	689	467	695	612	811	5
2013;16:123-6.	472	689	520	695	612	811	5
Disponible	525	689	557	695	612	811	5
en:	562	689	572	695	612	811	5
http://goo.gl/zuFjyl	333	696	392	703	612	811	5
5.	324	704	329	711	612	811	5
Palau	333	704	349	711	612	811	5
F.	353	704	358	711	612	811	5
Determinants	361	704	403	711	612	811	5
for	407	704	415	711	612	811	5
research	419	704	445	711	612	811	5
on	448	704	456	711	612	811	5
rare	460	704	472	711	612	811	5
diseases.	476	704	502	711	612	811	5
Orphanet	506	704	535	711	612	811	5
J	538	704	540	711	612	811	5
Rare	544	704	558	711	612	811	5
Dis.	561	704	572	711	612	811	5
2010;5:O16.	333	712	371	719	612	811	5
6.	324	720	329	727	612	811	5
FEDER.	333	720	354	727	612	811	5
Estudio	357	720	380	727	612	811	5
sobre	383	720	399	727	612	811	5
situación	402	720	430	727	612	811	5
de	433	720	440	727	612	811	5
necesidades	443	720	480	727	612	811	5
sociosanitarias	483	720	528	727	612	811	5
de	531	720	538	727	612	811	5
las	541	720	550	727	612	811	5
perso-	553	720	572	727	612	811	5
nas	333	728	343	735	612	811	5
con	345	728	356	735	612	811	5
enfermedades	358	728	401	735	612	811	5
raras	403	728	419	735	612	811	5
en	421	728	428	735	612	811	5
España.	430	728	453	735	612	811	5
Estudio	455	728	478	735	612	811	5
ENSERio	480	728	506	735	612	811	5
[edición	508	728	533	735	612	811	5
electrónica].	535	728	572	735	612	811	5
2009.	333	736	350	743	612	811	5
(Consultado	352	736	389	743	612	811	5
el	391	736	396	743	612	811	5
18/12/2014.)	399	736	438	743	612	811	5
Disponible	440	736	473	743	612	811	5
en:	476	736	485	743	612	811	5
http://www.enfermedades-	488	736	572	743	612	811	5
raras.org/index.php/component/content/article?id=1281:estudio-enseri	333	744	552	751	612	811	5
340	40	45	52	52	612	811	6
M.	224	45	231	52	612	811	6
Armayones	233	45	265	52	612	811	6
et	267	45	273	52	612	811	6
al.	274	45	281	52	612	811	6
/	283	45	285	52	612	811	6
Gac	286	45	297	52	612	811	6
Sanit.	299	45	315	52	612	811	6
2015;29(5):335–340	317	45	378	52	612	811	6
7.	44	66	49	72	612	811	6
Avellaneda-Fernández	52	66	121	72	612	811	6
A,	123	66	129	72	612	811	6
Izquierdo-Martínez	131	66	190	72	612	811	6
M,	192	66	200	72	612	811	6
Luengo-Gómez	202	66	248	72	612	811	6
S,	250	66	255	72	612	811	6
et	257	66	263	72	612	811	6
al.	265	66	272	72	612	811	6
Nece-	274	66	292	72	612	811	6
sidades	52	74	75	80	612	811	6
de	78	74	86	80	612	811	6
formación	89	74	120	80	612	811	6
en	124	74	131	80	612	811	6
enfermedades	135	74	178	80	612	811	6
raras	181	74	196	80	612	811	6
para	200	74	213	80	612	811	6
atención	217	74	243	80	612	811	6
primaria.	246	74	274	80	612	811	6
Aten	278	74	292	80	612	811	6
Primaria.	52	82	80	88	612	811	6
2006;38:345–8.	82	82	130	88	612	811	6
8.	44	90	49	96	612	811	6
Bender	52	90	74	96	612	811	6
JL,	77	90	84	96	612	811	6
Jiménez-Marroquín	86	90	146	96	612	811	6
