Recursos	57	77	102	85	482	680	1
on-line	105	77	140	85	482	680	1
en	143	77	156	85	482	680	1
el	159	77	169	85	482	680	1
manejo	172	77	209	85	482	680	1
de	212	77	224	85	482	680	1
enfermedades	228	77	300	85	482	680	1
raras	303	77	329	85	482	680	1
On-line	57	90	95	98	482	680	1
resources	98	90	151	98	482	680	1
in	154	90	165	98	482	680	1
dealing	168	90	208	98	482	680	1
with	211	90	235	98	482	680	1
rare	239	90	262	98	482	680	1
diseases	265	90	311	98	482	680	1
L.	57	117	64	124	482	680	1
Aldamiz-Echevarría	67	117	148	124	482	680	1
1	147	117	150	120	482	680	1
,	150	117	152	124	482	680	1
J.	155	117	162	124	482	680	1
A.	165	117	173	124	482	680	1
Prieto	176	117	201	124	482	680	1
1	201	117	203	120	482	680	1
,	203	117	206	124	482	680	1
M.	208	117	218	124	482	680	1
L.	221	117	228	124	482	680	1
Couce	231	117	256	124	482	680	1
2	256	117	258	120	482	680	1
,	258	117	261	124	482	680	1
D.	263	117	272	124	482	680	1
González	274	117	313	124	482	680	1
Lamuño	315	117	348	124	482	680	1
3	348	117	351	120	482	680	1
RESUMEN	57	386	103	393	482	680	1
P	71	481	75	486	482	680	1
a	75	481	79	486	482	680	1
l	79	481	81	486	482	680	1
a	81	481	85	486	482	680	1
b	85	481	90	486	482	680	1
r	90	481	93	486	482	680	1
a	93	481	96	486	482	680	1
s	96	481	100	486	482	680	1
c	101	481	105	486	482	680	1
l	105	481	107	486	482	680	1
a	107	481	111	486	482	680	1
v	111	481	115	486	482	680	1
e	115	481	118	486	482	680	1
.	119	481	120	486	482	680	1
Portales	122	481	149	486	482	680	1
web.	150	481	165	486	482	680	1
Enfermedades	167	481	212	486	482	680	1
raras.	214	481	232	486	482	680	1
Informática.	57	489	95	494	482	680	1
K	269	481	274	486	482	680	1
e	274	481	278	486	482	680	1
y	278	481	282	486	482	680	1
w	286	481	292	486	482	680	1
o	292	481	296	486	482	680	1
r	296	481	299	486	482	680	1
d	299	481	303	486	482	680	1
s	304	481	307	486	482	680	1
.	307	481	308	486	482	680	1
Websites.	313	481	343	486	482	680	1
Rare	347	481	362	486	482	680	1
diseases.	366	481	395	486	482	680	1
Computer	399	481	431	486	482	680	1
science.	255	489	281	494	482	680	1
ABSTRACT	255	402	307	409	482	680	1
An.	57	529	69	535	482	680	1
Sist.	71	529	86	535	482	680	1
Sanit.	88	529	109	535	482	680	1
Navar.	111	529	134	535	482	680	1
2008;	136	529	155	535	482	680	1
31	157	529	165	535	482	680	1
(Supl.	168	529	189	535	482	680	1
2):	191	529	201	535	482	680	1
145-152.	203	529	232	535	482	680	1
1.	57	558	63	564	482	680	1
Unidad	71	558	97	564	482	680	1
de	99	558	108	564	482	680	1
Metabolismo.	110	558	160	564	482	680	1
Hospital	162	558	192	564	482	680	1
de	194	558	203	564	482	680	1
Cruces.	206	558	233	564	482	680	1
Bilbao.	71	567	96	573	482	680	1
2.	57	578	63	584	482	680	1
Unidad	71	578	97	584	482	680	1
de	102	578	111	584	482	680	1
Metabolismo.	117	578	166	584	482	680	1
Hospital	172	578	202	584	482	680	1
Clínico	207	578	233	584	482	680	1
Universitario.	71	587	120	593	482	680	1
Santiago	123	587	154	593	482	680	1
de	156	587	165	593	482	680	1
Compostela.	167	587	213	593	482	680	1
3.	57	598	63	604	482	680	1
Pediatría.	71	598	106	604	482	680	1
Hospital	111	598	141	604	482	680	1
Marqués	146	598	177	604	482	680	1
de	182	598	191	604	482	680	1
Valdecilla.	196	598	233	604	482	680	1
Santander.	71	607	109	612	482	680	1
An.	57	628	66	652	482	680	1
Sist.	68	628	80	652	482	680	1
Sanit.	82	628	97	652	482	680	1
Navar.	99	628	116	652	482	680	1
2008	118	628	132	652	482	680	1
Vol.	133	628	144	652	482	680	1
31,	146	628	154	652	482	680	1
Suplemento	156	628	188	652	482	680	1
2	190	628	193	652	482	680	1
Correspondencia:	255	558	322	564	482	680	1
Luis	255	567	270	573	482	680	1
Aldamiz-Echevarría	273	567	343	573	482	680	1
Unidad	255	576	281	582	482	680	1
de	283	576	292	582	482	680	1
Metabolismo.	294	576	344	582	482	680	1
Hospital	346	576	376	582	482	680	1
de	379	576	388	582	482	680	1
Cruces.	390	576	417	582	482	680	1
Bil-	419	576	431	582	482	680	1
bao.	255	585	271	591	482	680	1
Plaza	255	594	274	600	482	680	1
de	277	594	286	600	482	680	1
Cruces,	288	594	315	600	482	680	1
sn.	318	594	328	600	482	680	1
48903.	330	594	353	600	482	680	1
Baracaldo.	356	594	394	600	482	680	1
Vizcaya.	397	594	427	600	482	680	1
Correo	255	603	281	609	482	680	1
electrónico:	287	603	333	609	482	680	1
kaldamiz@hcru.osakide-	338	603	431	609	482	680	1
tza.net	255	612	280	618	482	680	1
145	417	623	431	654	482	680	1
L.	51	39	57	63	482	680	2
Aldamiz-Echevarría	58	39	112	63	482	680	2
y	114	39	117	63	482	680	2
otros	119	39	132	63	482	680	2
INTRODUCCIÓN	51	77	128	84	482	680	2
Uno	65	92	82	98	482	680	2
de	85	92	95	98	482	680	2
los	98	92	110	98	482	680	2
retos	114	92	135	98	482	680	2
más	138	92	155	98	482	680	2
importantes	158	92	208	98	482	680	2
que	211	92	227	98	482	680	2
tiene	51	102	71	108	482	680	2
actualmente	77	102	127	108	482	680	2
la	132	102	139	108	482	680	2
medicina,	145	102	184	108	482	680	2
y	189	102	194	108	482	680	2
por	199	102	214	108	482	680	2
lo	219	102	227	108	482	680	2
tanto	51	112	73	118	482	680	2
la	78	112	86	118	482	680	2
sanidad,	91	112	126	118	482	680	2
es	132	112	141	118	482	680	2
la	147	112	154	118	482	680	2
transmisión	160	112	208	118	482	680	2
del	214	112	227	118	482	680	2
conocimiento	51	122	107	128	482	680	2
científico	111	122	149	128	482	680	2
tanto	153	122	174	128	482	680	2
a	178	122	183	128	482	680	2
los	187	122	199	128	482	680	2
profe-	203	122	227	128	482	680	2
sionales	51	132	84	138	482	680	2
de	87	132	97	138	482	680	2
la	99	132	106	138	482	680	2
salud	109	132	131	138	482	680	2
como	133	132	156	138	482	680	2
a	158	132	163	138	482	680	2
la	165	132	173	138	482	680	2
sociedad.	175	132	214	138	482	680	2
En	216	132	227	138	482	680	2
la	51	142	58	148	482	680	2
era	63	142	76	148	482	680	2
de	81	142	91	148	482	680	2
la	95	142	103	148	482	680	2
tecnología,	107	142	152	148	482	680	2
la	157	142	164	148	482	680	2
informática	169	142	216	148	482	680	2
y,	220	142	227	148	482	680	2
muy	51	152	69	158	482	680	2
especialmente,	75	152	136	158	482	680	2
Internet,	142	152	177	158	482	680	2
constituye	183	152	227	158	482	680	2
una	51	162	66	168	482	680	2
plataforma	71	162	116	168	482	680	2
esencial	121	162	154	168	482	680	2
para	160	162	178	168	482	680	2
dicha	183	162	206	168	482	680	2
fun-	211	162	227	168	482	680	2
ción.	51	172	71	178	482	680	2
Esta	75	172	92	178	482	680	2
vía	96	172	108	178	482	680	2
de	112	172	122	178	482	680	2
conocimiento	126	172	182	178	482	680	2
ya	186	172	195	178	482	680	2
es	199	172	208	178	482	680	2
una	212	172	227	178	482	680	2
realidad	51	182	84	188	482	680	2
para	87	182	106	188	482	680	2
las	108	182	120	188	482	680	2
enfermedades	122	182	180	188	482	680	2
raras	183	182	204	188	482	680	2
(ER),	206	182	227	188	482	680	2
y	51	192	56	198	482	680	2
tiene	58	192	79	198	482	680	2
un	81	192	92	198	482	680	2
futuro	94	192	120	198	482	680	2
muy	122	192	140	198	482	680	2
prometedor.	142	192	193	198	482	680	2
En	65	207	76	213	482	680	2
este	82	207	98	213	482	680	2
trabajo,	104	207	136	213	482	680	2
pretendemos	142	207	196	213	482	680	2
dar	202	207	216	213	482	680	2
a	222	207	227	213	482	680	2
conocer	51	217	84	223	482	680	2
los	87	217	99	223	482	680	2
principales	102	217	148	223	482	680	2
portales	150	217	184	223	482	680	2
de	187	217	197	223	482	680	2
la	200	217	207	223	482	680	2
web	210	217	227	223	482	680	2
dedicados	51	227	93	233	482	680	2
a	96	227	100	233	482	680	2
las	103	227	114	233	482	680	2
ER,	117	227	130	233	482	680	2
en	132	227	142	233	482	680	2
el	144	227	152	233	482	680	2
ámbito	154	227	183	233	482	680	2
nacional	185	227	220	233	482	680	2
e	222	227	227	233	482	680	2
internacional,	51	237	108	243	482	680	2
para	110	237	128	243	482	680	2
lo	131	237	138	243	482	680	2
cual	141	237	158	243	482	680	2
las	160	237	172	243	482	680	2
dividimos	174	237	215	243	482	680	2
en	217	237	227	243	482	680	2
tres	51	247	67	253	482	680	2
categorías:	70	247	115	253	482	680	2
páginas	118	247	150	253	482	680	2
de	153	247	163	253	482	680	2
las	166	247	178	253	482	680	2
sociedades	181	247	227	253	482	680	2
científicas,	51	257	95	263	482	680	2
de	100	257	110	263	482	680	2
asociaciones	115	257	168	263	482	680	2
de	172	257	182	263	482	680	2
afectados	187	257	227	263	482	680	2
de	51	267	61	273	482	680	2
ER	63	267	74	273	482	680	2
y,	77	267	83	273	482	680	2
por	85	267	100	273	482	680	2
último,	102	267	131	273	482	680	2
las	133	267	144	273	482	680	2
institucionales.	147	267	209	273	482	680	2
A	211	267	217	273	482	680	2
la	220	267	227	273	482	680	2
hora	51	277	70	283	482	680	2
de	72	277	82	283	482	680	2
valorar	84	277	114	283	482	680	2
la	116	277	123	283	482	680	2
calidad	125	277	155	283	482	680	2
de	157	277	167	283	482	680	2
estos	169	277	191	283	482	680	2
portales	193	277	227	283	482	680	2
los	51	287	63	293	482	680	2
lectores	67	287	100	293	482	680	2
deben	104	287	130	293	482	680	2
fijarse	134	287	159	293	482	680	2
a	163	287	168	293	482	680	2
la	172	287	179	293	482	680	2
institución	183	287	227	293	482	680	2
que	51	297	66	303	482	680	2
la	70	297	77	303	482	680	2
respalda,	81	297	118	303	482	680	2
la	122	297	129	303	482	680	2
metodología	132	297	183	303	482	680	2
empleada	187	297	227	303	482	680	2
para	51	307	70	313	482	680	2
la	74	307	81	313	482	680	2
exposición	85	307	130	313	482	680	2
del	134	307	146	313	482	680	2
conocimiento	151	307	207	313	482	680	2
y	211	307	216	313	482	680	2
si	220	307	227	313	482	680	2
tiene	51	317	71	323	482	680	2
o	75	317	80	323	482	680	2
no	84	317	94	323	482	680	2
acreditaciones	97	317	158	323	482	680	2
de	161	317	171	323	482	680	2
calidad	175	317	204	323	482	680	2
o	208	317	213	323	482	680	2
de	217	317	227	323	482	680	2
buenas	51	327	81	333	482	680	2
prácticas.	83	327	123	333	482	680	2
SOCIEDADES	51	350	113	357	482	680	2
CIENTÍFICAS	116	350	177	357	482	680	2
La	65	365	75	372	482	680	2
Asociación	81	365	126	372	482	680	2
española	132	365	168	372	482	680	2
de	174	365	184	372	482	680	2
Pediatría	190	365	227	372	482	680	2
(AEP,	51	375	72	382	482	680	2
www.aeped.es),	76	375	140	382	482	680	2
a	143	375	147	382	482	680	2
través	151	375	176	382	482	680	2
de	179	375	189	382	482	680	2
la	192	375	200	382	482	680	2
Socie-	203	375	227	382	482	680	2
dad	51	385	67	392	482	680	2
española	70	385	106	392	482	680	2
de	109	385	119	392	482	680	2
errores	122	385	152	392	482	680	2
innatos	155	385	186	392	482	680	2
del	189	385	201	392	482	680	2
meta-	204	385	227	392	482	680	2
bolismo	51	395	84	402	482	680	2
(SEEIM,	87	395	118	402	482	680	2
www.eimaep.org	121	395	188	402	482	680	2
),	191	395	197	402	482	680	2
ha	200	395	210	402	482	680	2
ela-	213	395	227	402	482	680	2
borado	51	405	81	412	482	680	2
un	85	405	95	412	482	680	2
registro	99	405	131	412	482	680	2
nacional	135	405	170	412	482	680	2
de	174	405	184	412	482	680	2
pediatras	188	405	227	412	482	680	2
que	51	415	66	422	482	680	2
atienden	71	415	106	422	482	680	2
a	111	415	115	422	482	680	2
enfermos	120	415	158	422	482	680	2
metabólicos,	163	415	215	422	482	680	2
al	220	415	227	422	482	680	2
tiempo	51	425	80	432	482	680	2
que	82	425	97	432	482	680	2
se	99	425	108	432	482	680	2
insta	110	425	130	432	482	680	2
a	133	425	137	432	482	680	2
los	139	425	151	432	482	680	2
pediatras	154	425	192	432	482	680	2
de	194	425	204	432	482	680	2
aten-	207	425	227	432	482	680	2
ción	51	435	69	442	482	680	2
primaria	71	435	107	442	482	680	2
a	109	435	114	442	482	680	2
que	117	435	132	442	482	680	2
registren	135	435	171	442	482	680	2
sus	174	435	188	442	482	680	2
casos	191	435	214	442	482	680	2
de	217	435	227	442	482	680	2
pacientes	51	445	90	452	482	680	2
con	93	445	108	452	482	680	2
ER.	110	445	124	452	482	680	2
Los	126	445	141	452	482	680	2
datos	143	445	166	452	482	680	2
obtenidos	168	445	210	452	482	680	2
son	212	445	227	452	482	680	2
utilizados	51	455	91	462	482	680	2
para	95	455	113	462	482	680	2
generar	117	455	149	462	482	680	2
mapas	152	455	179	462	482	680	2
nacionales	183	455	227	462	482	680	2
de	51	465	61	472	482	680	2
enfermedades	65	465	123	472	482	680	2
metabólicas	127	465	176	472	482	680	2
por	180	465	194	472	482	680	2
grupos	198	465	227	472	482	680	2
(acidosis	51	475	88	482	482	680	2
láctica,	93	475	122	482	482	680	2
alteraciones	127	475	177	482	482	680	2
de	182	475	192	482	482	680	2
la	197	475	204	482	482	680	2
beta	209	475	227	482	482	680	2
oxidación,	51	485	93	492	482	680	2
acidemias	97	485	139	492	482	680	2
