That is why I made a YouTube video of my story for the profile of the "World Rare Disease Day" Organization, started the FAQ thread here (see the "Discussions" tab), and authored the Wikipedia article on SMA Syndrome (I was actually stunned the entry didn't exist as of 2008).
Es por eso que hice un video en YouTube con mi historia para el perfil de la Organización del “Día Mundial de la Enfermedad Rara”, inicié ahí el hilo de preguntas frecuentes (ver la etiqueta “Discusiones”), y escribí el artículo de Wikipedia sobre el síndrome de SMA (en realidad, me asombró mucho ver que la entrada no existía hacia 2008).