M-C,	149	90	163	96	612	811	6
Jadad	166	90	183	96	612	811	6
AR.	185	90	195	96	612	811	6
Seeking	198	90	222	96	612	811	6
support	224	90	248	96	612	811	6
on	251	90	259	96	612	811	6
Facebook:	261	90	292	96	612	811	6
a	52	98	56	104	612	811	6
content	60	98	83	104	612	811	6
analysis	87	98	111	104	612	811	6
of	115	98	121	104	612	811	6
breast	124	98	143	104	612	811	6
cancer	147	98	167	104	612	811	6
groups.	171	98	193	104	612	811	6
J	197	98	199	104	612	811	6
Med	203	98	216	104	612	811	6
Internet	220	98	245	104	612	811	6
Res.	248	98	261	104	612	811	6
2011;13:	264	98	292	104	612	811	6
e16.	52	106	65	112	612	811	6
[9].	39	114	49	120	612	811	6
Leis	52	114	64	120	612	811	6
A,	66	114	72	120	612	811	6
Mayer	73	114	93	120	612	811	6
MA,	94	114	107	120	612	811	6
Torres	108	114	128	120	612	811	6
Niño	129	114	144	120	612	811	6
J,	145	114	149	120	612	811	6
Rodríguez-González	151	114	212	120	612	811	6
A,	214	114	220	120	612	811	6
Suelves	221	114	244	120	612	811	6
JM,	246	114	256	120	612	811	6
Armayones	257	114	292	120	612	811	6
M.	52	121	60	128	612	811	6
Grupos	62	121	84	128	612	811	6
sobre	85	121	102	128	612	811	6
alimentación	103	121	143	128	612	811	6
saludable	145	121	174	128	612	811	6
en	175	121	183	128	612	811	6
Facebook:	184	121	215	128	612	811	6
características	216	121	260	128	612	811	6
y	261	121	265	128	612	811	6
conteni-	266	121	292	128	612	811	6
dos.	52	129	65	136	612	811	6
Gac	66	129	78	136	612	811	6
Sanit.	79	129	96	136	612	811	6
2013;24:355–7.	98	129	146	136	612	811	6
10.	40	137	49	144	612	811	6
De	52	137	61	144	612	811	6
la	63	137	69	144	612	811	6
Torre-Díez	71	137	104	144	612	811	6
I,	106	137	110	144	612	811	6
Díaz-Pernas	112	137	149	144	612	811	6
FJ,	152	137	159	144	612	811	6
Antón-Rodríguez	161	137	213	144	612	811	6
M.	216	137	224	144	612	811	6
A	226	137	231	144	612	811	6
content	233	137	257	144	612	811	6
analysis	259	137	283	144	612	811	6
of	286	137	292	144	612	811	6
chronic	52	145	75	152	612	811	6
diseases	78	145	103	152	612	811	6
social	106	145	123	152	612	811	6
groups	125	145	146	152	612	811	6
on	149	145	157	152	612	811	6
Facebook	159	145	188	152	612	811	6
and	190	145	201	152	612	811	6
Twitter.	204	145	228	152	612	811	6
Telemed	231	145	257	152	612	811	6
J	259	145	261	152	612	811	6
E	264	145	268	152	612	811	6
Health.	270	145	292	152	612	811	6
2012;18:404–8.	52	153	101	160	612	811	6
11.	40	161	49	168	612	811	6
Thoren	52	161	74	168	612	811	6
EM,	77	161	88	168	612	811	6
Metze	91	161	110	168	612	811	6
B,	113	161	118	168	612	811	6
Bührer	121	161	142	168	612	811	6
C,	145	161	150	168	612	811	6
et	153	161	159	168	612	811	6
al.	162	161	169	168	612	811	6
Online	172	161	192	168	612	811	6
support	194	161	218	168	612	811	6
for	221	161	230	168	612	811	6
parents	232	161	256	168	612	811	6
of	258	161	264	168	612	811	6
preterm	267	161	292	168	612	811	6