orgánicas,	143	485	184	492	482	680	2
alteracio-	188	485	227	492	482	680	2
nes	51	495	65	502	482	680	2
del	68	495	81	502	482	680	2
ciclo	84	495	103	502	482	680	2
de	106	495	117	502	482	680	2
la	120	495	127	502	482	680	2
urea,	130	495	150	502	482	680	2
enfermedades	153	495	211	502	482	680	2
del	214	495	227	502	482	680	2
metabolismo	51	505	104	512	482	680	2
de	107	505	117	512	482	680	2
los	120	505	132	512	482	680	2
aminoácidos	135	505	188	512	482	680	2
y	190	505	195	512	482	680	2
de	198	505	208	512	482	680	2
car-	211	505	227	512	482	680	2
bohidratos).	51	515	102	522	482	680	2
Desde	106	515	131	522	482	680	2
la	134	515	141	522	482	680	2
página	145	515	172	522	482	680	2
de	175	515	186	522	482	680	2
SEEIM	189	515	214	522	482	680	2
se	218	515	227	522	482	680	2
accede	51	525	80	532	482	680	2
también	83	525	117	532	482	680	2
a	120	525	124	532	482	680	2
algoritmos	128	525	172	532	482	680	2
diagnósticos	175	525	227	532	482	680	2
y	51	535	56	542	482	680	2
protocolos	59	535	103	542	482	680	2
para	106	535	125	542	482	680	2
distintas	128	535	164	542	482	680	2
enfermedades,	167	535	227	542	482	680	2
así	51	545	63	552	482	680	2
como	67	545	89	552	482	680	2
a	94	545	98	552	482	680	2
un	102	545	113	552	482	680	2
libro	117	545	136	552	482	680	2
sobre	140	545	163	552	482	680	2
el	167	545	174	552	482	680	2
tratamiento	179	545	227	552	482	680	2
nutricional	51	555	96	562	482	680	2
de	98	555	108	562	482	680	2
los	110	555	122	562	482	680	2
errores	125	555	154	562	482	680	2
innatos	157	555	187	562	482	680	2
del	189	555	202	562	482	680	2
meta-	204	555	227	562	482	680	2
bolismo.	51	565	86	572	482	680	2
Incluye	90	565	120	572	482	680	2
un	124	565	134	572	482	680	2
área	138	565	156	572	482	680	2
para	160	565	179	572	482	680	2
los	183	565	195	572	482	680	2
padres	199	565	227	572	482	680	2
que	51	575	66	582	482	680	2
contiene	70	575	106	582	482	680	2
folletos	110	575	140	582	482	680	2
informativos	144	575	196	582	482	680	2
acerca	200	575	227	582	482	680	2
de	51	585	61	592	482	680	2
10	64	585	73	592	482	680	2
enfermedades	75	585	133	592	482	680	2
metabólicas	136	585	185	592	482	680	2
y	188	585	193	592	482	680	2
directo-	195	585	227	592	482	680	2
rios	51	595	67	602	482	680	2
tanto	70	595	92	602	482	680	2
de	96	595	106	602	482	680	2
asociaciones	109	595	162	602	482	680	2
sobre	165	595	189	602	482	680	2
deficien-	192	595	227	602	482	680	2
cias	51	605	67	612	482	680	2
que	71	605	86	612	482	680	2
afectan	89	605	119	612	482	680	2
al	122	605	130	612	482	680	2
crecimiento/desarrollo	133	605	227	612	482	680	2
como	51	615	74	622	482	680	2
de	80	615	90	622	482	680	2
asociaciones	96	615	150	622	482	680	2
de	156	615	166	622	482	680	2
enfermos	172	615	211	622	482	680	2
de	217	615	227	622	482	680	2
146	51	623	65	654	482	680	2
fenilcetonuria	249	77	306	83	482	680	2
y	309	77	314	83	482	680	2
otros	317	77	338	83	482	680	2
trastornos	341	77	384	83	482	680	2
metabóli-	387	77	425	83	482	680	2
cos.	249	87	266	93	482	680	2
Asimismo	272	87	312	93	482	680	2
posee	318	87	342	93	482	680	2
un	348	87	358	93	482	680	2
localizador	364	87	409	93	482	680	2
de	415	87	425	93	482	680	2
especialistas	249	97	302	103	482	680	2
e	305	97	310	103	482	680	2
información	313	97	362	103	482	680	2
sobre	365	97	388	103	482	680	2
ER	391	97	402	103	482	680	2
en	405	97	415	103	482	680	2
la	418	97	425	103	482	680	2
red	249	107	263	113	482	680	2
con	266	107	281	113	482	680	2
enlace	284	107	311	113	482	680	2
a	314	107	318	113	482	680	2
las	321	107	333	113	482	680	2
principales	336	107	381	113	482	680	2
asociacio-	384	107	425	113	482	680	2
nes	249	117	264	123	482	680	2
y	266	117	271	123	482	680	2
organizaciones.	274	117	337	123	482	680	2
La	264	130	273	136	482	680	2
Asociación	276	130	321	136	482	680	2
española	324	130	360	136	482	680	2
de	363	130	373	136	482	680	2
errores	375	130	405	136	482	680	2
con-	408	130	425	136	482	680	2
génitos	249	140	280	146	482	680	2
del	293	140	306	146	482	680	2
metabolismo	319	140	374	146	482	680	2
(AECOM,	387	140	425	146	482	680	2
www.ae3com.org)	249	150	323	156	482	680	2
dispone	329	150	363	156	482	680	2
en	368	150	378	156	482	680	2
su	384	150	394	156	482	680	2
portal	400	150	425	156	482	680	2
web	249	160	266	166	482	680	2
de	269	160	279	166	482	680	2
recursos	281	160	317	166	482	680	2
profesionales	319	160	374	166	482	680	2
como	376	160	399	166	482	680	2
guías,	401	160	425	166	482	680	2
pautas	249	170	277	176	482	680	2
de	280	170	291	176	482	680	2
actuación	294	170	334	176	482	680	2
y	338	170	342	176	482	680	2
protocolos	346	170	390	176	482	680	2
para	394	170	412	176	482	680	2
13	416	170	425	176	482	680	2
grupos	249	180	278	186	482	680	2
de	281	180	291	186	482	680	2
patologías,	293	180	338	186	482	680	2
además	341	180	372	186	482	680	2
de	375	180	385	186	482	680	2
enlaces	387	180	418	186	482	680	2
a	421	180	425	186	482	680	2
otras	249	190	271	196	482	680	2
sociedades	275	190	321	196	482	680	2
científicas,	324	190	369	196	482	680	2
asociaciones	372	190	425	196	482	680	2
y	249	200	254	206	482	680	2
bases	257	200	280	206	482	680	2
de	282	200	292	206	482	680	2
datos	294	200	317	206	482	680	2
de	319	200	330	206	482	680	2
enfermedades	332	200	390	206	482	680	2
metabó-	392	200	425	206	482	680	2
licas.	249	210	271	216	482	680	2
El	264	223	271	229	482	680	2
portal	275	223	300	229	482	680	2
de	303	223	313	229	482	680	2
la	316	223	324	229	482	680	2
Asociación	327	223	372	229	482	680	2
española	375	223	412	229	482	680	2
de	415	223	425	229	482	680	2
cribado	249	233	281	239	482	680	2
neonatal	285	233	320	239	482	680	2
(AECNE,	323	233	358	239	482	680	2
aecne.es)	361	233	400	239	482	680	2
infor-	403	233	425	239	482	680	2
ma	249	243	262	249	482	680	2
de	266	243	276	249	482	680	2
los	280	243	292	249	482	680	2
centros	295	243	326	249	482	680	2
de	330	243	340	249	482	680	2
cribado	344	243	376	249	482	680	2
en	380	243	390	249	482	680	2
España,	393	243	425	249	482	680	2
así	249	253	261	259	482	680	2
como	264	253	286	259	482	680	2
la	289	253	296	259	482	680	2
estadística	299	253	343	259	482	680	2
de	346	253	356	259	482	680	2
los	358	253	370	259	482	680	2
resultados.	373	253	418	259	482	680	2
La	264	266	273	272	482	680	2
Sociedad	276	266	314	272	482	680	2
española	317	266	353	272	482	680	2
de	356	266	366	272	482	680	2
Ginecología	369	266	417	272	482	680	2
y	420	266	425	272	482	680	2
Obstetricia	249	276	295	282	482	680	2
(SEGO,	299	276	327	282	482	680	2
www.sego.es)	331	276	387	282	482	680	2
ha	390	276	400	282	482	680	2
lleva-	404	276	425	282	482	680	2
do	249	286	260	292	482	680	2
a	263	286	268	292	482	680	2
cabo	271	286	291	292	482	680	2
un	294	286	305	292	482	680	2
estudio	308	286	339	292	482	680	2
multicéntrico	342	286	397	292	482	680	2
online	400	286	425	292	482	680	2
sobre	249	296	273	302	482	680	2
cribado	275	296	307	302	482	680	2
prenatal	309	296	343	302	482	680	2
de	346	296	356	302	482	680	2
aneuploidías.	359	296	413	302	482	680	2
La	264	309	273	316	482	680	2
Sociedad	279	309	316	316	482	680	2
española	322	309	359	316	482	680	2
de	365	309	375	316	482	680	2
Neurología	381	309	425	316	482	680	2
(SEN,	249	319	272	326	482	680	2
www.sen.es)	274	319	325	326	482	680	2
cuenta	328	319	355	326	482	680	2
con	358	319	373	326	482	680	2
un	375	319	386	326	482	680	2
grupo	388	319	413	326	482	680	2
de	415	319	425	326	482	680	2
estudio	249	329	280	336	482	680	2
de	285	329	295	336	482	680	2
trastornos	300	329	343	336	482	680	2
del	349	329	361	336	482	680	2
movimiento	366	329	415	336	482	680	2
y	420	329	425	336	482	680	2
ofrece	249	339	275	346	482	680	2
en	278	339	288	346	482	680	2
su	291	339	300	346	482	680	2
página	303	339	330	346	482	680	2
web	333	339	350	346	482	680	2
información	353	339	402	346	482	680	2
acer-	405	339	425	346	482	680	2
ca	249	349	259	356	482	680	2
de	265	349	275	356	482	680	2
criterios	281	349	317	356	482	680	2
diagnósticos	323	349	377	356	482	680	2
de	383	349	393	356	482	680	2
varias	400	349	425	356	482	680	2
enfermedades	249	359	309	366	482	680	2
así	317	359	329	366	482	680	2
como	337	359	360	366	482	680	2
una	368	359	383	366	482	680	2
revisión	391	359	425	366	482	680	2
bibliográfica.	249	369	305	376	482	680	2
En	311	369	322	376	482	680	2
la	328	369	335	376	482	680	2
sección	341	369	373	376	482	680	2
‘Pacientes'	379	369	425	376	482	680	2
incluye	249	379	279	386	482	680	2
divulgación	281	379	329	386	482	680	2
sanitaria	331	379	367	386	482	680	2
e	369	379	374	386	482	680	2
información	376	379	425	386	482	680	2
sobre	249	389	273	396	482	680	2
actividades	275	389	322	396	482	680	2
y	324	389	329	396	482	680	2
asociaciones,	331	389	386	396	482	680	2
así	389	389	400	396	482	680	2
como	402	389	425	396	482	680	2
una	249	399	265	406	482	680	2
guía	267	399	284	406	482	680	2
para	286	399	304	406	482	680	2
pacientes	306	399	346	406	482	680	2
y	348	399	353	406	482	680	2
familiares	355	399	395	406	482	680	2
de	397	399	407	406	482	680	2
Par-	409	399	425	406	482	680	2
kinson.	249	409	279	416	482	680	2
En	264	422	274	429	482	680	2
el	277	422	285	429	482	680	2
seno	288	422	307	429	482	680	2
de	311	422	321	429	482	680	2
la	324	422	331	429	482	680	2
Sociedad	335	422	372	429	482	680	2
española	375	422	412	429	482	680	2
de	415	422	425	429	482	680	2
Medicina	249	432	287	439	482	680	2
Familiar	289	432	322	439	482	680	2
y	325	432	330	439	482	680	2
Comunitaria	332	432	383	439	482	680	2
(SEMFYC,	385	432	425	439	482	680	2
www.semfyc.es	249	442	312	449	482	680	2
)	316	442	320	449	482	680	2
y	324	442	329	449	482	680	2
Sociedad	333	442	370	449	482	680	2
española	374	442	411	449	482	680	2
de	415	442	425	449	482	680	2
Medicina	249	452	287	459	482	680	2
Rural	290	452	312	459	482	680	2
y	315	452	320	459	482	680	2
Generalista	323	452	370	459	482	680	2
(SEMERGEN,	373	452	425	459	482	680	2
www.semergen.es)	249	462	326	469	482	680	2
se	329	462	338	469	482	680	2
han	341	462	356	469	482	680	2
constituido	359	462	406	469	482	680	2
gru-	409	462	425	469	482	680	2
pos	249	472	264	479	482	680	2
de	268	472	278	479	482	680	2
trabajo	281	472	311	479	482	680	2
de	314	472	324	479	482	680	2
enfermedades	327	472	385	479	482	680	2
Raras.	389	472	414	479	482	680	2
El	417	472	425	479	482	680	2
grupo	249	482	274	489	482	680	2
Gdt	280	482	295	489	482	680	2
SEMFYC	301	482	335	489	482	680	2
“Genética	341	482	380	489	482	680	2
Clínica	386	482	414	489	482	680	2
y	420	482	425	489	482	680	2
Enfermedades	249	492	308	499	482	680	2
Raras”	311	492	338	499	482	680	2
está	341	492	358	499	482	680	2
constituido	361	492	408	499	482	680	2
por	411	492	425	499	482	680	2
un	249	502	260	509	482	680	2
coordinador	266	502	317	509	482	680	2
y	322	502	327	509	482	680	2
por	333	502	347	509	482	680	2
8	353	502	358	509	482	680	2
representantes	364	502	425	509	482	680	2
autonómicos.	249	512	305	519	482	680	2
Se	307	512	317	519	482	680	2
ha	319	512	329	519	482	680	2
planteado	331	512	372	519	482	680	2
como	374	512	397	519	482	680	2
objeti-	399	512	425	519	482	680	2
vo	249	522	260	529	482	680	2
la	262	522	269	529	482	680	2
organización	271	522	324	529	482	680	2
de	326	522	336	529	482	680	2
talleres	339	522	369	529	482	680	2
de	371	522	381	529	482	680	2
formación	383	522	425	529	482	680	2
en	249	532	259	539	482	680	2
asesoramiento	264	532	324	539	482	680	2
genético	328	532	363	539	482	680	2
para	368	532	386	539	482	680	2
médicos	391	532	425	539	482	680	2
de	249	542	260	549	482	680	2
familia,	262	542	292	549	482	680	2
así	294	542	305	549	482	680	2
como	308	542	331	549	482	680	2
encuentros	333	542	379	549	482	680	2
de	381	542	392	549	482	680	2
sensibi-	394	542	425	549	482	680	2
lización.	249	552	283	559	482	680	2
La	264	565	273	572	482	680	2
Sociedad	275	565	312	572	482	680	2
española	314	565	351	572	482	680	2
de	353	565	363	572	482	680	2
Medicina	365	565	402	572	482	680	2
Inter-	404	565	425	572	482	680	2
na	249	575	259	582	482	680	2
(SEMI,	263	575	289	582	482	680	2
www.fesemi.org)	293	575	361	582	482	680	2
ha	365	575	375	582	482	680	2
constituido	379	575	425	582	482	680	2
un	249	585	260	592	482	680	2
grupo	266	585	291	592	482	680	2
de	297	585	307	592	482	680	2
trabajo	313	585	343	592	482	680	2
de	349	585	359	592	482	680	2
Enfermedades	365	585	425	592	482	680	2
Autoinmunes	249	595	304	602	482	680	2
Sistémicas	309	595	352	602	482	680	2
y	357	595	362	602	482	680	2
ha	367	595	377	602	482	680	2
