Podmínky a kontext pro vyuÏití genetického testování proto vÏdy vyÏadují individuální hodnocení, a to pfiípad od pfiípadu, aby bylo dosaÏeno maximálního pfiínosu a minimalizace rizika. Je nutné uji‰Èovat spoleãnost o tom, Ïe genetické testování je vûcí svobodné volby a Ïe nikdy nebude vnucováno. Obecn˘ rámec Definice pouÏívané Skupinou jsou uvedeny v pfiíloze zprávy 2. Genetické testování je definovánoobecnû, tj. "jak˘koli test, jehoÏ v˘sledkem jsou genetická data". Genetická data nebo informacese t˘kají dûdiãn˘ch nebo získan˘ch vlastností, které se pfiedávají pfii dûlení bunûk a ovlivÀují následující generace potomkÛ ("germinativní genetická data") nebo bunûk a tkání ("somatickágenetická data"). Skupina se zamûfiila zejména na genetická data, která se pfiená‰ejí nagerminativní (zárodeãné) úrovni a která souvisejí s genetick˘mi dûdiãn˘mi chorobami nebo rysy(nikoli na somatická (tûlová) genetická data, která souvisejí zejména s nedûdiãn˘mi formamirakoviny). V souvislosti s negerminativním (somatick˘m) testováním existují dal‰í otázky, nad kter˘mi je tfieba se hloubûji zamyslet a prozkoumat je. Viz zpráva kapitola 9.1. OBECN¯ RÁMEC
Unter welchen Bedingungenund in welchem Kontext Gentests stattfinden sollten, kann deshalb nur von Fall zu Fall beurteilt werden,immer mit dem Ziel, den Nutzen zu maximieren und zugleich die Risiken so gering wie möglich zu halten.Die Gesellschaft muss gewährleisten, dass Gentests eine Sache der freien Entscheidung bleiben undniemals unter Zwang erfolgen dürfen. Allgemeiner Rahmen Die von der Gruppe verwendeten Definitionen befinden sich im Bericht Annex 2. Für ‚Gentest’ wurde eineallgemeine, umfassende Definition angenommen. Als solcher gilt demnach „jeder Test, der Gendaten liefert".Gendaten oder genetische Informationen bezeichnen ererbte oder erworbene Eigenschaften, die bei der Zellteilung weitergegeben werden und dadurch Auswirkungen auf die Nachkommengenerationen(„germinale Gendaten") oder auf Körperzellen und Gewebe („somatische Gendaten") haben. Die Gruppebefasste sich hauptsächlich mit Gendaten, die auf germinaler Ebene (Keimbahnebene) weitergegeben werdenund vererbbare Krankheiten oder Merkmale betreffen, nicht mit somatischen Gendaten, denen derzeitein besonderes Interesse entgegen gebracht wird als Identifikationsinstrument für Krankheitsmechanismenund -verläufe, zur Krankheitsklassifikation und zur Zielausrichtung für neue Medikamente. Bezüglich Gentests an Körperzellen (somatischen Zellen) sind weitere wichtige Fragen zu klären, die gründlichere Überlegungen und Untersuchungen erfordern. Siehe Bericht Kapitel 9.1. ALLGEMEINER RAHMEN