infants:	52	169	76	176	612	811	6
a	78	169	82	176	612	811	6
qualitative	84	169	117	176	612	811	6
and	119	169	131	176	612	811	6
content	133	169	156	176	612	811	6
analysis	159	169	183	176	612	811	6
of	186	169	192	176	612	811	6
Facebook	194	169	223	176	612	811	6
preemie	225	169	250	176	612	811	6
groups.	253	169	275	176	612	811	6
Arch	278	169	292	176	612	811	6
Dis	52	177	62	184	612	811	6
Child	64	177	80	184	612	811	6
Fetal	81	177	96	184	612	811	6
Neonatal.	98	177	127	184	612	811	6
2013;98:534–8.	128	177	177	184	612	811	6
12.	40	185	49	192	612	811	6
Facebook	52	185	81	192	612	811	6
[Internet].	87	185	119	192	612	811	6
Wikipedia,	125	185	158	192	612	811	6
la	164	185	170	192	612	811	6
enciclopedia	176	185	215	192	612	811	6
libre.	221	185	237	192	612	811	6
(Consultado	243	185	280	192	612	811	6
el	286	185	292	192	612	811	6
23/12/2014.).	52	193	93	200	612	811	6
Disponible	102	193	135	200	612	811	6
en:	143	193	153	200	612	811	6
http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=	162	193	292	200	612	811	6
Facebook&oldid=76977592	52	201	136	208	612	811	6
13.	40	209	49	216	612	811	6
AIMC.	52	209	71	216	612	811	6
Navegantes	75	209	111	216	612	811	6
en	115	209	123	216	612	811	6
la	128	209	133	216	612	811	6
Red.	138	209	151	216	612	811	6
16	155	209	163	216	612	811	6
a	163	208	165	213	612	811	6
Encuesta	171	209	198	216	612	811	6
AIMC	203	209	219	216	612	811	6
a	224	209	227	216	612	811	6
usuarios	232	209	258	216	612	811	6
de	262	209	270	216	612	811	6
Inter-	274	209	292	216	612	811	6
net	52	217	62	224	612	811	6
[Internet].	67	217	98	224	612	811	6
Madrid:	103	217	128	224	612	811	6
Asociación	133	217	166	224	612	811	6
para	170	217	184	224	612	811	6
la	189	217	194	224	612	811	6
Investigación	199	217	240	224	612	811	6
de	245	217	252	224	612	811	6
Medios	257	217	280	224	612	811	6
de	285	217	292	224	612	811	6
Comunicación.	52	225	97	232	612	811	6
(Consultado	100	225	137	232	612	811	6
el	140	225	146	232	612	811	6
23/12/2014.)	149	225	188	232	612	811	6
Disponible	191	225	224	232	612	811	6
en:	227	225	237	232	612	811	6
http://download.	240	225	292	232	612	811	6
aimc.es/aimc/974	52	233	106	240	612	811	6
ryRa6/macro2014.pdf	108	233	175	240	612	811	6
14.	309	66	319	72	612	811	6
Aymé	322	66	340	72	612	811	6
S,	345	66	350	72	612	811	6
Schmidtke	356	66	388	72	612	811	6
J.	394	66	397	72	612	811	6
Networking	403	66	439	72	612	811	6
for	445	66	453	72	612	811	6
rare	459	66	471	72	612	811	6
diseases:	477	66	504	72	612	811	6
a	510	66	513	72	612	811	6
necessity	519	66	547	72	612	811	6
for	553	66	561	72	612	811	6
Europe.	322	74	345	80	612	811	6
Bundesgesundheitsblatt	349	74	423	80	612	811	6
-	427	74	430	80	612	811	6
Gesundheitsforsch	434	74	491	80	612	811	6
-	495	74	498	80	612	811	6
Gesundheitsschutz.	502	74	561	80	612	811	6
2007;50:1477–83.	322	82	378	88	612	811	6