puesto	382	595	410	602	482	680	2
en	415	595	425	602	482	680	2
marcha	249	605	280	612	482	680	2
el	283	605	290	612	482	680	2
proyecto	292	605	329	612	482	680	2
BIOGEAS,	332	605	371	612	482	680	2
del	373	605	386	612	482	680	2
grupo	388	605	413	612	482	680	2
de	415	605	425	612	482	680	2
trabajo	249	615	279	622	482	680	2
sobre	281	615	304	622	482	680	2
el	307	615	314	622	482	680	2
uso	316	615	331	622	482	680	2
de	333	615	343	622	482	680	2
terapias	346	615	379	622	482	680	2
biológicas.	381	615	425	622	482	680	2
An.	289	628	299	652	482	680	2
Sist.	301	628	312	652	482	680	2
Sanit.	314	628	329	652	482	680	2
Navar.	331	628	349	652	482	680	2
2008	351	628	364	652	482	680	2
Vol.	366	628	376	652	482	680	2
31,	378	628	386	652	482	680	2
Suplemento	388	628	420	652	482	680	2
2	422	628	425	652	482	680	2
RECURSOS	229	39	263	63	482	680	3
ON-LINE	265	39	292	63	482	680	3
EN	294	39	303	63	482	680	3
EL	304	39	313	63	482	680	3
MANEJO	314	39	341	63	482	680	3
DE	343	39	352	63	482	680	3
ENFERMEDADES	354	39	407	63	482	680	3
RARAS	409	39	431	63	482	680	3
La	71	77	81	83	482	680	3
Asociación	86	77	132	83	482	680	3
española	138	77	175	83	482	680	3
de	180	77	191	83	482	680	3
Genética	196	77	232	83	482	680	3
Humana	57	87	91	93	482	680	3
(AEGH,	98	87	128	93	482	680	3
www.aegh.org)	135	87	198	93	482	680	3
realiza	204	87	232	93	482	680	3
encuestas	57	97	98	103	482	680	3
sobre	101	97	124	103	482	680	3
servicios	128	97	165	103	482	680	3
de	169	97	179	103	482	680	3
genética	182	97	217	103	482	680	3
clí-	220	97	232	103	482	680	3
nica,	57	107	76	113	482	680	3
laboratorios	78	107	129	113	482	680	3
de	131	107	141	113	482	680	3
citogenética,	143	107	196	113	482	680	3
genética	198	107	232	113	482	680	3
molecular	57	117	98	123	482	680	3
y	101	117	106	123	482	680	3
bioquímica	110	117	156	123	482	680	3
y	160	117	164	123	482	680	3
laboratorios	168	117	219	123	482	680	3
de	222	117	232	123	482	680	3
diagnóstico	57	127	104	133	482	680	3
preimplantatorio.	107	127	179	133	482	680	3
La	71	143	81	150	482	680	3
Sociedad	84	143	122	150	482	680	3
española	125	143	162	150	482	680	3
de	166	143	176	150	482	680	3
Endocrinolo-	180	143	232	150	482	680	3
gía	57	153	69	160	482	680	3
y	73	153	77	160	482	680	3
Nutrición	81	153	120	160	482	680	3
(SEEN,	124	153	151	160	482	680	3
www.seenweb.org)	155	153	232	160	482	680	3
cuenta	57	163	84	170	482	680	3
con	87	163	102	170	482	680	3
un	105	163	116	170	482	680	3
grupo	119	163	143	170	482	680	3
de	146	163	156	170	482	680	3
trabajo	159	163	188	170	482	680	3
de	191	163	201	170	482	680	3
‘neuro-	204	163	232	170	482	680	3
endocrinología',	57	173	123	180	482	680	3
responsable	128	173	178	180	482	680	3
de	184	173	194	180	482	680	3
la	200	173	207	180	482	680	3
crea-	213	173	232	180	482	680	3
ción	57	183	74	190	482	680	3
del	78	183	91	190	482	680	3
Registro	94	183	128	190	482	680	3
Español	132	183	164	190	482	680	3
de	168	183	178	190	482	680	3
Acromegalia	182	183	232	190	482	680	3
(REA,	57	193	80	200	482	680	3
www.acromegalia.com),	86	193	184	200	482	680	3
y	190	193	195	200	482	680	3
con	201	193	216	200	482	680	3
un	222	193	232	200	482	680	3
grupo	57	203	81	210	482	680	3
de	83	203	94	210	482	680	3
trabajo	96	203	126	210	482	680	3
del	128	203	141	210	482	680	3
Síndrome	143	203	182	210	482	680	3
de	184	203	195	210	482	680	3
Cushing.	197	203	232	210	482	680	3
En	57	213	67	220	482	680	3
su	70	213	79	220	482	680	3
portal	82	213	107	220	482	680	3
web	109	213	126	220	482	680	3
incluye	129	213	159	220	482	680	3
un	161	213	172	220	482	680	3
área	174	213	192	220	482	680	3
divulgati-	194	213	232	220	482	680	3
va	57	223	66	230	482	680	3
con	70	223	85	230	482	680	3
información	88	223	137	230	482	680	3
acerca	141	223	168	230	482	680	3
de	171	223	181	230	482	680	3
algunas	184	223	216	230	482	680	3
ER,	219	223	232	230	482	680	3
como	57	233	80	240	482	680	3
el	83	233	90	240	482	680	3
citado	94	233	120	240	482	680	3
Síndrome	123	233	163	240	482	680	3
de	166	233	176	240	482	680	3
Cushing	180	233	213	240	482	680	3
y	217	233	222	240	482	680	3
el	225	233	232	240	482	680	3
Síndrome	57	243	96	250	482	680	3
de	99	243	109	250	482	680	3
Turner,	113	243	143	250	482	680	3
así	146	243	158	250	482	680	3
como	161	243	184	250	482	680	3
guías	188	243	209	250	482	680	3
clíni-	213	243	232	250	482	680	3
cas	57	253	70	260	482	680	3
de	74	253	84	260	482	680	3
diagnóstico	88	253	135	260	482	680	3
y	139	253	144	260	482	680	3
tratamiento	147	253	196	260	482	680	3
de	199	253	209	260	482	680	3
algu-	213	253	232	260	482	680	3
nas	57	263	71	270	482	680	3
enfermedades.	73	263	134	270	482	680	3
La	71	280	81	286	482	680	3
Sociedad	87	280	125	286	482	680	3
española	131	280	168	286	482	680	3
de	174	280	184	286	482	680	3
Nefrología	190	280	232	286	482	680	3
(SEN,	57	290	80	296	482	680	3
www.senefro.org)	86	290	160	296	482	680	3
cuenta	166	290	194	296	482	680	3
con	200	290	216	296	482	680	3
un	222	290	232	296	482	680	3
grupo	57	300	81	306	482	680	3
de	84	300	94	306	482	680	3
trabajo	97	300	126	306	482	680	3
de	129	300	139	306	482	680	3
enfermedades	142	300	200	306	482	680	3
renales	203	300	232	306	482	680	3
hereditarias,	57	310	108	316	482	680	3
responsable	112	310	162	316	482	680	3
de	166	310	176	316	482	680	3
la	180	310	187	316	482	680	3
puesta	191	310	219	316	482	680	3
en	223	310	232	316	482	680	3
marcha	57	320	87	326	482	680	3
de	90	320	100	326	482	680	3
un	102	320	112	326	482	680	3
registro	114	320	146	326	482	680	3
a	148	320	153	326	482	680	3
fin	155	320	165	326	482	680	3
de	168	320	178	326	482	680	3
realizar	180	320	211	326	482	680	3
estu-	213	320	232	326	482	680	3
dios	57	330	74	336	482	680	3
de	77	330	87	336	482	680	3
intervención	90	330	142	336	482	680	3
y	145	330	150	336	482	680	3
de	153	330	163	336	482	680	3
explotación	166	330	214	336	482	680	3
epi-	218	330	232	336	482	680	3
demiológica	57	340	107	346	482	680	3
de	109	340	119	346	482	680	3
los	122	340	134	346	482	680	3
datos.	136	340	162	346	482	680	3
La	71	356	81	363	482	680	3
Sociedad	84	356	121	363	482	680	3
española	124	356	161	363	482	680	3
de	163	356	174	363	482	680	3
Gastroentero-	176	356	232	363	482	680	3
logía,	57	366	79	373	482	680	3
Hepatología	84	366	133	373	482	680	3
y	138	366	142	373	482	680	3
Nutrición	147	366	186	373	482	680	3
pediátrica	191	366	232	373	482	680	3
(SEGHNP,	57	376	97	383	482	680	3
www.gastroinf.com)	109	376	194	383	482	680	3
ofrece	206	376	232	383	482	680	3
recursos	57	386	92	393	482	680	3
para	95	386	114	393	482	680	3
los	117	386	129	393	482	680	3
padres	131	386	159	393	482	680	3
para	162	386	181	393	482	680	3
varios	184	386	209	393	482	680	3
tipos	212	386	232	393	482	680	3
de	57	396	67	403	482	680	3
patologías	71	396	113	403	482	680	3
en	117	396	127	403	482	680	3
el	131	396	138	403	482	680	3
apartado	142	396	179	403	482	680	3
de	183	396	193	403	482	680	3
enferme-	197	396	232	403	482	680	3
dades	57	406	81	413	482	680	3
raras	84	406	106	413	482	680	3
así	109	406	120	413	482	680	3
como	124	406	146	413	482	680	3
enlaces	150	406	180	413	482	680	3
a	184	406	188	413	482	680	3
asociacio-	192	406	232	413	482	680	3
nes	57	416	71	423	482	680	3
y	74	416	79	423	482	680	3
organizaciones	82	416	144	423	482	680	3
relacionadas	147	416	199	423	482	680	3
con	203	416	218	423	482	680	3
las	221	416	232	423	482	680	3
mismas.	57	426	90	433	482	680	3
La	71	443	81	449	482	680	3
Fundación	85	443	128	449	482	680	3
española	131	443	168	449	482	680	3
de	172	443	182	449	482	680	3
Enfermeda-	186	443	232	449	482	680	3
des	57	453	71	459	482	680	3
Lisosomales	111	453	163	459	482	680	3
(FEEL,	205	453	232	459	482	680	3
www.fundacionlisosomales.es)	57	463	183	469	482	680	3
nace	185	463	205	469	482	680	3
con	207	463	222	469	482	680	3
el	225	463	232	469	482	680	3
fin	57	473	67	479	482	680	3
de	72	473	82	479	482	680	3
analizar	86	473	118	479	482	680	3
la	123	473	130	479	482	680	3
problemática	134	473	189	479	482	680	3
global	193	473	218	479	482	680	3
de	222	473	232	479	482	680	3
estos	57	483	78	489	482	680	3
enfermos	82	483	121	489	482	680	3
y	125	483	129	489	482	680	3
ofrecer	133	483	163	489	482	680	3
soluciones	167	483	211	489	482	680	3
inte-	214	483	232	489	482	680	3
grales	57	493	81	499	482	680	3
a	84	493	89	499	482	680	3
sus	91	493	105	499	482	680	3
principales	108	493	153	499	482	680	3
necesidades..	156	493	209	499	482	680	3
En	269	77	280	83	482	680	3
la	290	77	297	83	482	680	3
base	307	77	327	83	482	680	3
de	337	77	347	83	482	680	3
datos	358	77	381	83	482	680	3
del	391	77	404	83	482	680	3
IIER	414	77	431	83	482	680	3
(iier.isciii.es/er/)	255	87	323	93	482	680	3
del	327	87	340	93	482	680	3
Sistema	345	87	377	93	482	680	3
de	382	87	392	93	482	680	3
Informa-	397	87	431	93	482	680	3
ción	255	97	273	103	482	680	3
sobre	275	97	298	103	482	680	3
Enfermedades	300	97	359	103	482	680	3
Raras	361	97	384	103	482	680	3
en	386	97	396	103	482	680	3
Español	398	97	431	103	482	680	3
(SIERE)	255	107	286	113	482	680	3
se	289	107	298	113	482	680	3
han	301	107	316	113	482	680	3
registrado	319	107	361	113	482	680	3
más	364	107	381	113	482	680	3
de	384	107	394	113	482	680	3
600	397	107	411	113	482	680	3
aso-	414	107	431	113	482	680	3
ciaciones	255	117	294	123	482	680	3
de	298	117	308	123	482	680	3
ER	312	117	323	123	482	680	3
en	327	117	337	123	482	680	3
nuestro	341	117	373	123	482	680	3
país,	377	117	396	123	482	680	3
aunque	400	117	431	123	482	680	3
muchas	255	127	287	133	482	680	3
de	291	127	301	133	482	680	3
ellas	304	127	323	133	482	680	3
son	326	127	341	133	482	680	3
pequeñas,	345	127	387	133	482	680	3
centradas	390	127	431	133	482	680	3
en	255	137	265	143	482	680	3
enfermedades	271	137	329	143	482	680	3
muy	335	137	353	143	482	680	3
específicas	359	137	404	143	482	680	3
y	410	137	415	143	482	680	3
en	421	137	431	143	482	680	3
muchos	255	147	288	153	482	680	3
casos	290	147	313	153	482	680	3
de	316	147	326	153	482	680	3
carácter	329	147	363	153	482	680	3
local,	365	147	387	153	482	680	3
regional	390	147	423	153	482	680	3
o	426	147	431	153	482	680	3
autonómico,	255	157	306	163	482	680	3
pero	309	157	328	163	482	680	3
son	330	157	345	163	482	680	3
de	348	157	358	163	482	680	3
destacar:	360	157	398	163	482	680	3
Federación	269	170	315	177	482	680	3
española	318	170	355	177	482	680	3
de	359	170	369	177	482	680	3
Enfermedades	372	170	431	177	482	680	3
Raras	255	180	279	187	482	680	3
(FEDER,	295	180	329	187	482	680	3
www.enfermedades-	346	180	431	187	482	680	3
raras.org).	255	190	298	197	482	680	3
Es	302	190	311	197	482	680	3
una	315	190	330	197	482	680	3
organización	334	190	386	197	482	680	3
sin	390	190	402	197	482	680	3
ánimo	406	190	431	197	482	680	3
de	255	200	265	207	482	680	3
lucro	268	200	289	207	482	680	3
surgida	291	200	322	207	482	680	3
en	324	200	334	207	482	680	3
1999	337	200	355	207	482	680	3
como	358	200	381	207	482	680	3
una	383	200	398	207	482	680	3
iniciati-	401	200	431	207	482	680	3
va	255	210	265	217	482	680	3
de	267	210	277	217	482	680	3
un	280	210	291	217	482	680	3
grupo	293	210	318	217	482	680	3
de	320	210	330	217	482	680	3
asociaciones	333	210	386	217	482	680	3
de	389	210	399	217	482	680	3
pacien-	401	210	431	217	482	680	3
tes	255	220	267	227	482	680	3
afectados	272	220	312	227	482	680	3
por	317	220	331	227	482	680	3
enfermedades	336	220	394	227	482	680	3
de	399	220	409	227	482	680	3
baja	414	220	431	227	482	680	3
prevalencia.	255	230	305	237	482	680	3
Federación	269	244	317	251	482	680	3
española	327	244	365	251	482	680	3
de	375	244	386	251	482	680	3
pku-otm	396	244	431	251	482	680	3
(www.metabolicos.es).	255	254	348	261	482	680	3
Este	352	254	370	261	482	680	3
portal	373	254	398	261	482	680	3
corres-	402	254	431	261	482	680	3
ponde	255	264	281	271	482	680	3
al	285	264	292	271	482	680	3
conjunto	295	264	332	271	482	680	3
de	336	264	346	271	482	680	3
las	349	264	361	271	482	680	3
asociaciones	364	264	417	271	482	680	3
de	421	264	431	271	482	680	3
pacientes	255	274	295	281	482	680	3
que	298	274	314	281	482	680	3
presentan	318	274	359	281	482	680	3
errores	363	274	392	281	482	680	3
congéni-	396	274	431	281	482	680	3
tos	255	284	268	291	482	680	3
del	271	284	283	291	482	680	3
metabolismo,	286	284	342	291	482	680	3
y	345	284	350	291	482	680	3
tiene	353	284	373	291	482	680	3
fines	376	284	396	291	482	680	3
divulga-	399	284	431	291	482	680	3
