After receiving a life-expectancy estimate of six weeks at one point, I decided I wanted every second of my own suffering to count by making widespread "rare disease awareness" a personal mission of mine.
Después de recibir una expectativa de vida de más o menos seis semanas en algún momento, decidí que quería que cada segundo de mi propio sufrimiento contara, haciendo como mía una misión personal para difundir la “toma de conciencia para una enfermedad rara”.