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,	380	147	383	161	595	814	1
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,	494	147	497	161	595	814	1
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,	388	162	391	176	595	814	1
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“Genética	92	437	128	446	595	814	1
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RESUMEN	198	207	239	217	595	814	1
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ABSTRACT	198	317	241	326	595	814	1
Keywords:	198	413	247	422	595	814	1
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a	482	529	487	540	595	814	1
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la	509	529	516	540	595	814	1
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de	201	540	212	552	595	814	1
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el	119	208	127	220	595	814	2
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la	166	346	173	358	595	814	2
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le	226	346	233	358	595	814	2
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‘Cuándo	56	358	94	370	595	814	2
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para	190	358	210	370	595	814	2
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McArdle'.	174	415	217	427	595	814	2
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(AEEG).”	193	450	232	462	595	814	2
“Carlos,	56	485	92	497	595	814	2
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Steinert	249	496	283	508	595	814	2
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que	110	542	127	554	595	814	2
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burocráticas	56	565	111	577	595	814	2
Carlos	115	565	144	577	595	814	2
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cita	174	565	190	577	595	814	2
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genetista,	229	565	272	577	595	814	2
el	276	565	283	577	595	814	2
especialista	56	577	108	589	595	814	2
de	111	577	122	589	595	814	2
un	125	577	136	589	595	814	2
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recibió	236	577	266	589	595	814	2
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la	276	577	283	589	595	814	2
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un	99	588	110	600	595	814	2
pasillo,	112	588	143	600	595	814	2
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sin	181	588	194	600	595	814	2
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los	233	588	246	600	595	814	2
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Todo	99	600	121	612	595	814	2
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que	136	600	153	612	595	814	2
dijo	157	600	173	612	595	814	2
fue:	177	600	193	612	595	814	2
‘Tienen	197	600	230	612	595	814	2
ustedes	234	600	269	612	595	814	2
un	272	600	283	612	595	814	2
50%	56	611	77	623	595	814	2
de	82	611	93	623	595	814	2
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la	83	623	90	635	595	814	2
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para	177	703	196	715	595	814	2
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el	243	703	251	715	595	814	2
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un	95	738	106	750	595	814	2
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para	176	749	195	761	595	814	2
la	202	749	210	761	595	814	2
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(1):	161	775	172	785	595	814	2
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seguimiento	327	105	381	117	595	814	2
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el	432	117	440	129	595	814	2
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multisistémica	402	128	465	140	595	814	2
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baja	312	290	331	302	595	814	2
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por	447	301	462	313	595	814	2
la	472	301	479	313	595	814	2
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la	424	313	431	325	595	814	2
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precoz,	492	313	525	325	595	814	2
el	531	313	539	325	595	814	2
origen	312	324	340	336	595	814	2
genético	345	324	384	336	595	814	2
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más	405	324	424	336	595	814	2
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80%	448	324	469	336	595	814	2
de	475	324	486	336	595	814	2
los	491	324	504	336	595	814	2
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la	312	336	319	348	595	814	2
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de	487	336	498	348	595	814	2
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farmacológicas	312	347	380	359	595	814	2
y,	385	347	392	359	595	814	2
por	396	347	411	359	595	814	2
encima	416	347	448	359	595	814	2
de	453	347	464	359	595	814	2
todo,	469	347	492	359	595	814	2
una	496	347	513	359	595	814	2
mala	517	347	539	359	595	814	2
calidad	312	359	344	371	595	814	2
de	347	359	359	371	595	814	2
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y	384	359	389	371	595	814	2
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atención	428	359	467	371	595	814	2
adecuada	470	359	514	371	595	814	2
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pacientes	312	370	355	382	595	814	2
y	359	370	364	382	595	814	2
las	367	370	380	382	595	814	2
familias	383	370	417	382	595	814	2
que	420	370	437	382	595	814	2
los	441	370	453	382	595	814	2
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En	502	370	514	382	595	814	2
unos	517	370	539	382	595	814	2
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R	69	43	78	58	595	814	3
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P	177	43	185	58	595	814	3
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C	200	43	210	58	595	814	3
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¿no	210	116	227	128	595	814	3