tivos	255	294	275	301	482	680	3
de	278	294	289	301	482	680	3
sus	292	294	306	301	482	680	3
reuniones,	309	294	352	301	482	680	3
información	355	294	404	301	482	680	3
sobre	408	294	431	301	482	680	3
nuevos	255	304	285	311	482	680	3
avances	288	304	321	311	482	680	3
terapéuticos,	324	304	378	311	482	680	3
prensa,	381	304	411	311	482	680	3
FAQ	414	304	431	311	482	680	3
y	255	314	260	321	482	680	3
legislación.	263	314	309	321	482	680	3
También	312	314	347	321	482	680	3
presentan	351	314	392	321	482	680	3
acceso	395	314	423	321	482	680	3
a	426	314	431	321	482	680	3
recetas	255	324	285	331	482	680	3
dieteticas	287	324	327	331	482	680	3
adaptadas	329	324	372	331	482	680	3
a	374	324	379	331	482	680	3
su	381	324	390	331	482	680	3
patología	393	324	431	331	482	680	3
(www.euskadipkuotm.org).	255	334	365	341	482	680	3
Webpacientes	269	348	326	355	482	680	3
(www.webpacientes.org).	328	348	431	355	482	680	3
Es	255	358	265	365	482	680	3
un	268	358	278	365	482	680	3
proyecto	281	358	318	365	482	680	3
desarrollado	321	358	372	365	482	680	3
como	375	358	398	365	482	680	3
iniciati-	401	358	431	365	482	680	3
va	255	368	265	375	482	680	3
conjunta	267	368	302	375	482	680	3
de	304	368	314	375	482	680	3
la	316	368	324	375	482	680	3
Fundació	326	368	363	375	482	680	3
Biblioteca	365	368	406	375	482	680	3
Josep	408	368	431	375	482	680	3
Laporte	255	378	287	385	482	680	3
y	290	378	294	385	482	680	3
MSD	297	378	316	385	482	680	3
para	318	378	337	385	482	680	3
la	339	378	346	385	482	680	3
difusión	349	378	382	385	482	680	3
y	384	378	389	385	482	680	3
la	392	378	399	385	482	680	3
investi-	402	378	431	385	482	680	3
gación	255	388	282	395	482	680	3
de	285	388	295	395	482	680	3
información	299	388	348	395	482	680	3
sobre	351	388	374	395	482	680	3
los	378	388	390	395	482	680	3
derechos	393	388	431	395	482	680	3
de	255	398	265	405	482	680	3
los	269	398	281	405	482	680	3
pacientes,	285	398	326	405	482	680	3
creando	330	398	364	405	482	680	3
una	368	398	383	405	482	680	3
plataforma	387	398	431	405	482	680	3
de	255	408	265	415	482	680	3
comunicación	267	408	324	415	482	680	3
y	327	408	332	415	482	680	3
promoción	334	408	378	415	482	680	3
de	380	408	390	415	482	680	3
las	393	408	404	415	482	680	3
activi-	406	408	431	415	482	680	3
dades	255	418	279	425	482	680	3
de	283	418	293	425	482	680	3
las	297	418	309	425	482	680	3
asociaciones	313	418	365	425	482	680	3
de	369	418	379	425	482	680	3
pacientes	383	418	422	425	482	680	3
a	426	418	431	425	482	680	3
nivel	255	428	275	435	482	680	3
nacional	281	428	316	435	482	680	3
e	321	428	326	435	482	680	3
internacional.	332	428	388	435	482	680	3
Contiene	394	428	431	435	482	680	3
documentos	255	438	306	445	482	680	3
y	310	438	315	445	482	680	3
artículos	319	438	355	445	482	680	3
por	359	438	373	445	482	680	3
áreas	377	438	399	445	482	680	3
temáti-	403	438	431	445	482	680	3
cas,	255	448	271	455	482	680	3
campos	273	448	305	455	482	680	3
de	308	448	318	455	482	680	3
búsqueda	320	448	360	455	482	680	3
de	362	448	372	455	482	680	3
información	375	448	424	455	482	680	3
y	426	448	431	455	482	680	3
asociaciones	255	458	307	465	482	680	3
de	312	458	322	465	482	680	3
pacientes	327	458	366	465	482	680	3
por	371	458	386	465	482	680	3
patología,	391	458	431	465	482	680	3
incluyendo	255	468	300	475	482	680	3
una	302	468	317	475	482	680	3
categoría	319	468	357	475	482	680	3
de	359	468	369	475	482	680	3
‘enfermedades	371	468	431	475	482	680	3
raras'	255	478	278	485	482	680	3
donde	281	478	307	485	482	680	3
aparece	310	478	342	485	482	680	3
un	345	478	355	485	482	680	3
listado	358	478	386	485	482	680	3
de	388	478	399	485	482	680	3
más	401	478	418	485	482	680	3
de	421	478	431	485	482	680	3
50	255	488	264	495	482	680	3
afecciones,	268	488	313	495	482	680	3
una	316	488	331	495	482	680	3
sección	334	488	365	495	482	680	3
de	368	488	378	495	482	680	3
normativa	381	488	423	495	482	680	3
y	426	488	431	495	482	680	3
legislación	255	498	298	505	482	680	3
por	302	498	316	505	482	680	3
materia	320	498	351	505	482	680	3
y	354	498	359	505	482	680	3
por	363	498	377	505	482	680	3
CCAA	381	498	404	505	482	680	3
y	407	498	412	505	482	680	3
una	416	498	431	505	482	680	3
sección	255	508	286	515	482	680	3
de	289	508	299	515	482	680	3
educación	301	508	343	515	482	680	3
al	346	508	353	515	482	680	3
paciente.	355	508	392	515	482	680	3
ASOCIACIONES	57	518	130	525	482	680	3
DE	134	518	147	525	482	680	3
PACIENTES	150	518	203	525	482	680	3
En	71	535	81	542	482	680	3
España,	85	535	117	542	482	680	3
al	120	535	128	542	482	680	3
igual	131	535	151	542	482	680	3
que	154	535	170	542	482	680	3
en	173	535	183	542	482	680	3
el	187	535	194	542	482	680	3
resto	198	535	219	542	482	680	3
de	222	535	232	542	482	680	3
países	57	545	83	552	482	680	3
europeos,	88	545	129	552	482	680	3
se	134	545	143	552	482	680	3
ha	149	545	159	552	482	680	3
desarrollado	165	545	216	552	482	680	3
un	222	545	232	552	482	680	3
amplio	57	555	85	562	482	680	3
movimiento	87	555	136	562	482	680	3
asociativo	138	555	180	562	482	680	3
en	182	555	192	562	482	680	3
torno	194	555	216	562	482	680	3
a	219	555	223	562	482	680	3
la	225	555	232	562	482	680	3
problemática	57	565	111	572	482	680	3
de	114	565	124	572	482	680	3
las	128	565	139	572	482	680	3
ER.	143	565	156	572	482	680	3
Durante	159	565	192	572	482	680	3
años,	196	565	218	572	482	680	3
las	221	565	232	572	482	680	3
organizaciones	57	575	118	582	482	680	3
o	122	575	128	582	482	680	3
federaciones	132	575	184	582	482	680	3
de	189	575	199	582	482	680	3
pacien-	203	575	232	582	482	680	3
tes	57	585	69	592	482	680	3
con	71	585	86	592	482	680	3
ER	88	585	99	592	482	680	3
en	101	585	111	592	482	680	3
todo	113	585	132	592	482	680	3
el	135	585	142	592	482	680	3
mundo	144	585	173	592	482	680	3
han	175	585	190	592	482	680	3
jugado	192	585	220	592	482	680	3
un	222	585	232	592	482	680	3
importante	57	595	103	602	482	680	3
papel	105	595	128	602	482	680	3
en	130	595	140	602	482	680	3
el	142	595	149	602	482	680	3
desarrollo	152	595	194	602	482	680	3
de	196	595	206	602	482	680	3
accio-	208	595	232	602	482	680	3
nes	57	605	71	612	482	680	3
orientadas	74	605	117	612	482	680	3
a	120	605	125	612	482	680	3
la	127	605	135	612	482	680	3
mejora	137	605	166	612	482	680	3
asistencial	169	605	212	612	482	680	3
y	215	605	220	612	482	680	3
de	222	605	232	612	482	680	3
investigación	57	615	111	622	482	680	3
en	114	615	124	622	482	680	3
las	126	615	138	622	482	680	3
ER.	140	615	153	622	482	680	3
An.	57	628	66	652	482	680	3
Sist.	68	628	80	652	482	680	3
Sanit.	82	628	97	652	482	680	3
Navar.	99	628	116	652	482	680	3
2008	118	628	132	652	482	680	3
Vol.	133	628	144	652	482	680	3
31,	146	628	154	652	482	680	3
Suplemento	156	628	188	652	482	680	3
2	190	628	193	652	482	680	3
SERVICIOS	255	531	306	538	482	680	3
DE	309	531	322	538	482	680	3
INFORMACIÓN	325	531	396	538	482	680	3
En	269	545	280	552	482	680	3
este	283	545	299	552	482	680	3
apartado	302	545	340	552	482	680	3
se	342	545	351	552	482	680	3
han	354	545	370	552	482	680	3
incluido	372	545	406	552	482	680	3
aque-	409	545	431	552	482	680	3
llos	255	555	270	562	482	680	3
sistemas	272	555	308	562	482	680	3
de	311	555	321	562	482	680	3
información	324	555	373	562	482	680	3
a	376	555	381	562	482	680	3
nivel	384	555	403	562	482	680	3
nacio-	406	555	431	562	482	680	3
nal	255	565	268	572	482	680	3
a	270	565	275	572	482	680	3
los	277	565	289	572	482	680	3
que	291	565	307	572	482	680	3
el	309	565	316	572	482	680	3
ciudadano	318	565	361	572	482	680	3
puede	364	565	389	572	482	680	3
acceder	391	565	424	572	482	680	3
a	426	565	431	572	482	680	3
través	255	575	281	582	482	680	3
de	283	575	293	582	482	680	3
la	295	575	302	582	482	680	3
World	305	575	329	582	482	680	3
Wide	331	575	351	582	482	680	3
Web.	354	575	373	582	482	680	3
Se	375	575	385	582	482	680	3
han	387	575	402	582	482	680	3
tenido	405	575	431	582	482	680	3
en	255	585	265	592	482	680	3
cuenta	267	585	295	592	482	680	3
los	297	585	309	592	482	680	3
servicios	311	585	349	592	482	680	3
que	351	585	366	592	482	680	3
son	368	585	383	592	482	680	3
específicos	385	585	431	592	482	680	3
de	255	595	265	602	482	680	3
enfermedades	268	595	326	602	482	680	3
raras	329	595	350	602	482	680	3
aunque	353	595	383	602	482	680	3
en	386	595	396	602	482	680	3
algunos	399	595	431	602	482	680	3
casos	255	605	279	612	482	680	3
se	285	605	294	612	482	680	3
consideran	300	605	348	612	482	680	3
aquellos	354	605	390	612	482	680	3
que,	396	605	414	612	482	680	3
no	420	605	431	612	482	680	3
haciendo	255	615	293	622	482	680	3
referencia	297	615	337	622	482	680	3
específicamente	341	615	407	622	482	680	3
a	411	615	416	622	482	680	3
las	419	615	431	622	482	680	3
147	417	623	431	654	482	680	3
L.	51	39	57	63	482	680	4
Aldamiz-Echevarría	58	39	112	63	482	680	4
y	114	39	117	63	482	680	4
otros	119	39	132	63	482	680	4
mismas,	51	77	85	83	482	680	4
ofrecen	88	77	119	83	482	680	4
recursos	123	77	159	83	482	680	4
de	162	77	172	83	482	680	4
interés	176	77	205	83	482	680	4
para	208	77	227	83	482	680	4
los	51	87	63	93	482	680	4
afectados	66	87	105	93	482	680	4
por	108	87	123	93	482	680	4
su	125	87	135	93	482	680	4
estrecha	138	87	173	93	482	680	4
relación	176	87	209	93	482	680	4
con	212	87	227	93	482	680	4
estas	51	97	73	103	482	680	4
patologías	79	97	122	103	482	680	4
(discapacidad,	128	97	189	103	482	680	4
preven-	195	97	227	103	482	680	4
ción	51	107	69	113	482	680	4
de	71	107	81	113	482	680	4
metabolopatías,	84	107	150	113	482	680	4
etc.).	152	107	173	113	482	680	4
•	249	77	254	83	482	680	4
Estudio	264	77	295	83	482	680	4
Colaborativo	299	77	352	83	482	680	4
Español	357	77	389	83	482	680	4
de	393	77	404	83	482	680	4
Mal-	408	77	425	83	482	680	4
formaciones	264	87	314	93	482	680	4
Congénitas	320	87	365	93	482	680	4
(ECEMC)	370	87	407	93	482	680	4
del	413	87	425	93	482	680	4
Centro	264	97	291	103	482	680	4
de	295	97	306	103	482	680	4
Investigación	310	97	364	103	482	680	4
de	368	97	378	103	482	680	4
Anomalías	382	97	425	103	482	680	4
Congénitas	264	107	309	113	482	680	4
(CIAC)	312	107	339	113	482	680	4
•	249	121	254	127	482	680	4
SITE:	264	121	284	127	482	680	4
servicio	286	121	319	127	482	680	4
de	321	121	332	127	482	680	4
información	334	121	383	127	482	680	4
sobre	385	121	409	127	482	680	4
fac-	411	121	425	127	482	680	4
tores	264	131	285	137	482	680	4
de	288	131	298	137	482	680	4
riesgo	302	131	327	137	482	680	4
para	331	131	349	137	482	680	4
el	353	131	360	137	482	680	4
desarrollo	364	131	406	137	482	680	4
pre-	409	131	425	137	482	680	4
natal	264	141	284	147	482	680	4
•	249	155	254	161	482	680	4
SITTE:	264	155	290	161	482	680	4
servicio	294	155	327	161	482	680	4
informativo	332	155	379	161	482	680	4
dirigido	384	155	416	161	482	680	4
a	421	155	425	161	482	680	4
los	264	165	276	171	482	680	4
profesionales	281	165	336	171	482	680	4
de	340	165	351	171	482	680	4
la	355	165	363	171	482	680	4
salud	368	165	390	171	482	680	4
para	395	165	413	171	482	680	4
la	418	165	425	171	482	680	4
evaluación	264	175	308	181	482	680	4
de	310	175	321	181	482	680	4
riesgos	323	175	353	181	482	680	4
teratogénicos	355	175	411	181	482	680	4
•	249	189	254	196	482	680	4
Foros	264	189	287	196	482	680	4
de	289	189	299	196	482	680	4
discusión	302	189	341	196	482	680	4
Portal	51	128	80	136	482	680	4
del	83	128	98	136	482	680	4
Ministerio	101	128	149	136	482	680	4
de	152	128	164	136	482	680	4
Sanidad	167	128	205	136	482	680	4
y	208	128	213	136	482	680	4
Consumo	51	139	95	147	482	680	4
(www.msc.es)	98	139	161	147	482	680	4
El	65	153	73	160	482	680	4
Ministerio	76	153	117	160	482	680	4
de	120	153	130	160	482	680	4
Sanidad	133	153	165	160	482	680	4
y	168	153	173	160	482	680	4
Consumo	175	153	214	160	482	680	4
ha	217	153	227	160	482	680	4
incluido	51	163	84	170	482	680	4
en	88	163	98	170	482	680	4
el	101	163	109	170	482	680	4
apartado	112	163	149	170	482	680	4
de	153	163	163	170	482	680	4
información	167	163	216	170	482	680	4
al	220	163	227	170	482	680	4
ciudadano	51	173	94	180	482	680	4
de	96	173	106	180	482	680	4
su	109	173	118	180	482	680	4
portal	120	173	145	180	482	680	4
web	147	173	164	180	482	680	4
una	166	173	181	180	482	680	4
sección	183	173	214	180	482	680	4
de	217	173	227	180	482	680	4
enfermedades	51	183	109	190	482	680	4
raras	111	183	133	190	482	680	4