15.	309	90	319	96	612	811	6
Fox	322	90	333	96	612	811	6
S,	335	90	340	96	612	811	6
Sydney	342	90	364	96	612	811	6
J.	366	90	369	96	612	811	6
The	371	90	382	96	612	811	6
social	384	90	402	96	612	811	6
life	403	90	413	96	612	811	6
of	415	90	421	96	612	811	6
health	423	90	442	96	612	811	6
information.	444	90	482	96	612	811	6
Pew	484	90	497	96	612	811	6
Internet	499	90	524	96	612	811	6
&	526	90	530	96	612	811	6
American	532	90	561	96	612	811	6
Life	322	98	333	104	612	811	6
Project	335	98	356	104	612	811	6
[edición	358	98	382	104	612	811	6
electrónica].	384	98	422	104	612	811	6
2009.	423	98	440	104	612	811	6
(Consultado	442	98	479	104	612	811	6
el	480	98	486	104	612	811	6
23/12/2014.)	488	98	527	104	612	811	6
Disponible	529	98	561	104	612	811	6
en:	322	106	332	112	612	811	6
http://www.webcitation.org/5u0r2NZ9L	333	106	456	112	612	811	6
16.	309	114	319	120	612	811	6
Powell	322	114	343	120	612	811	6
JA,	344	114	352	120	612	811	6
Darvell	353	114	375	120	612	811	6
M,	376	114	384	120	612	811	6
Gray	385	114	399	120	612	811	6
JAM.	401	114	415	120	612	811	6
The	416	114	427	120	612	811	6
doctor,	428	114	450	120	612	811	6
the	451	114	461	120	612	811	6
patient	462	114	484	120	612	811	6
and	485	114	497	120	612	811	6
the	498	114	508	120	612	811	6
world-wide	509	114	545	120	612	811	6
web:	546	114	561	120	612	811	6
how	322	121	335	128	612	811	6
the	337	121	347	128	612	811	6
internet	349	121	373	128	612	811	6
is	375	121	380	128	612	811	6
changing	382	121	409	128	612	811	6
healthcare.	411	121	445	128	612	811	6
J	447	121	449	128	612	811	6
R	450	121	454	128	612	811	6
Soc	456	121	466	128	612	811	6
Med.	468	121	483	128	612	811	6
2003;96:74–6.	485	121	530	128	612	811	6
17.	309	129	319	136	612	811	6
Yellowlees	322	129	355	136	612	811	6
P.	356	129	362	136	612	811	6
Your	363	129	378	136	612	811	6
health	380	129	399	136	612	811	6
in	401	129	407	136	612	811	6
the	408	129	418	136	612	811	6
information	420	129	456	136	612	811	6
age:	458	129	471	136	612	811	6
how	473	129	486	136	612	811	6
you	488	129	499	136	612	811	6
and	501	129	512	136	612	811	6
your	514	129	528	136	612	811	6
doctor	529	129	549	136	612	811	6
can	551	129	561	136	612	811	6
use	322	137	332	144	612	811	6
the	334	137	344	144	612	811	6
internet	346	137	370	144	612	811	6
to	372	137	378	144	612	811	6
work	380	137	396	144	612	811	6
together.	397	137	425	144	612	811	6
Bloomington,	427	137	468	144	612	811	6
IN:	469	137	479	144	612	811	6
iUniverse;	480	137	512	144	612	811	6
2008.	513	137	530	144	612	811	6
p.	532	137	537	144	612	811	6
183.	539	137	552	144	612	811	6
18.	309	145	319	152	612	811	6
Tozzi	322	145	338	152	612	811	6
AE,	340	145	349	152	612	811	6
Mingarelli	351	145	382	152	612	811	6
R,	384	145	390	152	612	811	6
Agricola	391	145	416	152	612	811	6
E,	418	145	423	152	612	811	6
et	425	145	431	152	612	811	6