son	229	116	245	128	595	814	3
muchos	248	116	283	128	595	814	3
años?	57	127	84	139	595	814	3
2	87	128	90	135	595	814	3
Partiendo	57	145	100	157	595	814	3
de	109	145	121	157	595	814	3
estas	130	145	154	157	595	814	3
premisas,	164	145	207	157	595	814	3
la	216	145	224	157	595	814	3
percepción	233	145	283	157	595	814	3
que	57	156	74	168	595	814	3
tiene	78	156	100	168	595	814	3
nuestro	105	156	139	168	595	814	3
colectivo	144	156	184	168	595	814	3
sobre	189	156	214	168	595	814	3
las	219	156	232	168	595	814	3
ER	237	156	249	168	595	814	3
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en	273	156	283	168	595	814	3
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limitada	115	168	150	180	595	814	3
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Intentaremos	225	168	283	180	595	814	3
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a	105	179	110	191	595	814	3
algunas	113	179	148	191	595	814	3
de	150	179	162	191	595	814	3
las	164	179	177	191	595	814	3
dudas	180	179	207	191	595	814	3
que	210	179	227	191	595	814	3
los	230	179	243	191	595	814	3
médicos	245	179	283	191	595	814	3
de	57	191	68	203	595	814	3
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ser	270	283	283	295	595	814	4
una	57	295	73	307	595	814	4
tarea	78	295	100	307	595	814	4
compartida	105	295	156	307	595	814	4
por	161	295	176	307	595	814	4
el	180	295	188	307	595	814	4
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El	228	352	237	364	595	814	4
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“Genética	128	375	173	387	595	814	4
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en	99	387	109	399	595	814	4
colaboración	118	387	176	399	595	814	4
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el	211	387	218	399	595	814	4
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http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php,	57	444	247	456	595	814	4
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cada	65	467	87	479	595	814	4
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las	124	467	137	479	595	814	4
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que	167	467	184	479	595	814	4
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a	160	479	166	491	595	814	4
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1.-	78	519	90	531	595	814	4
Diagnóstico:	96	519	156	531	595	814	4
Identificar	162	519	206	531	595	814	4
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AP).	246	588	265	600	595	814	4
2.-	78	606	90	618	595	814	4
Información:	92	606	152	618	595	814	4
Proporcionar	153	606	211	618	595	814	4
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información	231	606	283	618	595	814	4
básica	57	617	86	629	595	814	4
y	90	617	95	629	595	814	4
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soporte	114	617	148	629	595	814	4
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paciente,	164	617	205	629	595	814	4
partiendo	209	617	251	629	595	814	4
de	255	617	267	629	595	814	4
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recursos	57	629	95	641	595	814	4
existentes	97	629	143	641	595	814	4
en	145	629	156	641	595	814	4
organizaciones	158	629	225	641	595	814	4
de	227	629	238	641	595	814	4
pacientes	240	629	283	641	595	814	4
y	57	640	62	652	595	814	4
de	64	640	76	652	595	814	4
la	79	640	86	652	595	814	4
administración.	89	640	157	652	595	814	4
3.-	78	658	90	670	595	814	4
Coordinación:	92	658	159	670	595	814	4
Contribuir	162	658	206	670	595	814	4
a	208	658	213	670	595	814	4
la	216	658	223	670	595	814	4
coordinación	225	658	283	670	595	814	4
asistencial	57	669	104	681	595	814	4
que	118	669	135	681	595	814	4
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paciente	186	669	224	681	595	814	4
demande,	239	669	283	681	595	814	4
estableciendo	57	681	119	693	595	814	4
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lazos	148	681	171	693	595	814	4
oportunos	179	681	225	693	595	814	4
que	232	681	249	693	595	814	4
en	257	681	268	693	595	814	4
el	276	681	283	693	595	814	4
servicio	57	692	91	704	595	814	4
médico	94	692	127	704	595	814	4
especialista	130	692	182	704	595	814	4
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enfermedad.	218	692	274	704	595	814	4
4.-	78	710	90	722	595	814	4
Epidemiología:	94	710	165	722	595	814	4
Proporcionar	169	710	227	722	595	814	4
información	231	710	283	722	595	814	4
al	57	721	64	733	595	814	4
sistema	71	721	105	733	595	814	4
sanitario	112	721	150	733	595	814	4
sobre	156	721	181	733	595	814	4
las	188	721	201	733	595	814	4
dimensiones	207	721	263	733	595	814	4
del	270	721	283	733	595	814	4
problema,	57	733	102	745	595	814	4
facilitando	111	733	157	745	595	814	4
que	166	733	183	745	595	814	4
el	192	733	199	745	595	814	4
paciente	208	733	246	745	595	814	4
pueda	255	733	283	745	595	814	4
inscribirse	57	744	102	756	595	814	4
el	109	744	116	756	595	814	4
registro	123	744	156	756	595	814	4
de	162	744	174	756	595	814	4
personas	180	744	221	756	595	814	4
con	228	744	244	756	595	814	4
ER	251	744	264	756	595	814	4
del	270	744	283	756	595	814	4
REV	57	776	72	785	595	814	4
CLÍN	74	776	92	785	595	814	4
MED	94	776	112	785	595	814	4
FAM	114	776	130	785	595	814	4
2013;	133	776	153	785	595	814	4
6	155	776	159	785	595	814	4
(1):	162	776	172	785	595	814	4
32-36	175	776	196	785	595	814	4
ISCIII,	312	104	339	116	595	814	4
y	341	104	346	116	595	814	4
en	349	104	360	116	595	814	4
el	363	104	371	116	595	814	4
futuro,	374	104	402	116	595	814	4
en	405	104	416	116	595	814	4
el	419	104	427	116	595	814	4
correspondiente	429	104	502	116	595	814	4
registro	505	104	539	116	595	814	4
autonómico	312	116	365	128	595	814	4
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raras…”.	486	420	517	430	595	814	5
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