con	135	183	150	190	482	680	4
un	152	183	163	190	482	680	4
enlace	165	183	192	190	482	680	4
al	194	183	201	190	482	680	4
Servi-	204	183	227	190	482	680	4
cio	51	193	63	200	482	680	4
de	66	193	76	200	482	680	4
Información	78	193	128	200	482	680	4
de	130	193	140	200	482	680	4
Enfermedades	143	193	201	200	482	680	4
Raras	204	193	227	200	482	680	4
en	51	203	61	210	482	680	4
Español	67	203	101	210	482	680	4
(SIERE,	107	203	137	210	482	680	4
iier.isciii.es/er/).	143	203	213	210	482	680	4
El	219	203	227	210	482	680	4
SIERE	51	213	74	220	482	680	4
es	77	213	86	220	482	680	4
un	89	213	100	220	482	680	4
servicio	103	213	135	220	482	680	4
de	138	213	148	220	482	680	4
información	151	213	201	220	482	680	4
sobre	204	213	227	220	482	680	4
enfermedades	51	223	109	230	482	680	4
raras	112	223	133	230	482	680	4
en	136	223	145	230	482	680	4
español	148	223	180	230	482	680	4
del	183	223	195	230	482	680	4
Institu-	198	223	227	230	482	680	4
to	51	233	60	240	482	680	4
de	84	233	95	240	482	680	4
Salud	119	233	142	240	482	680	4
Carlos	167	233	194	240	482	680	4
III	219	233	227	240	482	680	4
(www.isciii.es/htdocs/index.jsp),	51	243	187	250	482	680	4
elabora-	193	243	227	250	482	680	4
do	51	253	62	260	482	680	4
por	67	253	82	260	482	680	4
el	87	253	95	260	482	680	4
Instituto	100	253	135	260	482	680	4
de	141	253	151	260	482	680	4
Investigación	157	253	211	260	482	680	4
de	217	253	227	260	482	680	4
Enfermedades	51	263	109	270	482	680	4
Raras	112	263	135	270	482	680	4
(IIER)	137	263	161	270	482	680	4
con	163	263	178	270	482	680	4
el	180	263	187	270	482	680	4
siguiente	190	263	227	270	482	680	4
contenido:	51	273	95	280	482	680	4
•	51	286	56	293	482	680	4
Preguntas	65	286	106	293	482	680	4
más	109	286	125	293	482	680	4
frecuentes	128	286	171	293	482	680	4
•	51	299	56	306	482	680	4
Documentos	65	299	117	306	482	680	4
–	65	312	70	319	482	680	4
Documentos	79	312	131	319	482	680	4
del	134	312	146	319	482	680	4
Comité	149	312	178	319	482	680	4
de	181	312	191	319	482	680	4
Ética	194	312	214	319	482	680	4
de	217	312	227	319	482	680	4
Enfermedades	79	322	138	329	482	680	4
Raras	140	322	164	329	482	680	4
–	65	335	70	342	482	680	4
Documentos	79	335	131	342	482	680	4
sobre	134	335	157	342	482	680	4
Discapacidad	159	335	214	342	482	680	4
–	65	349	70	355	482	680	4
Documento	79	349	127	355	482	680	4
del	133	349	146	355	482	680	4
Parlamento	152	349	199	355	482	680	4
Euro-	205	349	227	355	482	680	4
peo	79	359	95	365	482	680	4
(STOA)	97	359	127	365	482	680	4
–	65	372	70	378	482	680	4
Documentos	79	372	131	378	482	680	4
del	133	372	146	378	482	680	4
Comité	148	372	177	378	482	680	4
Europeo	180	372	214	378	482	680	4
de	217	372	227	378	482	680	4
Enfermedades	79	382	138	388	482	680	4
Raras	140	382	164	388	482	680	4
–	65	395	70	401	482	680	4
Documentos	79	395	131	401	482	680	4
del	133	395	146	401	482	680	4
Comité	148	395	177	401	482	680	4
Europeo	180	395	214	401	482	680	4
de	217	395	227	401	482	680	4
Medicamentos	79	405	139	411	482	680	4
Huérfanos	142	405	184	411	482	680	4
–	65	418	70	424	482	680	4
Documentos	79	418	131	424	482	680	4
de	133	418	143	424	482	680	4
la	146	418	153	424	482	680	4
Agencia	155	418	187	424	482	680	4
Española	190	418	227	424	482	680	4
del	79	428	92	434	482	680	4
Medicamento	95	428	150	434	482	680	4
(AGEMED)	153	428	196	434	482	680	4
–	65	441	70	447	482	680	4
Documentos	79	441	131	447	482	680	4
de	134	441	144	447	482	680	4
la	147	441	155	447	482	680	4
EMEA	158	441	182	447	482	680	4
(European	185	441	227	447	482	680	4
Agency	79	451	108	457	482	680	4
for	110	451	122	457	482	680	4
the	124	451	136	457	482	680	4
Evaluation	138	451	181	457	482	680	4
of	183	451	191	457	482	680	4
the	193	451	206	457	482	680	4
Med-	208	451	227	457	482	680	4
icinal	79	461	102	467	482	680	4
Products)	104	461	141	467	482	680	4
–	65	474	70	480	482	680	4
Documentos	79	474	132	480	482	680	4
del	138	474	151	480	482	680	4
Comité	157	474	186	480	482	680	4
Director	192	474	227	480	482	680	4
Científico	79	484	118	490	482	680	4
Asesor	121	484	149	490	482	680	4
de	152	484	162	490	482	680	4
la	164	484	172	490	482	680	4
CE	174	484	185	490	482	680	4
–	65	497	70	503	482	680	4
Documentos	79	497	131	503	482	680	4
sobre	134	497	157	503	482	680	4
Autismo	159	497	194	503	482	680	4
–	65	510	70	517	482	680	4
Otros	79	510	102	517	482	680	4
documentos	105	510	156	517	482	680	4
de	158	510	169	517	482	680	4
interés	171	510	200	517	482	680	4
•	51	523	56	530	482	680	4
Enlaces	65	523	97	530	482	680	4
•	51	536	56	543	482	680	4
Redes	65	536	90	543	482	680	4
temáticas	92	536	132	543	482	680	4
(RETICS):	135	536	174	543	482	680	4
Redes	176	536	201	543	482	680	4
sobre	204	536	227	543	482	680	4
enfermedades	65	546	123	553	482	680	4
raras	126	546	147	553	482	680	4
•	51	559	56	566	482	680	4
Prestaciones	65	559	118	566	482	680	4
Sanitarias	123	559	163	566	482	680	4
e	168	559	172	566	482	680	4
Información	177	559	227	566	482	680	4
en	65	569	75	576	482	680	4
el	77	569	85	576	482	680	4
ámbito	87	569	116	576	482	680	4
de	118	569	128	576	482	680	4
la	131	569	138	576	482	680	4
Prevención	140	569	186	576	482	680	4
y	189	569	194	576	482	680	4
Control	196	569	227	576	482	680	4
de	65	579	75	586	482	680	4
la	78	579	85	586	482	680	4
Salud	88	579	110	586	482	680	4
Materno	113	579	147	586	482	680	4
Infantil	150	579	178	586	482	680	4
•	51	592	56	599	482	680	4
Ayudas	65	592	95	599	482	680	4
sociales.	100	592	136	599	482	680	4
Servicios	141	592	178	599	482	680	4
de	183	592	193	599	482	680	4
interés	198	592	227	599	482	680	4
para	65	602	84	609	482	680	4
personas	86	602	124	609	482	680	4
con	126	602	142	609	482	680	4
discapacidad	144	602	199	609	482	680	4
•	51	615	56	622	482	680	4
Publicaciones	65	615	122	622	482	680	4
periódicas	125	615	168	622	482	680	4
148	51	623	65	654	482	680	4
Instituto	249	212	289	219	482	680	4
de	292	212	303	219	482	680	4
Salud	306	212	333	219	482	680	4
Carlos	336	212	365	219	482	680	4
III	369	212	379	219	482	680	4
(www.isciii.es)	249	223	317	230	482	680	4
Desde	264	238	289	245	482	680	4
la	292	238	299	245	482	680	4
página	303	238	330	245	482	680	4
principal	333	238	370	245	482	680	4
se	373	238	382	245	482	680	4
accede	386	238	415	245	482	680	4
al	418	238	425	245	482	680	4
Instituto	249	248	284	255	482	680	4
de	286	248	296	255	482	680	4
Investigación	298	248	353	255	482	680	4
de	355	248	365	255	482	680	4
Enfermedades	367	248	425	255	482	680	4
Raras	249	258	273	265	482	680	4
(IIER),	279	258	305	265	482	680	4
que	311	258	326	265	482	680	4
contiene	332	258	368	265	482	680	4
la	374	258	382	265	482	680	4
siguiente	387	258	425	265	482	680	4
información:	249	268	301	275	482	680	4
enfermedades	305	268	363	275	482	680	4
raras,	367	268	390	275	482	680	4
su	394	268	404	275	482	680	4
con-	408	268	425	275	482	680	4
tenido	249	278	276	285	482	680	4
es	278	278	287	285	482	680	4
prácticamente	289	278	349	285	482	680	4
el	351	278	358	285	482	680	4
mismo	361	278	388	285	482	680	4
que	390	278	406	285	482	680	4
apa-	408	278	425	285	482	680	4
rece	249	288	267	295	482	680	4
en	270	288	280	295	482	680	4
el	282	288	289	295	482	680	4
portal	292	288	317	295	482	680	4
del	319	288	332	295	482	680	4
SIERE.	335	288	360	295	482	680	4
En	264	302	274	309	482	680	4
el	277	302	284	309	482	680	4
portal	287	302	312	309	482	680	4
web	315	302	332	309	482	680	4
del	335	302	347	309	482	680	4
ISCIII	350	302	370	309	482	680	4
se	373	302	382	309	482	680	4
hace	385	302	405	309	482	680	4
refe-	408	302	425	309	482	680	4
rencia	249	312	274	319	482	680	4
a	278	312	283	319	482	680	4
los	287	312	299	319	482	680	4
Centros	303	312	334	319	482	680	4
de	338	312	348	319	482	680	4
Investigación	352	312	406	319	482	680	4
Bio-	410	312	425	319	482	680	4
médica	249	322	279	329	482	680	4
en	285	322	295	329	482	680	4
Red	300	322	316	329	482	680	4
(CIBER),	322	322	356	329	482	680	4
organismos	362	322	409	329	482	680	4
de	415	322	425	329	482	680	4
investigación,	249	332	305	339	482	680	4
dotados	307	332	340	339	482	680	4
de	342	332	352	339	482	680	4
personalidad	354	332	407	339	482	680	4
jurí-	409	332	425	339	482	680	4
dica	249	342	266	349	482	680	4
propia,	272	342	301	349	482	680	4
que	306	342	321	349	482	680	4
tienen	327	342	352	349	482	680	4
como	357	342	380	349	482	680	4
misión	385	342	413	349	482	680	4
la	418	342	425	349	482	680	4
investigación	249	352	303	359	482	680	4
monográfica	306	352	356	359	482	680	4
sobre	360	352	383	359	482	680	4
una	386	352	401	359	482	680	4
pato-	405	352	425	359	482	680	4
logía	249	362	269	369	482	680	4
o	272	362	277	369	482	680	4
problema	281	362	320	369	482	680	4
de	323	362	333	369	482	680	4
salud	337	362	358	369	482	680	4
concreto.	362	362	400	369	482	680	4
Entre	404	362	425	369	482	680	4
ellos	249	372	268	379	482	680	4
se	271	372	280	379	482	680	4
encuentran	282	372	328	379	482	680	4
el	330	372	338	379	482	680	4
CIBER	340	372	365	379	482	680	4
de	367	372	377	379	482	680	4
Enfermeda-	380	372	425	379	482	680	4
des	249	382	264	389	482	680	4
Raras	270	382	293	389	482	680	4
(CIBERER;	299	382	342	389	482	680	4
www.ciberer.es)	348	382	414	389	482	680	4
y	420	382	425	389	482	680	4
CIBER	249	392	274	399	482	680	4
de	280	392	289	399	482	680	4
Epidemiología	295	392	352	399	482	680	4
y	358	392	362	399	482	680	4
Salud	368	392	390	399	482	680	4
Pública	395	392	425	399	482	680	4
(CIBERESP,	249	402	294	409	482	680	4
www.ciberesp.es/).	299	402	376	409	482	680	4
Las	381	402	395	409	482	680	4
Redes	401	402	425	409	482	680	4
Temáticas	249	412	292	419	482	680	4
de	298	412	308	419	482	680	4
Investigación	313	412	369	419	482	680	4
Cooperativa	374	412	425	419	482	680	4
Sanitaria	249	422	285	429	482	680	4
(www.retics.net);	288	422	356	429	482	680	4
Red	359	422	375	429	482	680	4
Epidemioló-	377	422	425	429	482	680	4
gica	249	432	266	439	482	680	4
de	272	432	282	439	482	680	4
Investigación	288	432	344	439	482	680	4
en	350	432	360	439	482	680	4
Enfermedades	366	432	425	439	482	680	4
Raras	249	442	273	449	482	680	4
(REpIER,	389	442	425	449	482	680	4
repier.retics.net/repier/home.aspx).	249	452	392	459	482	680	4
Ministerio	249	475	297	482	482	680	4
de	300	475	312	482	482	680	4
Educación,	315	475	367	482	482	680	4
Política	370	475	405	482	482	680	4
social	249	486	276	493	482	680	4
y	280	486	285	493	482	680	4
Deporte	288	486	326	493	482	680	4
Cuenta	264	501	292	508	482	680	4
con	296	501	311	508	482	680	4
el	315	501	322	508	482	680	4
Servicio	325	501	359	508	482	680	4
de	362	501	372	508	482	680	4
Información	376	501	425	508	482	680	4
sobre	249	511	273	518	482	680	4
Discapacidad	311	511	368	518	482	680	4
(SID,	405	511	425	518	482	680	4
sid.usal.es/elsid.asp),	249	521	340	528	482	680	4
un	346	521	356	528	482	680	4
servicio	362	521	396	528	482	680	4
docu-	402	521	425	528	482	680	4
mental	249	531	278	538	482	680	4
con	282	531	297	538	482	680	4
un	302	531	312	538	482	680	4
sistema	317	531	349	538	482	680	4
informatizado	353	531	410	538	482	680	4
de	415	531	425	538	482	680	4
acceso	249	541	278	548	482	680	4
vía	282	541	294	548	482	680	4
internet	298	541	331	548	482	680	4
para	335	541	354	548	482	680	4
la	358	541	365	548	482	680	4
obtención	369	541	411	548	482	680	4
de	415	541	425	548	482	680	4
información	249	551	299	558	482	680	4
sobre	301	551	325	558	482	680	4
discapacidad.	327	551	384	558	482	680	4
Dentro	264	565	292	572	482	680	4
del	295	565	307	572	482	680	4
ámbito	310	565	339	572	482	680	4
de	342	565	352	572	482	680	4
las	355	565	367	572	482	680	4
personas	369	565	407	572	482	680	4
con	410	565	425	572	482	680	4
discapacidad,	249	575	308	582	482	680	4
el	318	575	325	582	482	680	4
IMSERSO	334	575	373	582	482	680	4
(www.seg-	382	575	425	582	482	680	4
social.es/imserso/centros/1_centros.html)	249	585	425	592	482	680	4
tiene	249	595	270	602	482	680	4
señalado	275	595	311	602	482	680	4
como	316	595	339	602	482	680	4
uno	344	595	360	602	482	680	4
de	365	595	375	602	482	680	4
los	380	595	392	602	482	680	4
grupos	397	595	425	602	482	680	4
prioritarios	249	605	296	612	482	680	4
el	299	605	307	612	482	680	4
de	309	605	320	612	482	680	4
afectados	322	605	362	612	482	680	4
por	365	605	379	612	482	680	4
síndromes	382	605	425	612	482	680	4
minoritarios.	249	615	303	622	482	680	4
An.	289	628	299	652	482	680	4
Sist.	301	628	312	652	482	680	4
Sanit.	314	628	329	652	482	680	4