al.	432	145	439	152	612	811	6
The	441	145	452	152	612	811	6
internet	454	145	478	152	612	811	6
user	480	145	493	152	612	811	6
profile	495	145	515	152	612	811	6
of	516	145	522	152	612	811	6
Italian	524	145	543	152	612	811	6
fami-	545	145	561	152	612	811	6
lies	322	153	332	160	612	811	6
of	335	153	341	160	612	811	6
patients	343	153	368	160	612	811	6
with	371	153	385	160	612	811	6
rare	387	153	400	160	612	811	6
diseases:	402	153	430	160	612	811	6
a	432	153	436	160	612	811	6
web	438	153	451	160	612	811	6
survey.	454	153	475	160	612	811	6
Orphanet	478	153	507	160	612	811	6
J	509	153	511	160	612	811	6
Rare	514	153	528	160	612	811	6
Dis.	530	153	541	160	612	811	6
2013;	544	153	561	160	612	811	6
8:76.	322	161	337	168	612	811	6
19.	309	169	319	176	612	811	6
European	322	169	351	176	612	811	6
Commission.	356	169	396	176	612	811	6
Europlan	401	169	428	176	612	811	6
-	434	169	436	176	612	811	6
European	442	169	471	176	612	811	6
Project	476	169	497	176	612	811	6
for	503	169	511	176	612	811	6
Rare	516	169	530	176	612	811	6
Diseases	535	169	561	176	612	811	6
National	322	177	348	184	612	811	6
Plans	353	177	369	184	612	811	6
Development	374	177	415	184	612	811	6
[Internet].	420	177	451	184	612	811	6
Brussels:	456	177	483	184	612	811	6
European	488	177	517	184	612	811	6
Commission.	522	177	561	184	612	811	6
(Consultado	322	185	359	192	612	811	6
el	362	185	367	192	612	811	6
23/12/2014.)	370	185	409	192	612	811	6
Disponible	412	185	445	192	612	811	6
en:	448	185	457	192	612	811	6
http://www.europlanproject.eu/	460	185	559	192	612	811	6
europlanproject/index.html	322	193	407	200	612	811	6
20.	309	201	319	208	612	811	6
Ministerio	322	201	354	208	612	811	6
de	355	201	362	208	612	811	6
Sanidad,	363	201	389	208	612	811	6
Servicios	390	201	417	208	612	811	6
Sociales	419	201	443	208	612	811	6
e	444	201	447	208	612	811	6
Igualdad.	449	201	477	208	612	811	6
Estrategia	478	201	508	208	612	811	6
en	509	201	517	208	612	811	6
Enfermedades	518	201	561	208	612	811	6
Raras	322	209	339	216	612	811	6
del	340	209	350	216	612	811	6
Sistema	352	209	376	216	612	811	6
Nacional	377	209	404	216	612	811	6
de	406	209	413	216	612	811	6
Salud	415	209	432	216	612	811	6
[Internet].	434	209	465	216	612	811	6
Madrid:	467	209	491	216	612	811	6
Ministerio	493	209	525	216	612	811	6
de	526	209	534	216	612	811	6
Sanidad,	536	209	561	216	612	811	6
Servicios	322	217	349	224	612	811	6
Sociales	353	217	377	224	612	811	6
e	381	217	385	224	612	811	6
Igualdad.	389	217	417	224	612	811	6
(Consultado	421	217	458	224	612	811	6
el	462	217	467	224	612	811	6
22/12/2014.)	471	217	511	224	612	811	6
Disponible	515	217	548	224	612	811	6
en:	552	217	561	224	612	811	6
https://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/enfermedades	322	225	551	232	612	811	6
Raras.htm	322	233	353	240	612	811	6
