Nejhorší byli ti s vyhaslým zrakem hlubokého zoufalství. Většinu z těchto rodičů nevyzpytatelná smůla genetického postižení jejich potomka oloupila o život a proměnila jim dny v sérii nekonečných návštěv lékařských specialistů. Většina těchto dětí potřebuje mnoho medikamentů. Mnohé je třeba krmit gastrickou vyživovací sondou, chirurgicky zavedenou otvorem do břicha. Jedna žena přijela se synem ve věku 32 let. Vlády mohou udělat mnoho, aby přispěly k řešení vzácných nemocí.
Die schlimmsten waren die, die in blanker Verzweiflung einfach vor sich hin starrten. Für die meisten Eltern bedeutete der grausame Zufall des Erbfehlers ihres Kindes, dass sich ihr Leben komplett verändert hatte, sie verbrachten es nun mit einer endlosen Reihe an Besuchen von Fachärzten. Die meisten Kinder benötigen große Mengen an Medikamenten. Viele müssen über Sonden ernährt werden, die operativ durch einen Bauchschnitt eingeführt werden müssen. Eine Frau war mit ihrem 32 Jahre alten Sohn da. Die Regierung kann viel tun, um Menschen, die mit seltenen Krankheiten umgehen müssen, zu helfen.