Navar.	331	628	349	652	482	680	4
2008	351	628	364	652	482	680	4
Vol.	366	628	376	652	482	680	4
31,	378	628	386	652	482	680	4
Suplemento	388	628	420	652	482	680	4
2	422	628	425	652	482	680	4
RECURSOS	229	39	263	63	482	680	5
ON-LINE	265	39	292	63	482	680	5
EN	294	39	303	63	482	680	5
EL	304	39	313	63	482	680	5
MANEJO	314	39	341	63	482	680	5
DE	343	39	352	63	482	680	5
ENFERMEDADES	354	39	407	63	482	680	5
RARAS	409	39	431	63	482	680	5
Portales	57	77	96	84	482	680	5
web	99	77	118	84	482	680	5
de	121	77	133	84	482	680	5
Consejería	136	77	185	84	482	680	5
de	189	77	200	84	482	680	5
Sanidad	57	88	95	95	482	680	5
con	98	88	115	95	482	680	5
información,	118	88	178	95	482	680	5
accesible	182	88	225	95	482	680	5
al	57	99	65	106	482	680	5
ciudadano,	68	99	121	106	482	680	5
específica	124	99	170	106	482	680	5
de	173	99	185	106	482	680	5
ER	188	99	201	106	482	680	5
–	57	112	61	119	482	680	5
–	57	145	61	151	482	680	5
–	57	178	61	184	482	680	5
–	57	221	61	227	482	680	5
–	57	254	61	260	482	680	5
–	57	276	61	283	482	680	5
–	57	299	61	306	482	680	5
–	57	322	61	329	482	680	5
–	57	345	61	352	482	680	5
–	57	378	61	384	482	680	5
–	57	411	61	417	482	680	5
–	57	454	61	460	482	680	5
–	57	487	61	493	482	680	5
–	57	519	61	526	482	680	5
–	57	552	61	559	482	680	5
–	57	585	61	592	482	680	5
Junta	71	112	93	119	482	680	5
de	96	112	106	119	482	680	5
Andalucía	108	112	149	119	482	680	5
http://www.juntadeandalucia.es/salud/	71	122	229	129	482	680	5
principal	71	132	108	139	482	680	5
Gobierno	71	145	109	152	482	680	5
de	112	145	122	152	482	680	5
Aragón	124	145	154	152	482	680	5
http://portal.aragon.es/portal/page/po	71	155	229	162	482	680	5
rtal/DGA/DPTOS/SALUDYCONSUMO	71	165	219	172	482	680	5
Principado	71	178	116	184	482	680	5
de	118	178	128	184	482	680	5
Asturias	131	178	165	184	482	680	5
http://www.princast.es/servlet/page?_p	71	188	232	194	482	680	5
ageid=2245&_dad=portal301&_schema	71	198	229	204	482	680	5
=PORTAL30	71	208	118	214	482	680	5
Gobierno	71	221	109	227	482	680	5
Balear	112	221	138	227	482	680	5
http://www.caib.es/govern/webs.do?co	71	231	231	237	482	680	5
duo=11&lang=ca	71	241	138	247	482	680	5
Gobierno	71	254	109	260	482	680	5
Canario	112	254	143	260	482	680	5
http://www.gobcan.es/sanidad	71	264	196	270	482	680	5
Gobierno	71	277	109	283	482	680	5
de	112	277	122	283	482	680	5
Cantabria	124	277	164	283	482	680	5
http://www.scsalud.es	73	287	164	293	482	680	5
Junta	71	299	93	306	482	680	5
de	96	299	106	306	482	680	5
Castilla	108	299	138	306	482	680	5
La	141	299	151	306	482	680	5
Mancha	153	299	186	306	482	680	5
http://www.jccm.es/sanidad	73	309	188	316	482	680	5
Junta	71	322	93	329	482	680	5
de	96	322	106	329	482	680	5
Castilla	108	322	138	329	482	680	5
y	141	322	146	329	482	680	5
León	148	322	169	329	482	680	5
http://www.jcyl.es	73	332	147	339	482	680	5
Generalitat	71	345	116	352	482	680	5
de	119	345	129	352	482	680	5
Catalunya	131	345	172	352	482	680	5
http://www.gencat.net/salut/depsan/un	71	355	231	362	482	680	5
its/sanitat/html/es/Du1/index.html	71	365	213	372	482	680	5
Ciudad	71	378	100	385	482	680	5
Autónoma	102	378	145	385	482	680	5
de	147	378	158	385	482	680	5
Ceuta	160	378	184	385	482	680	5
http://www.ceuta.es:8080/sanidad/prin	71	388	229	395	482	680	5
cipal	71	398	91	405	482	680	5
Junta	71	411	93	417	482	680	5
de	96	411	106	417	482	680	5
Extremadura	108	411	161	417	482	680	5
http://www.juntaex.es/consejerias/sani	71	421	230	427	482	680	5
dad-dependencia/index-idesidweb.html	71	431	232	437	482	680	5
http://wwwjuntaaldia.es	71	441	169	447	482	680	5
Xunta	71	454	95	460	482	680	5
de	98	454	108	460	482	680	5
Galicia	110	454	138	460	482	680	5
http://www.sergas.es/MostrarContidos	71	464	229	470	482	680	5
_N1_T01.aspx?IdPaxina=0&Idioma=es	71	474	224	480	482	680	5
Comunidad	71	487	118	493	482	680	5
de	121	487	131	493	482	680	5
Madrid	133	487	163	493	482	680	5
http://www.madrid.org/cs/Satellite?pag	71	497	231	503	482	680	5
ename=ComunidadMadrid/Home	71	507	206	513	482	680	5
Ciudad	71	520	100	526	482	680	5
Autónoma	102	520	145	526	482	680	5
de	147	520	158	526	482	680	5
Melilla	160	520	187	526	482	680	5
http://www.melilla.es/melillaPortal/lac	71	530	228	536	482	680	5
c_d3_v1.jsp?codMenu=2&language=es	71	540	227	546	482	680	5
Comunidad	71	552	118	559	482	680	5
de	121	552	131	559	482	680	5
Murcia	133	552	162	559	482	680	5
http://www.murciasalud.es/principal.p	71	562	229	569	482	680	5
hp	71	572	82	579	482	680	5
Comunidad	71	585	118	592	482	680	5
Foral	121	585	141	592	482	680	5
de	144	585	154	592	482	680	5
Navarra	157	585	189	592	482	680	5
http://www.navarra.es/home_es/Gobie	71	595	229	602	482	680	5
rno+de+Navarra/Organigrama/Los+dep	71	605	231	612	482	680	5
artamentos/Salud	71	615	144	622	482	680	5
An.	57	628	66	652	482	680	5
Sist.	68	628	80	652	482	680	5
Sanit.	82	628	97	652	482	680	5
Navar.	99	628	116	652	482	680	5
2008	118	628	132	652	482	680	5
Vol.	133	628	144	652	482	680	5
31,	146	628	154	652	482	680	5
Suplemento	156	628	188	652	482	680	5
2	190	628	193	652	482	680	5
–	255	76	260	83	482	680	5
–	255	100	260	106	482	680	5
–	255	123	260	130	482	680	5
Gobierno	269	77	307	83	482	680	5
de	310	77	320	83	482	680	5
La	323	77	332	83	482	680	5
Rioja	335	77	356	83	482	680	5
http://www.riojasalud.es	269	87	370	93	482	680	5
Generalitat	269	100	315	106	482	680	5
Valenciana	317	100	361	106	482	680	5
http://www.san.gva.es	269	110	360	116	482	680	5
Gobierno	269	123	307	130	482	680	5
Vasco	310	123	334	130	482	680	5
http://www.osasun.ejgv.euskadi.net/r52	269	133	430	140	482	680	5
-20725/es	269	143	307	150	482	680	5
SERVICIOS	255	165	306	173	482	680	5
DE	309	165	322	173	482	680	5
INFORMACIÓN	325	165	396	173	482	680	5
EN	255	176	268	184	482	680	5
EUROPA	271	176	311	184	482	680	5
European	255	194	301	201	482	680	5
organization	304	194	363	201	482	680	5
for	255	205	269	212	482	680	5
rare	272	205	292	212	482	680	5
diseases	295	205	334	212	482	680	5
(EURORDIS,	255	219	304	225	482	680	5
www.eurordis.org/secteur.php3?id_rubriq	255	229	426	235	482	680	5
ue=199).	255	239	290	245	482	680	5
A	269	252	275	258	482	680	5
través	280	252	306	258	482	680	5
de	311	252	321	258	482	680	5
su	326	252	335	258	482	680	5
Portal	340	252	365	258	482	680	5
web	370	252	387	258	482	680	5
se	392	252	401	258	482	680	5
puede	406	252	431	258	482	680	5
acceder	255	262	288	268	482	680	5
a	291	262	296	268	482	680	5
la	299	262	306	268	482	680	5
siguiente	309	262	346	268	482	680	5
información	349	262	399	268	482	680	5
en	402	262	412	268	482	680	5
cas-	415	262	431	268	482	680	5
tellano:	255	272	286	278	482	680	5
–	255	285	260	292	482	680	5
Información	269	285	319	292	482	680	5
general	323	285	353	292	482	680	5
sobre	358	285	381	292	482	680	5
enfermeda-	385	285	431	292	482	680	5
des	269	295	284	302	482	680	5
raras,	286	295	310	302	482	680	5
con	312	295	328	302	482	680	5
diversos	330	295	365	302	482	680	5
enlaces	368	295	399	302	482	680	5
–	255	309	260	315	482	680	5
Información	269	309	319	315	482	680	5
general	322	309	352	315	482	680	5
sobre	355	309	378	315	482	680	5
medicamen-	381	309	431	315	482	680	5
tos	269	319	282	325	482	680	5
huérfanos	285	319	326	325	482	680	5
–	255	332	260	338	482	680	5
Sitios	269	332	292	339	482	680	5
web	294	332	311	339	482	680	5
sobre	314	332	337	339	482	680	5
ER	340	332	351	339	482	680	5
Orphanet	255	354	300	361	482	680	5
(www.orpha.net/consor/cgi-	255	368	370	375	482	680	5
bin/home.php?lng=ES	255	378	344	385	482	680	5
)	347	378	350	385	482	680	5
Es	269	392	279	398	482	680	5
la	282	392	290	398	482	680	5
mayor	293	392	319	398	482	680	5
base	323	392	342	398	482	680	5
de	345	392	356	398	482	680	5
datos	359	392	382	398	482	680	5
en	385	392	395	398	482	680	5
español	399	392	431	398	482	680	5
de	255	402	265	408	482	680	5
información	267	402	317	408	482	680	5
de	319	402	329	408	482	680	5
enfermedades	331	402	389	408	482	680	5
raras	391	402	412	408	482	680	5
y	414	402	419	408	482	680	5
de	421	402	431	408	482	680	5
medicamentos	255	412	315	418	482	680	5
huérfanos	319	412	360	418	482	680	5
dirigida	364	412	395	418	482	680	5
tanto	399	412	420	418	482	680	5
al	424	412	431	418	482	680	5
público	255	422	286	428	482	680	5
en	289	422	299	428	482	680	5
general	302	422	332	428	482	680	5
como	335	422	358	428	482	680	5
a	361	422	365	428	482	680	5
profesionales	368	422	423	428	482	680	5
y	426	422	431	428	482	680	5
cuenta	255	432	283	438	482	680	5
en	285	432	295	438	482	680	5
su	298	432	307	438	482	680	5
portal	310	432	335	438	482	680	5
web	338	432	355	438	482	680	5
con	357	432	372	438	482	680	5
los	375	432	387	438	482	680	5
siguientes	389	432	431	438	482	680	5
recursos	255	442	291	448	482	680	5
informativos:	293	442	348	448	482	680	5
Enfermedades	269	463	332	470	482	680	5
Raras	334	463	361	470	482	680	5
–	269	477	274	483	482	680	5
Información	283	477	333	483	482	680	5
acerca	336	477	362	483	482	680	5
de	365	477	375	483	482	680	5
una	378	477	393	483	482	680	5
enfer-	395	477	419	483	482	680	5
medad	283	487	311	493	482	680	5
–	269	500	274	506	482	680	5
Listado	283	500	314	507	482	680	5
alfabético	316	500	357	507	482	680	5
–	269	513	274	520	482	680	5
Búsqueda	283	513	324	520	482	680	5
por	327	513	341	520	482	680	5
signo	344	513	366	520	482	680	5
–	269	527	274	533	482	680	5
Guías	283	527	306	533	482	680	5
de	309	527	319	533	482	680	5
actuación	322	527	362	533	482	680	5
de	364	527	374	533	482	680	5
emergencia	377	527	424	533	482	680	5
–	269	540	274	547	482	680	5
Enciclopedia	283	540	336	547	482	680	5
para	339	540	357	547	482	680	5
pacientes	360	540	399	547	482	680	5
–	269	553	274	560	482	680	5
Enciclopedia	283	553	336	560	482	680	5
para	339	553	357	560	482	680	5
profesionales	360	553	415	560	482	680	5
–	269	567	274	573	482	680	5
Sobre	283	567	307	573	482	680	5
las	310	567	321	573	482	680	5
enfermedades	324	567	382	573	482	680	5
raras	384	567	405	573	482	680	5
Directorio	269	589	314	595	482	680	5
de	317	589	327	595	482	680	5
recursos	330	589	368	595	482	680	5
–	269	602	274	608	482	680	5
Consultas	283	602	324	608	482	680	5
clínicas	327	602	358	608	482	680	5
–	269	615	274	622	482	680	5
Centros	283	615	315	622	482	680	5
de	318	615	328	622	482	680	5
referencia	331	615	372	622	482	680	5
149	417	623	431	654	482	680	5
L.	51	39	57	63	482	680	6
Aldamiz-Echevarría	58	39	112	63	482	680	6
y	114	39	117	63	482	680	6
otros	119	39	132	63	482	680	6
–	65	76	70	83	482	680	6
Tests	79	77	101	83	482	680	6
diagnósticos	104	77	156	83	482	680	6
–	65	90	70	97	482	680	6
Proyectos	79	90	121	97	482	680	6
de	123	90	133	97	482	680	6
investigación	136	90	190	97	482	680	6
–	65	104	70	111	482	680	6
Registros	79	104	118	111	482	680	6
/	120	104	123	111	482	680	6
Bases	126	104	150	111	482	680	6
de	152	104	162	111	482	680	6
datos	165	104	188	111	482	680	6
–	65	118	70	125	482	680	6
Profesionales	79	118	134	125	482	680	6
–	65	132	70	138	482	680	6
Asociaciones	79	132	133	139	482	680	6
de	136	132	146	139	482	680	6
pacientes	149	132	188	139	482	680	6
National	249	77	289	84	482	680	6
organization	292	77	352	84	482	680	6
for	355	77	368	84	482	680	6
rare	371	77	391	84	482	680	6
diseases	249	88	288	95	482	680	6
(NORD,	249	102	280	108	482	680	6
www.rarediseases.org)	283	102	376	108	482	680	6
Es	264	115	273	122	482	680	6
uno	276	115	291	122	482	680	6
de	294	115	304	122	482	680	6
los	307	115	319	122	482	680	6
principales	322	115	367	122	482	680	6
portales	370	115	404	122	482	680	6
para	407	115	425	122	482	680	6
información	249	125	299	132	482	680	6
tanto	304	125	325	132	482	680	6
para	330	125	349	132	482	680	6
los	353	125	365	132	482	680	6
profesionales	370	125	425	132	482	680	6
como	249	135	272	142	482	680	6
pacientes	275	135	315	142	482	680	6
sobre	318	135	341	142	482	680	6
ER,	344	135	357	142	482	680	6
con	360	135	376	142	482	680	6
un	379	135	389	142	482	680	6
conteni-	392	135	425	142	482	680	6
do	249	145	260	152	482	680	6
que	263	145	278	152	482	680	6
asemeja	281	145	314	152	482	680	6
al	316	145	324	152	482	680	6
de	326	145	336	152	482	680	6
Orphanet.	339	145	380	152	482	680	6
Medicamentos	65	154	128	161	482	680	6
huérfanos	131	154	176	161	482	680	6
–	65	168	70	175	482	680	6
Información	79	168	129	175	482	680	6
sobre	131	168	155	175	482	680	6
un	157	168	168	175	482	680	6
medicamento	170	168	226	175	482	680	6
huérfano	79	178	116	185	482	680	6
