 18 bin kistik fibrozis hastası kayıplarda ! türkiye de 20 bin civarında kistik fibrozis hastası var teşhis konulan 2 bin kişi tedavi oluyor 18 bin hasta nerede hasta ve hasta yakınlarıyla el ele veren doktorlar yanlış teşhis koyan meslektaşlarına kistik fibrozis i öğretmek için dernek kurdu bir çeşit akciğer hastalığı olan vaka için kist mi diye soran doktor var ! türkan_yilmazer fotoğraf ferhat uludağlar kistik fibrozis bu iki kelime sizin için hiçbir şey ifade etmeyebilir ama türkiye de 20 bin civarında kistik fibrozis hastası var erken teşhisle kontrol altına alınabilmesine rağmen alerji astım gibi göğüs hastalıklarıyla karıştırıldığı için yanlış tedavi yöntemleri uygulanıyor işte kistik fibrozis le ilgili doğrular ve yanlışlar hırıltı kilo kaybı sık ve uzun süreli öksürük aşırı balgam nefes alma ve vermede zorlanma bağırsakta tıkanma aşırı gaz şişkinlik karın ağrısı gibi belirtileri vardır normalde toplumda görülme sıklığı ortalama 2 bin 500 kişide bir taşıyıcı olma ihtimali 200 de bir olan hastalık akraba evliliklerinin sık yaşandığı toplumlarda çok daha fazla görülüyor 10 hastadan 9 u kistik fibrozis olduğunu bilmiyor marmara_üniversitesi tıp_fakültesi öğretim üyesi çocuk göğüs hastalıkları uzmanı prof dr bülent karadağ hastalığın en fazla 2 3 aylıkken teşhis edilmesinin önemli olduğunu söylüyor türkiye de 20 bin civarında hasta var ancak teşhis konulan 2 bin kişi tedavi oluyor 18 bin hastayı arıyoruz farkındalığı artırmak için doktor hasta ve hasta yakınları olarak kifder i kistik fibrozis yardımlaşma ve dayanışma_derneği kurduk yenidoğan taramasında yapılan rutin topuk kanı uygulamasına gelecek yıl kistik fibrozis de dahil olacak derneğin başkanlığını yürüten ilknur görgün şimdi 11 yaşında olan kızı selin e 3 5 aylıkken teşhis konulduğunu doktorun söylediği iki kelimenin ardından tüm hayatlarının değiştiğine dikkat çekti doktor doktor dolaşarak teşhise ulaştık ama bu defa da ansiklopedileri karıştırarak hastalıkla ilgili bilgi edinmeye çalıştık dernek üyesi tüm ailelerin ortak bir geçmişi var ne yapacağını bilemez şaşırmış bir halde hastalığı tanımaya çalışıyoruz yıllarca çevremize ve gittiğimiz doktorlara hastalığı anlatmaya çalıştık kistik fibrozis nedir diye sorduklarında bütün ansiklopedik bilgileri anlatmak zorunda da kalıyoruz kisti mi var kisti neredesinde diye soran doktorlar var amacımız bu hastalığın bilinirliğini anlatmak toplumu aydınlatmak alerji dediler yedirmediler 13 yaşında omletle tanıştı ! 29 yaşındaki selim çöremen in annesi serap çöremen oğlunun yanlış teşhis sebebiyle 5 yıl boyunca alerji tedavisi gördüğünü anlattı 15 gün boyunca hastanede yattı heyete girdi 8 doktor tek tek filmlerine baktı teşhis koyamadı yıllarca farklı farklı teşhislerle yanlış ilaçlar içti birçok gıdadan mahrum kaldı domates beyaz peynir dana eti çikolata fındık fıstık portakal mandalina çilek muz kavun karpuz şeftali erik yumurta yiyemedi ne öksürüğü ne de diğer şikayetleri geçti meğer kistik fibrozis hastasıymış bu teşhis konulduğunda 13 yaşındaydı ilk omletini ilk çikolatasını ilk portakalını bu yaşta yemek zorunda kaldı dükkanı kapattı hastanede temizlikçi olarak çalıştı inci aktaş ın ailesinin bambaşka bir fedakarlık öyküsü var ali aktaş şimdi 20 yaşında olan inci için yaşadığı kenti de mesleğini de değiştirmiş inci 4 5 aylıktı sürekli hasta öksürüyor hırıltılar çıkarıyor nefessiz kalıyor bağırsak tıkanıklığı yaşıyor kilo alamıyor inanılmaz yıpratıcı bir süreç baktım tokat ta tedavi olamıyor ilaçlarını da bağ kur aracılığıyla alamıyorum fotoğrafçı dükkanımı kapatıp istanbul a taşındık o dönem sadece ssk ilaçları ödediği için sigortalı bir iş aradım inci nin hastalığına çare olur diye de hastanede işe girdim doktorlara daha rahat sorarım diye düşündüm çapa ya girdim temizlik firmasında çalıştım