–	65	192	70	199	482	680	6
Ensayos	79	192	113	199	482	680	6
clínicos	116	192	147	199	482	680	6
–	65	206	70	212	482	680	6
Sobre	79	206	103	213	482	680	6
los	105	206	118	213	482	680	6
medicamentos	120	206	180	213	482	680	6
huérfanos	183	206	224	213	482	680	6
Recursos	65	228	105	235	482	680	6
educativos	108	228	155	235	482	680	6
–	65	242	70	249	482	680	6
Sesiones	79	242	115	249	482	680	6
de	118	242	128	249	482	680	6
formación	130	242	172	249	482	680	6
–	65	256	70	263	482	680	6
Informes	79	256	116	263	482	680	6
periódicos	118	256	162	263	482	680	6
de	164	256	174	263	482	680	6
Orphanet	177	256	216	263	482	680	6
Servicio	65	279	101	285	482	680	6
para	103	279	125	285	482	680	6
los	128	279	140	285	482	680	6
profesionales	143	279	203	285	482	680	6
–	65	292	70	299	482	680	6
Enciclopedia	79	292	132	299	482	680	6
para	135	292	153	299	482	680	6
profesionales	156	292	211	299	482	680	6
–	65	306	70	313	482	680	6
Búsqueda	79	306	120	313	482	680	6
por	123	306	137	313	482	680	6
signo	140	306	162	313	482	680	6
–	65	320	70	327	482	680	6
Guías	79	320	102	327	482	680	6
de	105	320	115	327	482	680	6
actuación	117	320	158	327	482	680	6
de	160	320	170	327	482	680	6
emergencia	173	320	220	327	482	680	6
–	65	334	70	340	482	680	6
Orphanet	79	334	118	341	482	680	6
Journal	121	334	151	341	482	680	6
of	154	334	162	341	482	680	6
Rare	164	334	183	341	482	680	6
Diseases	186	334	221	341	482	680	6
–	65	348	70	354	482	680	6
Boletín	79	348	109	354	482	680	6
de	111	348	121	354	482	680	6
noticias	124	348	156	354	482	680	6
Servicio	65	370	101	377	482	680	6
para	103	370	125	377	482	680	6
los	128	370	140	377	482	680	6
pacientes	143	370	185	377	482	680	6
–	65	384	70	391	482	680	6
Enciclopedia	79	384	132	391	482	680	6
para	135	384	153	391	482	680	6
pacientes	156	384	195	391	482	680	6
–	65	398	70	404	482	680	6
Información	79	398	129	405	482	680	6
acerca	131	398	158	405	482	680	6
de	161	398	171	405	482	680	6
una	174	398	189	405	482	680	6
enfer-	191	398	215	405	482	680	6
medad	79	408	107	415	482	680	6
–	65	422	70	428	482	680	6
Asociaciones	79	422	133	428	482	680	6
de	136	422	146	428	482	680	6
pacientes	149	422	188	428	482	680	6
–	65	436	70	442	482	680	6
Consultas	79	436	120	442	482	680	6
clínicas	122	436	154	442	482	680	6
–	65	450	70	456	482	680	6
Partícipe	79	450	116	456	482	680	6
en	119	450	129	456	482	680	6
una	131	450	147	456	482	680	6
investigación	149	450	203	456	482	680	6
clíni-	206	450	226	456	482	680	6
ca	79	460	89	466	482	680	6
–	65	473	70	480	482	680	6
Contacte	79	474	116	480	482	680	6
con	119	474	134	480	482	680	6
otros	136	474	158	480	482	680	6
pacientes	160	474	200	480	482	680	6
/	202	474	206	480	482	680	6
familias	79	484	111	490	482	680	6
–	65	497	70	504	482	680	6
Sesiones	79	497	115	504	482	680	6
de	118	497	128	504	482	680	6
formación	130	497	172	504	482	680	6
–	65	511	70	518	482	680	6
Boletín	79	511	109	518	482	680	6
de	111	511	121	518	482	680	6
noticias	124	511	156	518	482	680	6
Documentos	65	534	119	540	482	680	6
orphanet	122	534	162	540	482	680	6
150	51	623	65	654	482	680	6
–	65	547	70	554	482	680	6
Prevalencia	79	548	127	554	482	680	6
de	129	548	139	554	482	680	6
las	142	548	154	554	482	680	6
enfermedades	156	548	214	554	482	680	6
raras.	79	558	103	564	482	680	6
–	65	571	70	578	482	680	6
Medicamentos	79	571	139	578	482	680	6
huérfanos	142	571	183	578	482	680	6
con	186	571	201	578	482	680	6
auto-	204	571	224	578	482	680	6
rización	79	581	112	588	482	680	6
de	115	581	125	588	482	680	6
comercialización	128	581	197	588	482	680	6
en	199	581	209	588	482	680	6
Europa.	79	591	111	598	482	680	6
–	65	605	70	612	482	680	6
Las	79	605	93	612	482	680	6
enfermedades	96	605	154	612	482	680	6
raras:	156	605	180	612	482	680	6
desafío	196	605	225	612	482	680	6
para	79	615	98	622	482	680	6
Europa.	100	615	132	622	482	680	6
Dg-sanco,	249	168	294	175	482	680	6
Dirección	297	168	343	175	482	680	6
general	346	168	381	175	482	680	6
de	384	168	396	175	482	680	6
sanidad	249	179	286	186	482	680	6
y	290	179	295	186	482	680	6
protección	298	179	349	186	482	680	6
de	352	179	363	186	482	680	6
los	366	179	380	186	482	680	6
consumidores	249	190	315	197	482	680	6
de	318	190	330	197	482	680	6
la	333	190	342	197	482	680	6
Unión	345	190	373	197	482	680	6
Europea	376	190	415	197	482	680	6
(ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com	249	204	425	210	482	680	6
/rare_diseases_es.htm)	249	214	345	220	482	680	6
Este	264	227	281	234	482	680	6
portal	286	227	311	234	482	680	6
web	316	227	333	234	482	680	6
dispone	338	227	371	234	482	680	6
de	376	227	386	234	482	680	6
informa-	391	227	425	234	482	680	6
ción	249	237	267	244	482	680	6
en	269	237	279	244	482	680	6
alemán,	282	237	313	244	482	680	6
castellano,	316	237	360	244	482	680	6
francés	362	237	392	244	482	680	6
e	394	237	399	244	482	680	6
inglés	401	237	425	244	482	680	6
de	249	247	260	254	482	680	6
los	262	247	274	254	482	680	6
siguientes	277	247	318	254	482	680	6
temas:	321	247	348	254	482	680	6
–	250	261	254	267	482	680	6
Consulta	264	261	300	267	482	680	6
pública	302	261	333	267	482	680	6
sobre	335	261	359	267	482	680	6
la	361	261	368	267	482	680	6
acción	371	261	398	267	482	680	6
euro-	400	261	421	267	482	680	6
pea	264	271	278	277	482	680	6
en	281	271	291	277	482	680	6
el	293	271	301	277	482	680	6
ámbito	303	271	332	277	482	680	6
de	335	271	345	277	482	680	6
las	347	271	359	277	482	680	6
ER.	361	271	375	277	482	680	6
–	250	284	254	290	482	680	6
Identificación	264	284	319	291	482	680	6
de	322	284	332	291	482	680	6
las	335	284	346	291	482	680	6
enfermedades	349	284	407	291	482	680	6
poco	264	294	284	301	482	680	6
comunes.	287	294	326	301	482	680	6
Enlaces	329	294	360	301	482	680	6
a	363	294	367	301	482	680	6
bases	370	294	393	301	482	680	6
de	396	294	406	301	482	680	6
datos	264	304	286	311	482	680	6
de	289	304	299	311	482	680	6
ER.	302	304	315	311	482	680	6
–	250	317	254	324	482	680	6
Estimación	264	318	309	324	482	680	6
de	312	318	322	324	482	680	6
la	324	318	331	324	482	680	6
prevalencia	334	318	381	324	482	680	6
de	384	318	394	324	482	680	6
algu-	397	318	416	324	482	680	6
nas	264	328	278	334	482	680	6
enfermedades	280	328	338	334	482	680	6
poco	341	328	361	334	482	680	6
comunes.	364	328	403	334	482	680	6
–	250	341	254	347	482	680	6
Proyectos	264	341	305	348	482	680	6
de	307	341	317	348	482	680	6
la	320	341	327	348	482	680	6
UE	330	341	341	348	482	680	6
en	344	341	354	348	482	680	6
apoyo	356	341	382	348	482	680	6
de	384	341	394	348	482	680	6
la	397	341	404	348	482	680	6
coo-	407	341	424	348	482	680	6
peración	264	351	300	358	482	680	6
entre	302	351	324	358	482	680	6
organizaciones	326	351	388	358	482	680	6
que	390	351	406	358	482	680	6
se	408	351	417	358	482	680	6
ocupan	264	361	294	368	482	680	6
de	297	361	307	368	482	680	6
enfermedades	309	361	367	368	482	680	6
poco	370	361	390	368	482	680	6
comu-	393	361	418	368	482	680	6
nes.	264	371	280	378	482	680	6
–	250	384	254	391	482	680	6
Proyectos	264	385	305	391	482	680	6
de	307	385	317	391	482	680	6
la	320	385	327	391	482	680	6
UE	330	385	341	391	482	680	6
para	344	385	362	391	482	680	6
crear	365	385	386	391	482	680	6
redes	389	385	411	391	482	680	6
de	414	385	424	391	482	680	6
actuación	264	395	304	401	482	680	6
en	306	395	316	401	482	680	6
el	319	395	326	401	482	680	6
ámbito	329	395	357	401	482	680	6
de	360	395	370	401	482	680	6
las	373	395	384	401	482	680	6
enferme-	387	395	422	401	482	680	6
dades	264	405	288	411	482	680	6
poco	291	405	311	411	482	680	6
comunes.	314	405	353	411	482	680	6
–	250	418	254	424	482	680	6
Congresos	264	418	307	424	482	680	6
–	250	431	254	438	482	680	6
Grupo	264	431	289	438	482	680	6
de	292	431	302	438	482	680	6
trabajo	305	431	334	438	482	680	6
de	337	431	347	438	482	680	6
la	349	431	357	438	482	680	6
Comisión	359	431	398	438	482	680	6
Euro-	400	431	422	438	482	680	6
pea	264	441	278	448	482	680	6
sobre	281	441	304	448	482	680	6
enfermedades	307	441	365	448	482	680	6
poco	367	441	388	448	482	680	6
comu-	390	441	415	448	482	680	6
nes.	264	451	280	458	482	680	6
–	250	465	254	471	482	680	6
Estrategia	264	465	305	471	482	680	6
en	307	465	317	471	482	680	6
materia	320	465	351	471	482	680	6
de	354	465	364	471	482	680	6
medicamen-	366	465	416	471	482	680	6
tos	264	475	276	481	482	680	6
sin	279	475	291	481	482	680	6
interés	294	475	322	481	482	680	6
comercial.	325	475	367	481	482	680	6
–	250	488	254	495	482	680	6
Otras	264	488	286	495	482	680	6
actividades	289	488	336	495	482	680	6
de	338	488	348	495	482	680	6
la	351	488	358	495	482	680	6
UE	361	488	372	495	482	680	6
en	375	488	385	495	482	680	6
el	387	488	394	495	482	680	6
ámbi-	397	488	420	495	482	680	6
to	264	498	272	505	482	680	6
de	275	498	285	505	482	680	6
las	287	498	299	505	482	680	6
enfermedades	301	498	359	505	482	680	6
poco	362	498	382	505	482	680	6
comunes:	385	498	424	505	482	680	6
investigación	264	508	318	515	482	680	6
sobre	321	508	344	515	482	680	6
el	346	508	353	515	482	680	6
tratamiento	356	508	404	515	482	680	6
de	407	508	417	515	482	680	6
las	264	518	275	525	482	680	6
enfermedades	278	518	336	525	482	680	6
raras	338	518	359	525	482	680	6
y	362	518	367	525	482	680	6
los	369	518	382	525	482	680	6
medica-	384	518	416	525	482	680	6
mentos	264	528	294	535	482	680	6
obtenidos	297	528	338	535	482	680	6
a	340	528	345	535	482	680	6
través	348	528	373	535	482	680	6
de	376	528	386	535	482	680	6
la	388	528	396	535	482	680	6
inge-	398	528	418	535	482	680	6
niería	264	538	287	545	482	680	6
tisular.	290	538	317	545	482	680	6
–	250	552	254	558	482	680	6
Redes	264	552	288	558	482	680	6
de	291	552	301	558	482	680	6
referencia	304	552	345	558	482	680	6
para	347	552	366	558	482	680	6
las	368	552	380	558	482	680	6
enferme-	382	552	418	558	482	680	6
dades	264	562	288	568	482	680	6
raras.	291	562	314	568	482	680	6
–	250	575	254	582	482	680	6
Iniciativas	264	575	305	582	482	680	6
nacionales	308	575	352	582	482	680	6
de	354	575	364	582	482	680	6
salud	367	575	389	582	482	680	6
pública	392	575	422	582	482	680	6
u	264	585	269	592	482	680	6
otras	271	585	293	592	482	680	6
instituciones	295	585	348	592	482	680	6
dedicadas	351	585	392	592	482	680	6
a	395	585	400	592	482	680	6
las	402	585	414	592	482	680	6
enfermedades	264	595	322	602	482	680	6
raras,	324	595	348	602	482	680	6
con	350	595	365	602	482	680	6
enlaces	368	595	399	602	482	680	6
a	401	595	406	602	482	680	6
las	409	595	420	602	482	680	6
Instituciones	264	605	317	612	482	680	6
u	319	605	324	612	482	680	6
Organizaciones	327	605	390	612	482	680	6
respon-	392	605	423	612	482	680	6
sables.	264	615	292	622	482	680	6
An.	289	628	299	652	482	680	6
Sist.	301	628	312	652	482	680	6
Sanit.	314	628	329	652	482	680	6
Navar.	331	628	349	652	482	680	6
2008	351	628	364	652	482	680	6
Vol.	366	628	376	652	482	680	6
31,	378	628	386	652	482	680	6
Suplemento	388	628	420	652	482	680	6
2	422	628	425	652	482	680	6
RECURSOS	229	39	263	63	482	680	7
ON-LINE	265	39	292	63	482	680	7
EN	294	39	303	63	482	680	7
EL	304	39	313	63	482	680	7
MANEJO	314	39	341	63	482	680	7
DE	343	39	352	63	482	680	7
ENFERMEDADES	354	39	407	63	482	680	7
RARAS	409	39	431	63	482	680	7
Rare	57	77	79	84	482	680	7
diseases	82	77	121	84	482	680	7
task	124	77	143	84	482	680	7
force	146	77	170	84	482	680	7
(RDTF,	57	90	84	97	482	680	7
www.rdtf.org/testor/cgi-	87	90	185	97	482	680	7
bin/OTmain.php)	57	100	128	107	482	680	7
Este	71	113	88	120	482	680	7
grupo	91	113	115	120	482	680	7
de	118	113	128	120	482	680	7
trabajo	130	113	160	120	482	680	7
de	162	113	172	120	482	680	7
enfermedades	175	113	232	120	482	680	7
raras	57	123	78	130	482	680	7
fue	81	123	94	130	482	680	7
creado	97	123	126	130	482	680	7
en	129	123	139	130	482	680	7
2004	143	123	161	130	482	680	7
por	165	123	179	130	482	680	7
la	183	123	190	130	482	680	7
Dirección	193	123	232	130	482	680	7
General	57	133	88	140	482	680	7
de	91	133	101	140	482	680	7
Salud	104	133	126	140	482	680	7
Pública	129	133	160	140	482	680	7
de	162	133	173	140	482	680	7
la	175	133	183	140	482	680	7
Comunidad	185	133	232	140	482	680	7
Europea.	57	143	93	150	482	680	7
Desde	98	143	123	150	482	680	7
su	128	143	137	150	482	680	7
portal	142	143	167	150	482	680	7
web	172	143	189	150	482	680	7
se	193	143	202	150	482	680	7
puede	207	143	232	150	482	680	7
acceder	57	153	89	160	482	680	7
a	92	153	97	160	482	680	7
la	99	153	106	160	482	680	7
siguiente	109	153	146	160	482	680	7
información:	148	153	200	160	482	680	7
–	57	166	61	173	482	680	7
Publicaciones	71	166	128	173	482	680	7
–	57	179	61	186	482	680	7
Recomendaciones	71	179	146	186	482	680	7
e	148	179	153	186	482	680	7
informes	155	179	192	186	482	680	7
–	57	192	61	199	482	680	7
Documentos	71	192	123	199	482	680	7
de	125	192	135	199	482	680	7
la	138	192	145	199	482	680	7
UE	148	192	159	199	482	680	7
–	57	205	61	212	482	680	7
Medicamentos	71	205	131	212	482	680	7
huérfanos	134	205	175	212	482	680	7
–	57	218	61	225	482	680	7
Boletín	71	218	100	225	482	680	7
Orphanews	103	218	150	225	482	680	7
Europe:	152	218	183	225	482	680	7
(www.orpha.net/actor/cgi-	57	231	165	238	482	680	7
bin/OAhome.php?Ltr=EuropaNews)	57	241	203	248	482	680	7
European	57	263	102	270	482	680	7
research	105	263	146	270	482	680	7
projects	149	263	187	270	482	680	7
on	190	263	202	270	482	680	7
rare	205	263	225	270	482	680	7
diseases	57	274	95	281	482	680	7
(ERARE,	57	288	91	294	482	680	7
www.e-rare.eu/cgi-bin/index.php)	93	288	230	294	482	680	7
Es	71	301	80	307	482	680	7
un	84	301	94	307	482	680	7
portal	97	301	122	307	482	680	7
para	125	301	144	307	482	680	7
el	147	301	154	307	482	680	7
desarrollo	158	301	199	307	482	680	7
de	203	301	213	307	482	680	7
pro-	216	301	232	307	482	680	7
gramas	57	311	87	317	482	680	7
de	91	311	101	317	482	680	7
investigación	106	311	160	317	482	680	7
en	165	311	175	317	482	680	7
ER,	179	311	192	317	482	680	7
apoyado	197	311	232	317	482	680	7
por	57	321	71	327	482	680	7
la	74	321	82	327	482	680	7
Comisión	85	321	123	327	482	680	7
Europea	127	321	161	327	482	680	7
dentro	164	321	191	327	482	680	7
del	194	321	207	327	482	680	7
sexto	210	321	232	327	482	680	7
programa.	57	331	99	337	482	680	7
OTROS	57	353	91	360	482	680	7
PORTALES	94	353	144	360	482	680	7
WEB	147	353	170	360	482	680	7
NACIONALES	57	364	120	371	482	680	7
–	57	377	61	384	482	680	7
Sistema	71	378	99	384	482	680	7
para	101	378	118	384	482	680	7
la	120	378	127	384	482	680	7
Autonomía	129	378	169	384	482	680	7
y	171	378	176	384	482	680	7
Atención	178	378	210	384	482	680	7
a	213	378	217	384	482	680	7
la	219	378	226	384	482	680	7
Dependencia	71	388	118	394	482	680	7
(SAAD)	121	388	147	394	482	680	7
http://www.saad.mtas.es	71	398	161	404	482	680	7
–	57	410	61	417	482	680	7
Organización	71	411	119	417	482	680	7
Mundial	121	411	151	417	482	680	7
de	153	411	162	417	482	680	7
la	164	411	171	417	482	680	7
Salud	173	411	193	417	482	680	7
http://www.who.int/es	71	421	152	427	482	680	7
–	57	433	61	440	482	680	7
Instituto	71	434	102	440	482	680	7
de	104	434	113	440	482	680	7
Investigación	115	434	164	440	482	680	7
de	166	434	175	440	482	680	7
Enfermedades	177	434	229	440	482	680	7
Raras	71	444	92	450	482	680	7
http://www.isciii.es/htdocs/centros/enferme	71	454	232	460	482	680	7
dadesraras/enfermedadesraras_presentacio	71	464	232	470	482	680	7
n.jsp	71	474	88	480	482	680	7
–	255	76	260	83	482	680	7
Agencia	269	77	298	83	482	680	7
de	300	77	309	83	482	680	7
Evaluación	312	77	351	83	482	680	7
de	354	77	363	83	482	680	7
Tecnologías	365	77	408	83	482	680	7
Sani-	411	77	428	83	482	680	7
tarias	269	87	290	93	482	680	7
http://www.isciii.es/htdocs/investigacion/Ag	269	97	431	103	482	680	7
encia_quees.jsp	269	107	327	113	482	680	7
–	255	120	260	127	482	680	7
Centro	269	121	294	127	482	680	7
de	296	121	305	127	482	680	7
Diagnóstico	307	121	350	127	482	680	7
de	353	121	362	127	482	680	7
Enfermedades	364	121	416	127	482	680	7
Moleculares	269	131	314	137	482	680	7
(CEDEM)	316	131	349	137	482	680	7
http://www2.cbm.uam.es/cedem	269	141	388	147	482	680	7
–	255	154	260	161	482	680	7
Agencia	269	155	298	161	482	680	7
de	300	155	309	161	482	680	7
Evaluación	312	155	351	161	482	680	7
de	354	155	363	161	482	680	7
Tecnologías	365	155	408	161	482	680	7
Sani-	411	155	428	161	482	680	7
tarias	269	165	290	171	482	680	7
de	292	165	301	171	482	680	7
Andalucía	303	165	340	171	482	680	7
(AETSA)	342	165	373	171	482	680	7
http://www.juntadeandalucia.es/salud/orgd	269	175	427	181	482	680	7
ep/AETSA/default.asp	269	185	349	191	482	680	7
–	255	198	260	205	482	680	7
Institute	269	199	300	205	482	680	7
for	302	199	312	205	482	680	7
Prospective	315	199	358	205	482	680	7
Technological	360	199	411	205	482	680	7
Studies	269	209	296	215	482	680	7
(IPTS).	298	209	323	215	482	680	7
Joint	325	209	343	215	482	680	7
Research	345	209	379	215	482	680	7
Center,	381	209	407	215	482	680	7
Sevil-	409	209	428	215	482	680	7
la.	269	219	278	225	482	680	7
http://www.jrc.es	269	229	332	235	482	680	7
–	255	242	260	249	482	680	7
Fundación	269	243	307	249	482	680	7
Genoma	310	243	340	249	482	680	7
España.	342	243	370	249	482	680	7
http://www.gen-	269	253	327	259	482	680	7
es.org/11_PIMD/11_pimd.cfm?pag=0105	269	263	413	269	482	680	7
–	255	276	260	283	482	680	7
Banco	269	277	292	283	482	680	7
Nacional	294	277	326	283	482	680	7
de	328	277	337	283	482	680	7
Líneas	340	277	363	283	482	680	7
Celulares	365	277	399	283	482	680	7
http://www.isciii.es/htdocs/terapia/terapia_l	269	287	431	293	482	680	7
ineas.jsp	269	297	301	303	482	680	7
–	255	310	260	317	482	680	7
Red	269	311	283	317	482	680	7
de	286	311	295	317	482	680	7
Terapia	297	311	324	317	482	680	7
Celular	327	311	353	317	482	680	7
http://www.red-tercel.com	269	321	365	327	482	680	7
–	255	334	260	341	482	680	7
Agencia	269	335	298	341	482	680	7
Española	300	335	333	341	482	680	7
de	336	335	345	341	482	680	7
Medicamentos	347	335	400	341	482	680	7
y	403	335	407	341	482	680	7
Pro-	409	335	424	341	482	680	7
ductos	269	345	294	351	482	680	7
Sanitarios	297	345	333	351	482	680	7
http://www.agemed.es	269	355	350	361	482	680	7
–	255	368	260	375	482	680	7
Plataforma	269	369	309	375	482	680	7
Española	311	369	344	375	482	680	7
de	347	369	356	375	482	680	7
Medicamentos	358	369	411	375	482	680	7
Innovadores	269	379	315	385	482	680	7
http://www.medicamentos-innovadores.org	269	389	427	395	482	680	7
–	255	402	260	409	482	680	7
Grupo	269	403	292	409	482	680	7
de	294	403	303	409	482	680	7
Investigación	306	403	354	409	482	680	7
Terapéutica	356	403	400	409	482	680	7
en	402	403	411	409	482	680	7
Enfermedades	269	413	321	419	482	680	7
Raras	324	413	344	419	482	680	7
(GITER)	346	413	375	419	482	680	7
http://www.ub.es/legmh/erigener.htm	269	423	406	429	482	680	7
–	255	436	260	443	482	680	7
Asociacion	269	437	309	443	482	680	7
Española	312	437	345	443	482	680	7
de	347	437	356	443	482	680	7
Diagnóstico	358	437	401	443	482	680	7
Prena-	404	437	427	443	482	680	7
tal	269	447	279	453	482	680	7
(AEPD)	281	447	307	453	482	680	7
http://www.aedprenatal.com/index.html	269	457	415	463	482	680	7
–	255	470	260	477	482	680	7
Sociedad	269	471	302	477	482	680	7
Española	305	471	338	477	482	680	7
de	340	471	349	477	482	680	7
Bioquímica	351	471	392	477	482	680	7
Clínica	395	471	420	477	482	680	7
y	422	471	426	477	482	680	7
Patología	269	481	303	487	482	680	7
Molecular	305	481	342	487	482	680	7
http://www.seqc.es	269	491	339	497	482	680	7
–	57	486	61	493	482	680	7
Fundación	71	487	109	493	482	680	7
para	111	487	128	493	482	680	7
la	130	487	136	493	482	680	7
Cooperación	139	487	185	493	482	680	7
y	188	487	192	493	482	680	7
Salud	194	487	214	493	482	680	7
Internacional	71	497	119	503	482	680	7
Carlos	121	497	145	503	482	680	7
III	147	497	154	503	482	680	7
(FCSAI)	156	497	183	503	482	680	7
http://fcsai.isciii.es	71	507	140	513	482	680	7
–	57	519	61	526	482	680	7
RED	71	520	86	526	482	680	7
IRIS	88	520	102	526	482	680	7
DE	104	520	114	526	482	680	7
I+D	117	520	129	526	482	680	7
http://www.rediris.es	71	530	148	536	482	680	7
–	255	528	260	534	482	680	7
Instituto	71	543	102	549	482	680	7
de	104	543	113	549	482	680	7
Investigación	115	543	164	549	482	680	7
de	166	543	175	549	482	680	7
Enfermedades	177	543	229	549	482	680	7
Raras	71	553	92	559	482	680	7
de	94	553	103	559	482	680	7
Base	105	553	122	559	482	680	7
Genética	125	553	156	559	482	680	7
(INERGEN)	159	553	198	559	482	680	7
http://inergen.retics.net/inergen/home.aspx	71	563	230	569	482	680	7
ORPHANET	269	528	311	534	482	680	7
News	314	528	333	534	482	680	7
http://www.orpha.net/actor/cgi-	269	538	385	544	482	680	7
bin/OAhome.php?Ltr=EuropaNews	269	548	396	554	482	680	7
–	255	561	260	568	482	680	7
European	269	562	304	568	482	680	7
Organisation	306	562	353	568	482	680	7
for	355	562	366	568	482	680	7
Rare	368	562	385	568	482	680	7
Diseases	387	562	419	568	482	680	7
(EURORDIS)	269	572	314	578	482	680	7
http://www.eurordis.org	269	582	357	588	482	680	7
–	255	595	260	602	482	680	7
European	269	596	304	602	482	680	7
Directory	306	596	341	602	482	680	7
of	343	596	350	602	482	680	7
DNA	353	596	369	602	482	680	7
Diagnostic	371	596	410	602	482	680	7
Lab-	412	596	427	602	482	680	7
oratories	269	606	303	612	482	680	7
(EDDNAL)	305	606	342	612	482	680	7
http://www.eddnal.com	269	616	355	622	482	680	7
–	57	542	61	549	482	680	7
–	57	575	61	582	482	680	7
Boletines	71	576	105	582	482	680	7
del	107	576	118	582	482	680	7
ECEMC	121	576	147	582	482	680	7
http://www.fundacion1000.es/boleccm.htm	71	586	227	592	482	680	7
http://bvs.isciii.es/mono/pdf/CICA_06.pdf	71	596	222	602	482	680	7
(sustituyendo	71	606	122	612	482	680	7
06	124	606	132	612	482	680	7
por	134	606	147	612	482	680	7
01-05,	150	606	170	612	482	680	7
se	173	606	181	612	482	680	7
puede	183	606	205	612	482	680	7
acce-	208	606	226	612	482	680	7
de	71	616	80	622	482	680	7
a	82	616	86	622	482	680	7
boletines	89	616	122	622	482	680	7
de	124	616	133	622	482	680	7
otros	136	616	155	622	482	680	7
años)	157	616	178	622	482	680	7
An.	57	628	66	652	482	680	7
Sist.	68	628	80	652	482	680	7
Sanit.	82	628	97	652	482	680	7
Navar.	99	628	116	652	482	680	7
2008	118	628	132	652	482	680	7
Vol.	133	628	144	652	482	680	7
31,	146	628	154	652	482	680	7
Suplemento	156	628	188	652	482	680	7
2	190	628	193	652	482	680	7
PORTALES	255	513	305	520	482	680	7
WEB	309	513	331	520	482	680	7
INTERNACIONALES	334	513	427	520	482	680	7
151	417	623	431	654	482	680	7
L.	51	39	57	63	482	680	8
Aldamiz-Echevarría	58	39	112	63	482	680	8
y	114	39	117	63	482	680	8
otros	119	39	132	63	482	680	8
–	51	76	56	83	482	680	8
European	65	77	100	83	482	680	8
Medicines	102	77	139	83	482	680	8
Agency	142	77	168	83	482	680	8
(EMEA)	171	77	199	83	482	680	8
http://www.emea.europa.eu/whatsnewp.ht	65	87	220	93	482	680	8
m	65	97	72	103	482	680	8
–	250	76	254	83	482	680	8
Canadian	264	77	298	83	482	680	8
Organization	300	77	346	83	482	680	8
for	349	77	359	83	482	680	8
Rare	361	77	378	83	482	680	8
Diseases	380	77	412	83	482	680	8
(CORD)	264	87	292	93	482	680	8
http://www.raredisorders.ca	264	97	366	103	482	680	8
–	51	110	56	117	482	680	8
NIH	65	111	79	117	482	680	8
Office	81	111	102	117	482	680	8
for	105	111	115	117	482	680	8
Rare	117	111	134	117	482	680	8
Diseases	136	111	168	117	482	680	8
(ORD)	170	111	193	117	482	680	8
http://rarediseases.info.nih.gov	65	121	179	127	482	680	8
–	250	114	254	121	482	680	8
–	51	134	56	141	482	680	8
Online	65	135	89	141	482	680	8
Mendelian	91	135	129	141	482	680	8
Inheritance	132	135	173	141	482	680	8
in	175	135	182	141	482	680	8
Man	184	135	200	141	482	680	8
(OMIM)	65	145	94	151	482	680	8
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim	65	155	192	161	482	680	8
European	264	115	298	121	482	680	8
Research	301	115	334	121	482	680	8
Network	337	115	367	121	482	680	8
for	370	115	380	121	482	680	8
Evaluation	382	115	421	121	482	680	8
and	264	125	277	131	482	680	8
Improvement	280	125	328	131	482	680	8
of	331	125	338	131	482	680	8
Screening,	340	125	377	131	482	680	8
Diagnosis	380	125	415	131	482	680	8
and	264	135	277	141	482	680	8
Treatment	280	135	317	141	482	680	8
of	320	135	327	141	482	680	8
Inherited	329	135	362	141	482	680	8
Disorders	364	135	400	141	482	680	8
of	402	135	409	141	482	680	8
Metabolism	264	145	306	151	482	680	8
(ERNDIM)	309	145	345	151	482	680	8
http://www.erndim.unibas.ch/	264	155	373	161	482	680	8
152	51	623	65	654	482	680	8
An.	289	628	299	652	482	680	8
Sist.	301	628	312	652	482	680	8
Sanit.	314	628	329	652	482	680	8
Navar.	331	628	349	652	482	680	8
2008	351	628	364	652	482	680	8
Vol.	366	628	376	652	482	680	8
31,	378	628	386	652	482	680	8
Suplemento	388	628	420	652	482	680	8
2	422	628	425	652	482	680	8
